सर्वांत महत्त्वाचे म्हणजे हे लक्षात ठेवणे आवश्यक आहे की प्रोजेरिया असलेल्या सर्व मुलांमध्ये वय योग्य बुद्धी आणि व्यक्तिमत्व असते. प्रोजेरियासह आठ वर्षांचा प्रत्येक आठ वर्षांच्या वयाप्रमाणेच विचार करेल आणि वागेल. प्रोजेरियाची मुले स्मार्ट आणि मजेदार आणि आयुष्याने परिपूर्ण आहेत. या मुलांचे शरीर वृद्धिंगत आणि हृदयरोगाच्या बाबतीत जनुकीय प्रवृत्तीने ओतप्रोत भरलेले असतात, त्यांचे मन नाही. म्हणून त्यांच्या इतर मुलांप्रमाणेच (त्यांच्या आकारात काही किरकोळ बदल करून) त्यांच्याशी वागण्यासाठी त्यांच्या शाळा आणि समुदाय आणि त्यांच्या मित्रांची आवश्यकता आहे. तथापि, प्रोजेरिया म्हणजे ते कोण आहेत याचा फक्त एक छोटासा भाग आहे!

होय. नोव्हेंबर 2020 मध्ये, PRF ने आमच्या ध्येयाचा एक महत्त्वाचा भाग साध्य केला: प्रोजेरिया, लोनाफर्निब (ब्रँड नेम 'झोकिनव्ही') साठी प्रथमच उपचार युनायटेड स्टेट्स फूड Drugण्ड ड्रग Administrationडमिनिस्ट्रेशन (यूएस एफडीए) ने मान्यता दिली. या कर्तृत्वाने, आता प्रोजेरिया पेक्षा कमी सामील होते एफडीए-मान्यताप्राप्त उपचारांसह 5% दुर्मिळ रोग. *

2019 मध्ये, प्रोजेरिया रिसर्च फाऊंडेशनने आमची दुसरी आवृत्ती प्रकाशित केली प्रोजेरिया हँडबुक, प्रोजेरियासह मुलं आणि तरुण प्रौढांची काळजी घेणारी कुटुंबे, चिकित्सक, शाळा शिक्षक आणि इतरांसाठी. % 33% अधिक सामग्रीसह, ही १131१ पृष्ठांची अद्ययावत आवृत्ती २०१० मध्ये प्रथम आवृत्ती प्रकाशित झाल्यापासून आम्ही प्रोजेरियाबद्दल आपल्या क्लिनिकल समजानुसार किती दूर आलो आहोत हे स्पष्ट करते. जोडण्यांमध्ये आनुवंशिकी आणि अनुवांशिक समुपदेशन, लोनाफार्नीब उपचार आणि नवीन हृदय व रक्तवाहिन्यासंबंधी शिफारसी समाविष्ट आहेत. काळजीवाहूंसाठी.

आमच्याकडे अद्याप उपचार नाही, परंतु आम्हाला हे माहित आहे की दैनंदिन काळजी त्यांच्या आयुष्यात खूप फरक करते. प्रतिबंधात्मक ह्रदयाचा आणि इतर काळजीसह योग्य पौष्टिक, शारीरिक आणि व्यावसायिक उपचार आवश्यक आहेत. हे पुस्तिका इंग्रजी, जपानी आणि स्पॅनिश भाषेत उपलब्ध आहे.

* एफडीए-मान्यताप्राप्त उपचार असलेले 300 दुर्मिळ रोग (https://www.rarediseases.info.nih.gov/diseases/FDS-orphan-drugs)/7,000 दुर्मीळ रोग ज्यांच्यासाठी आण्विक आधार ओळखला जातो (www.OMIM.org) = 4.2.२%

प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशनने जनुक शोधण्यास मदत केली ज्यामुळे प्रोजेरिया होतो आणि आता त्यात सामील आहे क्लिनिकल औषध चाचण्या, औषधांची चाचणी करणे जे प्रोजेरियासह मुलांवर प्रभावीपणे उपचार करण्याचे महान वचन दर्शवते. आम्ही प्रचंड प्रगती केली आहे, परंतु हे किती काळ लागेल हे कोणी सांगू शकत नाही.

आमच्या पहा आम्ही अनुदान दिले आहे प्रकल्प वर्णनांसाठी विभाग, आमचा वैद्यकीय चाचण्या अद्यतने आणि बातमीत पीआरएफ नवीनतम संशोधन निष्कर्षांसाठी.

आपल्या प्रकल्पासाठी आमच्या वेबसाइटवरून गोळा केलेली कोणतीही मजकूर माहिती वापरणे चांगले आहे. तथापि, आम्ही आमच्या वेबसाइटवरून मुलांचे फोटो वापरू नका असे आमचे म्हणणे आहे. आपण आमचे वापरावे असे आम्ही सुचवितो माहितीपत्रक आणि वृत्तपत्र, ज्यात व्हिज्युअल म्हणून प्रोजेरिया असलेल्या मुलांचे बरेचसे फोटो आहेत. तुम्ही आम्हाला तुमचा पत्ता सांगितल्यास आम्ही तुम्हाला एक पाठवू शकतो.

आपण आता वरून सॅम डीव्हीडीनुसार लाइफ खरेदी करू शकता एचबीओ स्टोअर. कृपया आमच्या देखील पहा LATS पृष्ठ आणि या आश्चर्यकारक चित्रपटाबद्दल आणि प्रोगेरिया ग्रस्त मुलांसाठी प्रेम, जीवन आणि आशा याबद्दल उत्कृष्ट माहितीपट तयार करते.

प्रोजेरिया रिसर्च फाऊंडेशनकडे प्रोजेरियाविषयी शोचे व्हिडिओटॉप्स नाहीत. हे माहितीपट आणि अन्य व्हिडिओ खाजगीरित्या तयार केले गेले आहेत आणि कॉपीराइट प्रतिबंधांमुळे खासगी संस्था किंवा व्यक्तींकडून ते विकले जाऊ शकत नाहीत. आपण ज्या नेटवर्कवर तुकडा पाहिले त्या नेटवर्कशी संपर्क साधू शकता; ते कदाचित आपल्याला एक फी प्रदान करतील. याव्यतिरिक्त, काही शो ऑन लाईनवर आहेत जसा केटी शो. आमचे वैद्यकीय संचालक डॉ. लेस्ली गोर्डन आणि सॅम बर्नस यांनी आमच्यावरील दोन प्रेरणादायक टीईडीएक्स वार्तांक देखील तपासून पहा. टेडएक्स वार्ता पृष्ठ. शेवटी, आम्ही आमच्यास भेट देण्यास आमंत्रित करतो YouTube वर डझनभर माहितीपूर्ण आणि प्रेरणादायक व्हिडिओंसाठी पृष्ठ.

प्रोजेरिया हा एक अत्यंत दुर्मिळ आजार असूनही, प्रोजेरियाची सर्व मुले तीव्र अकाली एथेरोस्क्लेरोसिस (हृदयविकाराचा) द्वारे मरतात. जेव्हा आपण प्रोजेरिया असलेल्या मुलांना मदत करता तेव्हा आपण एक्सएनयूएमएक्स% प्राणघातक रोग असलेल्या मुलांचे जीवन वाचविण्यात मदत करीत आहात. त्याच वेळी, आपण आमच्या सर्वांना मदत करत आहात, कारण या क्षेत्रातील संशोधन केवळ एक उपचार आणि एक उपचार शोधण्याच्या आपल्या उद्दीष्ट्यासाठी प्रोगेरिया रिसर्च फाउंडेशनलाच मदत करणार नाही, परंतु नैसर्गिक वृद्धत्व प्रक्रियेच्या रहस्ये, हृदयविकाराची उत्तरे देखील प्रदान करू शकतात. आणि स्ट्रोक (जगातील एक प्रमुख मारेकरी).

व्वा - ते भयानक आहे! आपण आपल्या शिक्षणात कुठे आहात यावर अवलंबून, हे उत्तर बदलते. आम्ही असे सुचवितो की तुम्ही सर्वोत्तम कृतीच्या मार्गाने आपल्या मार्गदर्शकाशी किंवा शाळेत करिअरच्या सल्लागाराचा सल्ला घ्या.

पेन-पॅल्स बनण्याची आपली कल्पना खरोखर छान आहे, परंतु कुटुंब आणि मुलांसाठी असलेली सर्व संपर्क माहिती गोपनीय आहे, म्हणून आम्ही आपल्याला त्यांची नावे आणि ईमेल पत्ते देऊ शकणार नाही. तथापि, द किड्स पेजला भेटा प्रोजेरिया असलेल्या मुलांसह असलेल्या कुटुंबांसाठी काही वेबसाइट्स सूचीबद्ध करते. आपण त्यांच्या वेबसाइटवर त्यांच्याशी संपर्क साधू शकता आणि त्यांना पेन-पॅल किंवा भेट देऊ इच्छित असल्यास विचारू शकता.

वरील उत्तरात वर्णन केल्याप्रमाणेच गोपनीयतेच्या कारणास्तव, आम्ही आपल्याला प्रोजेरियाबरोबर जगण्याबद्दल एखाद्याशी संपर्क साधू शकत नाही. कृपया या विषयाची माहिती मिळविण्यासाठी वरील #8 चा संदर्भ घ्या.

आपल्याकडे ज्या प्रोग्रामचा आपण विचार करीत आहात त्या मार्गाने आमचा थेट संपर्क आमच्याकडे प्रोग्राम नाही. मुले जगभरात स्थित आहेत आणि म्हणूनच आमचा कुटुंबांशी संपर्क फक्त ईमेल, फोन आणि पोस्टल मेलद्वारे आहे. आम्ही सामील आहोत अशी कोणतीही “शिबीर” किंवा इतर सामाजिक बैठक नाही ज्यामुळे मुलांना एकत्र काम करण्याची संधी मिळेल तेथे त्यांना एकत्र आणते. परंतु आम्ही आमच्या कार्यसंघावर नेहमीच दुसरा स्वयंसेवक वापरू शकतो! वर जा मदत करण्याचे इतर मार्ग अधिक माहितीसाठी विभाग. मुलांनो, कृपया स्वयंसेवा करण्यापूर्वी आपल्या पालकांना त्यांची परवानगी आणि मदतीसाठी विचारा.

प्रोजेरिया रिसर्च फाऊंडेशन थोड्या पैशांसह प्रचंड रक्कम करण्यास सक्षम आहे. आमच्याकडे एंडॉवमेंट फंड नाही आणि आमच्या ध्येय्यास समर्थन देणार्‍या इतरांच्या सतत समर्थनावर अवलंबून आहोत. प्रत्येक थोडे मदत करते - त्या दहा आणि वीस डॉलर देणगी खरोखर जोडले! कृपया आमचे तपासा चमत्कारी निर्माते केवळ काही महान मार्गांमुळेच लोक गुंतले आहेत, जसे हायस्कूल विद्यार्थ्यांचा समूह ज्याने एक परफॉर्मन्स तयार केला होता, फ्रेंच पोलिस कर्मचारी ज्याने पिसू बाजारपेठ आयोजित केली होती आणि स्थानिक बँक ज्याने एक अनौपचारिक दिवस ठेवला होता - PRF साठी निधी जमा करण्यासाठी सर्व.