与 Sciensus 合作,早衰研究基金会 (PRF) 正式启动 早衰症连接 我们 完整的全球社区 的家庭。 我们创建这个平台是为了帮助我们规模虽小但多元化的社区建立个人联系,获取最新的研究新闻,并在早衰症的整个旅程中建立终生联系。
早衰症连接 使您和您的家人能够轻松、安全地与 PRF 以及来自世界各地可能有类似经历的其他人进行交流,无论您使用何种语言或位于何处。
由于这是一个真正的私人网站,我们只邀请以下团体注册:
- 早衰症患者的父母/法定监护人;
- 兄弟姐妹;
- 祖父母;
平台优势包括:
- 分享想法和故事的私人团体,包括早衰症青少年、18 岁以上年轻人和早衰症儿童家长;
- 定期更新临床试验和最新研究成果;
- 向其他成员发送私人消息 早衰症连接;
- 有关活动和筹款活动的信息;
- Live Zoom视频聊天功能,包括多语言通话的实时测试翻译;
- 我们自己 早衰症连接 移动应用程序 – 可在 App Store 和 Google Store 中使用,以便在旅途中与您的社区互动!
在此注册您的免费帐户: www.progeriaconnect.sciensus.com
注册后,您将在 5 天内收到我们的回复,以确认您在这个仅限家庭和看护者的专属网络中的帐户。