پروجیریا
فوری حقائق
نمبروں سے PRF
31 مارچ 2026 تک
- پروجیریا اور پروجیرایڈ لیمینوپیتھیز کے ساتھ رہنے والے بچوں/نوجوان بالغوں کی شناخت: 52 ممالک میں 216*
- *ان بچوں/نوجوان بالغوں میں سے 155 کو ہچنسن-گلفورڈ پروجیریا سنڈروم (HGPS، یا پروجیریا) ہے، اور دیگر 58 میں پروجیرائیڈ لامینوپیتھیز ہیں۔.
- PRF کے ذریعے فنڈڈ پروجیریا کلینیکل ڈرگ ٹرائلز: 5
- گرانٹس فنڈڈ: 85، کل $9.3 ملین
- PRF سیل اور ٹشو بینک میں سیل لائنیں: 211
- PRF کے میڈیکل اینڈ ریسرچ ڈیٹا بیس میں بچے: 224
- پروجیریا پر بین الاقوامی سائنسی میٹنگز: 15
- ان زبانوں کی تعداد جن میں PRF کے پروگرام اور طبی دیکھ بھال کے مواد کا ترجمہ کیا جاتا ہے: 38
*ان بچوں/نوجوان بالغوں میں سے 157 کو ہچنسن-گلفورڈ پروجیریا سنڈروم (HGPS یا پروجیریا) ہے اور دیگر 59 میں پروجیرایڈ لیمینوپیتھیز ہیں۔.
مشن
ہچنسن-گلفورڈ پروجیریا اور اس کے بڑھاپے سے متعلق امراض بشمول دل کی بیماری کے علاج اور علاج دریافت کرنے کے لیے۔
پروجیریا کیا ہے؟
پروجیریا، جسے Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS) کے نام سے بھی جانا جاتا ہے، بچوں میں تیزی سے بڑھتی عمر کی ایک نایاب، مہلک جینیاتی حالت ہے۔. علاج کے بغیر، cپروجیریا والے بچے اسی دل کی بیماری سے مرتے ہیں جو لاکھوں عام طور پر عمر رسیدہ بالغوں (آرٹیریوسکلروسیس) کو متاثر کرتی ہے، لیکن صرف 14.5 سال کی اوسط عمر میں۔ قابل ذکر بات یہ ہے کہ ان کی عقل متاثر نہیں ہوتی اور ان کے جوان جسموں میں نمایاں جسمانی تبدیلیوں کے باوجود یہ غیر معمولی بچے ذہین، بہادر اور زندگی سے بھرپور ہوتے ہیں۔.
پروجیریا کی وجہ کے بارے میں مزید معلومات کے لیے، کلک کریں۔ یہاں ڈاکٹر لیسلی گورڈن کی طرف سے بیان کردہ ایک مختصر جائزہ ویڈیو دیکھنے کے لیے، جس سے لیا گیا ہے۔ سیم کے مطابق زندگی (2013).
PRF کے بارے میں
پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن (PRF) ہچنسن-گلفورڈ پروجیریا سنڈروم (پروجیریا) کو سمجھنے، علاج کرنے اور بالآخر علاج کرنے کی عالمی کوششوں کے پیچھے محرک قوت ہے، یہ ایک نایاب اور مہلک جینیاتی بیماری ہے جو بچوں میں تیزی سے بڑھاپے کا سبب بنتی ہے۔ 1999 میں اس کی تشخیص کے بعد سیم برنز کے خاندان کی طرف سے قائم کیا گیا، PRF نے اس شعبے میں ہر بڑی سائنسی پیش رفت کو قابل بنایا ہے یا اس کی قیادت کی ہے، اس جین کی دریافت سے لے کر جو بیماری کا سبب بنتا ہے، FDA سے منظور شدہ پہلے علاج، لونافارنیب تک، جین ایڈیٹنگ کے طریقوں کو آگے بڑھانے تک۔ سخت سائنس، عالمی تحقیق کے بنیادی ڈھانچے اور دنیا بھر کی مریض برادری کے ساتھ قریبی شراکت داری کے ذریعے، PRF اگلی نسل کے علاج کو آگے بڑھا رہا ہے، تشخیص اور دیکھ بھال کو بڑھا رہا ہے، اور پروجیریا پروگرام کے علاج کے لیے راہنمائی کر رہا ہے تاکہ یہ تعین کیا جا سکے کہ آیا ایک بار کی جین ایڈیٹنگ تھراپی پائیدار، ممکنہ طور پر علاج معالجے کی پیشکش کر سکتی ہے۔.
کل آمدنی
1999 سے 31 مارچ 2026 تک
1999 سے 31 مارچ 2026 تک
PRF کے سالانہ اخراجات میں سے 80% سے زیادہ مستقل طور پر اس کے پروگراموں اور خدمات کے لیے وقف کیے جاتے ہیں – ہمیں چیریٹی نیویگیٹر سے مسلسل دس سال تک 4-اسٹار ریٹنگ حاصل کرنے کا ایک عنصر۔
ہمیں جو تعاون حاصل ہوا ہے اس نے پروجیریا جین کی دریافت، پروجیریا کے کلینیکل ٹرائلز اور ہماری دیگر تمام غیر معمولی پیش رفت کو ممکن بنایا۔ موجودہ اور نئے حامیوں کی مدد سے، ہم مرضی وقت کے خلاف اس دوڑ کو جیتیں اور ان خصوصی بچوں کا علاج اور علاج تلاش کریں۔ مزید برآں، پروجیریا کے علاج کی دریافتوں سے لاکھوں افراد کو دل کی بیماری اور پوری عمر رسیدہ آبادی میں بھی مدد مل سکتی ہے۔
PRF کے پروگرام اور خدمات
پہلی بار پروجیریا کلینیکل ڈرگ ٹرائلز اور علاج
PRF کے زیر اہتمام کلینکل ڈرگ ٹرائلز دنیا بھر سے ایسے امید افزا علاج کے لیے بچوں کو لاتے ہیں جو بیماری کو بہتر بنانے اور پروجیریا میں مبتلا بچوں کی زندگیوں کو بڑھانے میں مدد کر سکتے ہیں۔ 2020 میں، یونائیٹڈ سٹیٹس فوڈ اینڈ ڈرگ ایڈمنسٹریشن (ایف ڈی اے) کی لونافارنیب (تجارتی نام زوکنوی) کی منظوری کے ساتھ تاریخ رقم کی گئی۔™)، ایک farnesyltransferase inhibitor، جیسا کہ پروجیریا اور پروجیرایڈ لیمینوپیتھیز کے پہلے علاج کے طور پر. لونافرنیب کو بیماری کے بہت سے پہلوؤں کو بہتر بنانے کے لیے دکھایا گیا ہے جس میں اہم عروقی نظام اور ایک 30% اوسط اضافہ میں lifespan طویل مدتی علاج کے ساتھ. اس دلچسپ خبر کے بارے میں مزید معلومات کے لیے کلک کریں۔ یہاں. PRF اب ترقی کر رہا ہے۔ a جین میں ترمیم کرنے والی دوا جو پروجیریا کا سبب بننے والے تغیر کو درست کرنے کے لیے ڈیزائن کی گئی ہے۔ اور اس کو آگے بڑھانا جین کلینیکل ٹرائلز کی طرف تھراپی. یہ علاج کے حصول میں قابل ذکر قدم ہیں۔
آئیے علاج تلاش کریں!
بین الاقوامی پروجیریا رجسٹری
پروجیریا کے ساتھ رہنے والے بچوں اور خاندانوں کے بارے میں مرکزی معلومات کو برقرار رکھتا ہے۔ یہ کسی بھی نئی معلومات کی تیزی سے تقسیم کو یقینی بناتا ہے جو بچوں کو فائدہ پہنچا سکتی ہے۔
سیل اینڈ ٹشو بینک
PRF کا بینک محققین کو پروجیریا کے مریضوں اور ان کے خاندانوں سے جینیاتی اور حیاتیاتی مواد فراہم کرتا ہے تاکہ پروجیریا اور عمر سے متعلق دیگر بیماریوں پر تحقیق کی جا سکے تاکہ ہمیں علاج کے قریب لایا جا سکے۔ PRF نے دنیا بھر میں متاثرہ بچوں اور ان کے خاندان کے افراد سے متاثر کن 214 سیل لائنیں اکٹھی کی ہیں جن میں 10 Induced Pluripotent Stem Cell (iPSC) لائنیں شامل ہیں۔
میڈیکل اینڈ ریسرچ ڈیٹا بیس
ڈیٹا بیس دنیا بھر میں پروجیریا کے مریضوں کی طبی معلومات کا مرکزی مجموعہ ہے۔ پروجیریا کے بارے میں مزید سمجھنے اور علاج کی سفارشات وضع کرنے میں ہماری مدد کے لیے ڈیٹا کا سختی سے تجزیہ کیا گیا ہے۔ 2010 میں، اس تجزیے نے پروجیریا پر PRF کی جامع ہیلتھ کیئر ہینڈ بک میں تعاون کیا جس کا مقصد معیار زندگی کو بہتر بنانا تھا۔ دی 2019, 2nd کا ایڈیشن ہینڈ بک انگریزی، ہسپانوی اور پرتگالی، روسی اور اطالوی میں دستیاب ہے۔.
تشخیصی ٹیسٹنگ
یہ پروگرام 2003 کی جین کی دریافت کے تناظر میں تیار کیا گیا تھا تاکہ بچے، ان کے اہل خانہ اور طبی دیکھ بھال کرنے والے ایک حتمی، سائنسی تشخیص حاصل کر سکیں۔ یہ بچوں کے لیے بہتر معیار زندگی کو یقینی بنانے کے لیے ابتدائی تشخیص، کم غلط تشخیص اور ابتدائی طبی مداخلت میں ترجمہ کر سکتا ہے۔
پروجیریا پر سائنسی ورکشاپس
- PRF نے 15 سائنسی کانفرنسوں کا اہتمام کیا ہے جنہوں نے اپنی مہارت اور جدید سائنسی ڈیٹا کا اشتراک کرنے کے لیے پوری دنیا کے سائنسدانوں اور معالجین کو اکٹھا کیا ہے۔ یہ ورکشاپس اس تباہ کن بیماری کے خلاف جنگ میں تعاون کو فروغ دیتی ہیں۔.
ریسرچ گرانٹس
ہماری رضاکار میڈیکل ریسرچ کمیٹی کے ہم مرتبہ جائزے کے ذریعے، PRF نے پوری دنیا میں ایسے منصوبوں کی مالی اعانت فراہم کی ہے جس کی وجہ سے پروجیریا، دل کی بیماری، اور کے بارے میں اہم دریافتیں ہوئیں۔ یہ پروگرام wجیسا کہ اپ ڈیٹ کیا گیا ہے۔ میں دسمبر 2024 موجودہ تحقیقی ضروریات کی عکاسی کرنے کے لیے; وہاں ہے اب ایک فعال راستہ، جس میں PRF تحقیقی ضروریات کی نشاندہی کرتا ہے اور ان کو حل کرنے کے لیے موزوں ترین لیبارٹریوں کو شامل کرتا ہے، اور ایک تفتیش کار سے چلنے والا راستہ، جس میں PRF تفتیش کار کی طرف سے شروع کردہ تجاویز کا جائزہ لیتا ہے۔.
اشاعتیں اور تحقیق
طبی اور بنیادی سائنس دانوں نے PRF گرانٹس، خلیات اور ٹشوز، اور ڈیٹا بیس کا استعمال کیا ہے۔ ان کی دریافتیں اعلیٰ درجے کے سائنسی جرائد میں شائع ہوتی ہیں۔ 2002 کے بعد سے پروجیریا پر سائنسی اشاعتوں کی اوسط سالانہ تعداد پچھلے 50 سالوں سے 20 گنا سے زیادہ ہے!
PRF ترجمہ پروگرام
دنیا کے ساتھ رابطے میں. ایک نمایاں عالمی موجودگی کے ساتھ، PRF دنیا بھر سے مریضوں اور ان کے اہل خانہ کے لیے مواصلات کی راہ میں حائل رکاوٹوں کو ختم کرتا ہے۔ اس اقدام نے PRF پروگرام اور طبی دیکھ بھال کے مواد کو 38 زبانوں میں ترجمہ کرنے میں کامیابی حاصل کی ہے۔
عوامی آگاہی
ہماری ویب سائٹ پروجیریا کی تحقیق اور خاندانوں کے لیے معاونت کے بارے میں تازہ ترین معلومات تک رسائی فراہم کرتی ہے۔ کے ذریعے فیس بک, TikTok، انسٹاگرام, یوٹیوب, LinkedIn, اور دیگر ذرائع، PRF کی براہ راست سوشل میڈیا کی رسائی 1 ملین سے زیادہ ہے۔ پی آر ایف کی کہانی سی این این، اے بی سی نیوز، پرائم ٹائم، ڈیٹ لائن، دی کیٹی کورک شو، این پی آر، دی ایسوسی ایٹڈ پریس، اور دی ٹوڈے شو، ٹائم اینڈ پیپل میگزین، دی نیویارک ٹائمز، دی وال سٹریٹ جرنل اور دیگر بہت سے بڑے پیمانے پر شائع ہوئی ہے۔ میڈیا آؤٹ لیٹس پڑھیں. اس کے علاوہ، ایوارڈ یافتہ 2013 HBO فلم سیم کے مطابق زندگی ایک منفرد اور متاثر کن انداز میں بیداری پیدا کی ہے۔ PRF بھی انتظام کرتا ہے۔ بچوں کو تلاش کریں۔، دنیا بھر میں پروجیریا والے بچوں کو تلاش کرنے کے لیے ایک عالمی آگاہی مہم، تاکہ وہ اپنی ضرورت کی منفرد مدد حاصل کر سکیں۔
PRF میں کون کون ہے؟
آڈری گورڈن، Esq.
صدر اور ایگزیکٹو ڈائریکٹر
بورڈ آف ڈائریکٹرز، افسران، عملے اور رضاکاروں کے ساتھ مل کر کام کرتے ہوئے، محترمہ گورڈن روز مرہ کے انتظام اور پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن کی مالی ترقی اور پروگرام کی ترقی کو یقینی بنانے کے لیے ذمہ دار ہیں۔
لیسلی گورڈن، ایم ڈی، پی ایچ ڈی
میڈیکل ڈائریکٹر
ڈاکٹر گورڈن نے اپنے بیٹے سام میں پروجیریا کی تشخیص کے بعد دوستوں اور خاندان کے ساتھ PRF کی مشترکہ بنیاد رکھی۔ ڈاکٹر گورڈن PRF کے تحقیق سے متعلقہ پروگراموں کی نگرانی کرتے ہیں، اور پروجیریا کے کلینیکل ڈرگ ٹرائلز کے شریک چیئر ہیں۔ وہ براؤن یونیورسٹی کے وارن الپرٹ میڈیکل اسکول اور پروویڈنس، RI میں ہاسبرو چلڈرن ہسپتال میں پیڈیاٹرکس ریسرچ کی ایسوسی ایٹ پروفیسر اور بوسٹن چلڈرن ہسپتال اور ہارورڈ میڈیکل اسکول میں اسٹاف سائنٹسٹ ہیں۔
سکاٹ ڈی برنز، ایم ڈی، ایم پی ایچ، ایف اے اے پی
چیئر، بورڈ آف ڈائریکٹرز
ڈاکٹر برنز، سام کے والد، دی پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن کے شریک بانی ہیں اور بورڈ کے چیئرمین کے طور پر کام کرتے ہیں۔ وہ براؤن یونیورسٹی کے الپرٹ میڈیکل اسکول میں اطفال کے بورڈ کے مصدقہ ماہر اطفال اور کلینکل پروفیسر ہیں۔.
وہ حال ہی میں بچوں کی صحت کو بہتر بنانے کے لیے کام کرنے والی ایک خودمختار، غیر منافع بخش تنظیم، نیشنل انسٹی ٹیوٹ فار چلڈرن ہیلتھ کوالٹی کے صدر اور سی ای او کے طور پر ریٹائر ہوئے۔.
کارلوس لوئیز سلوا
پی آر ایف سفیر
کارلوس PRF کے یوتھ ایمبیسیڈر کے طور پر کام کرتا ہے، میڈیا کے مختلف مواقع کے ذریعے پروجیریا کے ساتھ اپنے سفر کے منفرد تناظر کو شیئر کرتا ہے۔ 4 سال کی عمر میں پروجیریا کی تشخیص ہوئی، وہ ہمیشہ ان کھلونوں کی طرف متوجہ ہوا جن میں عمارت اور تعمیر شامل تھی۔ کارلوس ناقابل یقین حد تک مہربان اور ہوشیار ہونے اور ہمیشہ اپنی گرمجوشی اور مزاح سے لوگوں کے چہروں پر مسکراہٹ بکھیرنے کے لیے مشہور ہیں۔ آج، وہ کیمبرج، میساچوسٹس کے ایک چارٹر اسکول میں 9ویں جماعت میں ہے، جہاں اس کے پسندیدہ مضامین سائنس اور تاریخ ہیں، سائنس یا قانون میں سے کسی ایک میں گریجویشن کرنے کا ارادہ رکھتے ہیں۔ کارلوس کی ہمیشہ سے ہی بہت جرات مندانہ اور مضبوط شخصیت رہی ہے، وہ ہر اس چیز پر سخت محنت کرتا ہے جس کے لیے وہ اپنا ذہن بناتا ہے اور کبھی بھی اپنے خوابوں کو ترک نہیں کرتا ہے۔.
سائن اپ کریں۔
ہمارے لیے
اپڈیٹس!
ایک ساتھ، ہم
مرضی
علاج تلاش کریں!
Urdu 
English 
Arabic 
Bengali 
Chinese 
Dutch 
French 
German 
Hebrew 
Hindi 
Indonesian 
Italian 
Kannada 
Kazakh 
Korean 
Marathi 
Pashto 
Portuguese 
Russian 
Spanish 
Tamil 
Ukrainian