La maravillosa noticia de un tratamiento efectivo se está escuchando en todo el mundo, ya que las familias, los investigadores y los partidarios de PRF celebran este hito histórico. Rindimos homenaje a las muchas personas y organizaciones maravillosas que ayudaron a hacer posible este día.
NO PODEMOS HACERLO SIN TI ...
A los niños con progeria y sus familias, gracias por su espíritu inspirador y su valor ilimitado. A nuestros donantes y voluntarios, gracias por su firme compromiso, su generosidad inquebrantable y su energía infinita.
Los niños que participaron en el primer ensayo clínico de drogas Progeria, que demostró que la droga FTI lonafarnib es un tratamiento efectivo.
Logramos resultados revolucionarios en esta primera prueba gracias a los tremendos seguidores que brindaron su tiempo, talentos y tesoros, lo que nos ayudó a acercarnos un paso más a lograr nuestro objetivo final de curar la progeria. Los logotipos y las listas representan al equipo de ensayos clínicos, así como a muchos que dieron dinero, boletos de avión, juguetes, medicamentos, alojamiento, viajes hacia y desde el aeropuerto, asistencia en viaje y servicios de traducción, legales y de diseño. También reconocemos a las miles de personas que participaron en eventos especiales de recaudación de fondos que ayudaron a recaudar los $ 2 millones necesarios para que PRF financie la prueba.
TODO esto es lo que nos llevó a un tratamiento. Y es lo que nos conducirá a la CURA.
El equipo de ensayos clínicos
Presidente: Mark Kieran, MD, PhD
Copresidente: Monica Kleinman, MD
Copresidente: Leslie Gordon, MD, PhD
W. Robert Bishop, PhD - Merck, Farmacodinámica
Robert Cleveland, MD - Radiología
Annette Correia, OT - Terapia ocupacional
Brian Fligor, ScD - Audiología
Marie Gerhard-Herman, MD - Cardiología
Anita Giobbie-Hurder, MS- Estadísticas
Catherine Gordon, MD - Endocrinología
Susanna Huh, MD - Nutrición y gastroenterología
Kelly Littlefield - Coordinadora de ensayos
Marilyn Liang, MD - Dermatología
David Miller, MD, PhD - Genética
Ara Nazarian, PhD - Ortopedia
Donna Neuberg, ScD - Estadísticas
Christine Ploski, PT, MS, PCS - Fisioterapia
Nicolle Quinn, MS, RD, LDN - Nutrición
Amy Regen, DMD - Odontología
Susan Riley, PT, MS, DPT, PCS - Fisioterapia
Armin Schwartzman, PhD - Estadísticas
Leslie Smoot, MD - Cardiología
Brian Snyder, MD, PhD - Ortopedia
Andrew Sonis, DMD - Odontología
Paul Statkevich, PhD - Merck, Farmacocinética
Nicole Ullrich, MD, PhD - Neurología
Nicole Wake - Cardiología
Embajadores de la PRF
Yokasta Abreu
Nadeem Akram
Sandra Batakis
Diana Bertko
Anu Bhimavarapu
Lola Busta
Cummings ricos
jen davis
meg gannon
Audrey gordon
Barbara Gordon
Kyra Johnson
audrey lampert
kristin largo
Ali Masud
jessica mullen
Kim Paratore
Debbie Ponn
Vickie Robbin
Alicia Sheridan
susana sussman
Shyam Tanguturi
Thais Van Kirk
helen bielawa
Todos los que participaron en los siguientes eventos especiales que tuvieron lugar entre junio de 2006 y diciembre de 2008:
Eventos PRF
Noche de maravilla
Carrera internacional por la investigación
Poker para Progeria
Eventos liderados por el Capítulo de CALIFORNIA
De vuelta al Show de 50, St. Paul, MN
BobCo Auto's Súper gira F-100, Lago Elisnore, CA
Evento “Conduzca la cura para la progeria” de Sioux Falls Ford, Sioux Falls, SD
UniquePerformance Fest, Farmers Branch, Texas
Wheels 'n Waves car show, Santa Bárbara, CA
Año Uno Braselton Bash, Braselton, GA
Dirigido por el Capítulo MICHIGAN
Lindsay's Miles for Miracles Fun Run / Walk, Flat Rock, MI
Dirigido por el Capítulo OHIO (todos los eventos tuvieron lugar en Ohio)
Cub Scout Pack 205 Padre / Hijo Cake Bake, Maumee
Venta de repostería y garaje Halko, St. Mary's
Kaylee's Course Run / Walk para Progeria, Montclova
Día de sombreros de la escuela primaria Lial, Whitehouse
Mercy Hospital y Defiance Clinic Venta de pasteles / Sorteo, Defiance
Eventos de la Escuela Intermedia Park Street, Grove City
St. Joan of Arc School's Rock-a-thon, Toledo
Saturno de Toledo / Radio K100 evento, Toledo
Whitehouse Christmas Tree Farm evento de venta de árboles, Whitehouse
Otros eventos
Muchos organizados por la Asociación Italiana para la Progeria - Sammy Basso (AIPro.Sa.B.), Italia
Bud Boys eventos, Hamilton, Ontario, Canadá
CIBC World Markets, Miracle Day EE. UU.
Día IDEAL, Evansville, IN
Torneo de golf de Chris Kempf, Evansville, IN
Los muchos eventos de la tía Luciana, Argentina
Beneficio anual de Megan Nighbor en Markesan, WI
Ory's Race for Research, MI
Exposición de autos Rock 'Til You Drop, Ft. Meyers, FL
Compre alrededor de 3 Hutchins Drive, Foxboro, MA
Caminata en honor de Kristian McGuiness, Middleboro, MA
¡Más de cuarenta eventos que tuvieron lugar en todo el mundo, dirigidos por nuestros voluntarios de Miracle Maker!
El Outback Steakhouse Night del vecino, Madison, WI
Paracaidismo para Progeria !, Nueva York, NY
Meg Gannon's Boston Marathon Run, Boston, MA
Fundaciones privadas
Fideicomiso John W. Alden
Fundación Alum-A-Pole
Fondo de caridad Amelia Peabody
Fundación Jacob Neil Boger
Fundación Infantil Rachel Liba Cardozo
Fundación Caritativa Carl C. Anderson y Marie Jo Anderson
Charles Henry Leach, II Fundación
CVS Pharmacy
Fondo de beneficencia Joe DiGeronimo
Fundación Jack y Pauline Freeman
Fundación Benéfica Krauss
Fundación MCJ Amelior
Fundación Michael Scotto Memorial
Fundación de la familia Gordon H. y Karen Millner
Fundación propia de Newman
Fundación Pistons-Palace
Fundación de la familia Ritzow
Fundación Santa Bárbara
Fundación Compañeros de equipo para niños
La Fundación Auen.
Fundación UPS,
Fondo asesorado por donantes Henry & Beate Voremberg
Fondo Filantrópico Sandra y Tim Wuliger
Fundación Yawkey
Fundación de la familia Zuckerman
Donantes individuales
Casi 500 de ustedes donaron de $ 5 a $ 500,000 - ¡GRACIAS A TODOS POR SU GENEROSIDAD!