منتخب کریں صفحہ

بچوں کو تلاش کریں

"بچوں کو ڈھونڈیں" مہم کیا ہے؟

"'بچوں کو تلاش کریں' مہم PRF کو ان بچوں کو زندگی بدلنے والے علاج مہیا کرنے کی اجازت دے گی ، اور انہیں مقامی طبی پیشہ ور افراد اور پروجیریا سے متاثرہ بچوں کے دیگر کنبہ کے ساتھ مربوط کرے گی۔"

ڈاکٹر لیسلی گورڈن

میڈیکل ڈائریکٹر, پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن

بغیر تشخیص شدہ بچوں کے لئے پی آر ایف کی تلاشی

ذرا تصور کریں کہ آپ کا بچہ کسی نامعلوم ، جسمانی طور پر واضح مرض میں مبتلا ہے۔ کسی نے بھی کبھی آپ کے بیٹے یا بیٹی کی طرح نہیں دیکھا تھا اور نہ ہی کسی کو معلوم تھا کہ مدد کے ل do کیا کرنا ہے۔ لیکن ایک دن ، کسی مضمون یا ٹی وی کی کہانی کی بدولت ، آپ ، ایک رشتہ دار ، اساتذہ ، ڈاکٹر یا پڑوسی نے پروجیریا سے متاثرہ بچے کو دیکھا ، تشخیص کا احساس کیا اور PRF ملا۔ اب ، آپ کی مدد ، جوابات اور امید کی دنیا موجود ہے۔

پروجیریا ، ایک غیر معمولی ، مہلک ، تیز عمر رسیدہ بیماری، دنیا بھر میں بچوں کی جان لے رہا ہے۔ علاج کے بغیر ، پروجیریا کے تمام بچے 14.5 سال کی اوسط عمر میں دل کی بیماری (دل کے دورے اور اسٹروک) سے مر جاتے ہیں۔ پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن پروجیریا کا علاج کرنے کے مشن پر ہے۔ آپ کی مدد سے ، دنیا کا ہر بچہ نہ صرف اس وقت فائدہ اٹھا سکتا ہے جب علاج مل جاتا ہے ، بلکہ اب ہم نے جو پیشرفت کی ہے اس سے بھی فائدہ اٹھا سکتا ہے۔ جب اکتوبر 2009 میں اس مہم کا آغاز پہلی بار ہوا ، تو ہم صرف 54 بچوں کو جانتے تھے۔ دنیا بھر میں بیداری کی ان کوششوں کا بہت بڑا حصہ ، ہم نے زبردست اور بے مثال اضافہ دیکھا ہے. یہ بچے اور ان کے کنبے پی آر ایف کے پیش کردہ پروگراموں سے فائدہ اٹھا رہے ہیں ، جن میں کلینیکل ٹرائلز بھی شامل ہیں جس کے نتیجے میں ایسے علاج ہوئے ہیں جو بچوں کو مضبوط دل اور لمبی زندگی گزار رہے ہیں۔

ماہرین کا خیال ہے کہ دنیا بھر میں 350 سے 400 بچے ہیں پروجیریا کے ساتھ رہ رہے ہیں، تقریبا 200 کے ساتھ جو ابھی تک تشخیص یا شناخت نہیں کر سکے ہیں۔ اعدادوشمار کے مطابق ، خیال کیا جاتا ہے کہ تقریبا X 2 / 3 چین اور ہندوستان میں واقع ہے - بغیر تشخیص شدہ ، علاج نہ کیے جانے والے ، اور کچھ معاملات میں جسمانی نمائش کی وجہ سے ان کی کمیونٹیز میں الگ ہوجاتا ہے۔

"بچوں کو تلاش کریں" مہم بالکل ایسا کرنے کے لئے ڈیزائن کیا گیا ہے: پروجیریا کے شکار بغیر تشخیص شدہ بچوں کی عالمی سطح پر تلاش کریں تاکہ وہ بھی ان کی انفرادی دیکھ بھال تک رسائی حاصل کرسکیں جس کی انہیں ضرورت ہے۔, اور پروجیریا کے لئے کلینیکل سائنس کو آگے بڑھانے میں مدد کریں۔ کے ساتھ شراکت میں گلوبل ہیلتھ پی آر، ایک عالمی سطح پر ہیلتھ مواصلات گروپ ، نیز بیرون ملک اس کی بہنیں ایجنسیوں - ہندوستان میں میڈیا میڈک ، اور چین میں میڈیسن مواصلات ، پی آر ایف نے 2019 میں ہماری بین الاقوامی آگاہی مہم کا آغاز کیا تاکہ ممکنہ حد تک پہنچنے کی یقین دہانی کرائی جاسکے۔

پروجیریا میں مبتلا بچوں کی طرح ایک ہی ہے۔ پروجیریا کی علامات میں نشوونما میں ناکامی ، جسم میں چربی اور بالوں کا خاتمہ ، آسٹیوپوروسس ، بوڑھوں کی نظر والی جلد ، جوڑوں کی سختی ، کولہے کی سندچیوتی ، عام طور پر ایٹروسکلروسیس ، اور قلبی (دل) کی بیماری شامل ہیں۔

31 دسمبر 2023 تک، ہم ہچنسن-گلفورڈ پروجیریا سنڈروم (HGPS) والے 144 بچوں اور نوجوان بالغوں کے بارے میں جانتے ہیں، یہ سب LMNA جین میں پروجیرین پیدا کرنے والے تغیر کے ساتھ؛ اور 52 لوگ پروجیرایڈ لامینوپیتھی (PL) کے زمرے میں، جن کے لامین پاتھ وے میں تبدیلی ہوتی ہے لیکن پروجیرین پیدا نہیں کرتے؛ کل 50 ممالک میں۔

تم کیا کر سکتے ہو؟

اگر آپ کسی کو جانتے ہو یا کوئی مریض جس کا آپ علاج کرتے ہیں اس میں پروجیریا نما خصوصیات ہیں ، تو ہم سے رابطہ کریں info@progeriaresearch.org.