प्रवक्ता

मर्लिन एक कुशल सेलिस्ट आणि व्हायोलिन वादक, प्रवास उत्साही, प्रकाशित कवी आणि लेखक आहे आणि 2022 मध्ये मॅसॅच्युसेट्समधील इमर्सन कॉलेजमधून पदवी प्राप्त केली आहे (मर्लिनच्या पुस्तकाच्या यशाची झलक पाहण्यासाठी, क्लिक करा येथे). मर्लिन वार्षिक PRF रोड रेस, PRF च्या आंतरराष्ट्रीय वैज्ञानिक कार्यशाळेसह आणि विविध माध्यमांच्या कार्यक्रमांमध्ये प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशनची प्रवक्ता म्हणून काम करते. गेल्या उन्हाळ्यात, मर्लिनने कनेक्टिकटमधील द होल इन द वॉल गँग कॅम्पमध्ये मुलांच्या विलक्षण गटासह काम केले.

1995 मध्ये जन्मलेल्या सॅमी बासोला वयाच्या दोन व्या वर्षी प्रोजेरियाचे निदान झाले होते आणि तो दहा वर्षांचा असल्यापासून सॅमी बासो इटालियन असोसिएशन फॉर प्रोजेरियाचा प्रवक्ता आहे. 2007 मध्ये, सॅमी PRF च्या क्लिनिकल चाचण्यांमध्ये सामील होणार्‍या पहिल्या व्यक्तींपैकी एक होता, ज्याने आता-FDA-मंजूर औषध लोनाफार्निबची प्रोजेरियावरील पहिली उपचार म्हणून चाचणी केली. 2014 मध्ये, तो नॅशनल जिओग्राफिक डॉक्यु-फिल्म “Il Viaggio di Sammy” (सॅमीचा प्रवास), ज्यामध्ये त्याच्या स्वप्नातील प्रवासाचा इतिहास आहे: यूएस मधील शिकागो ते लॉस एंजेलिस हा त्याच्या पालक आणि मित्रांसह रूट 66 वर प्रवास केला होता.

2018 मध्ये, सॅमीने पदुआ विद्यापीठातून नैसर्गिक विज्ञान विषयात पदवी प्राप्त केली आणि एचजीपीएस उंदरांमध्ये अनुवांशिक संपादन दृष्टिकोनावर एक प्रबंध दिला. नंतरच्या वर्षी, त्यांना अपंगांवरील सखोल संशोधनासाठी आणि इटालियन सरकारसोबतच्या भागीदारीसाठी नाइट ऑफ द ऑर्डर ऑफ मेरिट ऑफ इटालियन रिपब्लिक ऑफ बक्षीस देण्यात आले. 2020 मध्ये, सॅमी COVID-19 माहिती प्रकटीकरणासाठी (वैज्ञानिक आणि प्रभावशाली वैशिष्ट्ये) व्हेनेटोच्या प्रादेशिक आणि राष्ट्रीय टास्क फोर्सचे सदस्य बनले. 2021 मध्ये, सॅमीने आण्विक जीवशास्त्रात द्वितीय पदवी प्राप्त केली आणि लॅमिन ए आणि इंटरल्यूकिन -6 च्या छेदनबिंदूवर एक शोधनिबंध केला, प्रोजेरीन म्हणून ओळखल्या जाणाऱ्या विषारी प्रथिनांना लक्ष्य करून प्रोजेरियाचा उपचार करण्याचा एक दृष्टीकोन.

2021 च्या स्टेट ब्रेकथ्रू सायन्स समिटमधील पॅनेलमध्ये सॅमीकडून ऐका येथे.

संचालक मंडळ, समित्या, कर्मचारी आणि स्वयंसेवकांशी जवळून काम करणे, सुश्री गॉर्डन द प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशनच्या आर्थिक आणि संस्थात्मक वाढ, कार्यक्रम विकास आणि दैनंदिन व्यवस्थापनासाठी जबाबदार आहेत.

सुश्री गॉर्डन टफ्ट्स युनिव्हर्सिटी आणि नॉर्थईस्टर्न युनिव्हर्सिटी स्कूल ऑफ लॉ चे पदवीधर आहेत. द प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशनची सह-स्थापना करण्यापूर्वी, तिने मॅसेच्युसेट्स आणि फ्लोरिडा या दोन्ही ठिकाणी कायद्याचा सराव केला, नागरी खटल्यांमध्ये विशेष.

स्थानिक पातळीवर, ती पीबॉडी रोटरी क्लबच्या अध्यक्षा आहेत आणि पीबॉडी बोर्ड ऑफ रजिस्ट्रारमध्ये काम करतात. सुश्री गॉर्डन यांना नॉर्थ ऑफ बोस्टन बिझनेस आणि प्रोफेशनल वुमन ऑफ द इयर अवॉर्ड ऑफ नॉन-प्रॉफिट संस्थांसाठी, ज्यू फॅमिली सर्व्हिसेसकडून कम्युनिटी हिरो असे नाव देण्यात आले आहे आणि नेतृत्वासाठी मेरी अप्टन फेरिन पुरस्कार मिळाल्याबद्दल त्यांना मान्यता मिळाली आहे. पीआरएफचे संस्थापक अध्यक्ष आणि कार्यकारी संचालक म्हणून तिच्या व्यवस्थापनाखाली, पीआरएफला गेल्या 4 वर्षांपासून एक प्रतिष्ठित 9-स्टार चॅरिटी नेव्हिगेटर रेटिंग देण्यात आली आहे आणि पीआरएफला संशोधन मिळाले आहे! अमेरिकेचे पॉल जी. यशस्वी भाषांतर संशोधनात आघाडीवर.

सुश्री गॉर्डन तिचे पती रिच रीड, मुली नादिया आणि स्वेतलाना आणि कुत्रे फ्रेड आणि जॅक यांच्यासह पीबॉडी, मॅसाच्युसेट्स येथे राहतात.

लेस्ली गॉर्डन हे प्रोजेरिया रिसर्च फाऊंडेशनचे सह-संस्थापक आहेत आणि संस्थेचे स्वयंसेवक वैद्यकीय संचालक म्हणून काम करतात. डॉ. गॉर्डन हे प्रोजेरियासाठी सुरू असलेल्या पीआरएफ कार्यक्रमांसाठी मुख्य अन्वेषक आहेत पीआरएफ आंतरराष्ट्रीय प्रोजेरिया नोंदणी, वैद्यकीय आणि संशोधन डेटाबेस, सेल आणि ऊतक बँक, आणि ते अनुवांशिक निदान कार्यक्रम. तिने प्रोजेरियावरील 11 नॅशनल इन्स्टिट्यूट ऑफ हेल्थ-निधी, आंतरराष्ट्रीय वैज्ञानिक बैठकांचे अध्यक्षपद भूषवले आहे. त्या हॅस्ब्रो चिल्ड्रन हॉस्पिटल आणि ब्राउन युनिव्हर्सिटीच्या अल्पर्ट मेडिकल स्कूलमध्ये बालरोग संशोधनाच्या प्राध्यापक आहेत आणि प्रोव्हिडन्स, RI येथील महिला आणि शिशु हॉस्पिटलमध्ये संशोधन शास्त्रज्ञ आहेत. त्या हार्वर्ड मेडिकल स्कूलमध्ये ऍनेस्थेसियामध्ये संशोधन सहयोगी आहेत आणि बोस्टन चिल्ड्रन हॉस्पिटलमध्ये वरिष्ठ कर्मचारी वैज्ञानिक - सहयोगी प्राध्यापक आहेत.

डॉ. गॉर्डनने प्रोजेरियाने बाधित झालेल्यांसाठी उपचार आणि उपचार शोधण्याचा मार्ग मोकळा केला आहे. 2003 मध्ये प्रोजेरियासाठी जीन शोधाची ती सह-लेखिका होती निसर्ग, 2012 मध्ये प्रोजेरिया उपचार शोध अभ्यासाचे प्रमुख लेखक अमेरिकन मेडिकल असोसिएशनचे जर्नल (JAMA). तिने चार सह-अध्यक्ष आहेत प्रोजेरिया क्लिनिकल औषध चाचण्या बोस्टन चिल्ड्रन हॉस्पिटलमध्ये प्रोजेरिया असलेल्या मुलांसाठी.

डॉ. गॉर्डन यांनी न्यू हॅम्पशायर विद्यापीठातून तिची पदव्युत्तर पदवी आणि ब्राऊन विद्यापीठातून पदव्युत्तर आणि एमडी, पीएचडी प्राप्त केली.

ऑक्टोंबरमध्ये एक्सएनयूएमएक्स डॉ. बर्नस एनआयसीएचक्यू (नॅशनल इन्स्टिट्यूट फॉर चिल्ड्रेन्स हेल्थ क्वालिटी) चे अध्यक्ष आणि मुख्य कार्यकारी अधिकारी बनले. ऑक्टोबरमध्ये, डायम्स नॅशनल ऑफिसच्या मार्चमध्ये एक्सएनयूएमएक्स वर्षे सेवा केल्यानंतर, जेथे ते चॅप्टर प्रोग्राम्स आणि उप वैद्यकीय कार्यालयाचे वरिष्ठ उपाध्यक्ष होते. मुलांची तब्येत सुधारण्यासाठी काम करणारी एक स्वतंत्र, नानफा संस्था.

स्कॉट हा बोर्ड-प्रमाणित बालरोगतज्ञ आणि बालरोगतज्ज्ञ आपत्कालीन चिकित्सक आहे. ब्राउन युनिव्हर्सिटीच्या वॉरेन अल्पर्ट मेडिकल स्कूलमध्ये बालरोगशास्त्रचे क्लिनिकल प्रोफेसर आणि आरोग्य सेवांचे क्लिनिकल प्रोफेसर, प्रोव्हिडन्स मधील सार्वजनिक आरोग्याच्या ब्राउन स्कूल ऑफ पॉलिसी येथे पॉलिसी अँड प्रॅक्टिस आहेत. त्यांनी हार्वर्ड स्कूल ऑफ पब्लिक हेल्थ कडून आरोग्य, धोरण आणि व्यवस्थापन यांच्या एकाग्रतेत सार्वजनिक आरोग्याचे मास्टर्स मिळवले आणि अमेरिकेच्या परिवहन सचिवांचे विशेष सहाय्यक म्हणून काम केलेल्या एका वर्षाच्या व्हाईट हाऊस फेलोशिप पूर्ण केली.

अमेरिकन Academyकॅडमी ऑफ पेडियाट्रिक्स कडून बालरात्रीच्या आणीबाणीच्या औषधातील संशोधनात उत्कृष्टतेसाठी स्कॉट यांना विलिस विंगर्ट पुरस्कार, नॅशनल पेरिनेटल असोसिएशनचा राष्ट्रीय पुरस्कार, अमेरिकेच्या परिवहन विभागाकडून सार्वजनिक आरोग्य सेवा पुरस्कार आणि २०१ Imp मधील प्रभाव पुरस्कार व्हाइट हाऊस फेलो फाऊंडेशन अँड असोसिएशन

एक्सएनयूएमएक्स-वर्षीय जॉन टॅकेट, पीआरएफचे पहिले युवा राजदूत, बुधवारी, मार्च एक्सएनयूएमएक्सआरडी, एक्सएनयूएमएक्सचे निधन झाले. जॉन एक अविश्वसनीय व्यक्ती होता ज्याने कधीही त्याची स्थिती मंदावू नये. आपल्या शालेय क्रियाकलाप, काम आणि ढोल-ताशांच्या दरम्यान, त्याने प्रोजेरियाबद्दल इतरांशी, विशेषत: मुलांशी बोलण्याचे स्वागत केले कारण लोकांना वाटते की त्याबद्दल शिक्षित होणे महत्वाचे आहे. जॉन पॅनेलचा एक महत्वाचा सदस्य होता ज्याने वॉशिंग्टन, डीसी मध्ये एप्रिल एक्सएनयूएमएक्समध्ये प्रोजेरिया जनुक शोधण्याची घोषणा केली. त्यांनी पत्रकारांच्या प्रश्नांची उत्तरे दिली आणि टिप्पणी केली की ही वेळ त्याच्यासाठी आणि त्याच्या मित्रांसाठी रोमांचक आहे. आम्हाला माहित आहे याचा आम्हाला अभिमान आहे की जॉन आणि पीआरएफ प्रोजेरिया आणि पीआरएफच्या कार्याबद्दल जागरूकता वाढविण्याच्या योगदानाबद्दल कायम कृतज्ञ आहेत. ते आमच्या सर्वांसाठी प्रेरणास्थान होते. जॉनची खूप आठवण येईल.

जॉनची 13 वर्षांची असताना घेतलेली मुलाखत पाहण्यासाठी येथे क्लिक करा.

पीआरएफच्या पहिल्या राजदूत कुटुंब म्हणून काम केलेल्या मेगन नेबरच्या कुटुंबाचे आभार. जागरूकता वाढवण्यासाठी आणि निधी उभारणीस, आणि या महत्त्वपूर्ण कामांमध्ये पीआरएफला पाठिंबा देणे सुरू ठेवणे हे नाइबरचे लोक खरे ट्रेलब्लेझर होते.