Ерекше рахмет…

СЕНСІЗ БІЗ ЖАСАЙ алмас едік...

Прогериясы бар балаларға және олардың отбасыларына шабыттандыратын рухыңыз бен шексіз батылдығыңыз үшін рахмет. Біздің донорларымыз бен волонтерлеріңізге, сіздің табандылығыңыз, айнымас жомарттығыңыз және шексіз қуатыңыз үшін рахмет.

FTI препаратының лонафарниб тиімді ем екенін дәлелдейтін Progeria препаратының бірінші клиникалық сынауына қатысқан балалар.

Осы алғашқы сынақта біз өз уақытын, талантын және қазынасын беріп, Прогерияны емдеудегі түпкілікті мақсатымызға жетуге бір қадам жақындауға көмектескен орасан зор қолдаушылардың арқасында серпінді нәтижелерге қол жеткіздік. Логотиптер мен тізімдер клиникалық сынақ тобын, сондай-ақ ақша, ұшақ билеттері, ойыншықтар, дәрі-дәрмек, тұрғын үй, әуежайға бару және қайту, саяхатқа көмек, аудармашылық, заңгерлік және дизайн қызметтерін берген көптеген адамдарды білдіреді. Біз сондай-ақ сынақты қаржыландыру үшін PRF үшін қажет $2 миллионды жинауға көмектескен арнайы қаражат жинау іс-шараларына қатысқан мыңдаған адамдарды танимыз.

Осының бәрі бізді емдеуге мәжбүр етті. Және бұл бізді емге апарады. 

Клиникалық сынақ тобы
Төраға: Марк Киран, MD, PhD
Тең төраға: Моника Клейнман, MD
Тең төраға: Лесли Гордон, MD, PhD

В. Роберт Бишоп, PhD – Мерк, Фармакодинамика
Роберт Кливленд, MD – радиология
Аннет Коррейа, ОТ – Еңбек терапиясы
Брайан Флигор, ScD – Аудиология
Мари Герхард-Херман, MD – кардиология
Анита Гиобби-Хердер, MS- Статистика
Кэтрин Гордон, MD – Эндокринология
Сюзанна Ху, MD – тамақтану және гастроэнтерология
Келли Литлфилд – Сынақ координаторы
Мэрилин Лян, MD – Дерматология
Дэвид Миллер, MD, PhD – генетика
Ара Назариан, PhD – ортопедия
Донна Нойберг, ScD – Статистика
Кристин Плоски, PT, MS, PCS – Физиотерапия
Николь Куинн, MS, RD, LDN – Тамақтану
Эми Реген, DMD – Стоматология
Сюзан Райли, PT, MS, DPT, PCS – Физиотерапия
Армин Шварцман, PhD – статистика
Лесли Смут, MD – кардиология
Брайан Снайдер, MD, PhD – Ортопедия
Эндрю Сонис, DMD – Стоматология
Пол Статкевич, PhD – Мерк, Фармакокинетика
Николь Ульрих, MD, PhD – неврология
Николь Уэйк – кардиология

PRF елшілері
Йокаста Абреу
Надим Акрам
Сандра Батакис
Донна Бертко
Ану Бхимаварапу
Лола Буста
Бай Каммингс
Джен Дэвис
Мег Ганнон
Одри Гордон
Барбара Гордон
Кира Джонсон
Одри Ламперт
Кристин Лонг
Али Масуд
Джессика Маллен
Ким Параторе
Дебби Понн
Вики Роббин
Алисия Шеридан
Сюзан Сассман
Шям Тангутури
Тай ВанКирк
Хелен Билава

2006 жылдың маусымы мен 2008 жылдың желтоқсаны аралығында өткен келесі ерекше іс-шараларға қатысқандардың барлығы:

PRF оқиғалары
Ғажайып түн
Зерттеудің халықаралық жарысы
Progeria үшін покер

КАЛИФОРНИЯ тарауы басқаратын оқиғалар
50-ші шоуға оралу, Сент-Пол, MN
BobCo Auto компаниясы F-100 супер туры, Элиснор көлі, Калифорния
Сиу-Фолс Форд «Прогерияны емдеңіз» іс-шарасы, Сиу-Фолс, SD
UniquePerformance Fest, Фермерлер филиалы, TX
Wheels 'n Waves автокөлік көрмесі, Санта-Барбара, Калифорния
YearOne Braselton Bash, Braselton, GA

MICHIGAN тарауы басқарады
Линдсейдің Ғажайыптарға арналған мильдері Көңілді жүгіру/серуен, Flat Rock, MI

OHIO тарауының жетекшілігімен (барлық оқиғалар Огайо штатында өтті)
Cub Scout Pack 205 Әке/Ұлы торт пісіру, Мауми
Halko Garage & Bake Sale, Әулие Мэри

Кейлидің Прогерияға арналған жүгіру/жүру курсы, Монклова
Lial бастауыш мектебінің шляпалары күні, Ақ үй
Mercy Hospital және Defiance Clinic Bake Sale/Reffle, Defiance
Park Street Intermediate School оқиғалары, Grove City
Сент-Джоан Арк мектебінің Рок-а-тоны, Толедо
Толедо Сатурн/Radio K100 оқиғасы, Толедо
Whitehouse шыршасы фермасының шыршасын сату оқиғасы, Whitehouse

Басқа оқиғалар
Көпшілігін Италияның Прогерия қауымдастығы ұйымдастырған – Сэмми Бассо (AIPro.Sa.B.), Италия
Bud Boys оқиғалары, Гамильтон, Онтарио, Канада
CIBC Дүниежүзілік нарықтары, АҚШ-тың керемет күні
IDEAL Day, Эвансвилл, IN
Крис Кемпфтің гольф турнирі, Эвансвилл, IN
Лусиана апайдың көптеген оқиғалары, Аргентина
Маркесандағы жыл сайынғы Меган Нигбор жәрдемақысы, WI
Ory's Race for Research, MI
Rock 'Til You Drop автошоуы, Фт. Мейерс, Флорида
3 Hutchins Drive айналасында дүкен, Foxboro, MA
Кристиан МакГвинстің құрметіне серуендеу, Миддлборо, MA
Біздің Miracle Maker еріктілері басқаратын бүкіл әлемде болған қырықтан астам оқиға!
The Nighbor's Outback Steakhouse Night, Мэдисон, WI
Прогерияға парашютпен секіру!, Нью-Йорк, Нью-Йорк
Мег Ганнонның Бостон марафоны, Бостон, MA

Жеке қорлар
Джон В. Олден Траст
Alum-A-Pole қоры
Амелия Пибоди қайырымдылық қоры
Джейкоб Нил Богер қоры
Рэйчел Либа Кардозо балалар қоры
Карл Андерсон және Мари Джо Андерсон қайырымдылық қоры
Чарльз Генри Лич, II Қор
CVS дәріханасы
Джо Дижеронимо қайырымдылық қоры
Джек және Полин Фриман қоры
Краусс қайырымдылық қоры
MCJ Amelior қоры
Майкл Скоттоның мемориалдық қоры
Гордон Х. және Карен Миллнер отбасы қоры
Ньюманның жеке қоры
Пистонс-Палас қоры
Ritzow отбасы қоры
Санта-Барбара қоры
Балаларға арналған командаластар қоры
Ауен қоры
UPS Foundation,
Генри және Бийт Воренберг донорлық кеңес беру қоры
Сандра және Тим Вулигер қайырымдылық қоры
Yawkey қоры
Цукерман отбасы қоры

Жеке донорлар
Сіздердің 500-ге жуық адамыңыз $5-тен $500,000-ға дейін қайырымдылық жасады – ЖОМАРТТЫҚТАРЫҢЫЗ ҮШІН БАРШАҢЫЗҒА РАХМЕТ!