जेव्हा मॅसाचुसेट्सचे जोडपे, डीआरएस. लेस्ली गॉर्डन आणि स्कॉट बर्नचे मूल सॅम यांना एक्सएनयूएमएक्समध्ये प्रोजेरियाचे निदान झाले, त्यांनी तातडीने या रोगास सापडेल तितकी माहिती गोळा करण्यास सुरवात केली. परंतु त्यांना आढळले की प्रत्यक्ष व्यवहारात काहीही अस्तित्त्वात नाही. या रोगाची निश्चितपणे चाचणी करण्याचा कोणताही मार्ग नव्हता, संशोधन निधी उपलब्ध नाही आणि अक्षरशः कोणीही या मुलांची बाजू घेत नाही. म्हणून एक्सएनयूएमएक्सच्या सुरुवातीस, त्यांनी कुटुंब, मित्र आणि सहकारी एकत्र केले आणि प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशनची स्थापना केली. सॅमची आई पीआरएफचे वैद्यकीय संचालक आहे, जे प्रोजेरिया असलेल्या मुलांसाठी वैद्यकीय आणि संशोधन या दोन्ही प्रयत्नांसाठी जबाबदार आहेत.

थोड्या वर्षातच, पीआरएफने जगभरातील प्रोजेरिया निदान झालेल्या सर्व मुलांसाठी, उपचार आणि उपचारांकरिता शक्य तितक्या लवकर पुढे जाण्यासाठी आवश्यक असलेल्या सर्व संशोधन-संबंधित संसाधने तयार आणि केंद्रीकृत केल्या आहेत. एक्सएनयूएमएक्स प्रोजेरियाच्या मागे पीआरएफ ही प्रेरक शक्ती होती जनुक शोध; तयार केले, त्याचे मालक आहे आणि स्वतःचे चालवते वैद्यकीय आणि संशोधन डेटाबेस, सेल आणि ऊतक बँकआणि निदान चाचणी कार्यक्रम; द्वि-वार्षिक वैज्ञानिक कार्यशाळा; निधी संशोधन अनुदान आणि क्लिनिकल औषध चाचण्या; आणि वैद्यकीय आणि इतर प्रदान करते आधार कुटुंबांसाठी. पीआरएफच्या सर्व प्रोग्राम्स आणि कर्तृत्वाने पीआरएफला प्रोजेरिया संशोधन आणि शिक्षणातील जागतिक क्रमांकाचे स्थान दिले आहे. आणि प्रोजेरियाची जाणीव, त्याचा हृदयविकाराचा आणि वृद्धत्वाचा दुवा आणि आता संशोधनासाठी उपलब्ध असलेले कार्यक्रम जगभर पसरत आहेत, आम्ही या खास मुलांचे जीवन वाचवण्याच्या जवळ जाऊ.

पीआरएफची कल्पना एका आईच्या दृष्टीने झाली होती ज्याला हे माहित होते की आपल्या मुलासाठी आणि प्रोजेरियासह इतर मुलांसाठी वेळेच्या विरूद्ध ही शर्यत जिंकण्यासाठी आम्हाला प्रोजेरिया संशोधनास प्रोत्साहित करण्यासाठी संशोधन-संबंधित आवश्यकतांचे नेटवर्क तयार करावे लागेल.

परिणाम आश्चर्यचकित करणारे आहेत; PRF सह भरभराट झाली आहे आधार त्याच्या समर्पित स्वयंसेवक, कर्मचारी आणि देणगीदारांच्या, प्रोजेरियाचे क्षेत्र आणि त्याच्या वृद्धत्वाशी संबंधित विकार (जसे की हृदयरोग आणि ऑस्टिओपोरोसिस) एक नवीन क्षेत्र बनवतात.

आमच्या काही आश्चर्यकारक संशोधकांकडून ऐकण्यासाठी येथे क्लिक करा!