ترجمان

بورڈ آف ڈائریکٹرز، کمیٹیوں، عملے اور رضاکاروں کے ساتھ مل کر کام کرتے ہوئے، محترمہ گورڈن پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن کی مالی اور تنظیمی ترقی، پروگرام کی ترقی، اور روز مرہ کے انتظام کے لیے ذمہ دار ہیں۔

محترمہ گورڈن ٹفٹس یونیورسٹی اور نارتھ ایسٹرن یونیورسٹی اسکول آف لاء کی گریجویٹ ہیں۔ پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن کی شریک بانی سے پہلے، اس نے میساچوسٹس اور فلوریڈا دونوں میں قانون کی مشق کی، سول قانونی چارہ جوئی میں مہارت حاصل کی۔

مقامی طور پر، وہ پیبوڈی روٹری کلب کی صدر ہیں اور پیبوڈی بورڈ آف رجسٹرار میں خدمات انجام دیتی ہیں۔ محترمہ گورڈن کو نارتھ آف بوسٹن کے بزنس اور غیر منافع بخش تنظیموں کے لیے سال کی پیشہ ور خواتین کے ایوارڈ کے ذریعے ان کی کامیابیوں کے لیے تسلیم کیا گیا ہے، جسے جیوش فیملی سروسز کی جانب سے کمیونٹی ہیرو کا نام دیا گیا ہے، اور قیادت کے لیے میری اپٹن فیرن ایوارڈ حاصل کیا گیا ہے۔ PRF کے بانی صدر اور ایگزیکٹو ڈائریکٹر کے طور پر ان کے انتظام کے تحت، PRF کو گزشتہ 9 سالوں سے 4-اسٹار چیریٹی نیویگیٹر کی درجہ بندی سے نوازا گیا ہے، اور PRF کو ریسرچ!امریکہ کے پال جی راجرز ڈسٹنگوئشڈ آرگنائزیشن ایڈووکیسی ایوارڈ سے نوازا گیا ہے جنہوں نے پروجیریا کو مبہمیت سے دنیا تک پہنچایا۔ کامیاب ترجمہی تحقیق میں سب سے آگے۔

محترمہ گورڈن اپنے شوہر رچ ریڈ، بیٹیاں نادیہ اور سویتلانا، اور کتے فریڈ اور جیک کے ساتھ پیبوڈی، میساچوسٹس میں رہتی ہیں۔

لیسلی گورڈن دی پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن کی شریک بانی ہیں اور تنظیم کے رضاکار میڈیکل ڈائریکٹر کے طور پر کام کرتی ہیں۔ ڈاکٹر گورڈن پروجیریا کے لیے جاری پی آر ایف پروگراموں کے پرنسپل تفتیش کار ہیں، بشمول PRF انٹرنیشنل پروجیریا رجسٹری, طبی اور تحقیقی ڈیٹا بیس, سیل اور ٹشو بینک، اور جینیاتی تشخیصی پروگرام. اس نے پروجیریا پر 11 نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ کی مالی اعانت سے چلنے والے بین الاقوامی سائنسی اجلاسوں کی صدارت کی ہے۔ وہ ہاسبرو چلڈرن ہسپتال اور الپرٹ میڈیکل سکول آف براؤن یونیورسٹی میں پیڈیاٹرکس ریسرچ کی پروفیسر ہیں اور پروویڈنس، RI میں خواتین اور بچوں کے ہسپتال میں ریسرچ سائنٹسٹ ہیں۔ وہ ہارورڈ میڈیکل اسکول میں اینستھیزیا میں ریسرچ ایسوسی ایٹ اور بوسٹن چلڈرن ہسپتال میں سینئر اسٹاف سائنٹسٹ - ایسوسی ایٹ پروفیسر ہیں۔

ڈاکٹر گورڈن نے پروجیریا سے متاثرہ افراد کے علاج اور علاج تلاش کرنے کی راہ ہموار کی ہے۔ وہ 2003 میں پروجیریا کے لیے جین کی دریافت کی شریک مصنف تھیں۔ فطرت، 2012 میں پروجیریا کے علاج کی دریافت کے مطالعہ کے مرکزی مصنف امریکن میڈیکل ایسوسی ایشن (جاما) کا جریدہ۔ اس نے چار کی مشترکہ صدارت کی ہے۔ پروجیریا کلینیکل ڈرگ ٹرائلز بوسٹن چلڈرن ہسپتال میں پروجیریا والے بچوں کے لیے۔

ڈاکٹر گورڈن نے نیو ہیمپشائر یونیورسٹی سے اپنی انڈرگریجویٹ ڈگری حاصل کی اور براؤن یونیورسٹی سے اپنے ماسٹرز اور ایم ڈی، پی ایچ ڈی کی۔

مارچ آف ڈائمز نیشنل آفس میں 14 سال خدمات انجام دینے کے بعد، جہاں وہ چیپٹر پروگرامز اور ڈپٹی میڈیکل آفس کے سینئر نائب صدر تھے، اکتوبر 2015 میں ڈاکٹر برنز NICHQ (نیشنل انسٹی ٹیوٹ فار چلڈرن ہیلتھ کوالٹی) کے صدر اور سی ای او بن گئے۔ بچوں کی صحت کو بہتر بنانے کے لیے کام کرنے والی ایک آزاد، غیر منفعتی تنظیم۔

سکاٹ بورڈ سے تصدیق شدہ ماہر اطفال اور اطفال کے ہنگامی طبیب ہیں۔ وہ براؤن یونیورسٹی کے وارن الپرٹ میڈیکل اسکول میں اطفال کے کلینیکل پروفیسر اور پروویڈنس، RI میں براؤن اسکول آف پبلک ہیلتھ میں ہیلتھ سروسز، پالیسی اور پریکٹس کے کلینیکل پروفیسر ہیں۔ اس نے صحت، پالیسی اور نظم و نسق میں ارتکاز کے ساتھ ہارورڈ سکول آف پبلک ہیلتھ سے پبلک ہیلتھ میں ماسٹرز حاصل کیا، اور ایک سال کی وائٹ ہاؤس فیلوشپ مکمل کی جہاں اس نے امریکی وزیر برائے ٹرانسپورٹیشن کے معاون خصوصی کے طور پر خدمات انجام دیں۔

سکاٹ کو امریکن اکیڈمی آف پیڈیاٹرکس سے اطفال کی ایمرجنسی میڈیسن میں تحقیق میں عمدہ کارکردگی کے لیے وِلیس وِنگرٹ ایوارڈ، نیشنل پیرینیٹل ایسوسی ایشن کا قومی ایوارڈ، امریکی محکمہ ٹرانسپورٹیشن کا پبلک ہیلتھ سروس ایوارڈ، اور 2015 کا امپیکٹ ایوارڈ ملا ہے۔ وائٹ ہاؤس فیلوز فاؤنڈیشن اینڈ ایسوسی ایشن

سیمی باسو کو PRF اور پروجیریا کمیونٹی کے ترجمان کے طور پر پوری دنیا میں جانا اور پسند کیا جاتا تھا۔ وہ اکتوبر 2024 میں 28 سال کی عمر میں انتقال کر گئے، جو کلاسک پروجیریا کے ساتھ زندگی گزارنے والے سب سے قدیم ترین شخص تھے۔

1995 میں پیدا ہوئے، سیمی کو دو سال کی عمر میں پروجیریا کی تشخیص ہوئی تھی، جب وہ دس سال کی عمر میں سیمی باسو اطالوی ایسوسی ایشن فار پروجیریا کے ترجمان کے طور پر خدمات انجام دے رہے تھے۔ 2007 میں، سیمی PRF کے کلینیکل ٹرائلز میں شامل ہونے والے پہلے لوگوں میں شامل تھے، جنہوں نے اب FDA سے منظور شدہ دوا لونافارنیب کو پروجیریا کے پہلے علاج کے طور پر ٹیسٹ کیا۔ 2014 میں، وہ نیشنل جیوگرافک کی دستاویزی فلم "Il Viaggio di Sammy" (Sammy's Travels) میں پیش کیا گیا، جس نے ان کے خوابوں کے سفر کو بیان کیا: امریکہ میں روٹ 66 پر شکاگو سے لاس اینجلس تک اپنے والدین اور دوست کے ساتھ۔

2018 میں، سیمی نے پڈوا یونیورسٹی سے نیچرل سائنسز میں ڈگری کے ساتھ گریجویشن کیا اور HGPS چوہوں میں جینیاتی ترمیم کے طریقہ کار پر ایک مقالہ پیش کیا۔ اسی سال کے آخر میں، انہیں معذوروں میں گہرائی سے تحقیق کرنے اور اطالوی حکومت کے ساتھ شراکت داری کے لیے نائٹ آف دی آرڈر آف میرٹ آف اطالوی جمہوریہ سے نوازا گیا۔ 2020 میں، سیمی COVID-19 معلومات کے انکشاف (سائنسی اور اثر انگیز خصوصیات) کے لیے وینیٹو کی علاقائی اور قومی ٹاسک فورس کا رکن بن گیا۔ 2021 میں، سیمی نے مالیکیولر بائیولوجی میں دوسری ڈگری کے ساتھ گریجویشن کیا جس میں Lamin A اور Interleukin-6 کے تقاطع پر ایک تھیسس ہے، جو کہ پروجیرین کے نام سے مشہور زہریلے پروٹین کو نشانہ بنا کر پروجیریا کا علاج کرنے کا طریقہ ہے۔ 2021 اسٹیٹ بریک تھرو سائنس سمٹ میں ایک پینل میں سیمی سے سنیں۔ یہاں.

ہم زندگی کے لیے سیمی کے غیر معمولی جذبے، امید پرستی، مہربانی اور ذہانت کی یادوں کو یاد رکھتے ہیں کیونکہ ہم وہ کرتے ہیں جو وہ ہم سے کرنا چاہتے ہیں: علاج کے لیے اپنی لڑائی جاری رکھیں۔

16 سالہ جان ٹیکٹ، PRF کا پہلا یوتھ ایمبیسیڈر، بدھ، 3 مارچ 2004 کو انتقال کر گیا۔ جان ایک ناقابل یقین شخص تھا جس نے اپنی حالت کو کبھی سست نہیں ہونے دیا۔ اپنی اسکول کی سرگرمیوں، کام اور ڈھول کے شوق کے درمیان، اس نے دوسروں سے، خاص طور پر بچوں سے، پروجیریا کے بارے میں بات کرنے کا خیرمقدم کیا کیونکہ اس نے محسوس کیا کہ یہ ضروری ہے کہ لوگوں کو اس کے بارے میں تعلیم دی جائے۔ جان اس پینل کا ایک اہم رکن تھا جس نے اپریل 2003 میں واشنگٹن ڈی سی میں پروجیریا جین کی تلاش کا اعلان کیا تھا۔ انہوں نے نامہ نگاروں کے سوالوں کا جواب دیا اور تبصرہ کیا کہ یہ ان کے اور ان کے دوستوں کے لیے ایک دلچسپ وقت تھا۔ ہمیں جان کو جاننے پر فخر ہے اور PRF پروجیریا اور PRF کے کام کے بارے میں بیداری پیدا کرنے میں ان کے تعاون کے لیے ہمیشہ شکر گزار ہے۔ وہ ہم سب کے لیے ایک پریرتا تھے۔ جان کو بہت یاد کیا جائے گا۔

جان کے ساتھ ایک انٹرویو دیکھنے کے لیے یہاں کلک کریں، جب وہ 13 سال کا تھا۔

میگن نیبر کے خاندان کا شکریہ، جنہوں نے PRF کے پہلے سفیر خاندان کے طور پر خدمات انجام دیں۔ بیداری بڑھانے اور فنڈ ریزنگ کرنے میں پڑوسی حقیقی ٹریل بلزرز تھے، اور ان اہم سرگرمیوں میں PRF کی حمایت جاری رکھتے ہیں۔