منتخب کریں صفحہ

PRF فیملی کے قیمت

ہماری برادری کے اہل خانہ کی طرف سے PRF پر کچھ الفاظ

ہم نے والدین سے پوچھا کہ PRF نے ان کا کیا مطلب ہے ، اور ان کے ردعمل سے مغلوب ہوگئے!

اسی لئے ہم جو کرتے ہیں وہ کرتے ہیں.

زچ اور اس کی ماں ، ٹینا؛ امریکا

"پی آر ایف سے رابطہ کرنے سے ہمیں ایسی راحت ملی - کوئی ایسا شخص تھا جو میرے بیٹے کی دیکھ بھال کرتا تھا ، جو علاج کی جنگ لڑ رہا تھا۔ وہ ہمیں ذہنی سکون دیتے ہیں ، یہ جانتے ہوئے کہ ہمارے کونے میں عالمی سطح کے محقق موجود ہیں ، جو اس مہلک بیماری کو دور کرنے کے لئے کام کر رہے ہیں۔ میں ہر روز زچ کے لئے لڑنے ، اور زچ اور ہمارے اہل خانہ کے مستقبل کو روشن بنانے کے لئے PRF کا بہت شکرگزار ہوں۔

- ٹینا ، زچ کی ماں

اینزو اور اس کے والدین؛ آسٹریلیا

 "ہم پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن کے حصول میں بہت خوش قسمت ہیں - وہ ہمیں امید دیتے ہیں… پروجیریا کے ساتھ اپنا سفر ہلکا کرنے والے تمام لوگوں کا شکریہ۔

- کیترینہ ، اینزو کی ماں

کیم اور اس کی ماں؛ امریکا

"میں نہیں جانتا کہ آپ نے پروجیریا کے خاندانوں کے لئے جو کچھ کیا اور کیا کیا اس کے لئے آپ کا شکریہ ادا کرنا ہے۔ میں اکثر لوگوں کو یہ بتاتا ہوں کہ PRF کے بارے میں نہیں جانتے کہ ہم کتنے خوش قسمت ہیں کہ آپ اپنے بچوں کی مدد کریں۔ براہ کرم جانئے کہ آپ نے ہماری زندگیوں میں بہت فرق کیا ہے۔

- اسٹیفنی ، کیم کی ماں

میگھن اور اس کے والدین؛ امریکا

"جب ہمیں پہلی بار پتہ چلا کہ میگھن کی پروجیریا ہے (2 سال کی عمر میں) تو ، اوسط عمر متوقع 13 سال کی تھی… ہمارا خیال تھا کہ 13 سال بہت دور تھا ، اور یہ اتنی تیزی سے آگیا! اور اب وہ 19 سال کی ہیں ، وہ صحت مند ہیں ، وہ مضبوط ہیں ، وہ اپنا ذہن اپنی زندگی میں جو کچھ کرنا چاہتے ہیں اس پر ڈال دیتی ہیں اور وہ صرف اس کے لئے جاتی ہیں۔

جب ہمیں پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن ملا ، مجھے اس وقت راحت کا ایک انتہائی لمحہ ملا ، اس بات سے تسلی ہوئی کہ ہمارے کونے میں کوئی ہے جو اس مسئلے پر کام کر رہا ہے۔ وہ اس مسئلے کو اتنی فضیلت کے ساتھ حل کرنے میں رجوع کرتے ہیں کہ میں ایک ساتھ جانتا ہوں کہ ہم اس کا علاج تلاش کر لیں گے۔

- بل، میگھن کے والد، 2021

زچ اور اس کا دوست ، ٹیری؛ امریکا

 "جب میری خواہش تھی کہ پی آر ایف میری بیٹی ایمی کا وجود رکھتا ، جس کا 1985 میں انتقال ہوگیا ، مجھے خوشی ہوئی کہ اس کی وہ بچی ہے ، اور یہ ایک نعمت ہے کہ پی آر ایف یہاں بچوں اور ان کے والدین کے لئے حاضر ہے۔ "

- ٹیری ، امی کی ماں

برینن اور اس کی ماں؛ امریکا

 "پی آر ایف نے پروجیریا کا علاج تلاش کرنے کے لئے ہماری لڑائی میں امید کا تحفہ دیا ہے۔ جب برینن کی پہلی بار تشخیص ہوئی ، تو ہم کھوئے ہوئے تھے اور پریشان تھے ، یہ نہیں جانتے تھے کہ کہاں جانا ہے ، لیکن ہم دیکھ بھال کرنے والے عملے اور پیاروں سے محبت کرنے والے کنبے جو ہم پی آر ایف کے ذریعے مل چکے ہیں ، ہر راستے میں ہمارے ساتھ کھڑے ہیں۔ ہم نے واقعتا ایک پروجیریا برادری کا کنبہ حاصل کیا ہے۔

- ایرن ، برینن کی ماں

الیگزینڈرا اور اس کے والدین؛ اسپین

 "ہم PRF کے ہمیشہ کے لئے شکر گزار ہیں کہ ہمیں ہمیں روشنی اور امید کی ضرورت ہے جب ہمیں یہ احساس ہوا کہ ہماری 2 سالہ بیٹی ، الیگزینڈرا ، اسپین میں پروجیریا کا واحد معاملہ ہے۔ حیرت انگیز پی آر ایف ٹیم اور ان کے ناقابل یقین پیشہ ور افراد کے نیٹ ورک نے کھلے عام اسلحہ کے ساتھ ہمارا خیرمقدم کیا - انہوں نے ہمیں اپنی تمام تر محبت اور مدد فراہم کی اور اس کٹھنی سفر میں ہمارا ساتھ دیا ، بشمول الیگزینڈرا کو بھی ان کے کلینیکل ٹرائلز میں ، اس کی زندگی کے معیار کو بہتر بنانے کے لئے ہمیں رہنما خطوط فراہم کیا اور ہماری بیٹی کا علاج تلاش کرنے کے لئے بغیر آرام کے تفتیش کرنا۔ ان لوگوں کے لئے جنہوں نے PRF کی مدد کی ہے ، ہم PRF کے ساتھ آپ کے تعاون کی بہت تعریف کرتے ہیں تاکہ اسکندرا اور اس کے ساتھیوں کا مستقبل روشن ہو۔ "

- سڈرک ، الیگزینڈرا کے والد

کیلی نے اسے 17 منایاth 2021 میں سالگرہ؛ امریکا

 میرے نزدیک پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن کا مطلب امید اور مدد ہے۔ یہ ایک نایاب بیماری سے خوفناک معاملہ ہے ، اور مجھے معلوم ہے کہ اگر مجھ سے کوئی سوال ہے تو ، وہ مدد کرنے کی پوری کوشش کریں گے۔ انہوں نے پروجیریا سے متاثرہ والدین کو اپنے تجربات بانٹنے میں بھی مدد کی ہے۔ میں جانتا ہوں کہ وہ نئے علاج اور علاج تلاش کرنے کے لئے سخت محنت کر رہے ہیں ، اور میں پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن کے بغیر زندگی کا تصور بھی نہیں کرسکتا۔ "

- مارلا ، کیلی کی ماں

شریش اور اس کے اہل خانہ؛ ہندوستان

 “2017 میں ، ہم نے PRF کے بارے میں سیکھا اور ہمارا بیٹا ، شریش ، علاج کروا سکتا ہے۔ PRF امید کی کرن بن کر آیا ہے اور اس نے بہت سے طریقوں سے ہماری مدد کی ہے۔ انہوں نے بوسٹن کے سفر کے دوران ہر تفصیل پر غور کیا تاکہ ہم آرام سے رہیں ، بشمول رہائش اور سفر ، اور ساتھ ہی ہندوستان واپس اپنے سفر کا احاطہ کریں۔ PRF کی وجہ سے ، ہمیں امید ہے۔ نیز ، پی آر ایف سے شرییش کو ملنے والی محبت معصوم ہے۔ مجھے نہیں لگتا کہ کسی نے بھی اتنا کچھ کیا ہے۔

- اروند ، شریش کے والد

زوئی اور اس کے والدین؛ امریکا

 "PRF ہماری زندگی کی لکیر ہے ... ایک کنبہ… حیرت انگیز چیزوں کے آنے کی ہماری امید ہے۔"

- لورا ، Zoey کی ماں

نیتھن ، بینیٹ اور کنبہ۔ امریکا

 "ہم سب کے جیسا ہی چاہتے ہیں۔ ہم چاہتے ہیں کہ ہمارے لڑکے بڑے ہوں… PRF ہماری امید ہے اور ہمیں جاری رکھے ہوئے ہے۔" 

- فلس (نیتھن اور بینیٹ کی ماں)

آہن اور اس کے والدین؛ ہندوستان

 "پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن اور ان کی طبی ٹیم ایک زبردست کام کر رہی ہے اور ان کی خدمت کا بہت اچھا احساس ہے۔ انہوں نے ہمارے لئے بہت کچھ کیا ہے اور ہم ان کے ساتھ دلی شکریہ ادا کرتے ہیں اور نیک خواہشات کا اظہار کرتے ہیں۔

- منیش مہیشوری ، آہن کے والد

پراچی اور اس کے والد؛ ہندوستان

 ابتدائی طور پر پراچی کی جانچ پڑتال کے لئے ممبئی جانے کے بعد ، ہمیں پہلے پروجیریا کے بارے میں معلوم ہوا ، اور ہم پریشان تھے۔ لیکن PRF کی بروقت کال نے ہمیں امن میں رہنے میں مدد فراہم کی۔ ایک بار جب ہم بوسٹن تشریف لے گئے (پراچی کے کلینیکل ٹرائل کے لئے) ، ہمیں پی آر ایف کے ذریعہ کئے گئے غیر معمولی کام کا احساس ہوا ، جو برسوں سے ہمارے لئے ایک مضبوط سپورٹ سسٹم بن گیا ہے۔ میں ان کا شکر گزار ہوں اور امید کرتا ہوں کہ انھوں نے پراچی کے تمام خوابوں کو پورا کرتے ہوئے دیکھا۔ 

۔بکیش ، پراچی کے والد

سیمی اور اس کے والدین؛ اٹلی

جب ڈاکٹروں نے سیمی کو پروجیریا کی تشخیص کی تو ہمیں اس بیماری کے بارے میں کچھ نہیں معلوم تھا ، لہذا ہم نے آن لائن تلاشی لی ، اور ہمیں PRF ملا۔ ہم نے لیسلی ، اسکاٹ اور سام کے ساتھ ، آڈری گورڈن کو سن 2000 میں ملا تھا ، اور ہم تیز دوست بن گئے تھے۔ 2006 میں ، انہوں نے سیمی کو پروجیریا کلینیکل ٹیسٹنگ کے لئے مدعو کیا ، جس کے بعد پہلا پروجیریا کلینیکل ٹرائل ہوا۔ یہ ایک دروازہ کی طرح تھا ، امید سے بھرا ہوا ، ہمارے لئے کھول رہا تھا…
PRF غیر معمولی کام کرتا تھا اور کرتا ہے۔ ہم شروع ہی سے جانتے تھے کہ انہوں نے اس بیماری میں مبتلا تمام نوعمروں اور بچوں کی مدد کرنے کے لئے اپنے دل و جان کو استعمال کیا۔ ہم نے فورا. ہی ایک عمدہ کنبہ حاصل کرلیا۔
ہمارے لئے ، PRF ایک زندگی کی لکیر ہے… PRF ہمیں بہت امید دیتا ہے۔ جب ہم بوسٹن آتے ہیں تو ، ہم اپنے آپ کو محفوظ محسوس کرتے ہیں ، ہمیں کلینیکل آزمائشوں سے ، اور نہ ہی نئی دوائیوں سے کوئی خوف رہتا ہے… کیونکہ ہم جانتے ہیں کہ وہ بھی اپنے دل سے کام کر رہے ہیں ، اور یہ ہمارے لئے بہت اہم ہے!
-امریگو اور لورا ، سیمی کے والد اور ماں

زین اور اس کی ماں؛ مصر

 "مجھے یہ بیان کرنے کے لئے الفاظ نہیں مل رہے ہیں کہ اس سفر کے دوران [بوسٹن کا سفر ، زین کے لونافرینب سلوک کے لئے] ، جس شخص سے میری ملاقات ہوئی اس کی حوصلہ افزائی اور امید کے ساتھ مجھے کتنا خوشی محسوس ہوئی۔ میں آپ کو پروجیریا سے لڑنے کی طاقت دینے کے لئے آپ کا شکریہ ادا کرتا ہوں۔

- دینا ، زین کی ماں

 

آدتیہ اور اس کا کنبہ۔ ہندوستان

 "ہم نے سیکھا تھا کہ آدتیہ کو 2014 میں پروجیریا تھا۔ پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن ہماری زندگی میں آنے والی نعمت تھی۔ ان کی مدد سے ، ہم کامیابی کے ساتھ اپنے بچے کو طبی امداد فراہم کرنے میں کامیاب ہوگئے ہیں جس کے بارے میں ہمیں کبھی معلوم نہیں ہوتا تھا۔ پچھلے کچھ سالوں میں ، PRF کی حمایت نے جسمانی اور جذباتی طور پر بھی ان کی مدد کی ہے۔ ہم ان کا بے حد مشکور ہیں۔ میرے بیٹے ، آدتیہ اپنے سفر کے بارے میں بات کرتے رہتے ہیں اور وہ امریکہ سے اچھی یادیں رکھتے ہیں۔

- اتھم ، آدتیہ کے والد