ہماری کہانی
کس طرح PRF تشکیل دیا گیا تھا
1998 کے موسم گرما میں، ڈاکٹر لیسلی گورڈن اور ڈاکٹر سکاٹ برنز کو پتہ چلا کہ ان کا بیٹا سیم، جو اس وقت 22 ماہ کا تھا، کو ہچنسن-گلفورڈ پروجیریا سنڈروم ("پروجیریا") کی تشخیص ہوئی تھی، جسے عام طور پر کہا جاتا ہے۔ تیزی سے بڑھاپے کا سنڈروم۔ سام کے والدین پر یہ بات تیزی سے عیاں ہو گئی کہ پروجیریا کے لیے مختص طبی معلومات اور وسائل کی بہت زیادہ کمی ہے۔ انہوں نے تسلیم کیا کہ ان بچوں کے لیے طبی مدد کے لیے جانے کی کوئی جگہ نہیں ہے، والدین یا ڈاکٹروں کے لیے معلومات کے لیے رجوع کرنے کی کوئی جگہ نہیں ہے، اور پروجیریا پر تحقیق کرنے والے محققین کے لیے فنڈنگ کا کوئی ذریعہ نہیں ہے۔ خاندانوں کے لیے دستیاب معلومات کی کمی، تحقیق اور تحقیق کے لیے فنڈنگ کے مواقع کی کمی کے ساتھ مل کر سام کے خاندان کو اپنے دوستوں اور ساتھیوں کے ساتھ مل کر The Progeria Research Foundation, Inc. ("PRF")، جو واحد غیر منافع بخش ادارہ ہے۔ دنیا کی ایک تنظیم جو پروجیریا کی تحقیق کے لیے وقف ہے۔
سام کا 10 جنوری 2014 کو انتقال ہوگیا ، انھوں نے اس پریرتا کی میراث کو چھوڑ کر اب پی آر ایف اور اس کے حامیوں کو زبردست عزم ، جذبے اور سب سے زیادہ پیار کے ساتھ ، علاج کی تلاش جاری رکھنے پر مجبور کیا۔
ایکس این ایم ایکس ایکس کے موسم گرما میں ، ڈاکٹر لیسلی گورڈن اور ڈاکٹر اسکاٹ برنز کو پتہ چلا کہ ان کے بیٹے سام ، جو اس وقت 1998 ماہ کے تھے ، ہچسنسن-گیلفورڈ پروجیریا سنڈروم ("پروجیریا") کی تشخیص ہوئی تھی ، جسے عام طور پر " قبل از وقت عمر بڑھنے ”سنڈروم۔ سام کے والدین کے سامنے یہ بات تیزی سے ظاہر ہوگئی کہ پروجیریا کے لئے وقف طبی معلومات اور وسائل کی بہت زیادہ کمی ہے۔ انہوں نے پہچان لیا کہ ان بچوں کے لئے طبی امداد کے ل go جانے کی کوئی جگہ نہیں ، والدین یا ڈاکٹروں کے لئے معلومات کا رخ کرنے کی کوئی جگہ نہیں ، اور محققین کے لئے مالی اعانت کا کوئی ذریعہ نہیں جو پروجیریا تحقیق کرنا چاہتے ہیں۔ خاندانوں کو دستیاب معلومات کی کمی ، تحقیق اور تحقیقات کے لئے مالی اعانت کے مواقع کی کمی کے سبب سام کے اہل خانہ ، اپنے دوستوں اور ساتھیوں کے ساتھ مل کر ، پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن ، انکارپوریشن ("PRF") کا آغاز کرنے پر مجبور ہوئے ، جو صرف غیر منافع بخش ہے پروجیریا تحقیق کے لئے وقف دنیا میں تنظیم.
سیم جنوری 10 ، 2014 کو انتقال کر گیا ، اس نے ایک پریرتا کی میراث چھوڑ کر اب PRF اور اس کے حامیوں کو علاج کی جستجو جاری رکھنے کے لئے چلایا ، پہلے سے کہیں زیادہ عزم کے ساتھ۔
دیکھ بھال کرنے والے ، بورڈ کے سرشار اراکین اور دیگر فراخدار رضاکاروں کے ساتھ ، پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن کو ہچنسن-گیلفورڈ پروجیریا سنڈروم کے بارے میں بیداری پیدا کرنے ، اہل خانہ ، ان کے ڈاکٹروں ، محققین اور عام عوام کی آگاہی ، تعلیم اور ان کی مدد کے لئے تشکیل دیا گیا تھا۔ اس کے علاوہ ، PRF میڈیکل ریسرچ کو فنڈ دیتا ہے اور خاص طور پر اس سنڈروم کے سبب * ، علاج اور علاج تلاش کرنے کے مقصد سے تحقیق سے متعلق پروگرام چلاتا ہے۔
اپنے آغاز سے ہی ، پی آر ایف نے سام کی خالہ ، اٹارنی آڈری گورڈن ، جو تنظیم کے صدر اور ایگزیکٹو ڈائریکٹر کی حیثیت سے خدمات انجام دے رہی ہیں ، کی قیادت سے فائدہ اٹھایا۔ میڈیکل ڈائریکٹر لیسلی گورڈن ، اور بورڈ آف ڈائریکٹرز کے چیئرمین ، ڈاکٹر اسکاٹ برنز۔
کیا آپ جانتے ہیں؟
ہمارے عملے کو چھوڑ کر ، PRF میں شامل ہر فرد رضاکار ہے! ہمارے بورڈ آف ڈائریکٹرز ، کلرک ، خزانچی ، کمیٹی ممبران ، مترجمین ، فنڈ رائزرز ، وغیرہ ، سب اپنا وقت ، توانائی اور قابلیت بغیر کسی تنخواہ کے ہمارے مشن کو آگے بڑھانے میں صرف کرتے ہیں۔ اس کے نتیجے میں ، ہمارے انتظامی اخراجات بہت کم ہیں۔ اس سے میڈیکل ریسرچ اور عوام میں شعور اجاگر کرنے کے لئے زیادہ رقم خرچ ہوتی ہے ، جو آخر کار پروجیریا کا علاج تلاش کرنے کا باعث بنتے ہیں۔
پی ایس ڈی کے ایم ڈی ، لیسلی بی گورڈن PRF کے میڈیکل ڈائریکٹر ہیں۔ وہ PRF کے تحقیق سے متعلق پروگراموں کی پرنسپل انوسٹی گیٹر بھی ہیں: PRF انٹرنیشنل رجسٹری ، سیل اینڈ ٹشو بینک ، میڈیکل اینڈ ریسرچ ڈیٹا بیس ، اور تشخیصی جانچ پروگرام ، اور پروجیریا کے تاریخی جین کی تلاش اور علاج کی دریافت کے بارے میں شریک مصنف۔
* PRF کی کاوشوں کا شکریہ ، اپریل میں 2003 PRF اور قومی صحت کے اداروں نے اس کا اعلان کیا پروجیریا کی وجہ ، ایل ایم این اے جین میں ایک تغیر پانے والی چیز پائی گئی، اور ستمبر 2012 میں ، پہلی بار علاج دریافت ہوا۔
ابھی بہت کام کرنے کو ہے اور بہت کم وسائل جس کے ساتھ ایسا کرنا ہے۔ ہم اسے اکیلے نہیں کر سکتے۔ آپ کے تعاون سے ، ان حیرت انگیز بچوں کا علاج دریافت کیا جائے گا۔
ایک ساتھ مل کر ، ہم اس کا علاج تلاش کریں گے۔
ممبر بنیں
ہمارے لئے
نیوز لیٹر!
ایک ساتھ ، ہم
گا
علاج تلاش کریں!
