مشن

پروجیریا اور اس کے بڑھاپے سے متعلق امراض بشمول دل کی بیماری کا علاج اور علاج دریافت کرنا۔

وژن

ایک ایسی دنیا جس میں پروجیریا والا ہر بچہ ٹھیک ہو جاتا ہے۔

اقدار

PRF ایک متحرک تنظیم ہے جس کے علاج اور پروجیریا کا علاج تلاش کرنے کی گہری وابستگی ہے۔ ہم ایک تیز رفتار، متحرک ماحول میں کام کرتے ہیں جو جدت، تعاون، اور سالمیت کو اہمیت دیتا ہے۔  ہماری اقدار اس بات کی وضاحت کریں کہ ہم کون ہیں، تنظیم کی تمام سطحوں پر متوقع طرز عمل کی رہنمائی کرتے ہیں، اور یہ فریم ورک فراہم کرتے ہیں کہ ہم پروجیریا اور ان کے خاندان والوں، پروجیریا کے محققین اور معالجین، تحقیق سے متعلقہ پروگرام کے شراکت داروں، عطیہ دہندگان، رضاکاروں، اور دیگر معاونین کے ساتھ کیسے تعامل کرتے ہیں۔ ہمارا مشن:

• PRF کا عملہ اور بورڈ ہیں۔ عزم کو اور پرجوش اس کام کے بارے میں جو ہم ہر روز کرتے ہیں۔
• ہمارے پروگرام ہیں۔ اختراعی اور تحقیق پر مبنی. ہم ہیں رہنما ہمارے میدان میں.
• کاروباری کاروائیاں ہیں۔ شفاف جبکہ قابل احترام ہمارے عطیہ دہندگان اور ان خاندانوں کی رازداری کی جن کی ہم خدمت کرتے ہیں۔
• ہم برقرار رکھنا اور دوبارہ سرمایہ کاری اپنے انسانی اور مادی وسائل کا دانشمندی سے انتظام کرکے، اپنے مشن میں ذمہ داری اور احتساب ہمارے پاس ہے ذمہ داری ہمارے سپرد کردہ وسائل کا۔
• ہم فراہم کرنے کی کوشش کرتے ہیں۔ معلومات جو کہ درست، معروضی، متعلقہ، بروقت اور قابل فہم ہے۔
• ٹیم ورک ہم جو کچھ بھی کرتے ہیں اس کا ایک لازمی حصہ ہے، جیسا کہ ہم واقعی اس پر یقین رکھتے ہیں۔ ایک ساتھ، ہم مرضی علاج تلاش کریں!

ہماری کہانی

پروجیریا ایک نایاب، مہلک، "تیز عمر بڑھنے والی" بیماری ہے۔ لونافارنیب کے علاج کے بغیر، پروجیریا والے تمام بچے 14.5 سال کی اوسط عمر میں دل کی بیماری سے مر جاتے ہیں۔ پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن (PRF) کی بنیاد 1999 میں پروجیریا کے بچوں کی مدد کے لیے پیش رفت کی مکمل کمی کے جواب میں رکھی گئی تھی۔

آج، PRF دنیا کی واحد تنظیم ہے جو مکمل طور پر پروجیریا کے علاج اور علاج کی تلاش کے لیے وقف ہے۔ ہم نے ایک خلا کو پُر کیا ہے، ان بچوں کو اس پس منظر سے نکال کر جہاں وہ 100 سال سے زیادہ عرصے سے تھے اور انہیں اور پروجیریا کو سائنسی کوششوں میں سب سے آگے رکھا ہے۔

صرف نسبتاً کم وقت میں، ہم نے اپنے مشن کی طرف غیر معمولی پیش رفت حاصل کی ہے: 2003 میں پروجیریا جین کی دریافت، لونافارنیب نامی دوا کی تلاش کے لیے 2007 میں شروع کی جانے والی پہلی کلینیکل ڈرگ ٹرائلز، اور امریکی فوڈ اینڈ ڈرگ ایڈمنسٹریشن (FDA) کی منظوری۔ 2020 میں لونافرنیب کے لیے، پروجیریا کا پہلا علاج، جو اب ہے معیاری دیکھ بھال اس تاریخی سنگ میل نے پروجیریا کو نایاب بیماریوں کے 5% میں شامل کیا جن کا FDA سے منظور شدہ علاج ہے! اس کے علاوہ، ہم نے بیماری اور PRF کے کام کے بارے میں عالمی سطح پر آگاہی حاصل کی ہے، اور پروجیریا، دل کی بیماری اور عمر رسیدگی کے درمیان اہم حیاتیاتی روابط کی تصدیق کی ہے جس کا ہم سب تجربہ کرتے ہیں۔ 2023 میں، PRF کے محققین نے پروجیریا کے لیے ایک بائیو مارکر تیار کیا، جس سے محققین کو کلینیکل ٹرائل میں بہت پہلے علاج کے نئے امیدواروں کی تاثیر کو زیادہ تیزی اور درست طریقے سے جانچنے کے قابل بنایا گیا، بہتر علاج اور علاج کی طرف پیش رفت کی رفتار کو تیز کرنا.

1999 میں ہمارے قیام کے وقت ایک غیر واضح، نظر انداز کی گئی بیماری سے لے کر آج علاج اور عالمی شناخت تک – ہم طبی تحقیق کی دنیا میں پیش رفت کی ایک بے مثال ٹائم لائن کا جشن مناتے ہیں! ہمارے کارناموں کو "سائنسی سپرنٹ" کے طور پر سراہا جا رہا ہے کیونکہ ہم وقت کے خلاف اس دوڑ میں آگے بڑھ رہے ہیں۔

یہ تمام پیش رفت PRF کے تحقیق سے متعلقہ پروگراموں اور خدمات کے قیام کی وجہ سے ہے۔ بصیرت سے بھرپور عزم کے ساتھ تیار کردہ، وہ نہ صرف پروجیریا کے میدان کو آگے بڑھانے کے لیے درکار وسائل فراہم کرتے ہیں، بلکہ یہ بھی دریافت کرتے ہیں کہ پروجیریا ہمیں دل کی بیماری اور بڑھاپے کے بارے میں کیا بتا سکتا ہے۔

سرشار عملے اور رضاکاروں، ایک باصلاحیت بورڈ آف ڈائریکٹرز، دلیر خاندانوں، اور دنیا بھر کے ہزاروں سخی لوگوں کے تعاون سے، ہم پروجیریا کی تحقیق کو دریافت، علاج اور علاج کی طرف آگے بڑھا رہے ہیں۔ اور راستے میں، ہم اپنے بارے میں بہت کچھ سیکھ رہے ہیں۔

براہ کرم اس ویب سائٹ کے صفحات سے لطف اندوز ہوں، جن میں PRF کے پروگرام، پیشرفت اور شراکت داروں کی تفصیل ہے۔ پروجیریا کے علاج کی تاریخی دریافت، پروجیریا سے متاثرہ تمام بچوں کی شناخت کے لیے ہماری عالمی مہم کی زبردست کامیابی، اور ادویات کے کلینیکل ٹرائلز اور منشیات کی دریافت دلچسپ اور نتیجہ خیز اوقات میں حصہ ڈال رہی ہے کیونکہ ہم علاج کے اپنے حتمی مقصد کے قریب پہنچ رہے ہیں۔ پروجیریا والے بچوں کے لیے آپ کی محبت اور تعاون ان دلچسپ پیش رفت کو ممکن بناتا ہے۔

پروجیریا ایک نایاب، مہلک، "تیز عمر بڑھنے والی" بیماری ہے۔ نئے علاج کی دریافت کے بغیر، پروجیریا والے تمام بچے 14 سال کی اوسط عمر میں دل کی بیماری سے مر جائیں گے۔ پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن (PRF) کی بنیاد 1999 میں پروجیریا کے بچوں کی مدد کے لیے پیش رفت کی مکمل کمی کے جواب میں رکھی گئی تھی۔ ہمارا اصل مشن: پروجیریا کی وجہ، علاج اور علاج دریافت کرنا۔* آج، PRF دنیا کی واحد تنظیم ہے جو مکمل طور پر اس مشن کے لیے وقف ہے۔ ہم نے ایک خلا کو پُر کیا ہے، ان بچوں کو اس پس منظر سے نکال کر جہاں وہ 100 سال سے زیادہ عرصے سے تھے اور انہیں اور پروجیریا کو سائنسی کوششوں میں سب سے آگے رکھا ہے۔

صرف نسبتاً کم وقت میں، ہم نے اپنے مشن کی طرف غیر معمولی پیش رفت حاصل کی ہے: 2003 میں پروجیریا جین کی دریافت، 2007 میں شروع کی جانے والی پہلی کلینکل ڈرگ ٹرائلز، اور اس پہلے ٹرائل کے 2012 کے نتائج پروجیریا کے پہلے علاج کی دریافت تھے۔ . اس کے علاوہ، ہم نے بیماری اور PRF کے کام کے بارے میں وسیع پیمانے پر عالمی آگاہی حاصل کی ہے، اور پروجیریا، دل کی بیماری اور عمر بڑھنے کے درمیان اہم حیاتیاتی روابط کی تصدیق کی ہے جس کا ہم سب تجربہ کرتے ہیں۔ ایک غیر واضح، نظر انداز کی گئی بیماری سے لے کر علاج اور عالمی شناخت تک – طبی تحقیق کی دنیا میں ایک ناقابل سماعت ٹائم لائن! وقت کے خلاف اس دوڑ میں آگے بڑھتے ہوئے ہماری کامیابیوں کو "سائنسی سپرنٹ"** کے طور پر سراہا جا رہا ہے۔

یہ تمام پیشرفت PRF کے تحقیق سے متعلق پروگراموں اور خدمات کی تشکیل کے بڑے حصے کی وجہ سے ہے۔ بصیرت سے بھرپور عزم کے ساتھ تیار کردہ، وہ نہ صرف پروجیریا کے میدان کو آگے بڑھانے کے لیے درکار وسائل فراہم کرتے ہیں، بلکہ یہ بھی دریافت کرتے ہیں کہ پروجیریا ہمیں دل کی بیماری اور بڑھاپے کے بارے میں کیا بتا سکتا ہے۔

سرشار عملے اور رضاکاروں، ایک باصلاحیت بورڈ آف ڈائریکٹرز، دلیر خاندانوں، اور دنیا بھر کے ہزاروں فیاض لوگوں کے تعاون سے، ہم پروجیریا کے شعبے کو دریافت، علاج اور علاج کی طرف آگے بڑھا رہے ہیں۔ اور راستے میں، ہم اپنے بارے میں بہت کچھ سیکھ رہے ہیں۔

براہ کرم اس ویب سائٹ کے صفحات سے لطف اندوز ہوں، جن میں PRF کے پروگراموں، پیشرفت اور شراکت داروں کی تفصیل ہے۔ پروجیریا کے علاج کی تاریخی دریافت، پروجیریا سے متاثرہ تمام بچوں کی شناخت کے لیے ہماری عالمی مہم کی زبردست کامیابی، اور دوائیوں کے کلینیکل ٹرائلز اور منشیات کی دریافت دلچسپ اور نتیجہ خیز اوقات میں معاون ثابت ہو رہی ہے کیونکہ ہم علاج کے اپنے حتمی مقصد کے قریب پہنچ رہے ہیں۔ آپ کی محبت اور پروجیریا والے بچوں کے لیے مدد ان دلچسپ پیش رفتوں کو ممکن بناتی ہے۔