תודה מיוחדת…

החדשות הנפלאות של טיפול יעיל נשמעות ברחבי העולם, כאשר משפחות, חוקרים ותומכי PRF חוגגים את ציון הדרך ההיסטורי הזה. אנו מוקירים כבוד להרבה אנשים וארגונים נפלאים שעזרו לאפשר את היום הזה.

לא היינו יכולים לעשות את זה בלעדיכם...

לילדים עם פרוגריה ולמשפחותיהם, תודה על רוח ההשראה והאומץ הבלתי מוגבל. לתורמים ולמתנדבים שלנו, תודה על המחויבות האיתנה, הנדיבות הבלתי מעורערת והאנרגיה האינסופית שלך.

הילדים שהשתתפו בניסוי התרופות הקליני הראשון אי פעם של פרוגריה, שהוכיח שתרופת ה-FTI lonafarnib היא טיפול יעיל.

השגנו תוצאות פורצות דרך בניסוי הראשון הזה בגלל התומכים האדירים שסיפקו מזמנם, כישרונותיהם ואוצרם, ועזרו לנו להתקרב צעד אחד יותר להשגת המטרה הסופית שלנו של תרופה לפרוגריה. הלוגו והרשימות מייצגים את צוות הניסויים הקליניים, כמו גם רבים שנתנו כסף, כרטיסי טיסה, צעצועים, התרופה, דיור, נסיעות משדה התעופה וממנו, סיוע בנסיעות ושירותי תרגום, משפט ועיצוב. אנו גם מכירים באלפי האנשים שהשתתפו באירועי גיוס כספים מיוחדים שעזרו לגייס את ה-$2 מיליון הדרוש ל-PRF כדי לממן את הניסיון.

כל זה מה שהביא אותנו לטיפול. וזה מה שיוביל אותנו ל-CURE.

צוות הניסויים הקליניים
יו"ר: מארק קירן, MD, PhD
יו"ר משותף: מוניקה קליינמן, MD
יו"ר משותף: לסלי גורדון, MD, PhD

W. Robert Bishop, PhD – Merck, Pharmacodynamics
רוברט קליבלנד, MD - רדיולוגיה
אנט קוריה, OT - ריפוי בעיסוק
בריאן פליגור, ScD - אודיולוגיה
מארי גרהרד-הרמן, MD - קרדיולוגיה
אניטה ג'ובי-הרדר, MS- סטטיסטיקה
קתרין גורדון, MD - אנדוקרינולוגיה
סוזנה הו, MD - תזונה וגסטרואנטרולוגיה
קלי ליטלפילד - מתאמת ניסוי
מרילין ליאנג, MD - דרמטולוגיה
דיוויד מילר, MD, PhD - גנטיקה
ערה נזריאן, דוקטורט – אורטופדיה
דונה נויברג, ScD - סטטיסטיקה
קריסטין פלוסקי, PT, MS, PCS - פיזיותרפיה
ניקול קווין, MS, RD, LDN - תזונה
איימי ריגן, DMD - רפואת שיניים
סוזן ריילי, PT, MS, DPT, PCS - פיזיותרפיה
ארמין שוורצמן, דוקטורט – סטטיסטיקה
לסלי סמוט, MD - קרדיולוגיה
בריאן סניידר, MD, PhD - אורטופדיה
אנדרו סוניס, DMD - רפואת שיניים
פול סטטקביץ', דוקטורט - Merck, Pharmacokinetics
ניקול אולריך, MD, PhD - נוירולוגיה
ניקול ווייק - קרדיולוגיה

שגרירי PRF
יוקאסטה אבראו
נאדים אכרם
סנדרה בטקיס
דונה ברטקו
אנו בהימווארפו
לולה בוסטה
ריץ' קאמינגס
ג'ן דייויס
מג גאנון
אודרי גורדון
ברברה גורדון
קירה ג'ונסון
אודרי למפרט
קריסטין לונג
עלי מסוד
ג'סיקה מולן
קים פארטורה
דבי פון
ויקי רובין
אלישיה שרידן
סוזן זוסמן
שיאם טנגטורי
תאילנדים VanKirk
הלן בילווה

כל מי שהשתתף באירועים המיוחדים הבאים שהתקיימו מיוני 2006 – דצמבר 2008:

אירועי PRF
ליל הפלא
מרוץ בינלאומי למחקר
פוקר לפרוג'ריה

אירועים בהובלת פרק CALIFORNIA
בחזרה להופעה של שנות ה-50, סנט פול, MN
של BobCo Auto F-100 Super Tour, Lake Elisnore, CA
אירוע Sioux Falls Ford "Drive the Cure for Progeria", Sioux Falls, SD
UniquePerformance Fest, Farmers Branch, TX
תערוכת מכוניות Wheels 'n Waves, סנטה ברברה, קליפורניה
YearOne Braselton Bash, Braselton, GA

בהובלת פרק מישיגן
Lindsay's Miles for Miracles Run/Walk Fun, Flat Rock, MI

בהובלת פרק OHIO (כל האירועים התרחשו באוהיו)
מארז צופי גור 205 עוגת אב/בן אפיית, מאומי
Halko Garage & Bake Sale, St. Mary's

ריצת מסלול/הליכה של קיילי לפרוגריה, מונקלובה
יום הכובעים של בית הספר היסודי ליאל, וויטהאוס
בית חולים רחמים ומרפאת התרסה מכירה/הגרלה, התרסה
אירועי ביניים ברחוב פארק, גרוב סיטי
רוק-א-תון של בית הספר סנט ג'ואן ד'ארק, טולדו
אירוע שבתאי מטולדו/רדיו K100, טולדו
Whitehouse Christmas Tree Farm אירוע מכירת עצים, Whitehouse

אירועים אחרים
רבים מאורגנים על ידי האגודה האיטלקית לפרוגריה - סמי באסו (AIPro.Sa.B.), איטליה
אירועי באד בויז, המילטון, אונטריו, קנדה
CIBC World Markets, יום הנס ארה"ב
IDEAL Day, אוונסוויל, אינדיאן
טורניר הגולף של כריס קמפף, אוונסוויל, אינדיאן
האירועים הרבים של דודה לוסיאנה, ארגנטינה
הטבה שנתית של מייגן שכונת ב-Markesan, WI
המירוץ למחקר של אורי, MI
תערוכת מכוניות Rock 'Til You Drop, Ft. מאיירס, פלורידה
קניות בסביבות 3 Hutchins Drive, Foxboro, MA
הליכה לכבודו של כריסטיאן מקגינס, מידלבורו, MA
למעלה מארבעים אירועים שהתרחשו בכל רחבי העולם, בניהולם של מתנדבי הפלא שלנו!
The Neighbor's Outback Steakhouse Night, מדיסון, WI
צניחה לפרוגריה!, ניו יורק, ניו יורק
ריצת מרתון בוסטון של מג גאנון, בוסטון, MA

קרנות פרטיות
ג'ון וו. אלדן אמון
קרן אלום-א-פול
קרן הצדקה של אמיליה פיבודי
קרן יעקב ניל בוגר
קרן רחל ליבה קרדוזו לילדים
קרל סי אנדרסון ומארי ג'ו אנדרסון קרן הצדקה
Charles Henry Leach, II Foundation
בית מרקחת CVS
קרן הצדקה של ג'ו דיג'רונימו
קרן ג'ק ופאולין פרימן
קרן הצדקה של קראוס
קרן MCJ Amelior
קרן הזיכרון של מייקל סקטו
קרן משפחת גורדון ה. וקרן מילנר
Newman's Own Foundation
קרן בוכנות-ארמון
קרן משפחת ריצוב
קרן סנטה ברברה
קרן חברים לקבוצה לילדים
קרן אואן
קרן UPS,
הנרי וביאט וורמברג קרן ייעוץ לתורמים
הקרן הפילנתרופית של סנדרה וטים ווליגר
קרן יאוקי
קרן משפחת צוקרמן