ہماری 2024 SAM Awa مبارک ہو۔rd فاتح، سیمی باساے!

PRF ایمبیسیڈر سیمی باسو، جو سام برنز کے قریبی دوست تھے، نے حالیہ SAM ایوارڈ حاصل کرنے پر کھڑے ہو کر خوش آمدید کہا۔ اٹلی کے Tezze Sul Brenta کے رہائشی، سیمی کو دو سال کی عمر میں پروجیریا کی تشخیص ہوئی تھی اور وہ صرف 10 سال کی عمر میں سیمی باسو اطالوی ایسوسی ایشن فار پروجیریا (AIPro.SB) کے ترجمان بن گئے تھے۔ وہ PRF کے کلینیکل ٹرائلز میں شامل ہونے والے پہلے لوگوں میں شامل تھے، جو اب FDA سے منظور شدہ دوا لونافارنیب کی جانچ کر رہے ہیں، جو پروجیریا کا پہلا علاج ہے۔

اٹلی میں سام اور سیمی، اپنی خاص دوستی کو ٹوسٹ کر رہے ہیں۔

سیمی کی پڑھائی اسے پدوا یونیورسٹی لے گئی، جہاں اس نے نیچرل سائنسز میں ڈگری حاصل کی اور HGPS چوہوں میں جینیاتی ترمیم کے طریقہ کار پر ایک مقالہ پیش کیا۔ 2021 میں، سیمی نے مالیکیولر بائیولوجی میں دوسری ڈگری کے ساتھ گریجویشن کیا جس میں Lamin A اور Interleukin-6 کے تقاطع پر ایک تھیسس ہے، جو کہ پروجیرین کے نام سے مشہور زہریلے پروٹین کو نشانہ بنا کر پروجیریا کا علاج کرنے کا طریقہ ہے۔ سیمی PRF اور جینیاتی ایڈیٹنگ ٹیم کے ساتھ اپنے اہم تحقیقی تعاون کے ساتھ علاج تلاش کرنے کے لیے اپنی لگن کو جاری رکھے ہوئے ہے۔ وہ عالمی سطح پر عوامی سطح پر بولنے کے بہت سے مواقع میں بھی مشغول رہتا ہے، تاکہ پروجیریا اور PRF کی علاج کی جانب اہم پیش رفت کے بارے میں بیداری پیدا کی جا سکے۔ سیمی پوری دنیا میں اپنی زبردست شخصیت اور ذہانت کے لیے مشہور ہیں، اور ہمیں اسے اپنا عزیز دوست کہنے پر بہت فخر ہے۔

فارما ایکسپرٹ ٹام میتھرز نے 2022 کا SAM ایوارڈ حاصل کیا!

ٹام میتھرز کی پی آر ایف کے شریک بانی ڈاکٹرز کے ساتھ دوستی لیسلی گورڈن اور سکاٹ برنز کالج کے زمانے سے تعلق رکھتے ہیں، اور فارما اور بائیوٹیک کی دنیا میں ایک کامیاب ڈرگ ڈویلپر کے طور پر ان کے بابا کے مشورے PRF کی تخلیق کے بعد سے دیے گئے ہیں۔

ٹام Allievex کے بانی، صدر اور CEO ہیں، ایک بائیوٹیکنالوجی کمپنی جو بچوں کی نایاب اعصابی بیماریوں کے علاج کے لیے پرعزم ہے۔ اس نے PRF کے ساتھ Eiger Biopharmaceuticals کے ساتھ شراکت داری پر کام کیا، جس کی وجہ سے Lonafarnib کو پروجیریا کے علاج کے طور پر FDA کی تاریخی منظوری ملی، اور وہ PRF کے ساتھ دوسرے ممکنہ علاج پر کام جاری رکھے ہوئے ہے۔ ٹام کی حوصلہ افزائی بالکل PRF کی ہے - بچوں کو بچانے کے لیے، اور فارماسیوٹیکل ڈرگ ڈیولپمنٹ کی دنیا میں اس کی منفرد مہارتیں اس جگہ میں PRF کے بڑھتے ہوئے کردار کے لیے اہم ہیں۔ اوہ، اور اس نے سام کے ساتھ ونڈر گالا کی نائٹ کبھی نہیں چھوڑی، جس سے وہ بہت پیار کرتا تھا۔ ♥

PR اسپیشلسٹ JOHN SENG کو 2018 SAM ایوارڈ پیش کیا گیا! 

جان سینگ، سپیکٹرم سائنس کے بانی، چیئر اور سی ای او، ہیلتھ سائنس پر توجہ مرکوز کرنے والی پبلک ریلیشن فرم، کو پوری دنیا میں پروجیریا کے بارے میں بیداری پیدا کرنے کے ان کے عزم اور ایک دہائی سے زائد عرصے سے PRF میں ان کی زبردست معاونت کے لیے پہچانا گیا۔ جان PRF کی "Find the Children" مہم کے خالق تھے، جس کی توجہ عالمی سطح پر پروجیریا کے ساتھ غیر تشخیص شدہ بچوں کی تلاش پر مرکوز تھی۔ PRF کے ساتھ اس کا طویل مدتی تعلق 2003 میں شروع ہوا، جب اس نے جین کی دریافت کی خبروں کو منظم کرنے کے لیے وسائل کا عزم کیا۔ جان کی قیادت میں، سپیکٹرم نے بہت سے دوسرے بڑے اعلانات کے لیے PRF کی تشہیر کی کوششوں کو آگے بڑھایا، اور ان کی ٹیم نے PRF-HBO شراکت داری میں ایک اہم کردار ادا کیا۔ سیم کے مطابق زندگی. PRF کے بورڈ آف ڈائریکٹرز کے ایک سابق ممبر، ہم جان کو اس انتہائی نایاب بیماری کو دنیا کے نقشے پر لانے کے لیے مبارکباد پیش کرتے ہیں!

ٹرائل لیڈر ڈی آر۔ مونیکا کلین مین کو 2016 کے SAM ایوارڈ سے نوازا گیا! 

ڈاکٹر مونیکا کلین مین نے اپنا وقت، قابلیت اور توانائی پروجیریا کی تحقیق کو ایک انتہائی اہم طریقے سے آگے بڑھانے کے لیے وقف کیا ہے: پروجیریا کے کلینیکل ٹرائلز کے لیے بطور پرنسپل تفتیش کار

بوسٹن چلڈرن ہسپتال (BCH)۔ اپنے مہربان اور ماہرانہ انداز کے ساتھ، اس نے ان اہم آزمائشوں کی کامیابی سے قیادت کی ہے اور خاندانوں اور ان میں شامل تمام لوگوں کا اعتماد اور احترام حاصل کیا ہے۔ وہ PRF کے بورڈ آف ڈائریکٹرز اور میڈیکل ریسرچ کمیٹی (MRC) کی اصل رکن بھی تھیں۔ مونیکا BCH میں بہت سے اہم ٹوپیاں پہنتی ہیں! وہ ایسوسی ایٹ چیف ہیں، کریٹیکل کیئر میڈیسن کے ڈویژن؛ چیف سیفٹی آفیسر، پروگرام برائے مریض کی حفاظت اور معیار؛ شریک چیئر، ریسیسیٹیشن کوالٹی پروگرام؛ اور ہارورڈ میڈیکل سکول کے اینستھیزیا (پیڈیاٹرکس) کے ایسوسی ایٹ پروفیسر بھی ہیں۔ ہم بہت خوش قسمت ہیں کہ اسے اپنی ٹیم میں شامل کیا!

سابق ٹرائل لیڈر اور جین تھراپی ڈیولپر DR۔ MARK KIERAN نے 2014 SAM ایوارڈ قبول کیا! 

PRF بورڈ کے رکن ڈاکٹر مارک کیرن 2006 میں PRF کے ساتھ شامل ہوئے، جب لونافارنیب پہلی بار ہدف منشیات بن گئی۔ پروجیریا کلینیکل ڈرگ ٹرائل۔ مارک ڈانا فاربر کینسر انسٹی ٹیوٹ میں پیڈیاٹرک میڈیکل نیورو آنکولوجی کے ڈائریکٹر تھے، جو کینسر کے نوجوان مریضوں کے لیے لونافارنیب ٹرائل کی قیادت کرتے تھے۔ لونافارنیب کے ساتھ اس کے وسیع تجربے نے انہیں PRF اور بوسٹن چلڈرن ہسپتال کے ساتھ شراکت میں اس کوشش کا مثالی رہنما بنا دیا، اور جب پوچھا گیا، تو اس ناقابل یقین حد تک مصروف شخص نے فوراً کہا "ہاں"!

ڈانا-فاربر کینسر انسٹی ٹیوٹ اور بوسٹن چلڈرن ہسپتال میں پیڈیاٹرک نیورو آنکولوجی کے ڈائریکٹر کے طور پر 20 سال بعد، دماغ کے کینسر، پروجیریا اور دیگر بچوں کے دل کی بیماریوں میں مبتلا بچوں کے لیے ناول ٹارگٹڈ اور جین تھراپیز کی نشوونما اور طبی ترجمہ پر توجہ مرکوز کی، ڈاکٹر کیران صنعت میں منتقل ہوئے اور فی الحال ڈے ون بائیو فارماسیوٹکس میں کلینیکل ڈویلپمنٹ کے VP ہیں، ایک کمپنی بچوں کے لئے ھدف بنائے گئے منشیات. PRF کے بورڈ میں مارک کا اضافہ منشیات کی نشوونما پر PRF کی بڑھتی ہوئی توجہ کی عکاسی کرتا ہے، اور ہم ان تمام لوگوں کے شکر گزار ہیں جو وہ اپنا تعاون جاری رکھے ہوئے ہیں۔

پہلا SAM ایوارڈ DR کو جاتا ہے۔ 2011 میں فرانسس کولنز!

فرانسس کولنز PRF کے دل اور تاریخ میں ایک بہت ہی خاص مقام رکھتے ہیں۔ وہ تقریباً تب سے PRF کے ساتھ ہے۔ آغاز، سام برنز اور ان کے خاندان کے ساتھ قریبی دوست بننا، اور PRF کی تیز رفتار ترقی میں اہم کردار ادا کرنا۔ جب وہ نیشنل ہیومن جینوم ریسرچ انسٹی ٹیوٹ (NHGRI) کے ڈائریکٹر تھے، تو ان کی لیب نے 2003 میں پروجیریا جین کی دریافت کی قیادت کی۔

سیم کے ساتھ اپنی گہری دوستی سے متاثر ہو کر، ڈاکٹر کولنز NHGRI میں اپنی لیب چلانا جاری رکھے ہوئے ہیں، جب تک علاج نہیں مل جاتا پروجیریا کی تحقیق کے لیے اپنی مستقل وابستگی کا مظاہرہ کرتے ہیں۔ اس نے آر این اے تھراپی میں اہم دریافتیں کی ہیں، اور وہ بنیادی ٹیم کا حصہ ہے جو جین میں ترمیم شدہ تھراپی پر کام کر رہی ہے جو پروجیریا کا علاج ہو سکتی ہے۔

ڈاکٹر کولنز امریکہ کے تین صدور کے سائنس ایڈوائزر اور نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ (NIH) کے سابق ڈائریکٹر تھے۔ ہم ان تمام کاموں کے لیے ناقابل یقین حد تک شکر گزار ہیں جو اس نے کیا ہے، اور کرتے رہتے ہیں، بچوں کے لیے ♥ علاج کے لیے۔

ہمارے 2024 ایمی ایوارڈ جیتنے والوں، کیون ٹیرنی اور نارتھ شور بینک کو مبارکباد!

2024 میں، PRF نے اپنے پہلے انفرادی/کاروباری مجموعہ: نارتھ شور بینک (NSB) اور اس کے CEO Kevin Tierney کو ایمی ایوارڈ پیش کیا۔

کیون کو ان کی لامتناہی سخاوت، لگن، ہمدردی اور PRF کے مشن کے لیے غیر معمولی تعاون کے لیے اعزاز دیا گیا، ذاتی طور پر اور NSB میں ان کی قائدانہ صلاحیت میں۔ بینک کو PRF کے لیے گہری کارپوریٹ وابستگی کے لیے بھی تسلیم کیا گیا۔

کیون اور NSB 20 سال سے زیادہ عرصے سے PRF کے ثابت قدم اور فراخدلی سے حامی رہے ہیں، بشمول ہر مقامی خصوصی PRF ایونٹ کو سپانسر کرنا۔ کیون کی قیادت میں، NSB نے صرف 2023 میں 200 سے زیادہ خیراتی اداروں کو سپورٹ کیا ہے، اس کے علاوہ ملازمین درجنوں دیگر میں رضاکارانہ خدمات انجام دے رہے ہیں۔ NSB نے اپنا وقت، ہنر اور خزانہ دینے، ان مقامی کمیونٹیز کو واپس دینے کی ایک گہری ثقافت کو اپنایا ہے جن میں وہ کام کرتے ہیں، اور ہم خاص طور پر دنیا بھر میں پروجیریا کمیونٹی کے لیے ان کی لگن کے لیے ان کا شکریہ ادا کرتے ہیں۔

رابن اور ٹام ملبری کو 2022 کا ایمی ایوارڈ ملا!

2022 میں ایمی ایوارڈ اس کے پہلے جوڑے کو دیا گیا: روبین اور ٹام۔ وہ PRF کے ساتھ 25 سالوں سے منسلک ہیں اور انہوں نے انتھک اور بے لوث طریقے سے اپنا وقت، ہنر اور خزانہ ہمارے مشن کو آگے بڑھانے کے لیے وقف کیا ہے۔ دونوں کے درمیان، انہوں نے 9 گالا، 3 گولف ٹورنامنٹ، ایک درجن ریس، اور کئی سالوں کے دوران بہت سے دوسرے انتہائی کامیاب ایونٹس کو منظم کرنے میں مدد کی ہے - واہ! وہ اب ملبریز کی اگلی نسل کو ان غیر معمولی بچوں کے لیے ان کی کبھی نہ ختم ہونے والی سخاوت، عقیدت اور محبت میں ان کے ساتھ شامل ہونے کی ترغیب دے رہے ہیں۔

جوڈی مچل ہمارے 2018 ایمی ایوارڈ وصول کنندہ ہیں!

جوڈی 2004 سے PRF کے ساتھ شامل ہے جب وہ ہماری پہلی سڑک ریس میں سے ایک میں بھاگی تھی۔ اس کے بعد، وہ جھکا دیا گیا تھا. تب سے، اس نے Champions Pub اور دیگر جگہوں پر ایک درجن فنڈ ریزرز کا اہتمام کیا، ہماری سالانہ ریس فار ریسرچ کو چلانے کے لیے سب سے بڑی ٹیم اکٹھی کی، TEAM PRF پر Falmouth Road Race کو چلانے کے لیے، رضاکارانہ طور پر ہمارے دفتر میں، اور بنیادی طور پر ہم سے کہتی ہیں، "کیا کیا میں مدد کر سکتا ہوں؟" جوڈی PRF کے لیے جو کچھ بھی کرتی ہے وہ جوش، مہربانی اور محبت کے ساتھ کی جاتی ہے جس کی وجہ سے وہ اس سال کے ایوارڈ کے لیے بہترین انتخاب بنتی ہے۔

باب موریسن – پہلے دن سے PRF کو سپورٹ کر رہے ہیں – ہمارے 2016 کے ایمی ایوارڈ یافتہ ہیں! 

باب ایک بانی بورڈ ممبر تھا (1999-2007 تک PRF کے بورڈ آف ڈائریکٹرز میں خدمات انجام دے رہا تھا)۔ وہ PRF کو اپنی مہارت کا فائدہ دیتے ہوئے، بورڈ کے لیے ایک سمجھدار کاروباری نقطہ نظر لائے۔ بورڈ ممبر کی حیثیت سے ان کے آخری ووٹوں میں سے ایک یہ تھا کہ منشیات کے پہلے کلینیکل ٹرائل کو فنڈ دینا ہے یا نہیں – PRF کے لیے ایک تاریخی اور واضح لمحہ کیونکہ یہ ٹرائل ہمارے مشن میں ایک بڑا قدم تھا، لیکن ہمارے پاس مکمل طور پر رقم نہیں تھی۔ اس وقت فنڈ کریں. ٹرائل پر پریزنٹیشن کے بعد کچھ لمحے کی خاموشی رہی، جب ہم کسی کے حرکت میں آنے کا انتظار کر رہے تھے اور باب نے کہا "ٹھیک ہے، کیا ہم یہاں اس کے لیے نہیں ہیں؟ ہمیں اس آزمائش کو انجام دینا ہے۔" ووٹ فوراً بعد ہوا، اور یہ متفقہ تھا۔ باب مختلف قسم کے کاروباری معاملات پر مشورے دینے کے لیے خود کو دستیاب کرتا رہتا ہے، اور PRF کو سپورٹ کرنے پر بے حد فخر محسوس کرتا ہے، اور عاجزی کے ساتھ مزید کہا کہ وہ اس میں "ایک چھوٹا سا حصہ ادا کرنے" پر خوش ہیں۔ ان کی نہ ختم ہونے والی سخاوت، ہمدردی اور شائستگی کے لیے، انہیں 2016 کا ایمی ایوارڈ ملا۔

کیون کنگ - 2013 کا فاتح - چلاتا ہے۔ پروجیریا والے بچوں کے لیے سپورٹ

2005 سے، کیون اور اُن کی ٹیم YearOne میں، ایمی کے بھائی چپ فوز کے ساتھ مل کر، جارجیا میں سالانہ "Braselton Bash" کار شو کے ذریعے PRF کی حمایت کی ہے۔ پورا عملہ کامیاب ویک اینڈ کو یقینی بنانے کے لیے انتھک محنت کرتا ہے۔ وہ سب خوشی خوشی اپنا وقت گزارتے ہیں۔ اس قسم کا رویہ سب سے اوپر سے آتا ہے – کیون کی طرف سے – جو پروجیریا میں مبتلا بچوں کی مدد کرنے کے لیے پوری طرح پرعزم ہے جتنا وہ اور YearOne ممکنہ طور پر کر سکتے ہیں۔ یہ محبت کی ایک حقیقی محنت ہے، اور وہ مدد کرنے کے قابل ہونے پر اتنا ہی اعزاز محسوس کرتا ہے جتنا کہ ہم اسے اپنی ٹیم میں شامل کر کے محسوس کرتے ہیں۔ کیون اس قسم کی انتھک لگن کی مثال دیتا ہے جو یقینی طور پر پروجیریا کا علاج کرے گا۔

مورا اسمتھ 2011 کی ایمی ایوارڈ یافتہ ہیں۔

حتمی رضاکار، مورا ہر نائٹ آف ونڈر کمیٹی کا ایک لازمی حصہ رہا ہے، پی آر ایف کے ٹیکساس ہولڈ ایم ایونٹس کی سربراہی کرتی ہے، اور جب بھی ضرورت ہوتی ہے ایونٹس اور دفتری کاموں میں مدد کرتی ہے۔ لیکن وہ وہیں نہیں رکتی: مورا نے اپنے پورے خاندان اور درجنوں دوستوں کو پروجیریا کے ساتھ بچوں کی مدد کے لیے بھرتی کیا ہے۔ اس کی خوشگوار شخصیت اور مہربان مزاج نے اسے اس سال کے لیے بہترین انتخاب بنایا!

ڈیبی پون کو ہمارے 2009 کے ایمی ایوارڈ یافتہ کے طور پر اعلان کرنا!

ڈیبی پہلی بار PRF کے ساتھ اس وقت شامل ہوئی جب وہ نائٹ آف ونڈر (NOW) 2003 میں طویل عرصے سے حمایت کرنے والے Robyn اور Tom Milbury کی مہمان کے طور پر آئیں۔ رات کے آخر میں، وہ PRF کے ڈائریکٹر آڈرے گورڈن سے رابطہ کیا اور کہا، "اگر آپ کو کبھی کسی چیز میں مدد کی ضرورت ہو، تو براہ کرم مجھے کال کریں"۔ ان میں سے کسی کو بھی بہت کم معلوم تھا کہ اس پیشکش سے پروجیریا والے بچوں کی زندگیوں پر کتنا اثر پڑے گا۔ اس وقت سے ڈیبی نے NOWs 2005، 2007 اور 2011 کی شریک صدارت کی، جون 2009 میں شکاگو ایونٹ کا شریک اہتمام کیا، اور کئی دیگر طریقوں سے PRF کی مدد کرنا جاری رکھا۔ وہ ہمیشہ مدد کے لیے موجود ہے، جیسا کہ ایمی اپنے دوستوں اور خاندان کے لیے تھی۔

2007 کے ایمی ایوارڈ یافتہ جولی پرچرڈ کو مبارک ہو!

جولی ایک گرافک ڈیزائنر ہے جو 1998 میں PRF کے قیام کے بعد سے انتھک رضاکارانہ خدمات انجام دے رہی ہے۔ اس نے PRF کے بروشرز، پوسٹرز، ٹی شرٹس اور بہت سے دوسرے ٹکڑے بنائے جو ہمیں اپنا پیغام پہنچانے اور پہنچانے کی اجازت دیتے ہیں۔

نائٹ آف ونڈر 2007 میں ایوارڈ پیش کرنے والی لیسلی گورڈن کہتی ہیں، "جولی کے بارے میں مجھے جو چیز سب سے زیادہ دلچسپ لگتی ہے، وہ یہ ہے کہ، پہلی 1000 بار جب اس نے کہا کہ 'اوہ، کیا میں آپ کے لیے یہ کر سکتی ہوں؟'، اس کی انسان دوستی واقعی محبت کی محنت رہی ہے۔ وہ مدد کرنے کے قابل ہونے پر اتنا ہی اعزاز محسوس کرتی ہے جتنا کہ ہم اسے اپنی ٹیم میں رکھنے پر محسوس کرتے ہیں۔ جولی، تم وہی ہو جس کی امی نے مثال دی ہے – محبت، ہمت اور اس قسم کی انتھک لگن جو یقیناً پروجیریا کا علاج کرے گی۔

2005: چپ فوز اور کم پیراٹور کو ہمارا پہلا ایمی ایوارڈ ملا

پی آر ایف اور دی نائٹ آف ونڈر 2005 کمیٹی نے ہمارے معزز مہمان، چپ فوز، ایمی کے بھائی کو پہلا ایمی ایوارڈ پیش کیا۔ چپ تیزی سے نہ صرف آٹو دنیا میں بین الاقوامی سطح پر پہچانی جا رہی ہے بلکہ PRF کا ترجمان بھی ہے، جو اپنے شو "Overhaulin'" کے پروڈیوسر اور بہت سے دوسرے لوگوں کو PRF کی حمایت کے لیے شامل کر رہا ہے۔

چپ کہتے ہیں، "لوگ مجھ سے مسلسل پوچھتے ہیں کہ میں اتنے کم آرام کے ساتھ کیسے چلتا رہتا ہوں اور اتنا مثبت رہتا ہوں۔ میں ان کو یہ کہتے ہوئے جواب دیتا ہوں، 'میں نے اپنی بہن ایمی کو جاتے اور جاتے ہوئے دیکھا اور کبھی کوئی شکایت نہ سنی۔ وہ میری مستقل حوصلہ افزائی اور طاقت ہے۔''

2005 نائٹ آف ونڈر میں ایمی ایوارڈ بھی کم پیراٹور کو دیا گیا، جو اب PRF کے بورڈ آف ڈائریکٹرز کی رکن ہیں۔ کم اپنے آغاز سے ہی ایک PRF رضاکار کے طور پر شامل رہا ہے، اس نے پہلی تین نائٹ آف ونڈر گالاس کی صدارت کی، اور متعدد دیگر PRF فنڈ ریزنگ ایونٹس کی صدارت کی۔