جب ایک میساچوسٹس جوڑے ، Drs. لیسلی گورڈن اور سکاٹ برنز کے بچے سیم کو 1998 میں پروجیریا کی تشخیص ہوئی ، انہوں نے فورا. زیادہ سے زیادہ معلومات اکٹھا کرنا شروع کردیں جتنا انھیں اس بیماری پر مل سکے۔ لیکن انہوں نے دریافت کیا کہ عملی طور پر کچھ موجود نہیں ہے۔ اس بیماری کے قطعی طور پر جانچ کرنے کا کوئی طریقہ نہیں تھا ، تحقیقات کے لئے کوئی فنڈ دستیاب نہیں تھا ، اور عملی طور پر کوئی بھی ان بچوں کی وکالت نہیں کررہا تھا۔ لہذا 1999 کے اوائل میں ، انہوں نے کنبہ ، دوستوں اور ساتھیوں کو جمع کیا اور پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن قائم کیا۔ سام کی والدہ پی آر ایف کے میڈیکل ڈائریکٹر ہیں ، جو پروجیریا کے شکار بچوں کے لئے طبی اور تحقیقی کوششوں دونوں کی ذمہ دار ہیں۔

صرف چند ہی سالوں میں ، پی آر ایف نے دنیا بھر میں پروجیریا کے مرض کی تشخیص کرنے والے تمام بچوں کے ل and ، علاج اور علاج کی سمت جلد سے جلد آگے بڑھنے کے لئے تحقیق سے وابستہ تمام وسائل تخلیق اور مرکزی بنائے ہیں۔ 2003 پروجیریا کے پیچھے PRF محرک قوت تھی جین کی دریافت؛ تخلیق کرتا ہے ، اس کا مالک ہے اور خود چلاتا ہے میڈیکل اینڈ ریسرچ ڈیٹا بیس, سیل اور ٹشو بینک، اور تشخیصی جانچ پروگرام؛ دو سالانہ سائنسی ڈگری حاصل کی ورکشاپس؛ فنڈز تحقیقی گرانٹ۔ اور کلینیکل ڈرگ ٹرائلز؛ اور میڈیکل اور دیگر مہیا کرتا ہے حمایت اہل خانہ کے لئے۔ پی آر ایف کے تمام پروگراموں اور کارناموں نے پی آر ایف کو پروجیریا ریسرچ اور ایجوکیشن کا عالمی رہنما بنا دیا ہے۔ اور پروجیریا کے بارے میں بیداری کے طور پر ، اس کی وجہ امراض قلب اور عمر رسیدگی ، اور تحقیق کے لئے اب دستیاب پروگرام جو پوری دنیا میں پھیل رہے ہیں ، ہم ان خصوصی بچوں کی جان بچانے کے قریب پہنچ گئے ہیں۔

پی آر ایف کا تصور ایک والدہ کے وژن سے ہوا تھا جو جانتی تھی کہ اپنے بیٹے اور پروجیریا میں مبتلا دوسرے بچوں کے لئے وقت کے مقابلہ میں اس ریس کو جیتنے کے ل we ، ہمیں پروجیریا کی تحقیق کی حوصلہ افزائی کے لئے تحقیق سے متعلق ضروریات کا نیٹ ورک بنانا ہوگا۔

نتائج حیران کن رہے ہیں؛ PRF کے ساتھ ترقی ہوئی ہے حمایت اس کے سرشار رضاکاروں ، عملے اور عطیہ دہندگان کی ، پروجیریا اور اس کی عمر سے متعلق امراض (جیسے دل کی بیماری اور آسٹیوپوروسس) کے میدان کو ایک نئے دائرے میں ڈھال رہے ہیں۔

ہمارے کچھ حیرت انگیز محققین سے سننے کے لیے یہاں کلک کریں۔!