حدد صفحة

يتم سماع الأخبار الرائعة عن العلاج الفعال في جميع أنحاء العالم ، حيث تحتفل العائلات والباحثون وأنصار PRF بهذا الإنجاز التاريخي. نشيد بالعديد من الأشخاص والمنظمات الرائعة التي ساعدت في جعل هذا اليوم ممكنًا.

لم نتمكن من القيام بذلك بدونك ...

إلى الأطفال الذين يعانون من Progeria وعائلاتهم ، أشكركم على روحكم الملهمة وشجاعتكم التي لا حدود لها. إلى المتبرعين والمتطوعين لدينا ، أشكركم على التزامكم الثابت وكرمكم الذي لا يتزعزع وطاقتكم اللامتناهية.

الأطفال الذين شاركوا في أول تجربة سريرية لعقار Progeria ، والتي أثبتت أن عقار FTI lonafarnib هو علاج فعال.

لقد حققنا نتائج مذهلة في هذه التجربة الأولى بسبب المؤيدين الهائلين الذين وفروا وقتهم ومواهبهم وكنزهم ، مما ساعدنا على الاقتراب خطوة واحدة من تحقيق هدفنا النهائي المتمثل في علاج Progeria. تمثل الشعارات والقوائم فريق التجارب السريرية ، بالإضافة إلى العديد من الذين قدموا المال ، وتذاكر الطائرة ، والألعاب ، والعقار ، والإسكان ، والجولات من وإلى المطار ، والمساعدة في السفر ، والترجمة ، والخدمات القانونية والتصميم. نحن أيضًا نقدر آلاف الأشخاص الذين شاركوا في أحداث خاصة لجمع التبرعات ساعدت في جمع 2 مليون دولار اللازمة لـ PRF لتمويل التجربة.

كل هذا هو ما أوصلنا إلى العلاج. وهذا ما سيقودنا إلى برنامج كيور. 

فريق التجارب السريرية
الرئيس: مارك كيران ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
الرئيس المشارك: مونيكا كلاينمان ، دكتوراه في الطب
الرئيس المشارك: ليزلي جوردون ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه

دبليو روبرت بيشوب ، دكتوراه - ميرك ، الديناميكا الدوائية
روبرت كليفلاند ، دكتوراه في الطب - الأشعة
أنيت كورييا ، OT - العلاج الوظيفي
بريان فليغور ، SCD - السمعيات
ماري جيرهارد هيرمان ، دكتوراه في الطب - أمراض القلب
Anita Giobbie-Hurder ، MS- الإحصاء
كاثرين جوردون ، دكتوراه في الطب - طب الغدد الصماء
سوزانا هوه ، دكتوراه في الطب - التغذية وأمراض الجهاز الهضمي
كيلي ليتلفيلد - منسق التجارب
مارلين ليانغ ، دكتوراه في الطب - الأمراض الجلدية
ديفيد ميلر ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه - علم الوراثة
آرا نظريان ، دكتوراه - جراحة العظام
دونا نيوبيرج ، SCD - الإحصاء
كريستين بلوسكي ، PT ، MS ، PCS - العلاج الطبيعي
Nicolle Quinn، MS، RD، LDN - التغذية
إيمي ريجين ، DMD - طب الأسنان
سوزان رايلي ، PT ، MS ، DPT ، PCS - العلاج الطبيعي
أرمين شوارتزمان ، دكتوراه - الإحصاء
ليزلي سموت ، دكتوراه في الطب - أمراض القلب
بريان سنايدر ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه - جراحة العظام
أندرو سونيس ، DMD - طب الأسنان
بول ستاتكيفيتش ، دكتوراه - ميرك ، حركية الدواء
نيكول أولريش ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه - طب الأعصاب
نيكول ويك - طب القلب

سفراء PRF
يوكاستا أبرو
نديم أكرم
ساندرا باتاكيس
دونا بيرتكو
آنو بيمافارابو
لولا بوستا
ريتش كامينغز
جين ديفيس
ميج غانون
أودري جوردون
باربرا غوردن
كيرا جونسون
أودري لامبيرت
كريستين لونج
علي مسعود
جيسيكا مولين
كيم باراتور
ديبي بون
فيكي روبين
أليسيا شيريدان
سوزان سوسمان
شيام تانجوتوري
التايلانديين فانكيرك
هيلين بييلاوا

كل من شارك في الأحداث الخاصة التالية التي أقيمت في الفترة من يونيو 2006 إلى ديسمبر 2008:

أحداث PRF
ليلة عجب
السباق الدولي للأبحاث
لعبة البوكر ل Progeria

الأحداث التي قادها فرع كاليفورنيا
العودة إلى عرض الخمسينيات ، سانت بول ، مينيسوتا
بوبكو السيارات F-100 سوبر تور، بحيرة إليسنور ، كاليفورنيا
حدث Sioux Falls Ford "Drive the Cure for Progeria" ، Sioux Falls ، SD
مهرجان الأداء الفريد ، فرع المزارعين ، تكساس
معرض سيارات Wheels 'n Waves ، سانتا باربرا ، كاليفورنيا
السنة: One Braselton Bash، Braselton، GA

بقيادة فرع ميشيغان
Lindsay's Miles for Miracles Fun Run / Walk ، فلات روك ، ميشيغان

بقيادة فرع OHIO (جميع الأحداث وقعت في ولاية أوهايو)
حزمة الكشافة 205 كعكة الأب / الابن ، ماومي
هالكو جراج آند بيك سيل ، سانت ماري

مسار Kaylee's Run / Walk for Progeria ، مونتكلوفا
قبعات مدرسة ليال الابتدائية ، وايتهاوس
مستشفى الرحمة وعيادة التحدي بيع الخبز / السحب ، التحدي
أحداث مدرسة بارك ستريت المتوسطة ، جروف سيتي
Rock-a-thon مدرسة سانت جان دارك ، توليدو
حدث زحل توليدو / راديو K100 ، توليدو
حدث مبيعات شجرة Whitehouse Christmas Tree Farm ، وايتهاوس

أحداث أخرى
نظمت العديد من قبل الجمعية الإيطالية للبروجيريا - سامي باسو (AIPro.Sa.B.) ، إيطاليا
أحداث Bud Boys ، هاميلتون ، أونتاريو ، كندا
أسواق CIBC العالمية ، يوم المعجزات بالولايات المتحدة الأمريكية
يوم مثالي ، إيفانسفيل ، إنديانا
بطولة كريس كيمب للجولف ، إيفانسفيل ، إنديانا
أحداث العمة لوسيانا العديدة ، الأرجنتين
فائدة ميغان الجار السنوية في ماركيسان ، ويسكونسن
Ory's Race for Research، MI
Rock 'Til You Drop show، Ft. مايرز ، فلوريدا
تسوق في حوالي 3 هتشينز درايف ، فوكسبورو ، ماساتشوستس
المشي على شرف كريستيان ماكجينس ، ميدلبورو ، ماساتشوستس
أكثر من أربعين حدثًا تم تنظيمها في جميع أنحاء العالم ، يديرها متطوعو Miracle Maker!
ليلة Nighbor's Outback Steakhouse ، ماديسون ، ويسكونسن
القفز بالمظلة من أجل Progeria! ، نيويورك ، نيويورك
ميج غانون بوسطن ماراثون ران ، بوسطن ، ماساتشوستس

المؤسسات الخاصة
جون دبليو ألدن ترست
مؤسسة Alum-A-Pole
صندوق أميليا بيبودي الخيري
مؤسسة جاكوب نيل بوجر
مؤسسة راشيل ليبا كاردوزو للأطفال
مؤسسة كارل سي أندرسون وماري جو أندرسون الخيرية
تشارلز هنري ليتش ، مؤسسة الثاني
صيدلية CVS
صندوق جو ديجيرونيمو الخيري
مؤسسة جاك وبولين فريمان
مؤسسة كراوس الخيرية
مؤسسة MCJ Amelior
مؤسسة مايكل سكوتو التذكارية
مؤسسة عائلة جوردون إتش وكارين ميلنر
مؤسسة نيومان الخاصة
مؤسسة بيستونز بالاس
مؤسسة عائلة ريتزو
مؤسسة سانتا باربرا
مؤسسة زملاء الفريق للأطفال
مؤسسة أوين
مؤسسة UPS ،
صندوق هنري وبيتي فورمبرغ الاستشاري للمانحين
صندوق ساندرا وتيم ووليجر الخيري
مؤسسة ياوكي
مؤسسة عائلة زوكرمان

المتبرعين الأفراد
ما يقرب من 500 منكم تبرعوا من 5 دولارات إلى 500,000 دولار - شكرا لكم جميعا على كرمكم!