پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن پروجیریا تحقیق اور تعلیم کا عالمی وسیلہ ہے۔ پروجیریا ایک انتہائی نایاب حالت ہے۔ سنڈروم کے پیتھالوجی اور قدرتی کورس کو بہتر طور پر سمجھنے کے لیے، ہم نے ایک بین الاقوامی رجسٹری پروگرام قائم کیا۔

رجسٹری پروجیریا کے مطالعہ کے لیے وسائل فراہم کرتی ہے اور پوری دنیا سے پروجیریا کے بچوں پر ایک مرکزی ڈیٹا بیس کو برقرار رکھتی ہے، جبکہ محققین کے درمیان خیالات کے رابطے کو بہتر بنانے کے لیے بھی کام کرتی ہے، تاکہ کسی بھی نئی معلومات کی تیزی سے تقسیم کو یقینی بنایا جا سکے جس سے مریضوں اور ان کے اہل خانہ کو فائدہ ہو سکے۔

رجسٹری کا آڈٹ سرکاری ایجنسیوں سے کیا جا سکتا ہے، جیسے کہ امریکی فوڈ اینڈ ڈرگ ایڈمنسٹریشن، منشیات کی نشوونما جیسے حالات میں۔

رجسٹری میں پروجیریا والے بچوں کے بارے میں معلومات فراہم کرنے میں مدد کرنے اور رجسٹری میں آپ کے تعاون کو بہت سراہا گیا ہے۔ اگر آپ پروجیریا والے بچے کے والدین، معالج یا دیگر نمائندے ہیں، تو براہ کرم رجسٹری فارم پُر کریں، اور اسے جمع کرائیں۔ info@progeriaresearch.org.

میں شرکت کے لیے پیشگی شکریہ پی آر ایف انٹرنیشنل پروجیریا مریض رجسٹری.