بچوں سے ملو
اور نوجوان بالغ
ہمارے بڑھتے ہوئے پروجیریا خاندان میں خوش آمدید
ذیل میں، ہم آپ کے ساتھ پوری دنیا میں پروجیریا کے ساتھ بچوں اور نوجوان بالغوں کی زندگیوں کی کچھ جھلکیاں شیئر کر رہے ہیں۔ آپ سیکھیں گے کہ یہ بچے اور نوجوان کتنے ہوشیار، توانا، باصلاحیت، اور پرجوش ہیں - یہ سب ایک روشن مستقبل کی امیدوں اور خوابوں کے ساتھ ہیں۔ ہم امید کرتے ہیں کہ ان کی کہانیاں آپ کو PRF کی حمایت کرنے کی ترغیب دیتی ہیں، تاکہ وہ خواب پورے ہو سکیں۔
دسمبر 2024 تک، یہ وہ جگہ ہے جہاں ہچنسن-گلفورڈ پروجیریا سنڈروم (HGPS) والے 149 بچے اور نوجوان رہتے ہیں، سبھی LMNA جین میں پروجیرین پیدا کرنے والے تغیر کے ساتھ؛ اور 78 لوگ پروجیرائڈ لامینوپیتھی (PL) کے زمرے میں، جن کے لامین پاتھ وے میں تغیرات ہیں لیکن پروجیرین پیدا نہیں کرتے؛ کل 50 ممالک میں۔
سیم کے مطابق زندگی
ذیل میں، HBO ڈاکیومینٹری میں شامل کچھ بچوں کی زندگیوں کی ایک چھوٹی سی جھلک حاصل کریں۔ سیم کے مطابق زندگی، اور دنیا بھر سے بہت زیادہ!
ذیل میں، HBO دستاویزی فلم میں شامل بچوں کے بارے میں جانیں، سیم کے مطابق زندگی (2010-2012 سے فلمایا گیا) – سیم، ڈیون، میگن، سیمی اور زوئی۔ پھر کچھ دوسرے بچوں اور نوجوان بالغوں کی زندگیوں پر ایک جھلک حاصل کریں جو ہمیں ہر روز متحرک رکھتے ہیں۔
سیم برنز
سیم کا انتقال 10 جنوری 2014 کو ہوا۔ اس کی عمر 17 سال تھی۔ فلم میں سام کو 13 - 15 سال کی عمر میں دکھایا گیا ہے، اور ہم بہت شکر گزار ہیں کہ یہ ایوارڈ یافتہ دستاویزی فلم دنیا کو اس غیر معمولی شخص اور محبت، امید اور الہام کی میراث کو جاننے کی اجازت دے گی جو اس نے دنیا کو تحفے میں دی تھی۔ سام نے بہت سی چیزوں کا لطف اٹھایا، بشمول موسیقی، مزاحیہ کتابیں، اور اپنی پیاری بوسٹن کی کھیلوں کی ٹیموں کو کھیلتے دیکھنا۔ اس نے اعلیٰ ترین تعلیمی اعزازات حاصل کیے، اپنے ہائی اسکول بینڈ میں پرکشن سیکشن لیڈر تھا، اور بوائے اسکاؤٹس آف امریکہ میں ایگل اسکاؤٹ کا درجہ حاصل کیا۔
سام نے 4 سال کی عمر میں عوامی طور پر بات کی، اس کے فوراً بعد جب اس کے والدین نے پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن کی بنیاد رکھی، بشمول دو سال کی عمر میں ٹی ای ڈی ایکس کانفرنسز. اکتوبر 2013 میں ایک خوشگوار زندگی کے فلسفے پر تقریر کرنے کے ٹھیک ایک دہائی بعد، بات آگے بڑھ گئی۔ 100 ملین کراس چینل آراء، TED.com اور کے درمیان ٹی ای ڈی ایکس، اور روزانہ ٹویٹس اس بارے میں کہ کس طرح اس کی گفتگو نے لوگوں کو متاثر کیا ہے۔ سام کا انٹرویو قومی ٹیلی ویژن اور ریڈیو پروگراموں پر کیا گیا، جس میں اے بی سی پرائم ٹائم اور این پی آر شامل ہیں، اپنے سامعین کو اپنے واضح، لطیف اور ذہین برتاؤ سے متاثر کیا۔ کے ذریعے سیم کے مطابق زندگی اور ان کی لازوال TEDx گفتگو، وہ PRF میں ہم سب کے ساتھ ساتھ دنیا بھر کے لاکھوں لوگوں کو متاثر کرتا رہتا ہے۔
ڈیوین
کی فلم بندی کے دوران سیم کے مطابق زندگی، کینیڈا کے رہائشی ڈیوین سکلیون کی عمر 14 سال تھی۔ کسی بھی چیز سے بڑھ کر، ڈیوِن کو اڑان بھرنے میں مزہ آتا تھا، اور ہوائی جہازوں اور ان کے کام کرنے کے طریقہ کار سے متعلق کچھ بھی تھا۔ ڈیوین فٹ بال کا ایک بڑا پرستار بھی تھا اور ہیملٹن ٹکٹس پر خوش ہونا پسند کرتا تھا۔ اس نے PRF کے کلینیکل ڈرگ ٹرائل کے ذریعے 11 سال کی عمر میں لونافرنیب لینا شروع کر دیا تھا۔ افسوس کی بات ہے کہ ڈیوین کا 22 جنوری 2017 کو 20 سال کی عمر میں انتقال ہو گیا۔ ان کی والدہ کے الفاظ میں، "مقدمے کا حصہ بننے سے یقینی طور پر اس کی عمر بڑھانے میں مدد ملی۔ PRF کے بغیر، ہم اسے اتنے عرصے تک نہیں رکھتے جتنا ہم نے کیا تھا۔"
میگن
کی فلم بندی کے دوران سیم کے مطابق زندگی، وہ 10 سال کی تھی. میگن اب 24 سال کی ہے اور ترقی کی منازل طے کر رہی ہے۔ وہ گھوڑوں کی سواری سے محبت کرتی ہے اور اپنے تمام دوستوں کے لیے زیورات تیار کرنے سے لطف اندوز ہوتی ہے۔
میگن جون 2007 میں زوکنوی (لونافارنیب) دوا لینے والی پہلی بچی تھی – یہ ایک تاریخی لمحہ تھا! جب نظام الاوقات اجازت دیتا ہے، وہ اپنی دوست مرلن والڈرون کے ساتھ اپنے آزمائشی علاج کے لیے بوسٹن آتی ہے۔ دونوں اپنے زیادہ تر آزمائشی دوروں کے لیے بوسٹن میں ساتھ رہے ہیں۔ میگن اور اس کے اہل خانہ چاہتے ہیں کہ آپ جان لیں کہ انہیں تمام محققین اور ڈاکٹروں اور یقیناً PRF پر مکمل اعتماد اور بھروسہ ہے: "لیکن جو لوگ خداوند میں امید رکھتے ہیں وہ اپنی طاقت حاصل کریں گے۔ وہ عقاب کی طرح پروں پر اڑیں گے۔ وہ دوڑیں گے اور تھکیں گے نہیں، وہ چلیں گے اور بے ہوش نہیں ہوں گے۔ یسعیاہ 40:31
سیمی باسو
کلاسیکی پروجیریا کے ساتھ سب سے معمر شخص، اطالوی رہائشی سیمی باسو اکتوبر 2024 میں 28 سال کی عمر میں انتقال کر گئے۔ سیمی کو پوری دنیا میں PRF اور پروجیریا کمیونٹی کے ترجمان کے طور پر جانا اور پسند کیا جاتا تھا۔ وہ اور اس کے دوست ایسے منصوبے بنانا پسند کرتے تھے جو معاشرے کو مثبت انداز میں متاثر کریں، جیسے کہ ضرورت مند لوگوں کی مدد کرنا یا عظیم مقاصد کے لیے بیداری پھیلانا (ان کے کام کو دیکھیں سیمی نے برینٹا کو دوڑایامثال کے طور پر!) 2014 میں، سیمی کو ایک اطالوی نیشنل جیوگرافک سیریز میں نمایاں کیا گیا تھا، Il Viaggio Di Sammy، جس نے اس کے خوابوں کے سفر کو دراز کیا: امریکہ میں روٹ 66 پر شکاگو سے لاس اینجلس تک اپنے والدین، لورا اور امریگو اور دوست ریکارڈو کے ساتھ سفر کرنا۔ سیمی کے والدین نے اس کی بنیاد رکھی Associazione Italiana Progeria Sammy Basso پروجیریا سے متاثر ہونے والے اطالوی خاندانوں کو بیداری بڑھانے، تحقیق کو فنڈ دینے اور معاون خدمات فراہم کرنے کے لیے۔
2018 میں، سیمی نے پڈوا یونیورسٹی سے نیچرل سائنسز میں ڈگری کے ساتھ گریجویشن کیا اور HGPS چوہوں میں جینیاتی ترمیم کے طریقہ کار پر ایک مقالہ پیش کیا۔ اسی سال کے آخر میں، انہیں معذوروں میں گہرائی سے تحقیق کرنے اور اطالوی حکومت کے ساتھ شراکت داری کے لیے نائٹ آف دی آرڈر آف میرٹ آف اطالوی جمہوریہ سے نوازا گیا۔ 2020 میں، سیمی COVID-19 معلومات کے انکشاف (سائنسی اور اثر انگیز خصوصیات) کے لیے وینیٹو کی علاقائی اور قومی ٹاسک فورس کا رکن بن گیا۔ 2021 میں، سیمی نے مالیکیولر بائیولوجی میں دوسری ڈگری کے ساتھ گریجویشن کیا جس میں Lamin A اور Interleukin-6 کے تقاطع پر ایک تھیسس ہے، جو کہ پروجیرین کے نام سے مشہور زہریلے پروٹین کو نشانہ بنا کر پروجیریا کا علاج کرنے کا طریقہ ہے۔ 2021 اسٹیٹ بریک تھرو سائنس سمٹ میں ایک پینل میں سیمی سے سنیں۔ یہاں.
زوئی
کی فلم بندی کے دوران سیم کے مطابق زندگی, وہ تقریبا ایک سال کی تھی اور اب وہ 15 ہے! وہ اسکول سے محبت کرتی ہے اور اس کے بہت سے دوست ہیں! زوئی کو اپنی طرف متوجہ کرنا، لکھنا، بے وقوف بننا، اپنے بہترین دوستوں کے ساتھ رہنا، اپنی ماں کو کھانا پکانے میں مدد کرنا، اور وہ خاص طور پر جمناسٹک کلاس سے محبت کرتی ہے!
زوئی کو موسیقی، گانا اور رقص بھی پسند ہے۔ اس کے دو بڑے بھائی ہیں، ایڈن اور گیون۔ وہ عام بہن بھائیوں کی طرح برتاؤ کرتے ہیں - وہ ایک ساتھ بہت کھیلتے ہیں لیکن بعض اوقات بغیر کسی وجہ کے بحث کرتے ہیں۔
جولائی 2013 میں زوئی نے لونافارنیب کو اس کے حصے کے طور پر لینا شروع کیا۔ آزمائشی توسیع، اور اپریل 2016 میں، وہ اور اس کی دوست کارلی نئے میں داخلہ لینے والی پہلی تھیں، 2-منشیات کا ٹرائل. کئی سالوں سے، اس کے خاندان نے PRF کے نیو جرسی باب، "ٹیم زوئی" کی قیادت کی ہے، جو اضافی علاج اور علاج کی تحقیق کے لیے اہم فنڈز فراہم کرتی ہے۔ زوئی کو فالو کریں۔ انسٹاگرام اور ٹویٹر!
مرلن والڈرون
مرلن ایک ماہر سیلسٹ اور وائلن بجانے والی، دنیا بھر میں سفر کے شوقین، شائع شدہ شاعر اور مصنف ہیں، اور 2022 میں میساچوسٹس کے ایمرسن کالج سے گریجویشن کی ہیں (ان کی کتاب کی کامیابی کی ایک جھلک کے لیے، کلک کریں یہاں)۔ کئی سالوں تک، مرلن نے پروگراموں میں پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن کے ترجمان کے طور پر خدمات انجام دیں جن میں سالانہ PRF روڈ ریس، PRF کی بین الاقوامی سائنسی ورکشاپ اور مختلف قسم کے میڈیا میں پیش ہوئے۔
الیگزینڈرا۔
الیگزینڈرا 8 سالہ ایک خوش کن لڑکی ہے جو اسکول جانا، ہنسنا اور اپنے ہم جماعتوں کے ساتھ کھیلنا پسند کرتی ہے۔ اسے موسیقی اور آلات بجانا پسند ہے، اور وہ رقص کی دیوانی ہے! یہاں تک کہ ڈانس اسکول کے باہر، الیگزینڈرا جہاں بھی موسیقی سنتی ہے وہیں رقص کرتی ہے – کار میں، دکانوں میں، سپر مارکیٹ میں… اسے تیراکی اور سوئمنگ پول میں کھیلنا بھی پسند ہے، جہاں لوگ اسے "چھوٹی مچھلی" کہتے ہیں۔ گھر میں، وہ اپنی تمام گڑیا اور بچوں کے ساتھ ہمیشہ ایک استاد کے طور پر کردار ادا کرتی ہے۔ رات کو، سونے سے پہلے، وہ اپنے والدین کے ساتھ کتابیں پڑھنا اور شہزادیوں کی کہانیاں سننا پسند کرتی ہے۔ اس کی بہت سی خواہشات اور خواب ہیں۔ ان میں سے ایک، منی ماؤس سے ملاقات، کئی سال پہلے اس وقت سچ ثابت ہوئی جب وہ یورو ڈزنی (یورپ میں مینی کا گھر) گئی اور اس سے ایک نجی استقبالیہ میں ملی جہاں وہ کھیلتے، بات کرتے، رقص کرتے اور گلے ملتے تھے۔ چونکہ اسپین میں الیگزینڈرا واحد کیس ہے، اور ملک میں پروجیریا کے لیے مخصوص کوئی بنیادیں نہیں تھیں، اس لیے الیگزینڈرا کے خاندان نے اپنا اپنا بنانے کا فیصلہ کیا۔ایسوسی ایشن پروجیریا الیگزینڈرا پیروٹ"- پروجیریا کی تحقیق کے لئے بیداری اور فنڈز بڑھانے کے طریقے کے طور پر۔ الیگزینڈرا کے والدین کو چیلنج میڈرڈ ٹرائتھلون (مکمل ریلے) کو ختم کرنے کا چیلنج دیا گیا تھا تاکہ پروجیریا اور ان کے بارے میں شعور بیدار کیا جا سکے۔ ایسوسی ایشن اور تحقیق کے لیے فنڈز اکٹھا کرنا۔ پر ایک نظر ڈالیں۔ یہ ویڈیو ختم لائن کو پار کرنے والے خاندان کے، اور ان کی جانچ پڑتال کریں انسٹاگرام اور فیس بک مزید معلومات کے لیے!
بیندری
بیندری کا تعلق جنوبی افریقہ سے ہے اور نومبر 2024 میں اس کی عمر 19 سال ہو جائے گی۔ وہ چار بہن بھائیوں میں سے ایک ہے اور تین بڑے بھائی ہیں۔ Beandri کو افریقی موسیقی پسند ہے اور TikTok پر لائیو جا کر لوگوں کو پروجیریا کے بارے میں مزید آگاہ کرنا ہے۔ وہ TikTok پر بی بی کے نام سے مشہور ہیں۔ اس نے چائلڈ ڈے کیئر اور چائلڈ سائیکالوجی میں سرٹیفکیٹ حاصل کیے اور حال ہی میں اپنی لائف کوچ اسٹڈیز بھی مکمل کیں۔ وہ اپنے کتوں اور فرشتہ، اپنے مارموسیٹ بندر سے پیار کرتی ہے۔ وہ بہت مثبت ہے، حالانکہ اس کی کئی سرجری ہوئی ہیں۔ اس کے خاندان کا اس کے لیے ایک فیس بک پیج ہے،“بیندری، ہماری الہام.” وہ ہم سب کے لیے ایک بڑا الہام ہے اور زندگی کے بارے میں اپنے نقطہ نظر کے ساتھ ہمیں مثبت رکھتی ہے۔
برینن
برینن نیویارک کا ایک 15 سالہ لڑکا ہے۔ وہ بہت متحرک ہے اور اپنے کتے اور اپنے چھوٹے بھائی اوون سے محبت کرتا ہے۔ برینن کے خاندان اور دوستوں نے پروجیریا کے لیے فنڈز اور بیداری بڑھانے میں مدد کے لیے TEAM BRENNEN کا آغاز کیا، اور ان کا چھوٹا سا قصبہ اپسٹیٹ NY میں اس خاندان کے گرد جمع ہو گیا۔ جولائی 2014 میں، برینن نے اپنا پہلا پروجیریا کلینیکل ٹرائل بوسٹن کا دورہ. اس کی ماں نے فیس بک پر پوسٹ کیا کہ برینن نے جس طرح سے تمام ٹیسٹنگ کو سنبھالا اس پر انہیں کتنا فخر تھا! اس تفریحی چھوٹے لڑکے اور اس کی عظیم ٹیم کو جاری رکھیں ٹیم برینن کا فیس بک پیج.
اینزو
Enzo ایک خوبصورت، متعدی مسکراہٹ کے ساتھ آسٹریلیا کا ایک پیارا 13 سالہ لڑکا ہے۔ Enzo Legos کے ساتھ تعمیر کرنا پسند کرتا ہے اور سیاروں اور خلا کے بارے میں سب کچھ جاننے میں بہت دلچسپی رکھتا ہے۔ وہ کل وقتی طالب علم ہے، جہاں ریاضی، سائنس اور آرٹ اس کے پسندیدہ مضامین ہیں۔ وہ اپنے دوستوں کے ساتھ اسکول میں اپنے وقت سے لطف اندوز ہوتا ہے، جہاں وہ ایک مقبول بچہ ہے! Enzo کھیلوں سے محبت کرتا ہے، لیکن وہ اپنے ساتھیوں کے ساتھ کھیلنے کے لئے اتنا مضبوط نہیں ہے. اس کے بجائے، وہ ہفتہ وار تیراکی اور رقص کے اسباق سے لطف اندوز ہوتا ہے۔ وہ ہر سال گلنیلگ کرسمس پیجینٹ اور ڈونا کے ڈانسر کے ساتھ سال کے آخر میں ہونے والے کنسرٹ میں شرکت کرتا ہے۔ وہ اسٹیج پر آنا پسند کرتا ہے! موسیقی سے اس کی محبت ہر سال بڑھ رہی ہے، اور وہ جلد ہی گٹار سیکھنے کا ارادہ کر رہے ہیں۔ اس کے علاوہ، اینزو کو دوڑنا پسند ہے۔ وہ ہر سال ایڈیلیڈ میں سٹی ٹو بے فن رن میں 6 کلومیٹر پیدل چلنے والے گروپ میں حصہ لیتا ہے۔ اسے ہر سال فنش لائن عبور کرتے دیکھنا انمول ہے۔ Enzo نے ایک کمیونٹی بنائی ہے - 'Team Enzo' پروجیریا کے ساتھ اپنے سفر میں Enzo کی مدد کے لیے فنڈ ریزنگ کی بہت سی سرگرمیوں کی میزبانی کرتی ہے۔
اینزو 2015 میں PRF کے کلینیکل ٹرائلز میں داخلہ لینے والے سب سے کم عمر بچوں میں سے ایک تھا۔ ان کا بوسٹن کا پہلا دورہ اپریل 2015 میں 3 سال کی عمر میں ہوا تھا۔ اس کے بعد، وہ ستمبر 2017 میں آیا، اور حال ہی میں ستمبر 2019 میں۔ Enzo لونافارنیب کا استعمال جاری رکھنے کے لیے ون ڈرگ ٹرائل میں داخلہ لیا ہے۔ والدین کے طور پر، کیتھرینا اور پرسی نے اس خوف کے ساتھ جینا سیکھا ہے کہ کسی بھی دن یا کسی بھی وقت کچھ بھی ہو سکتا ہے۔ دوسری طرف، ان کی زندگی میں PRF ہونے نے انہیں یہ امید دلائی ہے کہ Enzo سے صرف 14 یا 15 سال لطف اندوز ہونے کے بجائے، اب وہ پختہ یقین کر سکتے ہیں کہ وہ اسے ہائی اسکول مکمل کرتے ہوئے، کار چلاتے ہوئے، اور اپنی پڑھائی جاری رکھیں گے۔ وہ پرامید ہیں کہ آنے والے سالوں میں علاج مل جائے گا!
اینزو کو حرکت میں دیکھیں اور اس میں اس کے اہل خانہ سے ملیں۔ خصوصی ویڈیو، اور ان کے ساتھ رابطے میں رہیں فیس بک. آپ ان پر ٹیم اینزو کو بھی سپورٹ کر سکتے ہیں۔ فنڈ ریزنگ صفحہ.
کیلی
کیلی 21 سال کی ہے اور اوہائیو سے ہے۔ جب وہ پیرا لیگل بننے کا مطالعہ نہیں کر رہی ہے، تو اسے دوستوں کے ساتھ گھومنے پھرنے، اپنی وین چلانے اور سفر کرنے میں مزہ آتا ہے۔ اس کے اب تک کے پسندیدہ دورے Savannah, GA، اور Phoenix, AZ رہے ہیں۔ کیلی ایک آن لائن متاثر کن، مقامی مشہور شخصیت، اور ایک بہت مصروف لڑکی ہے۔ اسے اکتوبر 2019 میں ٹوٹل پیکیج گرل لیڈرشپ سمٹ میں خطاب کرنے کے لیے مدعو کیا گیا تھا۔ کیلی کے ساتھ شامل ہو کر اس کے ساتھ رہیں فیس بک گروپ!
لنڈسے
لنڈسے مشی گن سے تعلق رکھنے والی 20 سالہ ہلکی پھلکی خاتون ہے، جسے 2010 باربرا والٹرز 20/20 اسپیشل میں ہیلی اور کیلی کے ساتھ دکھایا گیا تھا۔ '7 جا رہا ہے 70'. آج کل، وہ اسے البیون کالج میں کچل رہی ہے!! مئی 2024 میں، اسے 2026 کی کلاس میں سب سے زیادہ GPA حاصل کرنے کے لیے پہچان ملی! لنڈسے اپنے دوستوں کے ساتھ گھومنے پھرنے سے لطف اندوز ہوتی ہے جب وہ پڑھائی، موسیقی سننے، پڑھنے، لکھنے یا ڈرائنگ نہیں کر رہی ہوتی ہے۔
اپریل 2023 میں البیون کالج میں چیلنجنگ بارڈرز انٹرنیشنل ہیومن رائٹس کانفرنس میں ایک تازہ خاتون کے طور پر، اس نے 9 ممالک اور 18 یونیورسٹیوں کے لوگوں کے ساتھ بات چیت کرتے ہوئے، امریکہ میں سینکچری کاؤنٹیز میں مختلف پالیسیوں پر روشنی ڈالی۔ یہ واقعی ایک ثقافتی تجربہ تھا!!
میٹیو
میٹیو کی عمر 22 سال ہے اور وہ ارجنٹائن کے ایک بڑے شہر سے ہے۔ اس نے 2007 میں پہلے ہی پروجیریا کے کلینیکل ٹرائل کے لیے بوسٹن آنا شروع کیا! وہ کمپیوٹر انجینئرنگ میں کیریئر بنانے کی منصوبہ بندی کر رہا ہے اور ٹیکنالوجی سے محبت کرتا ہے۔ وہ ہمیشہ اپنے سیل فون پر رہتا ہے، ویب کو سکیم کر رہا ہے اور اپنا پسندیدہ گیم، "فری فائر" کھیل رہا ہے۔ اسے پوکر اور شطرنج کھیلنا بھی پسند ہے۔
وہ اپنے پسندیدہ کزنز، اینزو اور اگسٹن (جڑواں)، اور ان کے مشترکہ دوستوں کے گروپ کے ساتھ ویک اینڈ کو یاد کرنا پسند نہیں کرتا ہے۔ میٹیو کو اس کے تمام دوستوں اور اس کے نیٹ ورک کے بہت سے لوگ بہت پسند کرتے ہیں جو اس کے سفر میں اس کا ساتھ دیتے ہیں۔
مشیل اور امبر
26 سالہ مشیل سے ملو، جو سنو بورڈنگ اور کارٹ ریسنگ، کمپیوٹر گیمز، اپنے دوستوں کے ساتھ گھومنا، اور "دی بگ بینگ تھیوری" سے محبت کرتا ہے۔ اس کی 18 سالہ بہن، امبر، مشیل کے ساتھ گھوڑے گھوڑے سے محبت کرتی ہے، اور جمناسٹک، رقص، رنگ سبز اور اس کے موبائل فون سے محبت کرتا ہے. بیلجیم کے ان بہت قریبی بہن بھائیوں کے بارے میں ان کے بارے میں پڑھیں کثیر لسانی سائٹ ان کے والدین کی محبت کے ساتھ پیدا کیا. پروجیریا کے ساتھ رہنے والے ان کے تجربات، اور اس شاندار لڑکے اور لڑکی کی زندگی کے بارے میں تفصیلی ڈائری کے ذریعے جانیں جو ان سب کو جاننے والوں کے لیے بہت خوشی کا باعث ہے۔ آپ اس پر بھی ان سے رابطے میں رہ سکتے ہیں۔ مشیل کا فیس بک پیج یا پر امبر کا انسٹاگرام پیج.
ہم نے اپنے پہلے گیم کے ذریعے مشیل اور امبر کے بارے میں بہت کچھ سیکھا۔بہن بھائی شو ڈاؤن" وہ زیادہ باتوں پر متفق نہیں تھے، لیکن یہ واضح تھا کہ امبر ایک صاف ستھرا بیڈروم رکھتی ہے اور دونوں بہن بھائی سفر کا خواب دیکھتے ہیں۔ خاندان نے شوٹنگ کے مقام کے لیے کیمبرج سائیڈ گیلیریا مال کا انتخاب کیا، جس نے یہ سن کر احساس کیا کہ امبر کی پسندیدہ سرگرمیوں میں سے ایک خریداری ہے! مشیل اور امبر کی زندگیوں کو قریب سے دیکھنے کے لیے، دیکھیں 2019 PRF نیوز لیٹر, بہن بھائی کے ساتھ ایک مختصر انٹرویو کی خاصیت.
نیتھن اور بینیٹ
ناتھن اور بینیٹ پروجیریا کے بھائی ہیں جو فلاڈیلفیا، PA سے باہر اپنے والدین، بڑی بہن لیبی اور کتے روبی کے ساتھ رہتے ہیں۔ ان دونوں میں پروجیریا کی ایک نایاب شکل ہے جسے Mandibuloacral Dysplasia (MAD) کہا جاتا ہے اور ان کی طبی حالت کلاسک پروجیریا والے بچوں سے ملتی جلتی ہے۔ نیتھن 19 اور بینیٹ 15 سال کے ہیں۔ ناتھن بہت محتاط، ذمہ دار اور علمی طور پر ذہن رکھنے والا ہے۔ وہ وائلن، ترہی بجاتا ہے اور سائنس سے متعلق ہر چیز سے محبت کرتا ہے۔ بینیٹ زیادہ 'لاپرواہ' ہے اور اپنی دلکش مسکراہٹ اور بیوقوف شخصیت کی وجہ سے بہت کچھ سے دور ہو جاتا ہے۔ وہ کھیلوں سے متعلق ہر چیز سے محبت کرتا ہے اور موسم سے قطع نظر گھنٹوں باہر فٹ بال کھیلتا ہے! دونوں اسٹار وارز، مائن کرافٹ اور یقیناً ان کے الیکٹرانک آلات کے جنون میں مبتلا ہیں! اپنی عمر اور شخصیت میں فرق کے باوجود یہ دونوں بہترین دوست ہیں! ان کی خوبصورت بھائی چارہ/دوستی دیکھیں اور اس میں ان کے خاندان سے ملیں۔ دل کو چھو لینے والا انٹرویو کی طرف سے خصوصی بچوں کے لیے خصوصی کتابیں۔. اس متحرک جوڑی کے بارے میں مزید معلومات کے لیے، براہ کرم ان کا ملاحظہ کریں۔ فیس بک پیج.
زین
زین مصر میں واحد بچہ ہے جس کی شناخت نام سے کی گئی اور جینیاتی طور پر پروجیریا کا تجربہ کیا گیا۔ اس کی عمر 7 سال ہے اور وہ PRF کے مونو تھراپی ٹرائل کا حصہ ہے۔ ستمبر 2019 میں، مقدمے کی سماعت کے لیے ان کا بوسٹن کا سفر پہلی بار تھا جب اس نے مصر چھوڑا! زین اپنے خاندان کے ساتھ وقت گزارنا، اپنے بڑے بھائی ایڈم کے ساتھ کتابیں پڑھنا اور گانا اور ناچنا پسند کرتا ہے۔ ہر کوئی زین سے پیار کرتا ہے جب وہ اس سے ملتے ہیں، کیونکہ وہ بہت پیارا اور دوستانہ ہے۔ وہ اپنے تمام خاندان اور دوستوں کے لیے خوشی لاتا ہے۔ اس کی والدہ دینا نے ذکر کیا، انہیں "اس جیسا بچہ پیدا کرنے پر بہت فخر ہے۔" اس کے بارے میں مزید جانیں۔ یہاں.
محبت بھری یاد میں...
آپ نے ان خصوصی بچوں اور نوجوان بالغوں کے بارے میں پڑھا ہوگا – جن میں سے ہر ایک نے بہت منفرد انداز میں بہت بڑا اثر چھوڑا ہے…
اڈیلیا روز
Adalia، ٹیکساس سے ایک نوجوان کے ساتھ a شخصیت ٹیکساس کا سائز جنوری 2022 میں 15 سال کی عمر میں انتقال کر گئے۔ اسے گانا، ناچنا اور ڈریس اپ کھیلنا پسند تھا۔ وہ اپنی تفریحی ویڈیوز اور اپنی ماں، نتالیہ کے ساتھ خصوصی تعلقات کے لیے مشہور تھی۔ 12 ملین فیس بک فالوورز اس کا ثبوت ہیں!
کیمرون
کیم کھیلوں کا بڑا پرستار تھا۔ اگر وہ کھیل نہیں کھیل رہا تھا، تو وہ اپنی پسندیدہ کھیلوں کی ٹیموں کو دیکھ کر لطف اندوز ہوتا تھا۔ پٹسبرگ پینگوئنز اور اسٹیلرز۔ اس کے پسندیدہ کھانے میں چاکلیٹ آئس کریم اور پاستا شامل تھے۔ اس کا پسندیدہ رنگ نیلا تھا اور وہ ریاضی اور ویڈیو گیمز سے لطف اندوز ہوتا تھا۔ کیم کی عمر 16 سال تھی جب وہ 2023 میں انتقال کر گیا۔
کارلی
Carly-Q، جیسا کہ اسے دوستوں اور خاندان والوں نے پیار سے بلایا تھا، توانائی کا ایک پیارا، نہ رکنے والا بنڈل تھا! کارلی نے DIY پراجیکٹس کا لطف اٹھایا، کیچڑ بنانا اور اپنی بے شمار گڑیوں کی دیکھ بھال کی۔ اسے دیکھنا اور تخلیق کرنا بھی پسند تھا۔ یوٹیوب ویڈیوز.
2012 میں، کارلی کیئرز، ایک 501(c)3 غیر منافع بخش تنظیم کی بنیاد پروجیریا کے خاندانوں اور محققین کی مدد کے لیے رکھی گئی تھی۔
کارلی کو رقص، اسکول اور خاص طور پر ریاضی پسند تھی۔ جولائی 2013 میں، کارلی نے پروجیریا ڈرگ ٹرائل میں شمولیت اختیار کی، اپنے دوست زوئی کے ساتھ اندراج کے لیے بوسٹن آئی اور اپریل 2016 میں، وہ نئے، 2-ڈرگ ٹرائل میں اندراج کرنے والے پہلے فرد تھے۔ یہاں کلک کریں۔ بوسٹن میں زوئی کے ساتھ اس کی ایک مختصر ویڈیو دیکھنے کے لیے۔ Carly-Q کی ماں کو چیک کریں۔ فیس بک.
کلاڈیا
نومبر 2021 میں انتقال کے وقت پرتگال سے تعلق رکھنے والی کلاڈیا کی عمر 23 سال تھی۔ اس کا پسندیدہ رنگ نیلا تھا، اسکول کا پسندیدہ مضمون غیر ملکی زبانیں تھا، اور اس کا پسندیدہ کھانا نمکین کوڈ کے ساتھ "پنچڈ" بیکڈ آلو تھا (پرتگالی میں، یہ ہے۔ "Batata á murro com Bacalhau")۔ اسے موسیقی، رقص، اور دوستوں کے ساتھ باہر جانا بھی پسند تھا۔ آپ اس کا فیس بک پیج دیکھ سکتے ہیں۔ یہاں
ہیلی
ہیلی، پروجیریا کے ساتھ انگلینڈ سے تعلق رکھنے والی ایک نوجوان جس نے بہت سے لوگوں کے دلوں کو اپنی لپیٹ میں لے لیا، اپریل 2015 میں 17 سال کی عمر میں انتقال کر گئے۔ ہیلی نے یہ اعزاز جیتا۔ چلڈرن آف کریج ایوارڈ اور پروجیریا کے بارے میں متعدد دستاویزی فلموں اور کہانیوں میں شائع ہوا۔ آپ ہیلی کو اس کی کتابیں پڑھ کر جان سکتے ہیں، میرے وقت سے پہلے پرانا، اور دل سے جوانپروجیریا کے ساتھ رہنے کے بارے میں۔ اس کے الفاظ میں، "پروجیریا کے ساتھ میری زندگی خوشیوں اور اچھی یادوں سے بھری ہوئی ہے۔ اندر کی گہرائیوں میں میں کسی سے مختلف نہیں ہوں۔ ہم سب انسان ہیں۔" کیا ایک الہام!
جومر
جومر زندگی سے بھرا ہوا تھا! اسے ناچنے اور گانے کا شوق تھا۔ گانے کے لیے اس کا پسندیدہ گانا تھا "Vamos a la Playa"! جومر جانوروں سے محبت کرتا تھا اور چڑیا گھر اور ایکویریم کا دورہ کرتا تھا۔ ان کے پسندیدہ شوز میں Paw Patrol اور Spiderman شامل تھے۔ جومر 13 سال کے تھے جب وہ 2023 میں پاس ہوئے۔
یوسیاہ
جوشیا، وہ کردار جس کی بیس بال کی محبت نے ہر جگہ کھیلوں کے شائقین کی توجہ حاصل کر لی تھی، 24 دسمبر 2018 کو 14 سال کی عمر میں انتقال کر گئے۔ جوشیا کو 2010 اور 2017 میں ESPN کے E:60 پر دکھایا گیا، اور اس نے اپنی ہمت سے بہت سے لوگوں کو متاثر کیا، اس کے بہت پسندیدہ کھلاڑی، فلاڈیلفیا فلیز کے ریان ہاورڈ سمیت۔ ABC کی طرف سے بطور a کا انتخاب کیا گیا۔ "ہفتہ کا شخص" 2011 میں، جوشیا نے لوگوں کو متاثر کیا کیونکہ، جیسا کہ اس کی ماں جینیفر کہتی ہیں، "اس نے اپنی حالت کو روکنے نہیں دیا۔ اسے یہاں لوگوں کی زندگیوں کو چھونے کے لیے رکھا گیا تھا۔ یوسیاہ نے بطور خدمات انجام دیں۔ اسٹیٹ کالج اسپائکس کے اعزازی بنچ کوچ (A – کارڈینلز) بیس بال ٹیم، جو 2015 کا Mitauer "Good Guy" ایوارڈ حاصل کر رہی ہے اپنے چیمپیئن شپ سیزن میں ان کے تعاون اور میدان سے دور ایک فیاض، بہادر اور پرجوش انسان ہونے کی وجہ سے۔ یہ دل دہلا دینے والی ویڈیو یہ ظاہر کرتا ہے کہ 2014 کے سیزن کے دوران ٹیم اپنے متاثر کن بینچ کوچ کے کتنی قریب آئی تھی۔
نہال
ممبئی، انڈیا سے تعلق رکھنے والے نہال کا 2016 میں 15 سال کی عمر میں انتقال ہو گیا۔ نہال سائنس کے ایک بڑے پرستار تھے جنہیں پینٹ کرنا پسند تھا۔ آپ ان کے کچھ شاندار فن پارے اس کے فیس بک پیج پر دیکھ سکتے ہیں، ٹیم نہال اور اس پر ٹویٹر، دونوں اب بھی اپنے والد سرینواس کے ذریعہ سرگرم ہیں۔ نہال کے سب سے بڑے خوابوں میں سے ایک لیمبوروگھینی میں سواری کرنا تھا - ایک خواب جو 2015 کے اوائل میں لیمبورگینی ممبئی میں پورا ہوا، جس نے نہال کو اس کی 14ویں سالگرہ پر حیران کر دیا۔ نہال اس مہم میں ایک اہم شخصیت تھے۔ بھارت میں #Finding60PRF کی Find the Other 150 مہم کا حصہ انڈیا کے MediaMedic Communications کے ساتھ شراکت میں۔ ایک اندازے کے مطابق ہندوستان میں 60 بچے ہیں جن کی ہم شناخت اور ان سے رابطہ قائم کرنے کی کوشش کر رہے ہیں تاکہ وہ اپنی ضرورت کی منفرد مدد حاصل کر سکیں، بشمول PRF کی مالی اعانت سے چلنے والے کلینیکل ڈرگ ٹرائلز میں شرکت۔ یہ دیکھو ویڈیو جس میں نہال شامل ہیں۔ مزید معلومات کے لیے
زچ
زچ ستمبر 2024 میں جب اس کا انتقال ہوا تو اس کی عمر 17 سال تھی۔ وہ لیکسنگٹن، کینٹکی میں رہتا تھا، اسے پیلا رنگ پسند تھا اور وہ مائن کرافٹ ویڈیوز کا عادی تھا۔ اسے سفر کرنا، گیمنگ کرنا اور کلاسک راک میوزک سننا بھی پسند تھا۔ زچ ریاضی میں سبقت حاصل کی، پیزا، پنیر کی روٹی، چیز برگر اور چکن انگلیوں کو پسند کیا۔
زچ اور اس کے والدین جون 2014 میں دی کیٹی شو میں (کارلی کیو کے ساتھ) مہمان تھے۔ کیٹی کورک پروجیریا میں مبتلا بچوں کی ایک مخلص حمایتی ہے۔ کیٹی نے بنایا زچکا سال اسے اب تک کا سب سے زبردست تحفہ دے کر… اس کے پسندیدہ راک بینڈ، ملکہ کے ٹکٹ! زچکے والدین سالانہ پروجیریا فنڈ ریزرز کی میزبانی کرتے ہیں (زچ پروجیریا کے لیے اٹیک رائڈ)۔ اس کی متعدی توانائی، مزاح کا شاندار احساس اور مسکراہٹ ہمیشہ زندہ رہے گی۔