הצעות מחיר משפחתיות של PRF

"הקשר עם PRF מילא אותנו בהקלה כזו - מישהו היה שם שאכפת לו מהבן שלי, שנלחם למען תרופה. הם נותנים לנו שקט נפשי, בידיעה שיש חוקרים ברמה עולמית בפינה שלנו, הפועלים לריפוי המחלה הקטלנית הזו. אני כל כך אסיר תודה ל- PRF על כך שנלחם למען זך כל יום, והפך את העתיד של זאק ומשפחתנו לבהיר יותר. "

- טינה, אמא של זך

 "כל כך מזל שיש לנו את הקרן למחקר פרוג'ריה - הם נותנים לנו תקווה ... תודה לכל האנשים שתומכים בנו, והופכים את המסע שלנו עם פרוג'ריה לקל יותר."

- קתרינה, אמא של אנזו

"אני לא יודע להודות לך על כל מה שעשית ועשית למען משפחות פרוג'ריה. לעתים קרובות אני אומר לאנשים שלא יודעים על PRF איזה מזל יש לנו שעזרת לילדים שלנו. אנא דע שעשית שינוי משמעותי בחיינו. "

סטפני, אמא של קאם

"כשגילינו לראשונה שלמייגן יש פרוג'ריה (בגיל שנתיים), תוחלת החיים הממוצעת הייתה בת 2 ... חשבנו ש- 13 שנים היו רחוקות וזה הגיע כל כך מהר! ועכשיו היא בת 13, היא בריאה, היא חזקה, היא שמה את דעתה למה שהיא רוצה להשיג בחייה והיא פשוט הולכת על זה.

כשגילינו את קרן המחקר פרוג'ריה, היה לי רגע הקלה קיצוני, נחמתי מהעובדה שיש מישהו בפינה שלנו שעובד על הבעיה הזו. הם ניגשים לפתור את הבעיה במצוינות כזו שאני יודע שנמצא את התרופה! "

– ביל, אבא של מייגן, 2021

 "אמנם הלוואי שקיים PRF לבתי איימי, שנפטרה בשנת 1985, אבל זכיתי לקבל אותה, וזו ברכה ש- PRF נמצא כאן לילדים ולהוריהם. ”

טרי, אמא של איימי

 "PRF בירך אותנו במתנת התקווה במאבקנו למצוא תרופה לפרוג'ריה. כשאובחנה לראשונה של ברנן, היינו אבודים ומבולבלים, לא ידענו לאן לפנות הלאה, אך הצוות האכפתי והמשפחות האוהבות שפגשנו באמצעות PRF עמדו לידנו בכל צעד ושעל. באמת זכינו למשפחה קהילתית של פרוג'ריה. "

ארין, אמא של ברנן

 "אנו אסירי תודה נצחיים ל- PRF על שנתנו לנו את האור והתקווה שאנחנו צריכים כשהבנו שבתנו בת השנתיים, אלכסנדרה, הייתה המקרה היחיד של פרוג'ריה בספרד. צוות PRF הנפלא ורשת אנשי המקצוע המדהימים שלהם קיבלו אותנו בזרועות פתוחות - הם נתנו לנו את כל אהבתם ותמיכתם וליוו אותנו במסע קשה זה, כולל אלכסנדרה בניסויים הקליניים שלהם, והעניקו לנו הנחיות לשיפור איכות חייה ו חוקרת ללא מנוחה למצוא תרופה לבתנו. לאלה שתמכו ב- PRF בדרך, אנו מעריכים מאוד את שיתוף הפעולה שלך עם PRF כך שלאלכסנדרה ועמיתיה יהיה עתיד מזהיר. "

סדריק, אביה של אלכסנדרה

 "בעיני קרן המחקר פרוג'ריה פירושה תקווה ותמיכה. זה מפחיד להתמודד עם מחלה נדירה, ואני יודע שאם יש לי שאלות, הם יעשו כמיטב יכולתם לעזור. הם גם עזרו להורים עם פרוג'ריה להתחבר לחלוק את חוויותיהם. אני יודע שהם עובדים קשה למצוא טיפולים חדשים ותרופה, ואני לא יכול לדמיין את החיים בלי הקרן למחקר פרוגריה. "

מרלה, אמא של קיילי

 "בשנת 2017 למדנו על PRF וכי בננו, שריאש, יכול לקבל טיפול. PRF הגיע כקרן של תקווה ותמך בנו בכל כך הרבה דרכים. הם שקלו כל פרט ופרט במהלך טיולנו בבוסטון כך שיהיה לנו נוח, כולל לינה ונסיעות, כמו גם כיסו את הטיול שלנו חזרה להודו. בגלל PRF, יש לנו תקווה. כמו כן, האהבה ששריאש מקבל מ- PRF היא ללא דופי. אני לא חושב שאף אחד מעולם לא עשה כל כך הרבה. "

- ארווינד, אבא של שריאש

 "PRF הוא חבל ההצלה שלנו ... משפחה ... התקווה שלנו לדברים מדהימים שיבואו."

לורה, אמא של זואי

 "אנחנו רוצים כמו כולם - אנחנו רוצים שהילדים שלנו יגדלו ... PRF היא התקווה שלנו ומחזיקה אותנו." 

- פיליס (אמא של נתן ובנט)

 "קרן המחקר פרוג'ריה והצוות הקליני שלהם עושים עבודה נהדרת ויש להם תודעת שירות טובה מאוד. הם עשו רבות למעננו ואנו מעבירים להם את הכרת הטוב ומברכת האיכות. "

- מאניש מהשווארי, אבא של אהאן

 "לאחר שביקרנו בתחילה במומבאי לצורך בדיקתו של פרחי, נודע לנו לראשונה על פרוג'ריה והיינו מודאגים. אבל השיחה המתוזמנת הזו של PRF עזרה לנו להיות בשלום. לאחר שביקרנו בבוסטון (לצורך הניסוי הקליני של פרחי), הבנו את העבודה הפנומנלית שביצעה PRF, שהפכה עם השנים למערכת תמיכה חזקה עבורנו. אני אסיר תודה להם ומקווה לראות אותם מגשימים את כל חלומותיו של פרחי. " 

ביקש, אבא של פרחי

 "אני לא יכול למצוא מילים לתאר עד כמה אני מרוצה במהלך הטיול הזה [בבוסטון, לטיפול של לונפרניב של זיין], בעידוד ותקווה של כל אדם שפגשתי. אני מודה לך שנתת לנו את הכוח להילחם בפרוג'ריה. "

- דינה, אמא של זיין

 "למדנו שאדיטיה חלה בפרוג'ריה בשנת 2014. הקרן למחקר פרוג'ריה הייתה ברכה שנכנסה לחיינו. בעזרתם הצלחנו להעניק לילדנו סיוע רפואי בהצלחה שלא היינו מכירים. במהלך השנים האחרונות, תמיכת PRF סייעה לו פיזית, כמו גם רגשית. אנו מודים להם מאוד. בני, אאדיטיה ממשיך לדבר על הטיול שלו וסוחב זיכרונות טובים מארה"ב. "

- אוטם, אבא של אדיטיה