प्रोजेरिया हँडबुक उद्देश

कारण बहुतेक वैद्यकीय काळजीवाहूंनी प्रोजेरिया असलेल्या मुलावर कधीच उपचार केले नाहीत, बहुतेकदा असे प्रश्न उद्भवतात की रोजच्या काळजी आणि वैद्यकीय उपचारांद्वारे आयुष्याची गुणवत्ता कशी सुधारली पाहिजे. त्या गरजेचे उत्तर देण्यासाठी एप्रिल 2010 मध्ये, PRF ची प्रथम आवृत्ती प्रकाशित केली प्रोजेरिया हँडबुक, प्रोजेरिया आणि त्यांच्या डॉक्टरांनी स्पर्श केलेल्या कुटुंबांसाठी. मूलभूत आरोग्याच्या तथ्यापासून ते दररोजच्या काळजी घेण्याच्या शिफारसींपर्यंतच्या विस्तृत उपचार मार्गदर्शक तत्त्वांपर्यंत, हे 131 पृष्ठांचे पुस्तक जगभरातील प्रोजेरिया असलेल्या मुलांसाठी अनेक प्रश्नांची उत्तरे देण्यास मदत करते.

एक्सएनयूएमएक्स अद्यतने

मार्च एक्सएनयूएमएक्समध्ये, पीआरएफने हँडबुकच्या पहिल्या आवृत्तीचे प्रत्येक विभाग अद्यतनित आणि संपादित केला. दुसर्‍या आवृत्तीतील काही सर्वात मोठ्या बदलांमध्ये आरोग्य व्यावसायिकांसाठी अनुवांशिक आणि अनुवांशिक समुपदेशनावरील नवीन विभाग आणि प्रोजीरिया संशोधन समुदायाकडून नुकत्याच झालेल्या क्लिनिकल अभ्यासाच्या नवीन माहितीचा विस्तार केला आहे, ज्यात नवीन हृदय व रक्तवाहिन्यासंबंधी, न्यूरोव्हस्कुलर आणि अंतःस्रावी माहिती देखील आहे. शिफारसी म्हणून.

अहवाल किंवा सादरीकरणासाठी ही सामग्री वापरताना, कृपया खालील समाविष्ट करा:
स्त्रोत: प्रोजेरिया हँडबुक; प्रोजेरिया ग्रस्त मुलांची कुटुंबे आणि आरोग्य सेवा देणा .्यांसाठी मार्गदर्शक.
प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन द्वारा कॉपीराइट एक्सएनयूएमएक्स. सर्व हक्क राखीव.

अधिक माहिती येताच आम्ही या सामग्रीचे अद्यतनित करणे सुरू ठेवू. आपल्याकडे विशिष्ट वैद्यकीय प्रश्न असल्यास, कृपया आमच्याशी संपर्क साधा (एक्सएनयूएमएक्स) एक्सएनयूएमएक्स-एक्सएनयूएमएक्स किंवा info@progeriaresearch.org.

या अत्यंत महत्वाच्या प्रकल्पांमध्ये भाग घेत असलेल्या प्रत्येक मुलास आणि कुटुंबाचे आणि या शिफारसींमध्ये योगदान देणार्‍या वैद्यकीय काळजीवाहू आणि इतर तज्ञांचे आभार.

आमच्या स्वयंसेवक अनुवादकांचे आभार

चे भाषांतर आयोजित केल्याबद्दल डॉ. मुनेकी मात्सुओ यांचे विशेष आभार 2^nd आवृत्ती – जपानी हँडबुक; अनुवादासाठी मदत केल्याबद्दल डॉ. तदाशी सातोह आणि सागा युनिव्हर्सिटीमधील बालरोगतज्ञांच्या वैद्यकीय कर्मचार्‍यांना; आणि प्रोफेसर केंजी इहारा, ओटा विद्यापीठ आणि डॉ. रिका कोझाकी, नॅशनल सेंटर फॉर चाइल्ड हेल्थ अँड डेव्हलपमेंट यांना प्रूफरीडिंगसाठी.

डॉ. डॅनियल तनुरे आणि डॉ. लॉरा चेब यांनी प्रोजेरिया हँडबुक – 2री आवृत्तीच्या पोर्तुगीज भाषांतरासाठी दिलेला वेळ आणि ऊर्जा यासाठी आमचे मनापासून आभार आणि कौतुक.

आम्ही सॅमी बासो आणि द. यांचे आभारी आहोत असोसियाझिओन इटालियाना प्रोजेरिया सॅमी बासो The Progeria Handbook – 2nd Edition च्या इटालियन भाषांतराचे आयोजन आणि निधी उपलब्ध करून देण्यासाठी आणि एलिस ट्रेगियाला तिने भाषांतरासाठी दिलेला वेळ आणि मेहनत यासाठी.

पुन्हा आम्ही सॅमी बासो आणि त्यांचे आभार मानतो असोसियाझिओन इटालियाना प्रोजेरिया सॅमी बासो प्रोजेरिया हँडबुक - 2री आवृत्तीच्या अरबी भाषांतराचे आयोजन आणि निधी देण्यासाठी, तिच्या अनुवादकांच्या नेटवर्कशी समन्वय साधण्यासाठी एलिस ट्रेगिया आणि सारा अनानी यांना तिच्या अनुवादावरील सुंदर कामासाठी.

कारण बहुतेक वैद्यकीय काळजीवाहूंनी प्रोजेरिया असलेल्या मुलावर कधीच उपचार केले नाहीत, बहुतेकदा असे प्रश्न उद्भवतात की रोजच्या काळजी आणि वैद्यकीय उपचारांद्वारे आयुष्याची गुणवत्ता कशी सुधारली पाहिजे. त्या गरजेचे उत्तर देण्यासाठी एप्रिल 2010 मध्ये, PRF ची प्रथम आवृत्ती प्रकाशित केली प्रोजेरिया हँडबुक, प्रोजेरिया आणि त्यांच्या डॉक्टरांनी स्पर्श केलेल्या कुटुंबांसाठी. मूलभूत आरोग्याच्या तथ्यापासून ते दररोजच्या काळजी घेण्याच्या शिफारसींपर्यंतच्या विस्तृत उपचार मार्गदर्शक तत्त्वांपर्यंत, हे 131 पृष्ठांचे पुस्तक जगभरातील प्रोजेरिया असलेल्या मुलांसाठी अनेक प्रश्नांची उत्तरे देण्यास मदत करते.

मार्च एक्सएनयूएमएक्समध्ये, पीआरएफने हँडबुकच्या पहिल्या आवृत्तीचे प्रत्येक विभाग अद्यतनित आणि संपादित केला. दुसर्‍या आवृत्तीतील काही सर्वात मोठ्या बदलांमध्ये आरोग्य व्यावसायिकांसाठी अनुवांशिक आणि अनुवांशिक समुपदेशनावरील नवीन विभाग आणि प्रोजीरिया संशोधन समुदायाकडून नुकत्याच झालेल्या क्लिनिकल अभ्यासाच्या नवीन माहितीचा विस्तार केला आहे, ज्यात नवीन हृदय व रक्तवाहिन्यासंबंधी, न्यूरोव्हस्कुलर आणि अंतःस्रावी माहिती देखील आहे. शिफारसी म्हणून.

अहवाल किंवा सादरीकरणासाठी ही सामग्री वापरताना, कृपया खालील समाविष्ट करा:
स्त्रोत: प्रोजेरिया हँडबुक; प्रोजेरिया ग्रस्त मुलांची कुटुंबे आणि आरोग्य सेवा देणा .्यांसाठी मार्गदर्शक.
प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन द्वारा कॉपीराइट एक्सएनयूएमएक्स. सर्व हक्क राखीव.

अधिक माहिती येताच आम्ही या सामग्रीचे अद्यतनित करणे सुरू ठेवू. आपल्याकडे विशिष्ट वैद्यकीय प्रश्न असल्यास, कृपया आमच्याशी संपर्क साधा (एक्सएनयूएमएक्स) एक्सएनयूएमएक्स-एक्सएनयूएमएक्स किंवा info@progeriaresearch.org.

या अत्यंत महत्वाच्या प्रकल्पांमध्ये भाग घेत असलेल्या प्रत्येक मुलास आणि कुटुंबाचे आणि या शिफारसींमध्ये योगदान देणार्‍या वैद्यकीय काळजीवाहू आणि इतर तज्ञांचे आभार.