가족, 연구원 및 PRF 지지자들이 이 역사적인 이정표를 축하하면서 효과적인 치료에 대한 놀라운 소식이 전 세계적으로 들리고 있습니다. 우리는 이 날을 가능하게 한 많은 훌륭한 사람들과 단체들에게 경의를 표합니다.
당신 없이는 할 수 없었습니다…
조로증을 앓고 있는 아이들과 그 가족들에게 영감을 주는 정신과 무한한 용기에 감사드립니다. 기부자 및 자원봉사자 여러분의 변함없는 헌신과 변함없는 관대함, 끝없는 에너지에 감사드립니다.
FTI 치료제 로나파르닙이 효과적인 치료제임을 입증한 최초의 조로증 임상시험에 참여한 어린이들.
우리는 시간, 재능 및 보물을 제공한 엄청난 지지자들 덕분에 이 첫 번째 시도에서 획기적인 결과를 얻었고, 조로증 치료라는 궁극적인 목표를 달성하는 데 한 걸음 더 다가갈 수 있었습니다. 로고와 목록은 돈, 비행기 표, 장난감, 약, 주택, 공항 왕복 교통편, 여행 지원, 번역, 법률 및 디자인 서비스를 제공한 많은 사람들뿐만 아니라 임상 시험 팀을 나타냅니다. 우리는 또한 PRF가 시험 자금을 조달하는 데 필요한 2만 달러를 모금하는 데 도움이 된 특별 기금 모금 행사에 참여한 수천 명의 사람들을 인정합니다.
이 모든 것이 우리를 치료하게 만든 것입니다. 그리고 그것은 우리를 CURE로 이끌 것입니다.
임상 시험 팀
의장: Mark Kieran, MD, PhD
공동 의장: Monica Kleinman, MD
공동 의장: Leslie Gordon, MD, PhD
W. Robert Bishop, PhD – Merck, 약력학
Robert Cleveland, MD – 방사선과
Annette Correia, OT – 직업 치료
Brian Fligor, ScD – 청력학
Marie Gerhard-Herman, MD – 심장학
Anita Giobbie-Hurder, MS- 통계
Catherine Gordon, MD – 내분비학
Susanna Huh, MD – 영양 및 위장병학
Kelly Littlefield – 시험 코디네이터
Marilyn Liang, MD – 피부과
David Miller, MD, PhD – 유전학
Ara Nazarian, PhD – 정형외과
Donna Neuberg, ScD – 통계
Christine Ploski, PT, MS, PCS – 물리 치료
Nicolle Quinn, MS, RD, LDN – 영양
Amy Regen, DMD – 치과
Susan Riley, PT, MS, DPT, PCS – 물리 치료
Armin Schwartzman, PhD – 통계
Leslie Smoot, MD – 심장학
Brian Snyder, MD, PhD – 정형외과
Andrew Sonis, DMD – 치과
Paul Statkevich, PhD – Merck, 약동학
Nicole Ullrich, MD, PhD – 신경과
Nicole Wake – 심장학
PRF 대사
요카스타 아브레우
나딤 아크람
산드라 바타키스
도나 버트코
아누 비히마바라푸
롤라 부스타
리치 커밍스
젠 데이비스
메그 개넌
오드리 고든
바바라 고든
키라 존슨
오드리 램퍼트
크리스틴 롱
알리 마수드
제시카 뮬렌
김 파라 토레
데비 폰
비키 로빈
알리시아 셰리던
수잔 서스만
시암 탕구투리
타이스 반커크
헬렌 비엘라와
2006년 2008월부터 XNUMX년 XNUMX월까지 개최된 다음 특별 행사에 참가한 모든 사람:
PRF 이벤트
경이의 밤
국제 연구 경쟁
조로증 포커
CALIFORNIA Chapter에서 주관하는 행사
Back to the 50's Show, 세인트 폴, 미네소타
밥코 자동차 F-100 슈퍼 투어, 캘리포니아주 레이크 엘리스노어
Sioux Falls Ford "Drive the Cure for Progeria" 이벤트, Sioux Falls, SD
UniquePerformance Fest, 파머스 브랜치, 텍사스
Wheels 'n Waves 자동차 쇼, Santa Barbara, CA
YearOne Braselton Bash, 브라셀턴, 조지아
MICHIGAN 지부가 이끄는
Lindsay's Miles for Miracles Fun Run/Walk, 플랫 록, 미시건
OHIO 지부 주도(모든 행사는 오하이오에서 개최됨)
새끼 스카우트 팩 205 아버지/아들 케이크 베이크, 마우미
Halko Garage & Bake Sale, St. Mary's
Kaylee의 Progeria, Montclova를 위한 코스 런/워크
Lial 초등학교의 Hats-On Day, Whitehouse
머시 병원 및 디파이언스 클리닉 베이크 세일/라플, 디파이언스
Park Street 중학교 행사, Grove City
St. Joan of Arc School's Rock-a-thon, 톨레도
톨레도의 새턴/라디오 K100 이벤트, 톨레도
화이트하우스 크리스마스트리 농장트리 판매행사, 화이트하우스
기타 행사
Progeria에 대한 이탈리아 협회 - Sammy Basso (AIPro.Sa.B.), 이탈리아에서 조직 한 많은
Bud Boys 이벤트, 해밀턴, 온타리오, 캐나다
CIBC 세계 시장, 미라클 데이 USA
IDEAL Day, 에반스빌, IN
Chris Kempf의 골프 토너먼트, Evansville, IN
Luciana 이모의 많은 이벤트, 아르헨티나
위스콘신 주 마케산에서 연례 Megan Nighbor 혜택
Ory's Race for Research, MI
Rock 'Til You Drop 자동차 쇼, Ft. 마이어스, 플로리다
3 Hutchins Drive, Foxboro, MA에서 쇼핑하기
매사추세츠 주 미들보로에서 Kristian McGuiness를 기리기 위해 걷기
Miracle Maker 자원 봉사자가 운영하는 전 세계에서 XNUMX개 이상의 이벤트가 진행되었습니다!
The Nighbor's Outback Steakhouse Night, 매디슨, 위스콘신
Parachuting for Progeria!, 뉴욕, 뉴욕
Meg Gannon의 Boston Marathon Run, 보스턴, 매사추세츠
민간 재단
존 W. 알든 트러스트
Alum-A-Pole 재단
아멜리아 피바디 자선 기금
제이콥 닐 보거 재단
레이첼 리바 카르도조 어린이 재단
칼 C. 앤더슨 & 마리 조 앤더슨 자선 재단
찰스 헨리 리치, II 재단
CVS 약국
조 디제로니모 자선 기금
잭과 폴린 프리먼 재단
크라우스 자선 재단
MCJ Amelior 재단
마이클 스코토 기념 재단
Gordon H. & Karen Millner 가족 재단
뉴먼의 자신의 재단
피스톤스-팰리스 재단
Ritzow 가족 재단
산타바바라 재단
어린이 재단을 위한 팀원
오엔 재단
UPS 재단,
Henry & Beate Voremberg 기부자 조언 기금
Sandra와 Tim Wuliger 자선 기금
요키 재단
Zuckerman 가족 재단
개인 기부자
약 500명의 여러분이 $5에서 $500,000까지 기부했습니다. 여러분의 관대함에 감사드립니다!