प्रवक्ते

संचालक मंडळ, समित्या, कर्मचारी आणि स्वयंसेवकांसोबत जवळून काम करत, सुश्री गॉर्डन प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशनच्या आर्थिक आणि संस्थात्मक वाढ, कार्यक्रम विकास आणि दैनंदिन व्यवस्थापनासाठी जबाबदार आहेत.

सुश्री गॉर्डन टफ्ट्स युनिव्हर्सिटी आणि नॉर्थईस्टर्न युनिव्हर्सिटी स्कूल ऑफ लॉ च्या पदवीधर आहेत. प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशनची सह-संस्थापना करण्यापूर्वी, तिने मॅसॅच्युसेट्स आणि फ्लोरिडा या दोन्ही ठिकाणी कायद्याचा सराव केला, दिवाणी खटल्यात विशेष.

स्थानिक पातळीवर त्या पीबॉडी रोटरी क्लबच्या अध्यक्षा आहेत आणि पीबॉडी बोर्ड ऑफ रजिस्ट्रारमध्ये काम करतात. सुश्री गॉर्डन यांना नॉर्थ ऑफ बोस्टनच्या बिझनेस अँड प्रोफेशनल वुमन ऑफ द इयर अवॉर्ड द्वारे ना-नफा संस्थांसाठी, ज्युईश फॅमिली सर्व्हिसेसद्वारे कम्युनिटी हिरो म्हणून ओळखले गेले आणि नेतृत्वासाठी मेरी अप्टन फेरीन पुरस्कार प्राप्त झाल्याबद्दल ओळखले गेले. PRF चे संस्थापक अध्यक्ष आणि कार्यकारी संचालक या नात्याने तिच्या व्यवस्थापनाखाली, PRF ला गेल्या 9 वर्षांपासून प्रतिष्ठित 4-स्टार चॅरिटी नेव्हिगेटर रेटिंग देण्यात आली आहे आणि PRF ला संशोधन मिळाले आहे! प्रोजेरियाला अस्पष्टतेतून आणल्याबद्दल अमेरिकेचा पॉल जी. रॉजर्स प्रतिष्ठित संस्था ॲडव्होकेसी पुरस्कार यशस्वी अनुवादात्मक संशोधनात आघाडीवर.

सुश्री गॉर्डन पीबॉडी, मॅसॅच्युसेट्स येथे तिचे पती रिच रीड, मुली नादिया आणि स्वेतलाना आणि कुत्रे फ्रेड आणि जॅकसह राहतात.

लेस्ली गॉर्डन हे प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशनचे सह-संस्थापक आहेत आणि संस्थेचे स्वयंसेवक वैद्यकीय संचालक म्हणून काम करतात. डॉ. गॉर्डन हे प्रोजेरियासाठी चालू असलेल्या पीआरएफ कार्यक्रमांचे प्रमुख अन्वेषक आहेत, ज्यात PRF आंतरराष्ट्रीय प्रोजेरिया नोंदणी, वैद्यकीय आणि संशोधन डेटाबेस, सेल आणि टिश्यू बँक, आणि द अनुवांशिक निदान कार्यक्रम. तिने प्रोजेरियावरील 11 नॅशनल इन्स्टिट्यूट ऑफ हेल्थ-निधी, आंतरराष्ट्रीय वैज्ञानिक बैठकांचे अध्यक्षपद भूषवले आहे. त्या हॅस्ब्रो चिल्ड्रन हॉस्पिटल आणि ब्राउन युनिव्हर्सिटीच्या अल्पर्ट मेडिकल स्कूलमध्ये बालरोग संशोधनाच्या प्राध्यापक आहेत आणि प्रोव्हिडन्स, RI येथील महिला आणि शिशु हॉस्पिटलमध्ये संशोधन शास्त्रज्ञ आहेत. त्या हार्वर्ड मेडिकल स्कूलमध्ये ऍनेस्थेसियामध्ये संशोधन सहयोगी आहेत आणि बोस्टन चिल्ड्रन हॉस्पिटलमध्ये वरिष्ठ कर्मचारी वैज्ञानिक - सहयोगी प्राध्यापक आहेत.

डॉ. गॉर्डनने प्रोजेरियाने बाधित झालेल्यांसाठी उपचार आणि उपचार शोधण्याचा मार्ग मोकळा केला आहे. 2003 मध्ये प्रोजेरियासाठी जीन शोधाची ती सह-लेखिका होती निसर्ग, 2012 मध्ये प्रोजेरिया उपचार शोध अभ्यासाचे प्रमुख लेखक अमेरिकन मेडिकल असोसिएशनचे जर्नल (JAMA). तिने चार सह-अध्यक्ष आहेत प्रोजेरिया क्लिनिकल औषध चाचण्या बोस्टन चिल्ड्रन हॉस्पिटलमध्ये प्रोजेरिया असलेल्या मुलांसाठी.

डॉ. गॉर्डन यांनी न्यू हॅम्पशायर विद्यापीठातून तिची पदव्युत्तर पदवी आणि ब्राऊन विद्यापीठातून पदव्युत्तर आणि एमडी, पीएचडी प्राप्त केली.

मार्च ऑफ डायम्स नॅशनल ऑफिसमध्ये 14 वर्षे सेवा दिल्यानंतर, जिथे ते चॅप्टर प्रोग्राम्स आणि डेप्युटी मेडिकल ऑफिसचे वरिष्ठ उपाध्यक्ष होते, ऑक्टोबर 2015 मध्ये डॉ. बर्न्स NICHQ (नॅशनल इन्स्टिट्यूट फॉर चिल्ड्रन्स हेल्थ क्वालिटी) चे अध्यक्ष आणि CEO बनले. मुलांचे आरोग्य सुधारण्यासाठी काम करणारी एक स्वतंत्र, ना-नफा संस्था.

स्कॉट बोर्ड-प्रमाणित बालरोगतज्ञ आणि बालरोग आणीबाणी चिकित्सक आहे. ते ब्राऊन युनिव्हर्सिटीच्या वॉरेन अल्पर्ट मेडिकल स्कूलमध्ये बालरोगशास्त्राचे क्लिनिकल प्राध्यापक आहेत आणि प्रोव्हिडन्स, RI येथील ब्राउन स्कूल ऑफ पब्लिक हेल्थ येथे आरोग्य सेवा, धोरण आणि सरावाचे क्लिनिकल प्राध्यापक आहेत. त्यांनी हार्वर्ड स्कूल ऑफ पब्लिक हेल्थमधून आरोग्य, धोरण आणि व्यवस्थापनात एकाग्रतेसह सार्वजनिक आरोग्याची पदव्युत्तर पदवी मिळवली आणि एक वर्षाची व्हाईट हाऊस फेलोशिप पूर्ण केली जिथे त्यांनी यूएस परिवहन सचिवांचे विशेष सहाय्यक म्हणून काम केले.

स्कॉटला अमेरिकन ऍकॅडमी ऑफ पेडियाट्रिक्स कडून बालरोग आणीबाणीच्या औषधातील संशोधनात उत्कृष्टतेसाठी विलिस विंगर्ट पुरस्कार, नॅशनल पेरिनेटल असोसिएशनचा राष्ट्रीय पुरस्कार, यूएस परिवहन विभागाकडून सार्वजनिक आरोग्य सेवा पुरस्कार आणि 2015 चा प्रभाव पुरस्कार मिळाला आहे. व्हाईट हाऊस फेलो फाउंडेशन आणि असोसिएशन.

सॅमी बासो हे PRF आणि प्रोजेरिया समुदायाचे प्रवक्ते म्हणून जगभर ओळखले आणि प्रिय होते. ऑक्टोबर 2024 मध्ये वयाच्या 28 व्या वर्षी त्यांचे निधन झाले, ते क्लासिक प्रोजेरियासह जगणारे सर्वात जुने ज्ञात व्यक्ती होते.

1995 मध्ये जन्मलेल्या सॅमीला वयाच्या दोन व्या वर्षी प्रोजेरियाचे निदान झाले, तो दहा वर्षांचा असल्यापासून सॅमी बासो इटालियन असोसिएशन फॉर प्रोजेरियाचा प्रवक्ता म्हणून काम करत होता. 2007 मध्ये, सॅमी हा PRF च्या क्लिनिकल चाचण्यांमध्ये सामील होणाऱ्या पहिल्या व्यक्तींपैकी एक होता, ज्याने आता-FDA-मंजुरी मिळालेल्या औषध लोनाफार्निबची प्रोजेरियावरील पहिली उपचार म्हणून चाचणी केली. 2014 मध्ये, तो नॅशनल जिओग्राफिक डॉक्यु-फिल्म “Il Viaggio di Sammy” (सॅमीचा प्रवास) मध्ये दाखवण्यात आला होता, ज्यात त्याच्या स्वप्नातील प्रवासाचा इतिहास आहे: यूएस मध्ये शिकागो ते लॉस एंजेलिस त्याच्या पालक आणि मित्रांसह रूट 66 वर प्रवास.

2018 मध्ये, सॅमीने पडुआ विद्यापीठातून नॅचरल सायन्सेसमध्ये पदवी प्राप्त केली आणि HGPS माईसमध्ये अनुवांशिक संपादन पद्धतीवर प्रबंध सादर केला. त्या वर्षाच्या उत्तरार्धात, अपंगांच्या सखोल संशोधनासाठी आणि इटालियन सरकारसोबतच्या भागीदारीसाठी त्यांना नाइट ऑफ द ऑर्डर ऑफ मेरिट ऑफ इटालियन रिपब्लिकने सन्मानित करण्यात आले. 2020 मध्ये, सॅमी कोविड-19 माहिती प्रकटीकरणासाठी (वैज्ञानिक आणि प्रभावशाली वैशिष्ट्ये) व्हेनेटोच्या प्रादेशिक आणि राष्ट्रीय टास्क फोर्सचा सदस्य झाला. 2021 मध्ये, सॅमीने Lamin A आणि Interleukin-6 च्या छेदनबिंदूवरील प्रबंधासह आण्विक जीवशास्त्रात द्वितीय पदवी प्राप्त केली, जी प्रोजेरीन म्हणून ओळखल्या जाणाऱ्या विषारी प्रथिनांना लक्ष्य करून प्रोजेरियावर उपचार करण्याचा दृष्टीकोन आहे. २०२१ च्या स्टेट ब्रेकथ्रू सायन्स समिटमधील पॅनेलमध्ये सॅमीकडून ऐका येथे.

आम्ही सॅमीच्या जीवनातील विलक्षण उत्साह, आशावाद, दयाळूपणा आणि तेज यांच्या आठवणी जपून ठेवतो कारण आम्ही ते करू इच्छितो ते करतो: उपचारासाठी आमचा लढा सुरू ठेवा.

PRF चे पहिले युवा राजदूत, 16-वर्षीय जॉन टॅकेट यांचे बुधवार, 3 मार्च 2004 रोजी निधन झाले. जॉन एक अविश्वसनीय व्यक्ती होता ज्याने कधीही त्याची स्थिती कमी होऊ दिली नाही. त्याच्या शालेय क्रियाकलाप, काम आणि ड्रम्सची आवड या दरम्यान, त्याने प्रोजेरियाबद्दल इतरांशी, विशेषत: मुलांशी बोलण्याचे स्वागत केले कारण लोकांना त्याबद्दल शिक्षित करणे महत्वाचे आहे असे त्याला वाटले. वॉशिंग्टन, डीसी येथे एप्रिल 2003 मध्ये प्रोजेरिया जनुक शोधण्याची घोषणा करणाऱ्या पॅनेलचा जॉन हा प्रमुख सदस्य होता. त्याने पत्रकारांच्या प्रश्नांना उत्तरे दिली आणि टिप्पणी केली की तो आणि त्याच्या मित्रांसाठी हा एक रोमांचक काळ होता. आम्हाला जॉनला ओळखल्याचा अभिमान वाटतो आणि प्रोजेरिया आणि PRF च्या कार्याबद्दल जागरूकता निर्माण करण्यात त्यांनी दिलेल्या योगदानाबद्दल PRF सदैव कृतज्ञ आहे. ते आम्हा सर्वांसाठी प्रेरणास्थान होते. जॉनची खूप आठवण येईल.

जॉन 13 वर्षांचा असताना घेतलेली मुलाखत पाहण्यासाठी येथे क्लिक करा.

PRF चे पहिले राजदूत कुटुंब म्हणून काम करणाऱ्या मेगन नेबरच्या कुटुंबाचे आभार. जागरुकता आणि निधी उभारणीत शेजारी खऱ्या अर्थाने ट्रेलब्लेझर होते आणि त्यांनी या महत्त्वाच्या उपक्रमांमध्ये PRF ला सतत पाठिंबा दिला.