سیم جنوری 10 ، 2014 کو چل بسا۔ اس کی عمر 17 سال تھی۔ اس فلم میں سیم کو 13 - 15 سال کی عمر میں دکھایا گیا ہے ، اور ہم اس کے شکر گزار ہیں کہ یہ ایوارڈ یافتہ دستاویزی فلم دنیا کو اس غیر معمولی شخص اور اس محبت ، امید اور پریرتا کی میراث کو جان سکے گی جو اس نے دنیا کو تحفے میں دی تھی۔ سام نے بہت سی چیزوں سے لطف اندوز ہوئے ، بشمول موسیقی ، مزاحیہ کتابیں ، اور بوسٹن کی اپنی پسندیدہ کھیلوں کی ٹیمیں کھیلتے دیکھنا۔ انہوں نے اعلی تعلیمی اعزازات حاصل کیے ، وہ اپنے ہائی اسکول کے بینڈ میں ٹکراؤ سیکشن لیڈر تھا ، اور امریکہ کے بوائے اسکاؤٹس میں ایگل سکاؤٹ کا درجہ حاصل کیا۔

سیم نے 4 سال کی عمر میں عوامی طور پر بات کی ، اس کے والدین نے پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن کی بنیاد رکھی ، جس میں دو سال بھی شامل تھے ٹی ای ڈی ایکس کانفرنسیں. جون 2022 تک، خوشگوار زندگی کے فلسفے پر ان کی اکتوبر 2013 کی گفتگو کو 93 ملین سے زیادہ بار دیکھا جا چکا ہے، اور روزانہ کی ٹویٹس اس بارے میں کہ کس طرح اس کی گفتگو نے لوگوں کو متاثر کیا ہے۔ سام کا انٹرویو قومی ٹیلی ویژن اور ریڈیو پروگراموں پر کیا گیا، جس میں اے بی سی پرائم ٹائم اور این پی آر شامل ہیں، جس نے اپنے سامعین کو اپنے واضح، لطیف اور ذہین برتاؤ سے متاثر کیا۔ کے ذریعے زندگی سیم کے مطابق اور اس کے TedX بات، وہ PRF میں ہم سب کے ساتھ ساتھ دنیا بھر کے لاکھوں لوگوں کو متاثر کرتا رہتا ہے۔

کی شوٹنگ کے دوران زندگی سیم کے مطابق، کینیڈا کے رہائشی ڈیوین سکلیون کی عمر 14 سال تھی۔ کسی بھی چیز سے بڑھ کر، ڈیوِن کو اڑان بھرنے میں مزہ آتا تھا، اور ہوائی جہازوں اور میکینکس کے ساتھ وہ کیسے کام کرتے تھے۔ ڈیوین فٹ بال کا ایک بڑا پرستار بھی تھا اور ہیملٹن ٹکٹس پر خوش ہونا پسند کرتا تھا۔ اس نے 11 سال کی عمر میں PRF کے کلینیکل ڈرگ ٹرائل کے ذریعے لونافرنیب لینا شروع کر دیا تھا۔ افسوس کی بات ہے کہ ڈیوین کا انتقال 22 جنوری 2017 کو 20 سال کی عمر میں ہوا۔ ان کی والدہ کے الفاظ میں، "مقدمے کا حصہ بننے سے یقینی طور پر اس کی عمر بڑھانے میں مدد ملی۔ PRF کے بغیر، ہم اس کے پاس اتنے لمبے عرصے تک نہیں ہوتے جتنا ہم نے کیا تھا۔"

کی شوٹنگ کے دوران زندگی سیم کے مطابق ، وہ 10 سال کی تھی۔ اب ، میگن 22 ہے اور ہائی اسکول سے گریجویشن کی ہے۔ میگن گھوڑوں پر سوار کرنا پسند کرتی ہے اور اپنے تمام دوستوں کے لئے زیورات تیار کرتی ہے۔

میگن وہ بچہ لینے والا پہلا بچہ تھا زوکنوی (لونوفرنیب) جون 2007 میں منشیات - یہ ایک تاریخی لمحہ تھا! جب شیڈول اجازت دیتا ہے تو وہ اپنے دوست میگ والڈرون کے ساتھ اپنے آزمائشی علاج کے لیے بوسٹن آتی ہے۔ دونوں لڑکیاں اپنے زیادہ تر آزمائشی دوروں کے لیے بوسٹن میں ساتھ رہی ہیں۔ میگن اور اس کے اہل خانہ چاہتے ہیں کہ آپ جان لیں کہ انہیں تمام محققین اور ڈاکٹروں اور یقیناً PRF پر مکمل اعتماد اور بھروسہ ہے: لیکن جو لوگ خداوند پر امید کرتے ہیں وہ ان کی طاقت حاصل کریں گے۔ وہ عقاب کی طرح پروں پر چڑھ جائیں گے۔ وہ چلیں گے اور تھکے ہوئے نہیں ہوں گے ، وہ چلیں گے اور بیہوش نہیں ہوں گے۔ "یسعیاہ 40: 31

سیمی کی عمر 27 سال ہے اور وہ اٹلی سے ہے۔ اس کی پسندیدہ سرگرمیوں میں اداکاری ، پڑھنا ، مصوری ، اپنے دوستوں کے ساتھ گھومنا ، اور پارٹی کرنا شامل ہیں۔ سیمی اور اس کے دوست ایسے پروجیکٹس تیار کرنا پسند کرتے ہیں جو معاشرے کو مثبت انداز میں متاثر کریں ، جیسے ضرورت مند لوگوں کی مدد کرنا یا عظیم وجوہات سے آگاہی پھیلانا (ان کے ساتھ کام دیکھیں۔ سیمی رنز برینٹا، مثال کے طور پر!) 2014 میں ، سیمی کو ایک اطالوی نیشنل جیوگرافک سیریز میں شامل کیا گیا تھا ، ال ویاگیو دی سیمی، جس نے اس کے خوابوں کا سفر دائمی کردیا: امریکہ میں شکاگو سے لاس اینجلس کے اپنے والدین ، ​​لورا اور امریگو ، اور دوست ریکارڈو کے ساتھ روٹ ایکس این ایم ایکس ایکس کا سفر۔ سیمی کے والدین نے اس کی بنیاد رکھی ایسوسیئزیون اطالیا پروجیریا سیمی باسو پروجیریا سے متاثرہ اطالوی خاندانوں کو آگاہی ، فنڈ ریسرچ اور امدادی خدمات فراہم کرنا۔ سیمی فاؤنڈیشن سے متعلقہ میٹنگز ، کانفرنسوں اور ایونٹس کا ترجمان ہے۔ اطالوی اکثر سیمی کو ٹی وی پر دیکھ سکتے ہیں یا اسے مشہور ترین اسٹیشنوں میں سے کچھ ریڈیو پر سن سکتے ہیں جہاں وہ پروجیریا اور فاؤنڈیشن کی سرگرمیوں کے بارے میں بھی بولتا ہے۔

انہوں نے قدرتی علوم میں ڈگری کے ساتھ پڈوا یونیورسٹی سے گریجویشن کیا ، اور سالماتی حیاتیات کا مطالعہ جاری رکھے ہوئے ہیں۔ ان کی گریجویشن تھیسس پروجیریا کے تجرباتی علاج پر مرکوز تھی۔ ایسوسی ایشن کی سرگرمیوں کے ساتھ ، وہ عام طور پر معذوری پر تحقیق میں شامل ہے - جس کی وجہ سے وہ اطالوی حکومت کے ساتھ اشتراک عمل میں آیا اور اطالوی جمہوریہ کے صدر کو حوصلہ افزائی کی کہ وہ اسے نائٹ ہود عطا کرے!

زوئی کو موسیقی، گانا اور رقص بھی پسند ہے۔ اس کے 2 بڑے بھائی ہیں، ایڈن اور گیون۔ وہ عام بہن بھائیوں کی طرح برتاؤ کرتے ہیں - وہ ایک ساتھ بہت کھیلتے ہیں لیکن بعض اوقات بغیر کسی وجہ کے بحث کرتے ہیں۔

جولائی میں 2013 زوے نے اس کے ایک حصے کے طور پر لونوفرنیب لینا شروع کیا آزمائشی توسیع، اور اپریل 2016 میں ، وہ اور اس کی دوست کارلی پہلے داخل ہوئیں ،  2 منشیات کی آزمائش. اس کا کنبہ پی آر ایف کی قیادت کرتا ہے نیو جرسی باب, ٹیم زوئے، جو پی آر ایف کو زوئے اور دوسرے نئے بچوں کو ٹرائل میں داخل ہونے کے لئے ادائیگی کے لئے درکار فنڈز اکٹھا کرنے میں مدد فراہم کررہا ہے۔ Zoey کو فالو کریں فیس بک اور ٹویٹر بھی!

الیگزینڈرا ایک خوش کن چھ سالہ لڑکی ہے جو اسکول جانا، ہنسنا اور اپنے ہم جماعتوں کے ساتھ کھیلنا پسند کرتی ہے۔ اسے موسیقی اور آلات بجانا پسند ہے، اور وہ رقص کی دیوانی ہے! یہاں تک کہ ڈانس اسکول کے باہر، الیگزینڈرا جہاں بھی موسیقی سنتی ہے وہاں رقص کرتی ہے – کار میں، دکانوں میں، سپر مارکیٹ میں… اسے تیراکی اور سوئمنگ پول میں کھیلنا بھی پسند ہے، جہاں لوگ اسے "چھوٹی مچھلی" کہتے ہیں۔ گھر میں، وہ اپنی تمام گڑیا اور بچوں کے ساتھ ہمیشہ ایک استاد کے طور پر کردار ادا کرتی ہے۔ رات کو، سونے سے پہلے، وہ اپنے والدین کے ساتھ کتابیں پڑھنا اور شہزادیوں کی کہانیاں سننا پسند کرتی ہے۔ اس کی بہت سی خواہشات اور خواب ہیں۔ ان میں سے ایک، منی ماؤس سے ملاقات، گزشتہ جولائی میں اس وقت سچ ثابت ہوئی جب وہ یورو ڈزنی (یورپ میں مینی کا گھر) گئی اور ایک نجی استقبالیہ میں اس سے ملاقات کی جہاں وہ کھیلتے، بات کرتے، رقص کرتے اور گلے ملتے تھے۔ چونکہ اسپین میں الیگزینڈرا واحد کیس ہے، اور ملک میں پروجیریا کے لیے کوئی مخصوص بنیادیں موجود نہیں تھیں، اس لیے الیگزینڈرا کے خاندان نے اپنا اپنا بنانے کا فیصلہ کیا۔Asociación Progeria الیگزینڈرا پیراٹ”- پروجیریا تحقیق کے لئے شعور اور فنڈز اکٹھا کرنے کے ایک طریقہ کے طور پر۔ گذشتہ ستمبر میں ، الیگزینڈرا کے والدین کو چیلنج میڈرڈ ٹریاتھلون (مکمل ریلے) کو ختم کرنے کے لئے چیلنج کیا گیا تھا تاکہ پروجیریا اور ان کے بارے میں شعور اجاگر کریں ایسوسی ایشن اور تحقیق کے لئے فنڈ اکٹھا کرنا۔ ذرا دیکھنا اسے اس ویڈیو اختتامی لکیر کو عبور کرنے والے خاندان کا ، اور ان کا چیک کریں انسٹاگرام اور فیس بک مزید معلومات کے لئے!

بیندری کی عمر 17 سال ہے ، اور جنوبی افریقہ سے ہے۔ وہ چار بہن بھائیوں میں سے ایک ہے ، جس میں تین بڑے بھائی ہیں جو اسے بہت پسند کرتے ہیں۔ بنڈری نوعمر لڑکیوں کی تمام مختلف شخصیات کے ساتھ ایک حقیقی نوجوان بن گیا ہے۔ وہ افریقی موسیقی سننے اور ناچنے اور اپنے پسندیدہ گانوں کے ساتھ گانا بھی پسند کرتی ہیں۔ وہ اسکول کے کوئر میں ہے اور اسے بے حد مزا آتا ہے۔ اس کے کنبہ کے گھر میں پانچ یارکی اور ایک کھلونا پومرینی ہیں - اور وہ اپنی تمام تر کتے پسند کرتی ہیں۔ اس کے اہل خانہ کے پاس اس کے لئے ایک فیس بک پیج بھی ہے ، جس کا نام “بینڈری ، ہماری پریرتا" وہ ہم سب کے لئے ایک بہت بڑی الہام ہیں۔ کسی بھی لڑکی کی طرح ، اس کی عمر ، بنڈری کو ہر طرح کی چیزیں پسند ہیں ، خاص طور پر میک اپ ، کپڑے اور خوبصورت لگ رہی ہیں۔

برینن نیو یارک کا ایک 13 سالہ لڑکا ہے۔ وہ بہت سرگرم ہے اور اپنے کتے اور اپنے چھوٹے بھائی اوون سے محبت کرتا ہے۔ برینن کے اہل خانہ اور دوستوں نے پروجیریا کے لئے فنڈز اور شعور بیدار کرنے میں مدد کے لئے ٹیم برنن کا آغاز کیا ، اور نیو یارک کے اوپری حصے میں ان کے چھوٹے سے شہر نے اس خاندان کے گرد جلسہ کیا۔ جولائی 2014 میں ، برینن نے پہلا مقابلہ کیا تھا پروجیریا کلینیکل ٹرائل بوسٹن میں ملاحظہ کریں اس کی ماں نے فیس بک پر پوسٹ کیا کہ برینن نے جس طرح سے تمام جانچ سنبھالے تھے اس کے لئے وہ کتنا فخر محسوس کرتی ہیں! اس مذاق والے چھوٹے لڑکے اور اس کی عمدہ ٹیم کے ساتھ جاری رکھیں ٹیم برینن فیس بک پیج.

کارلی کیو ، جیسا کہ اسے پیار سے دوستوں اور کنبہ کے ذریعہ بلایا جاتا ہے ، یہ توانائی کا ایک پیارا ، رکنے والا بنڈل ہے! کارلی DIY پروجیکٹس سے لطف اندوز ہوتی ہے ، اپنی بے شمار گڑیا کیچڑ بناتی اور دیکھ بھال کرتی ہے۔ وہ دیکھنا اور بنانا بھی پسند کرتی ہے YouTube ویڈیوز.

2012 میں ، کارلی کیئرز ، 501 (c) 3 غیر منافع بخش تنظیم پروجیریا کے خاندانوں اور محققین کی مدد کے لئے قائم کی گئی تھی۔ ان کے دستخطی پروگرام ستمبر میں "کارلی پارٹی - علاج کے ل!!" کے نام سے منعقد کیا جاتا ہے۔ یہ واقعہ ہر سال بڑا ہوتا جاتا ہے!

کارلی اسکول جاتا ہے اور ریاضی سے لطف اندوز ہوتا ہے۔ وہ متجسس جارج اور فلم SING سے پیار کرتی ہے۔ جولائی 2013 میں ، کارلی پروجیریا ڈرگ ٹرائل میں شامل ہوئے ، بوسٹن اپنے دوست زوئی کے ساتھ داخلہ لینے آئے تھے اور اپریل 2016 میں ، وہ ، نئے ، 2 منشیات کے مقدمے میں داخلہ لینے والے پہلے شخص تھے۔  یہاں کلک کریں بوسٹن میں زوئی کے ساتھ اس کی ایک مختصر ویڈیو دیکھنے کے لئے۔ کارلی کیو کی امی کو چیک کریں فیس بک.

اینزو آسٹریلیائی کا ایک خوبصورت 11 سالہ لڑکا ہے جس کی خوبصورت ، متعدی مسکراہٹ ہے۔ اینزو لیگوس کے ساتھ تعمیر کرنا پسند کرتا ہے اور سیاروں اور جگہ کے بارے میں سب کچھ سیکھنے میں بہت دلچسپی رکھتا ہے۔ وہ کل وقتی طالب علم ہے ، جہاں ریاضی ، سائنس اور آرٹ ان کے پسندیدہ مضامین ہیں۔ وہ اسکول میں اپنا وقت اپنے دوستوں کے ساتھ لطف اندوز ہوتا ہے ، جہاں وہ ایک مشہور بچہ ہے! اینزو کھیلوں سے محبت کرتا ہے ، لیکن وہ اتنا مضبوط نہیں ہے کہ اپنے ساتھیوں کے ساتھ کھیل سکوں۔ اس کے بجائے ، وہ ہفتہ وار تیراکی اور ناچ گانے کا سبق حاصل کرتا ہے۔ وہ ہر سال گلنیلگ کرسمس پیجینٹ اور ڈونا کے ذریعہ ڈانسرز کے ساتھ سال کے آخر میں کنسرٹ میں شریک ہوتا ہے۔ وہ اسٹیج پر رہنا پسند کرتا ہے! اس کی موسیقی سے محبت ہر سال بڑھتی جارہی ہے ، اور وہ جلد ہی گٹار کے اسباق لینے کی منصوبہ بندی کر رہا ہے۔ نیز ، اینزو چلانے کو پسند کرتا ہے۔ وہ ہر سال 6 کلومیٹر واکنگ گروپ میں ایڈیلیڈ میں سٹی ٹو باے فن رن میں حصہ لیتا ہے۔ اسے ہر سال ختم لائن کو عبور کرتے دیکھنا انمول ہے۔ اینزو نے ایک کمیونٹی تشکیل دی ہے - 'ٹیم اینزو' پروجیریا کے ساتھ اپنے سفر میں اینزو کو سپورٹ کرنے کے لئے بہت سے فنڈ ریزنگ سرگرمیوں کی میزبانی کرتی ہے۔

اینزو 2015 میں واپس ، پی آر ایف کے کلینیکل ٹرائلز میں داخلہ لینے والے کم عمر بچوں میں سے ایک تھا۔ اس کا بوسٹن کا پہلا دورہ اپریل 2015 میں 3 سال کی عمر میں ہوا تھا۔ اگلا ، وہ ستمبر 2017 میں آیا تھا ، اور حال ہی میں ستمبر 2019 میں ہوا تھا۔ اینزو لونافرنیب لینے کے ل the ون ڈرگ ٹرائل میں داخلہ لیا ہے۔ والدین کی حیثیت سے ، کیترینہ اور پرسی نے اس خوف کے ساتھ رہنا سیکھا ہے کہ کسی بھی دن یا کسی بھی وقت کچھ بھی ہوسکتا ہے۔ دوسری طرف ، اپنی زندگی میں PRF رکھنے سے انھیں یہ امید ملی ہے کہ وہ صرف 14 یا 15 سال کے لئے اینزو سے لطف اندوز ہونے کے بجائے ، اب انھیں پختہ یقین ہوسکتا ہے کہ وہ اسے ہائی اسکول سے فارغ ہوتے ، گاڑی چلانے اور اپنی تعلیم جاری رکھنے پر غور کریں گے۔ انہیں امید ہے کہ آنے والے برسوں میں بھی اس کا کوئی علاج مل جائے گا۔

اینزو کو حرکت میں دیکھیں اور اس میں اپنے کنبہ سے ملیں خصوصی ویڈیو، اور ان کے ساتھ رابطے میں رہیں فیس بک. آپ انکی ٹیم انزو کی مدد بھی کرسکتے ہیں فنڈ ریزنگنگ پیج.

کیلی 19 سال پرانا ہے اور اوہائیو سے ہے۔ اس کے اہل خانہ اور دوستوں نے پی آر ایف کی شروعات کی اوہائیو باب 2006 میں ، اور اس کے دستخطی پروگرام ، کیلی کورس کے ساتھ زبردست کامیابی حاصل کی۔ وہ ہر گرمی میں ایک رات اپنی مقامی آئس کریم شاپ ، ڈیڈی فریج پر ، جو PRF کے لئے فنڈ جمع کرتے ہیں ، گزارتے ہیں۔ کیلی اور اس کے بھائی ساری رات آئس کریم کی خدمت میں لطف اندوز ہوتے ہیں ، اور شرکا کچھ ناقابل یقین ونٹیج کاروں سے لطف اندوز ہوتے ہوئے ریفل انعامات کے لئے مقابلہ کرنے کو ملتے ہیں۔ کیلی ایک آن لائن اثر و رسوخ ، مقامی مشہور شخصیت ، اور بہت مصروف لڑکی ہے۔ ابھی حال ہی میں ، انہیں اکتوبر 2019 میں ٹوٹل پیکیج گرل 2019 لیڈرشپ سمٹ میں تقریر کرنے کے لئے مدعو کیا گیا ہے۔ کیلی کے ساتھ شامل ہو کر اس کے ساتھ رہیں۔ فیس بک گروپ!

لنڈسے مشی گن سے تعلق رکھنے والی 18 سالہ لڑکی ہے۔ جب وہ میوزک ، پڑھنے ، تحریر اور ڈرائنگ کی آواز نہیں سن رہی ہے تو وہ اپنے ہائی اسکول مارچنگ بینڈ میں ہے اور اپنے دوستوں کے ساتھ پھانسی کا لطف اٹھاتی ہے۔ لنڈسے کو ہالی اور کیلی کے ساتھ 2010 باربرا والٹرز 20/20 خصوصی میں شامل کیا گیا تھا 'ایکس این ایم ایکس ایکس ایکس این ایم ایکس پر جارہا ہے'. اس کے سالانہ واقعہ کے بارے میں مزید معلومات کے ل To ، معجزات کے لئے میل ، PRF کا دورہ کریں مشی گن باب کا صفحہ.  مشی گن باب لنڈسے کے پیار کرنے والے والدین ، ​​معاون کنبہ اور دوستوں کے ذریعہ چلایا جاتا ہے۔

میٹو کی عمر 20 سال ہے اور وہ ارجنٹائن کے ایک بڑے شہر سے ہے جو بوسٹن سے تھوڑا سا چھوٹا ہے۔ اس نے بوسٹن میں بہت پہلے پروجیریا کلینیکل ٹرائل کے لئے آنا شروع کیا ، جس طرح 2007 میں واپس آیا تھا! اس وقت وہ ہائی اسکول کے چوتھے سال میں ہے اور کمپیوٹر انجینئرنگ میں اپنا کیریئر بنانے کا سوچ رہا ہے۔ انہوں نے کہا کہ ٹیکنالوجی سے محبت کرتا ہے؛ وہ اپنے سیل فون پر ، ویب سائٹس کو براؤز کرنے میں ، یا اپنا پسندیدہ گیم "فری فائر" کھیلتا رہتا ہے۔ اسے پوکر اور شطرنج کھیلنا بھی پسند ہے۔

وہ ہفتے کے آخر میں اپنے پسندیدہ کزنز ، اینزو اور اگسٹن (جڑواں بچوں) ، اور ان کے دوستوں کے گروپ کے ساتھ جو مشترکہ طور پر ملتا ہے ، کو چھوڑنا پسند نہیں کرتا ہے۔ میٹیو کو ان کے تمام دوستوں اور اپنے نیٹ ورک کے بہت سارے لوگوں نے بہت پسند کیا ہے جو اپنے سفر میں اس کی حمایت کرتے ہیں۔

24 سالہ مشیئل سے ملاقات کریں ، جو اسنوبورڈنگ اور کارٹ ریسنگ ، کمپیوٹر گیمز سے محبت کرتے ہیں ، اپنے دوستوں کے ساتھ لٹکا رہے ہیں ، اور "دی بگ بینگ تھیوری" سے ملاقات کریں۔ اس کی 16 سالہ بہن ، امبر ، مشیئل کے ساتھ گھومنا پسند کرتی ہے ، اور جمناسٹک ، ناچنے ، رنگ سبز اور اس کے موبائل فون سے محبت کرتی ہے۔ بیلجیم سے ان کے بہت قریب بہن بھائیوں کے بارے میں پڑھیں کثیر لسانی سائٹ ان کے والدین کی محبت سے پیدا کیا پروجیریا کے ساتھ رہنے والے ان کے تجربات ، اور اس حیرت انگیز لڑکے اور لڑکی کی زندگی کے بارے میں تفصیلی ڈائری کے ذریعے جانیں جو ان سب کو جانتے ہیں جو انھیں بہت خوشی دیتے ہیں۔ آپ ان کے ساتھ بھی رابطے میں رہ سکتے ہیں مشییل کا فیس بک پیج.

ہمارے پہلے کھیل کے ذریعے ہم نے مشییل اور امبر کے بارے میں بہت کچھ سیکھا۔بہن بھائی”۔ وہ زیادہ تر راضی نہیں ہوئے ، لیکن یہ واضح تھا کہ امبر اچھ bedے کا بیڈ روم رکھتا ہے اور دونوں بہن بھائی سفر کا خواب دیکھتے ہیں۔ اس خاندان نے شوٹنگ کے مقام کے لئے کیمبرج گیڈ گیلیریا مال کا انتخاب کیا ، جس نے یہ سننے کے بعد احساس پیدا کیا کہ امبر کی پسندیدہ سرگرمیوں میں سے ایک خریداری کررہی ہے! مشییل اور امبر کی زندگیوں کو قریب سے دیکھنے کے لئے ، چیک کریں 2019 PRF نیوز لیٹر، بہن بھائی کی جوڑی کے ساتھ ایک مختصر انٹرویو کی خاصیت.

نیتھن اور بینیٹ پروجیریا کے ساتھ بھائی ہیں جو فلاڈیلفیا سے باہر رہتے ہیں ، PA اپنے والدین ، ​​بڑی بہن لبی اور کتے روبی کے ساتھ رہتے ہیں۔ ان دونوں کے پاس پروجیریا کی نادر شکل ہے جسے منڈیبولوکریل ڈسپلسیا (MAD) کہا جاتا ہے اور کلاسیکی پروجیریا والے بچوں کے ساتھ بھی ایسی ہی طبی حالتیں ہیں۔ ناتھن کی عمر 17 اور بینیٹ 14 ہے۔ ناتھن بہت محتاط ، ذمہ دار اور تعلیمی لحاظ سے ذہن کا حامل ہے۔ وہ وایلن ، بگل بجاتا ہے اور سائنس سے متعلق کسی بھی چیز سے محبت کرتا ہے۔ بینیٹ زیادہ 'لاپرواہ' ہے اور اپنی دلکش مسکراہٹ اور بیوقوف شخصیت کی وجہ سے بہت زیادہ بھاگ جاتا ہے۔ وہ کھیلوں سے متعلق کسی بھی چیز سے محبت کرتا ہے اور موسم سے قطع نظر ، گھنٹوں باہر فٹ بال کھیلتا ہے! دونوں اسٹار وار ، مائن کرافٹ اور یقینا ان کے الیکٹرانک ڈیوائسز کے شکار ہیں۔ ان کی عمر اور شخصیات میں اختلافات کے باوجود ، یہ دونوں بہترین دوست ہیں! ان کا خوبصورت اخوت / دوستی دیکھیں اور اس میں اپنے کنبہ سے ملیں دل دہلا دینے والا انٹرویو by خصوصی بچوں کے لئے خصوصی کتابیں. ان کے کنبہ اور دوستوں نے تخلیق کیا "اپنے مستقبل کے لئے لڑ رہے ہیں"، فلاڈلفیا ، PRF کے لئے پینسلوینیا باب پروجیریا تحقیق کے لئے شعور اور فنڈز بڑھانے میں مدد کرنے کے لئے۔ ہم ان کے ساتھ ، ان کے دستخط ، تفریحی پروگرام سمیت ان کے بہت سارے واقعات پر ان کے ساتھ کام کرنے پر بہت پرجوش اور خوش ہیں۔نیتھن اور بینیٹ کے لئے سپلیش بنائیں”۔ اس متحرک جوڑی کے بارے میں مزید معلومات کے ل please براہ کرم ان سے رابطہ کریں فیس بک کا صفحہ.

زچ کی عمر 16 سال ہے اور وہ ریاستہائے متحدہ امریکہ کے کینٹکی لیکسٹن میں رہتے ہیں (گو بلیوں!) زچ رنگ زرد سے محبت کرتا ہے اور اسے منیک کرافٹ کی ویڈیوز کا عادی ہے۔ وہ سفر کرنا ، کب اسکاؤٹس میں رہنا اور کلاسک راک اور رول میوزک سننا پسند کرتا ہے۔ زچ اسکول میں ریاضی اور رخصت میں عبارت ہے۔ اسے پیزا ، پنیر کی روٹی ، چیزبرگر اور چکن انگلیاں پسند ہیں۔ زیک اور اس کے والدین جون 2014 میں کیٹی شو میں (کارلی کیو کے ساتھ) مہمان تھے۔ کیٹی کورک پروجیریا سے متاثرہ بچوں کا ایک وقف مددگار ہے۔ کیٹی نے زچ کا سال اسے اب تک کا سب سے زبردست تحفہ دے کر بنایا… .اس کی پسندیدہ راک راک بینڈ کو اسکیٹس۔ زیک کے والدین سالانہ کئی فنڈ ریزرز کی میزبانی کرتے ہیں اور 2009 میں پی آر ایف کے کینٹکی چیپٹر تشکیل دیتے تھے۔ زچ کے ساتھ ظاہر ہوتا ہے این ایچ آر اے چیمپیئن ایریکا اینڈرس اور موٹرسائیکل چیمپیئن کائل ویمن عوامی خدمت کے اعلانات ، اور اس کی متعدی توانائی اور مسکراہٹ آپ کے دن کو روشن کرے گی - ٹیم زچ اٹیک اور کینٹکی باب کی سرگرمیوں.

زین کی والدہ ، دینا نے فیس بک کے ذریعہ پی آر ایف کی کھوج کی۔ زین مصر میں اکلوتا بچہ ہے جس کی شناخت کے نام سے ہوئی ہے اور پروجیریا کے لئے جینیاتی طور پر جانچ کی گئی ہے۔ اس کی عمر صرف 5 سال ہے اور وہ صرف monotherap آزمائش میں شامل ہوا۔ ایکس این ایم ایکس ایکس کے ستمبر میں ، اس مقدمے کی سماعت کے لئے بوسٹن کا پہلا سفر تھا جب اس نے اپنے آبائی ملک مصر کو چھوڑا تھا! زین اپنے کنبہ کے ساتھ وقت گزارنا ، اپنے بڑے بھائی آدم کے ساتھ کتابیں پڑھنا اور گانے اور ناچنا پسند کرتی ہیں۔ جب وہ ملتے ہیں تو سبھی زین سے پیار کرتے ہیں ، کیونکہ وہ بہت ہی پیارا اور دوستانہ ہے۔ زین اپنے تمام کنبہ اور دوستوں میں خوشی لاتی ہے۔ دینا کا ذکر ہے ، وہ "ان جیسے بچے کی وجہ سے بہت فخر محسوس کرتی ہیں۔"

ٹیکساس سے تعلق رکھنے والی ایک نوجوان ایڈیلیا، جس کی شخصیت ٹیکساس جیسی ہے، جنوری 2022 میں 15 سال کی عمر میں چل بسی۔ اسے گانا، ناچنا اور ڈریس اپ کھیلنا پسند تھا۔ وہ اپنی تفریحی ویڈیوز اور اپنی ماں، نتالیہ کے ساتھ خصوصی تعلقات کے لیے بڑے پیمانے پر جانا جاتا تھا – اس کے 14 ملین فیس بک فالوورز اس کا ثبوت ہیں!

کیم کھیلوں کا بڑا پرستار تھا۔ اگر وہ کھیل نہیں کھیل رہا تھا تو اسے دیکھنے میں مزہ آتا تھا۔ اس کی پسندیدہ کھیلوں کی ٹیمیں؛ پٹسبرگ پینگوئنز اور اسٹیلرز۔ اس کے پسندیدہ کھانے میں چاکلیٹ آئس کریم اور پاستا شامل تھے۔ اس کا پسندیدہ رنگ نیلا تھا اور وہ ریاضی اور ویڈیو گیمز سے لطف اندوز ہوتا تھا۔ کیم کی عمر 16 سال تھی جب وہ 2023 میں انتقال کر گیا۔

پرتگال سے تعلق رکھنے والی کلاڈیا، نومبر 23 میں انتقال کے وقت 2021 سال کی تھی۔ اس کا پسندیدہ رنگ نیلا تھا، اسکول کا پسندیدہ مضمون غیر ملکی زبانیں تھا، اور اس کا پسندیدہ کھانا نمکین کوڈ کے ساتھ "پنچڈ" بیکڈ آلو تھا (پرتگالی میں، یہ ہے "Batata á murro com Bacalhau")۔ اسے موسیقی، رقص، اور دوستوں کے ساتھ باہر جانا بھی پسند تھا۔ آپ اس کا فیس بک پیج دیکھ سکتے ہیں۔ یہاں!

انگلینڈ کا پروجیریا سے تعلق رکھنے والا ہیلی ، بہت سے لوگوں کے دلوں پر قبضہ کرنے والا ، اپریل ، ایکس این ایم ایکس ایکس میں 2015 کی عمر میں چل بسا۔ ہیلی نے مائشٹھیت چلڈرن آف کریج ایوارڈ جیتا اور پروجیریا سے متعلق متعدد دستاویزی فلموں اور کہانیوں میں شائع ہوا۔ اس پر ہیلی کے بارے میں پڑھیں فیس بک کا صفحہ اور اس کی کتابوں میں ، میرے وقت سے پہلے پرانا، اور دل میں ینگ، پروجیریا کے ساتھ رہنے کے بارے میں. "پروجیریا کے ساتھ میری زندگی خوشی اور اچھی یادوں سے بھری ہوئی ہے۔ اندر گہرا میں کسی سے مختلف نہیں ہوں۔ ہم سب انسان ہیں۔

جومر زندگی سے بھرا ہوا تھا! اسے ناچنے اور گانے کا شوق تھا۔ گانے کے لیے اس کا پسندیدہ گانا تھا "Vamos a la Playa"! جومر کو جانوروں سے پیار تھا اور چڑیا گھر اور ایکویریم کا دورہ کرنا تھا۔ ان کے پسندیدہ شوز میں Paw Patrol اور Spiderman شامل تھے۔ جومر 13 سال کے تھے جب وہ 2023 میں پاس ہوئے۔

جوسیاہ ، ایک خاص کردار جس کی بیس بال کی محبت نے کھیل کے شائقین کی توجہ ہر جگہ کھینچ لی تھی ، 24 دسمبر ، 2018 کو 14 سال کی عمر میں انتقال کرگیا۔ جوشیہ کو 2010 اور 2017 میں ای ایس پی این کے ای: 60 پر شائع کیا گیا تھا ، اور انہوں نے بہت سے لوگوں کو اپنی ہمت سے متاثر کیا تھا ، ان کے بہت ہی پسندیدہ کھلاڑی ، فلاڈلفیا پیلیس کے ریان ہاورڈ سمیت۔ بطور اے بی سی نے منتخب کیا "ہفتہ کا شخص" ایکس این ایم ایکس میں ، جوشیہ نے لوگوں کو متاثر کیا کیونکہ ، جیسا کہ اس کی ماں جینیفر کا کہنا ہے ، "اس نے اپنی حالت اس کو روکنے نہیں دی۔ اسے لوگوں کی زندگیوں کو چھونے کے لئے یہاں رکھا گیا تھا اسٹیٹ کالج اسپائکس کے لئے اعزازی بنچ کوچ (اے - کارڈینلز) بیس بال ٹیم ، اپنے چیمپینشپ سیزن میں ان کے شراکت کے لئے اور فراخ ، دلیر اور پرجوش انسان ہونے کے لئے 2015 Mitauer "گڈ گائے" ایوارڈ حاصل کرتی ہے۔ یہ دل دہلا دینے والی ویڈیو 2014 سیزن کے دوران ٹیم ان کے متاثر کن بینچ کوچ کے ساتھ کتنی قریب آگئی ہے۔

ممبئی ، ہندوستان کے نہال کا 2016 میں 15 سال کی عمر میں انتقال ہوگیا۔ نہال سائنس کے ایک بڑے پرستار تھے جو پینٹ کرنا پسند کرتے تھے۔ آپ ان کے کچھ حیرت انگیز فن پارے اس کے فیس بک پیج پر دیکھ سکتے ہیں ، ٹیم نہال اور اس پر ٹویٹر، دونوں اب بھی اپنے والد ، سرینواس کے ذریعہ سرگرم ہیں۔ نہال کے سب سے بڑے خوابوں میں سے ایک لیمبورگینی میں سوار ہونا تھا- ایک خواب جو لیمبرگینی ممبئی میں 2015 کے اوائل میں واقع ہوا ، جس نے نہال کو اپنی 14 ویں سالگرہ کے موقع پر حیرت میں ڈال دیا۔ مہم میں نہال ایک اہم شخصیت تھیں #Find60inIndia، ہندوستان کی میڈیا میڈیک مواصلات کے ساتھ شراکت میں پی آر ایف کی دیگر 150 مہم تلاش کریں کا ایک حصہ۔ ایک اندازے کے مطابق ہندوستان میں 60 بچے ہیں جن کی شناخت اور ان سے رابطہ کرنا چاہتے ہیں تاکہ وہ انوکھی مدد حاصل کرسکیں جن میں PRF کی مالی اعانت سے چلنے والی کلینیکل ڈرگ ٹرائلز میں شرکت شامل ہے۔ یہ دیکھو نہال کی خاصیت والی ویڈیو مزید معلومات کے لیے.