בחרו עמוד

מסעות מקבילים

הודות לטיפול שאושר על ידי ה-FDA, לונהפארניב, חולי פרוג'ריה חיים חיים ארוכים ובריאים יותר, בעוד ש-PRF בוחנת תרופות וטיפולים גנטיים אחרים שעשויים לעזור אף יותר. הם מטיילים בעולם, לומדים באוניברסיטה ומתכננים את עתידם - השתקפות של כמה רחוק הגענו יחד במאבק נגד פרוג'ריה.

אנו נרגשים להציג צעיר אחד כזה שתכונותיו משקפות את סיפורה של קרן המחקר לפרוגריה עצמה. מונעים על ידי נחישות ומיקוד, המסעות של לינדזי ושל PRF מלאים בהישגים יוצאי דופן ותקווה לעתיד – תזכורות עוצמתיות להשפעה משנה החיים שהתמיכה שלכם מאפשרת.

לב הסיפור

נקודת המבט של ההורים

" הלב שלה הוא מה שהופך אותה לכל כך מיוחדת.

בתם בת ה-21 של קריסטי וג'ו, לינדזי, אובחנה כחולה פרוג'ריה בגיל 3.

קריסטי אומרת, "לינדזי תמיד הייתה המבקרת הקשוחה ביותר של עצמה. היא לא רק ניסתה כמיטב יכולתה, היא ציפתה מעצמה לטוב ביותר. הדחף הזה, הנחישות הזאת - זה פשוט מי שהיא."

"והיא המעודדת הכי גדולה של כולם. הלב שלה הוא מה שהופך אותה לכל כך מיוחדת", אומר ג'ו בגאווה.

" PRF זה משפחה.

המסע של קריסטי וג'ו לעזור לבתם התחיל עם PRF שהנחה אותם לחוקרים במכון הלאומי לבריאות, לצוות הניסוי בבית החולים לילדים בבוסטון, ולמשאבים הרבים של PRF. הם נדהמו ממשהו עוצמתי: "הם לא התייחסו ללינדזי כמו לחולה ולא התעלמו מדאגותינו, הם התייחסו אלינו כמו למשפחה. PRF היא משפחה."

המסע של לינדזי

מאבחון לחלומות

לינדזי החלה להגיע לבוסטון לניסויים הקליניים במימון PRF כשהייתה רק בת 3!

כיום, לינדזי משגשגת באלביון קולג'. כיום, כסטודנטית שנה ג', היא לומדת תואר כפול באנגלית ובמדעי המדינה, סגנית נשיא אגודת הסטודנטים שלה ותומכת נלהבת למען אנשים עם מוגבלויות. היא סטודנטית מצטיינת, סופרת וחוקרת עטורת פרסים, ועובדת על תזה החוקרת את השימוש בשירה לביטוי מוגבלות בהקשרים רפואיים וחברתיים.

החלום שלה? לעבוד בהוצאה לאור, לעזור לאנשים להביא את דבריהם לעולם. לינדזי יודעת שבזכות התמיכה של PRF ופריצות הדרך בטיפול ובמחקר, החלום הזה בהישג יד.

הכוח של PRF - ושלכם!

לינדזי מגלמת את אותו מוטיבציה, חמלה ומנהיגות שמגדירים את קרן המחקר לפרוגריה.

PRF מניעה כל תגלית משמעותית, מבטיחה בחמלה שאנשים עם פרוג'ריה מקבלים את הטיפול הייחודי שהם זקוקים לו, ומובילה את המהלך לריפוי.

PRF, המונעת על ידי מטרה ותוצאות, היא מובילה במחקר מחלות נדירות בזכות המיקוד, החדשנות וההשפעה המדידות שלה. אבל אנחנו לא סיימנו. עתידה של לינדזי – ועתידו של כל ילד עם פרוג'ריה – תלוי במה שנעשה הלאה. עלינו להמשיך לממן פיתוח תרופות וריפוי גנטי – למען הילדים ♥ למען התרופה.

הצטרפו אלינו והיו אחד כדי להפוך תרופה - וסיפורים רבים נוספים כמו של לינדזי - לאפשריים.

הכירו את צוותי PRF ONEpossible לשנת 2025

צוות קיילי

צוות זואי

צוות לינדזי

צוות PRF

צוות נתן ובנט

he_ILHebrew