ترجمان

مرلن ایک ماہر سیلسٹ اور وائلن بجانے والی، سفر کے شوقین، شائع شدہ شاعر اور مصنف ہیں، اور 2022 میں میساچوسٹس کے ایمرسن کالج سے گریجویشن کی ہیں (مرلن کی کتاب کی کامیابی کی ایک جھلک کے لیے، کلک کریں یہاں)۔ مرلن پروگراموں میں پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن کے ترجمان کے طور پر خدمات انجام دیتی ہے جس میں سالانہ PRF روڈ ریس، PRF کی بین الاقوامی سائنسی ورکشاپ اور مختلف قسم کے میڈیا میں پیش ہوتے ہیں۔ پچھلی موسم گرما میں، مرلن نے کنیکٹی کٹ میں دی ہول ان دی وال گینگ کیمپ میں بچوں کے ایک شاندار گروپ کے ساتھ کام کیا۔

1995 میں پیدا ہوئے، سیمی باسو کو دو سال کی عمر میں پروجیریا کی تشخیص ہوئی تھی، اور وہ دس سال کی عمر سے سیمی باسو اطالوی ایسوسی ایشن فار پروجیریا کے ترجمان رہے ہیں۔ 2007 میں، سیمی PRF کے کلینیکل ٹرائلز میں شامل ہونے والے پہلے لوگوں میں شامل تھے، جو اب FDA سے منظور شدہ دوا لونافارنیب کو پروجیریا کے پہلے علاج کے طور پر آزما رہے تھے۔ 2014 میں، وہ نیشنل جیوگرافک کی دستاویزی فلم "Il Viaggio di Sammy" (Sammy's Travels) میں پیش کیا گیا، جس نے ان کے خوابوں کے سفر کو بیان کیا: امریکہ میں روٹ 66 پر شکاگو سے لاس اینجلس تک اپنے والدین اور دوست کے ساتھ سفر۔

2018 میں ، سیمی نے پڈوا یونیورسٹی سے نیچرل سائنسز میں ڈگری حاصل کی اور HGPS چوہوں میں جینیاتی ایڈیٹنگ اپروچ پر ایک مقالہ دیا۔ اس سال کے آخر میں ، انہیں نائٹ آف دی آرڈر آف میرٹ آف اٹالین ریپبلک سے نوازا گیا ، ان کی معذوری میں گہری تحقیق اور اطالوی حکومت کے ساتھ ان کی شراکت کے لیے۔ 2020 میں ، سیمی وینیٹو کی علاقائی اور قومی ٹاسک فورس کا رکن بن گیا جس میں COVID-19 معلومات کے انکشاف (سائنسی اور متاثر کن خصوصیات) ہیں۔ 2021 میں ، سیمی نے مالیکیولر بیالوجی میں دوسری ڈگری کے ساتھ گریجویشن کیا جس میں ایک مقالہ تھا جس میں Lamin A اور Interleukin-6 تھا ، جو زہریلے پروٹین کو نشانہ بنا کر پروجیریا کے علاج کے لیے ایک نقطہ نظر تھا ، جسے پروجیرن کہا جاتا ہے۔

2021 اسٹیٹ بریک تھرو سائنس سمٹ میں ایک پینل میں سیمی سے سنیں۔ یہاں.

بورڈ آف ڈائریکٹرز ، کمیٹیوں ، عملے اور رضاکاروں کے ساتھ مل کر کام کرنا ، محترمہ گورڈن دی پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن کی مالی اور تنظیمی ترقی ، پروگرام کی ترقی اور روز مرہ کے انتظام کی ذمہ دار ہیں۔

محترمہ گورڈن ٹفٹس یونیورسٹی اور شمال مشرقی یونیورسٹی سکول آف لاء کی گریجویٹ ہیں۔ دی پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن کی شریک بانی سے پہلے ، اس نے میساچوسٹس اور فلوریڈا دونوں میں قانون کی مشق کی ، سول قانونی چارہ جوئی میں مہارت حاصل کی۔

مقامی طور پر ، وہ پیبڈی روٹری کلب کی صدر ہیں اور پیبڈی بورڈ آف رجسٹرار میں خدمات انجام دیتی ہیں۔ محترمہ گورڈن کو نارتھ آف بوسٹن بزنس اور پروفیشنل ویمن آف دی ایئر ایوارڈ برائے غیر منافع بخش تنظیموں کے لیے ، یہودی فیملی سروسز کی جانب سے کمیونٹی ہیرو کا نام دیا گیا ، اور قیادت کے لیے میری اپٹن فیرن ایوارڈ حاصل کرنے کے لیے تسلیم کیا گیا ہے۔ پی آر ایف کے بانی صدر اور ایگزیکٹو ڈائریکٹر کے طور پر ان کے انتظام کے تحت ، پی آر ایف کو پچھلے 4 سالوں سے 9 اسٹار چیریٹی نیویگیٹر ریٹنگ سے نوازا گیا ہے ، اور پی آر ایف نے ریسرچ حاصل کیا ہے! امریکہ کے پال جی۔ کامیاب ترجمہی تحقیق میں سب سے آگے

محترمہ گورڈن اپنے شوہر رچ ریڈ ، بیٹیوں نادیہ اور سویٹلانا ، اور کتوں فریڈ اور جیک کے ساتھ میساچوسٹس کے پیبڈی میں رہتی ہیں۔

لیسلی گورڈن دی پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن کی شریک بانی ہیں اور تنظیم کے رضاکارانہ میڈیکل ڈائریکٹر کی حیثیت سے خدمات انجام دیتی ہیں۔ ڈاکٹر گورڈن پروجیریا کے لئے جاری پی آر ایف پروگراموں کے پرنسپل انویسٹی گیٹر ہیں ، جن میں شامل ہیں PRF انٹرنیشنل پروجیریا رجسٹری, میڈیکل اور ریسرچ ڈیٹا بیس, سیل اور ٹشو بینک، اور جینیاتی تشخیصی پروگرام. اس نے پروجیریا پر 11 نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ کی مالی اعانت سے چلنے والے بین الاقوامی سائنسی اجلاسوں کی صدارت کی ہے۔ وہ ہاسبرو چلڈرن ہسپتال اور الپرٹ میڈیکل سکول آف براؤن یونیورسٹی میں پیڈیاٹرکس ریسرچ کی پروفیسر ہیں اور پروویڈنس، RI میں ویمن اینڈ انفینٹس ہسپتال میں ریسرچ سائنٹسٹ ہیں۔ وہ ہارورڈ میڈیکل اسکول میں اینستھیزیا میں ریسرچ ایسوسی ایٹ ہیں اور بوسٹن چلڈرن ہسپتال میں سینئر اسٹاف سائنٹسٹ - ایسوسی ایٹ پروفیسر ہیں۔

ڈاکٹر گورڈن نے پروجیریا سے متاثرہ افراد کے علاج اور علاج تلاش کرنے کی راہ ہموار کی ہے۔ وہ 2003 میں پروجیریا کے لیے جین کی دریافت کی شریک مصنف تھیں۔ فطرت، قدرت، 2012 میں پروجیریا کے علاج کی دریافت کے مطالعہ کے مرکزی مصنف امریکن میڈیکل ایسوسی ایشن (جاما) کا جریدہ۔ اس نے چار کی مشترکہ صدارت کی ہے۔ پروجیریا کلینیکل ڈرگ ٹرائلز بوسٹن چلڈرن ہسپتال میں پروجیریا والے بچوں کے لیے۔

ڈاکٹر گورڈن نے نیو ہیمپشائر یونیورسٹی سے اپنی انڈرگریجویٹ ڈگری حاصل کی اور براؤن یونیورسٹی سے اپنے ماسٹرز اور ایم ڈی، پی ایچ ڈی کی۔

مارچ میں ڈیمس نیشنل آفس کے مارچ میں 14 سال خدمات انجام دینے کے بعد ، جہاں وہ باب پروگراموں اور ڈپٹی میڈیکل آفس کے سینئر نائب صدر تھے ، اکتوبر میں 2015 ڈاکٹر برنز NICHQ (نیشنل انسٹی ٹیوٹ برائے بچوں کی صحت کے معیار) کے صدر اور سی ای او بنے۔ بچوں کی صحت کو بہتر بنانے کے لئے کام کرنے والی ایک آزاد ، غیر منفعتی تنظیم۔

اسکاٹ بورڈ سے سند یافتہ پیڈیاٹریشن اور پیڈیاٹرک ایمرجنسی فزیشن ہے۔ وہ براؤن یونیورسٹی کے وارن الپرٹ میڈیکل اسکول میں پیڈیاٹریکس کے کلینیکل پروفیسر اور پروویڈنس ، براIن اسکول آف پبلک ہیلتھ میں صحت خدمات ، پالیسی اور پریکٹس کے کلینیکل پروفیسر ہیں۔ انہوں نے ہارورڈ اسکول آف پبلک ہیلتھ سے صحت ، پالیسی اور انتظامیہ میں حراستی کے ساتھ پبلک ہیلتھ کے ماسٹرز کمائے ، اور ایک سال وائٹ ہاؤس فیلوشپ مکمل کی جہاں انہوں نے امریکی وزیر برائے ٹرانسپورٹیشن کے معاون خصوصی کی حیثیت سے خدمات انجام دیں۔

اسکاٹ کو امریکن اکیڈمی آف پیڈیاٹرکس سے پیڈیاٹرک ایمرجنسی میڈیسن میں ریسرچ میں مہارت حاصل کرنے پر ولیس ونگرٹ ایوارڈ ، نیشنل پیری نٹل ایسوسی ایشن کا قومی ایوارڈ ، امریکی محکمہ برائے نقل و حمل کی جانب سے پبلک ہیلتھ سروس ایوارڈ ، اور اس سے 2015 کا امپیکٹ ایوارڈ ملا ہے۔ وائٹ ہاؤس فیلو فاؤنڈیشن اینڈ ایسوسی ایشن۔

16 سالہ جان ٹکٹ ، PRF کے پہلے یوتھ سفیر ، بدھ ، مارچ 3rd ، 2004 کا انتقال ہوگیا۔ جان ایک ناقابل یقین شخص تھا جس نے کبھی بھی اس کی حالت کو سست نہیں ہونے دیا۔ اپنی اسکول کی سرگرمیوں ، کام اور ڈھولوں کے شوق کے بیچ انہوں نے دوسروں سے ، خصوصا بچوں سے پروجیریا کے بارے میں بات کرنے کا خیرمقدم کیا کیونکہ اسے لگا کہ یہ ضروری ہے کہ لوگوں کو اس کے بارے میں تعلیم دی جائے۔ جان اس پینل کا ایک اہم رکن تھا جس نے واشنگٹن ، ڈی سی میں اپریل 2003 میں پروجیریا جین کی تلاش کا اعلان کیا۔ انہوں نے رپورٹرز کے سوالات کے جوابات دیتے ہوئے تبصرہ کیا کہ یہ ان کے اور دوستوں کے لئے ایک دلچسپ وقت تھا۔ ہمیں جان کر فخر ہے کہ جان اور پی آر ایف پروجیریا اور پی آر ایف کے کام کے بارے میں شعور اجاگر کرنے میں ان کے تعاون پر ہمیشہ کے لئے شکر گزار ہیں۔ وہ ہم سب کے لئے ایک الہام تھا۔ جان کو بہت یاد کیا جائے گا۔

جان کے ساتھ انٹرویو دیکھنے کے لئے یہاں کلک کریں ، جب وہ 13 سال کا تھا تو لیا گیا تھا۔

میگن نیبر کے اہل خانہ کا شکریہ ، جنہوں نے پی آر ایف کے پہلے سفیر کنبہ کی حیثیت سے خدمات انجام دیں۔ ہمسایوں میں شعور اجاگر کرنے اور فنڈ اکٹھا کرنے میں حقیقی راہداری تھی ، اور ان اہم سرگرمیوں میں PRF کی مدد جاری رکھنا ہے۔