ہماری کہانی

PRF کی تشکیل کیسے ہوئی۔

1998 کے موسم گرما میں، ڈاکٹر لیسلی گورڈن اور ڈاکٹر سکاٹ برنز کو پتہ چلا کہ ان کا بیٹا سیم، جو اس وقت 22 ماہ کا تھا، کو ہچنسن-گلفورڈ پروجیریا سنڈروم ("پروجیریا") کی تشخیص ہوئی تھی، جسے عام طور پر کہا جاتا ہے۔ تیزی سے بڑھاپے کا سنڈروم۔ سام کے والدین پر یہ بات تیزی سے عیاں ہو گئی کہ پروجیریا کے لیے مختص طبی معلومات اور وسائل کی بہت زیادہ کمی ہے۔ انہوں نے تسلیم کیا کہ ان بچوں کے لیے طبی مدد کے لیے جانے کی کوئی جگہ نہیں ہے، والدین یا ڈاکٹروں کے لیے معلومات کے لیے رجوع کرنے کی کوئی جگہ نہیں ہے، اور پروجیریا پر تحقیق کرنے والے محققین کے لیے فنڈنگ کا کوئی ذریعہ نہیں ہے۔ خاندانوں کے لیے دستیاب معلومات کی کمی، تحقیق اور تحقیق کے لیے فنڈنگ کے مواقع کی کمی کے ساتھ مل کر سام کے خاندان کو، اپنے دوستوں اور ساتھیوں کے ساتھ، The Progeria Research Foundation, Inc. ("PRF")، جو واحد غیر منافع بخش ادارہ ہے، شروع کرنے کی ترغیب دی۔ دنیا کی ایک تنظیم جو پروجیریا کی تحقیق کے لیے وقف ہے۔

سیم کا انتقال 10 جنوری 2014 کو ہوا، ایک الہام کی میراث چھوڑ کر جو اب PRF اور اس کے حامیوں کو زبردست عزم، جذبے اور سب سے بڑھ کر محبت کے ساتھ علاج کی جستجو کو جاری رکھنے پر مجبور کرتا ہے۔

سام کی کہانی کے بارے میں مزید جانیں۔

PRF ٹائم لائن

1998 کے موسم گرما میں، ڈاکٹر لیسلی گورڈن اور ڈاکٹر سکاٹ برنز کو پتہ چلا کہ ان کا بیٹا سیم، جو اس وقت 22 ماہ کا تھا، کو ہچنسن-گلفورڈ پروجیریا سنڈروم ("پروجیریا") کی تشخیص ہوئی تھی، جسے عام طور پر کہا جاتا ہے۔ قبل از وقت عمر بڑھنے کا سنڈروم۔ سام کے والدین پر یہ بات تیزی سے عیاں ہو گئی کہ پروجیریا کے لیے مختص طبی معلومات اور وسائل کی بہت زیادہ کمی ہے۔ انہوں نے تسلیم کیا کہ ان بچوں کے لیے طبی مدد کے لیے جانے کی کوئی جگہ نہیں ہے، والدین یا ڈاکٹروں کے لیے معلومات کے لیے رجوع کرنے کی کوئی جگہ نہیں ہے، اور پروجیریا پر تحقیق کرنے والے محققین کے لیے فنڈنگ کا کوئی ذریعہ نہیں ہے۔ خاندانوں کے لیے دستیاب معلومات کی کمی، تحقیق اور تحقیق کے لیے فنڈنگ کے مواقع کی کمی کے ساتھ مل کر سام کے خاندان کو، اپنے دوستوں اور ساتھیوں کے ساتھ، The Progeria Research Foundation, Inc. ("PRF")، جو واحد غیر منافع بخش ادارہ ہے، شروع کرنے کی ترغیب دی۔ دنیا کی ایک تنظیم جو پروجیریا کی تحقیق کے لیے وقف ہے۔

سیم کا انتقال 10 جنوری 2014 کو ہوا، اس نے الہام کی میراث چھوڑی جو اب PRF اور اس کے حامیوں کو پہلے سے زیادہ عزم کے ساتھ، علاج کی جستجو کو جاری رکھنے پر مجبور کرتی ہے۔

سام کی کہانی کے بارے میں مزید جانیں۔

دیکھ بھال کرنے والے، سرشار بورڈ کے اراکین اور دیگر فیاض رضاکاروں کے ساتھ مل کر، پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن کو ہچنسن-گلفورڈ پروجیریا سنڈروم کے بارے میں خاندانوں، ان کے ڈاکٹروں، محققین اور عام لوگوں کو بیداری بڑھانے، تعلیم دینے اور ان کی مدد کرنے کے لیے بنایا گیا تھا۔ اس کے علاوہ، PRF طبی تحقیق کو فنڈز فراہم کرتا ہے اور تحقیق سے متعلقہ پروگرام چلاتا ہے جس کا مقصد خاص طور پر اس سنڈروم کی وجہ*، علاج اور علاج تلاش کرنا ہے۔

اپنے آغاز سے، PRF نے سام کی خالہ، اٹارنی آڈری گورڈن کی قیادت سے فائدہ اٹھایا، جو تنظیم کے صدر اور ایگزیکٹو ڈائریکٹر کے طور پر کام کرتی ہیں۔ لیسلی گورڈن، میڈیکل ڈائریکٹر، اور ڈاکٹر سکاٹ برنز، بورڈ آف ڈائریکٹرز کے چیئرمین۔

کیا آپ جانتے ہیں؟

ہمارے عملے کو چھوڑ کر، PRF میں شامل ہر شخص رضاکار ہے! ہمارے بورڈ آف ڈائریکٹرز، کلرک، خزانچی، کمیٹی کے ارکان، مترجم، فنڈ جمع کرنے والے، وغیرہ سبھی اپنا وقت، توانائی اور صلاحیتیں بغیر تنخواہ کے ہمارے مشن کو آگے بڑھانے کے لیے وقف کرتے ہیں۔ نتیجتاً ہمارے انتظامی اخراجات بہت کم ہیں۔ اس سے طبی تحقیق اور عوامی بیداری میں اضافے کے لیے زیادہ رقم باقی رہ جاتی ہے، جو بالآخر پروجیریا کا علاج تلاش کرنے کا باعث بنتی ہے۔

لیسلی بی گورڈن، ایم ڈی، پی ایچ ڈی، پی آر ایف کی میڈیکل ڈائریکٹر ہیں۔ وہ PRF کے تحقیق سے متعلقہ پروگراموں کی پرنسپل انوسٹی گیٹر بھی ہیں: PRF انٹرنیشنل رجسٹری، سیل اینڈ ٹشو بینک، میڈیکل اینڈ ریسرچ ڈیٹا بیس، اور تشخیصی ٹیسٹنگ پروگرام، اور تاریخی پروجیریا جین کی تلاش اور علاج کی دریافت* کی شریک مصنفہ ہیں۔

* PRF کی کوششوں کا شکریہ، اپریل 2003 میں PRF اور نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ نے اعلان کیا کہ پروجیریا کی وجہ، LMNA جین میں ایک تغیر پایا گیا۔، اور ستمبر 2012 میں، پہلی بار علاج دریافت کیا گیا تھا.

بہت کچھ کرنا باقی ہے اور بہت کم وسائل ہیں جن کے ساتھ ایسا کرنا ہے۔ ہم یہ اکیلے نہیں کر سکتے۔ آپ کے تعاون سے ان شاندار بچوں کا علاج دریافت ہو جائے گا۔

ایک ساتھ مل کر، ہم علاج تلاش کریں گے.

سائن اپ کریں۔

ہمارے لیے

اپڈیٹس!

ابھی سائن اپ کریں۔

ایک ساتھ، ہم

مرضی

علاج تلاش کریں!

ابھی عطیہ کریں۔