منتخب کریں صفحہ

PRF کے شریک بانی اور میڈیکل ڈائریکٹر، ڈاکٹر لیسلی گورڈن کو حال ہی میں نیشنل آرگنائزیشن فار ریئر ڈس آرڈرز (NORD) کے ذریعہ تیار کردہ ایک تعلیمی ویڈیو سیریز میں حصہ ڈالنے کے لیے مدعو کیا گیا تھا، اس کے ساتھ ان کے ساتھی ڈاکٹر فرانسس کولنز، صدر کے سائنس مشیر۔ امریکہ اور نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ (NIH) کے سابق ڈائریکٹر۔

دونوں سے کہا گیا کہ وہ پروجیریا کی تحقیق میں اپنے تجربات سے سیکھنے کو بانٹیں، جس کا آغاز 1999 میں PRF کی بین الاقوامی رجسٹری کی ترقی سے ہوا تھا۔ نیچے دی گئی دو ویڈیوز میں، وہ 2003 میں پروجیریا جین کی کھوج کے بارے میں معلومات کا اشتراک کر رہے ہیں، PRF کی ترقی کے ذریعے۔ طبی اور تحقیقی ڈیٹا بیس، PRF کا قدرتی تاریخ کا مطالعہ، اور آخر میں فوڈ اینڈ ڈرگ ایڈمنسٹریشن (FDA) کے ذریعے لونافارنیب کی منظوری، جو پروجیریا کا پہلا علاج ہے، نایاب بیماریوں کی تحقیق میں شامل افراد کے لیے نایاب بیماریوں پر تحقیق کو آگے بڑھانے کے ممکنہ راستوں کو ظاہر کرنے کے لیے۔ اور وکالت.

یہ مکمل سیریز نایاب بیماری میں منشیات کی نشوونما میں دلچسپی رکھنے والے ہر فرد کے لیے گہری معلوماتی ہے، اور ڈاکٹر گورڈن اور ڈاکٹر کولنز کے انٹرویوز اس سیریز کے اندر نیچرل ہسٹری اسٹڈیز کے ماڈیول میں موجود ہیں۔