مشن

پروجیریا اور اس کی عمر بڑھنے سے متعلق امراض ، جن میں دل کی بیماری بھی شامل ہے ، کے علاج اور دریافت کرنے کے ل.۔

ویژن

ایسی دنیا جس میں پروجیریا کا ہر بچہ ٹھیک ہو جاتا ہے۔

اقدار

PRF ایک متحرک تنظیم ہے جس کے علاج اور پروجیریا کا علاج تلاش کرنے کی گہری وابستگی ہے۔ ہم ایک تیز رفتار، متحرک ماحول میں کام کرتے ہیں جو جدت، تعاون، اور سالمیت کو اہمیت دیتا ہے۔  ہماری اقدار اس بات کی وضاحت کریں کہ ہم کون ہیں، تنظیم کی تمام سطحوں پر متوقع طرز عمل کی رہنمائی کرتے ہیں، اور یہ فریم ورک فراہم کرتے ہیں کہ ہم پروجیریا اور ان کے اہل خانہ، پروجیریا کے محققین اور معالجین، تحقیق سے متعلقہ پروگرام کے شراکت داروں، عطیہ دہندگان، رضاکاروں، اور دیگر معاونین کے ساتھ کیسے تعامل کرتے ہیں۔ ہمارا مقصد:

• PRF کا عملہ اور بورڈ ہیں۔ انجام دیا اور اور جذباتی اس کام کے بارے میں جو ہم ہر روز کرتے ہیں۔
• ہمارے پروگرام ہیں۔ جدید اور تحقیق سے چلنے والا. ہم رہنماؤں ہمارے میدان میں.
• کاروباری کاروائیاں ہیں۔ شفاف جبکہ احترام ہمارے عطیہ دہندگان اور ان خاندانوں کی رازداری کی جن کی ہم خدمت کرتے ہیں۔
• We برقرار رکھنے کے اور دوبارہ سرمایہ کاری اپنے انسانی اور مادی وسائل کا دانشمندی سے انتظام کرتے ہوئے، اپنے مشن میں ذمہ داری اور احتساب ہمارے پاس ہے سٹارڈرشپ ہمارے سپرد کردہ وسائل کا۔
• ہم فراہم کرنے کی کوشش کرتے ہیں۔ معلومات جو کہ درست، معروضی، متعلقہ، بروقت اور قابل فہم ہے۔
• ٹیم ورک ہم جو کچھ بھی کرتے ہیں اس کا ایک لازمی حصہ ہے، جیسا کہ ہم واقعی اس پر یقین رکھتے ہیں۔ ایک ساتھ ، ہم گا علاج تلاش کریں!

ہماری کہانی

پروجیریا ایک نایاب، مہلک، "تیز عمر بڑھنے والی" بیماری ہے۔ لونافارنیب کے علاج کے بغیر، پروجیریا والے تمام بچے 14.5 سال کی اوسط عمر میں دل کی بیماری سے مر جاتے ہیں۔ پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن (PRF) کی بنیاد 1999 میں پروجیریا کے بچوں کی مدد کے لیے پیش رفت کی مکمل کمی کے جواب میں رکھی گئی تھی۔

آج، PRF دنیا کی واحد تنظیم ہے جو مکمل طور پر پروجیریا کے علاج اور علاج کی تلاش کے لیے وقف ہے۔ ہم نے ایک خلا کو پُر کر دیا ہے، ان بچوں کو اس پس منظر سے نکال کر جہاں وہ 100 سال سے زیادہ عرصے سے تھے اور انہیں اور پروجیریا کو سائنسی کوششوں میں سب سے آگے رکھا ہے۔

صرف نسبتاً کم وقت میں، ہم نے اپنے مشن کی طرف غیر معمولی پیش رفت حاصل کی ہے: 2003 میں پروجیریا جین کی دریافت، لونافارنیب نامی دوا کی دریافت کے لیے 2007 میں شروع کی جانے والی پہلی کلینکل ڈرگ ٹرائلز، اور امریکی فوڈ اینڈ ڈرگ ایڈمنسٹریشن (FDA) کی منظوری۔ ) 2020 میں لونافارنیب کے لیے، پروجیریا کا پہلا علاج، جو اب معیاری دیکھ بھال ہے۔ اس تاریخی سنگ میل نے پروجیریا کو 5% نایاب بیماریوں میں شامل کیا جن کا FDA سے منظور شدہ علاج ہے! اس کے علاوہ، ہم نے بیماری اور PRF کے کام کے بارے میں عالمی سطح پر آگاہی حاصل کی ہے، اور پروجیریا، دل کی بیماری اور عمر بڑھنے کے درمیان اہم حیاتیاتی روابط کی تصدیق کی ہے جس کا ہم سب تجربہ کرتے ہیں۔ 2023 میں، PRF کے محققین نے پروجیریا کے لیے ایک بائیو مارکر تیار کیا، جس سے محققین کو کلینیکل ٹرائل میں بہت پہلے علاج کے نئے امیدواروں کی تاثیر کا زیادہ تیزی اور درستگی سے اندازہ لگایا جا سکتا ہے۔ بہتر علاج اور علاج کی طرف پیش رفت کی رفتار کو تیز کرنا.

1999 میں ہمارے قیام کے وقت ایک غیر واضح، نظر انداز کی گئی بیماری سے لے کر آج علاج اور عالمی شناخت تک – ہم طبی تحقیق کی دنیا میں پیش رفت کی ایک بے مثال ٹائم لائن کا جشن مناتے ہیں! ہمارے کارناموں کو "سائنسی سپرنٹ" کے طور پر سراہا جا رہا ہے کیونکہ ہم وقت کے خلاف اس دوڑ میں آگے بڑھ رہے ہیں۔

یہ تمام پیش رفت PRF کے تحقیق سے متعلقہ پروگراموں اور خدمات کے قیام کی وجہ سے ہے۔ بصیرت سے بھرپور عزم کے ساتھ تیار کردہ، وہ نہ صرف پروجیریا کے میدان کو آگے بڑھانے کے لیے درکار وسائل فراہم کرتے ہیں، بلکہ یہ دریافت کرنے کے لیے بھی کہ پروجیریا ہمیں دل کی بیماری اور بڑھاپے کے بارے میں کیا بتا سکتا ہے۔

سرشار عملے اور رضاکاروں، ایک باصلاحیت بورڈ آف ڈائریکٹرز، بہادر خاندانوں، اور دنیا بھر کے ہزاروں سخی لوگوں کے تعاون سے، ہم پروجیریا کی تحقیق کو دریافت، علاج اور علاج کی طرف آگے بڑھا رہے ہیں۔ اور راستے میں، ہم اپنے بارے میں بہت کچھ سیکھ رہے ہیں۔

براہ کرم اس ویب سائٹ کے صفحات سے لطف اندوز ہوں، جن میں PRF کے پروگراموں، پیشرفت اور شراکت داروں کی تفصیل ہے۔ پروجیریا کے علاج کی تاریخی دریافت، پروجیریا میں مبتلا تمام بچوں کی شناخت کے لیے ہماری عالمی مہم کی زبردست کامیابی، اور ادویات کے کلینیکل ٹرائلز اور منشیات کی دریافت دلچسپ اور نتیجہ خیز اوقات میں حصہ ڈال رہی ہے کیونکہ ہم علاج کے اپنے حتمی مقصد کے قریب پہنچ رہے ہیں۔ پروجیریا والے بچوں کے لیے آپ کی محبت اور تعاون ان دلچسپ پیش رفت کو ممکن بناتا ہے۔

پروجیریا ایک غیر معمولی ، مہلک ، "تیز عمر رسیدہ" بیماری ہے۔ نئے علاج کی دریافت کے بغیر ، پروجیریا والے تمام بچے 14 سال کی اوسط عمر میں دل کی بیماری سے مر جائیں گے۔ پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن (پی آر ایف) کی تشکیل 1999 میں پروجیریا سے متاثرہ بچوں کی مدد کے لئے پیشرفت کی مکمل کمی کے جواب میں کی گئی تھی۔ ہمارا اصل مشن: پروجیریا کا سبب ، علاج اور علاج دریافت کرنا۔ * آج ، PRF پوری دنیا میں واحد تنظیم ہے جو مکمل طور پر اس مشن کے لئے وقف ہے۔ ہم نے ایک کالعدم قرار دے دیا ہے ، ان بچوں کو اس پس منظر سے باہر لے گئے جہاں وہ 100 سالوں سے تھے اور انہیں اور پروجیریا کو سائنسی کوششوں میں سب سے آگے رکھتے ہیں۔

صرف نسبتا short مختصر وقت میں ، ہم نے اپنے مشن کی طرف غیرمعمولی پیشرفت حاصل کی ہے: 2003 میں پروجیریا جین کی دریافت ، 2007 میں شروع کی جانے والی پہلی بار میڈیکل ٹرائل ، اور پروجیریا کے پہلے علاج کی دریافت ہونے والی اس پہلی آزمائش کے 2012 نتائج۔ . اس کے علاوہ ، ہم نے بیماری اور پی آر ایف کے کام کے بارے میں عالمی سطح پر آگاہی حاصل کی ہے ، اور پروجیریا ، دل کی بیماری اور اس عمر میں جو ہم سب کا تجربہ ہے اس کے درمیان اہم حیاتیاتی روابط کی تصدیق ہے۔ ایک غیر واضح ، نظرانداز بیماری سے لے کر علاج اور عالمی سطح پر پہچان تک - طبی تحقیق کی دنیا میں ایک سنا ہوا ٹائم لائن! ہمارے کارناموں کی تعریف ایک "سائنسی سپرنٹ" ** کی حیثیت سے کی جارہی ہے کیونکہ ہم وقت کے مقابلہ میں اس دوڑ میں آگے بڑھ جاتے ہیں۔

یہ ساری پیشرفت PRF کے تحقیقی وابستہ پروگراموں اور خدمات کو تخلیق کرنے کے بڑے حصے میں ہے۔ بصیرت عزم کے ساتھ تیار کیا گیا ، وہ نہ صرف پروجیریا کے میدان کو آگے بڑھانے کے لئے درکار وسائل فراہم کرتے ہیں ، بلکہ یہ بھی دریافت کرتے ہیں کہ پروجیریا ہمیں دل کی بیماری اور عمر رسیدگی کے بارے میں کیا بتا سکتا ہے۔

سرشار عملے اور رضاکاروں ، ایک باصلاحیت بورڈ آف ڈائریکٹرز ، جرousت مند کنبے ، اور ہزاروں فراخ دل لوگوں کی مدد سے ، ہم پروجیریا کے میدان کو دریافت ، علاج اور علاج کی طرف آگے بڑھا رہے ہیں۔ اور راستے میں ، ہم اپنے بارے میں بے حد رقم سیکھ رہے ہیں۔

براہ کرم اس ویب سائٹ کے صفحات سے لطف اٹھائیں ، جس میں PRF کے پروگراموں ، پیشرفت اور شراکت داروں کی تفصیل ہے۔ پروجیریا کے تاریخی دریافت ، پروجیریا سے متاثرہ تمام بچوں کی نشاندہی کرنے کے لئے ہماری عالمی مہم کی زبردست کامیابی ، اور منشیات کی جانچ اور طبی منشیات کی دریافت دلچسپ اور نتیجہ خیز اوقات میں معاون ثابت ہورہی ہے کیونکہ ہم اپنے علاج کے حتمی مقصد کے قریب تر پہنچ جاتے ہیں۔ پروجیریا سے متاثرہ بچوں کی مدد سے یہ دلچسپ پیشرفت ممکن ہوجاتی ہے۔