PARALLELLE REIZEN

Dankzij de door de FDA goedgekeurde behandeling lonafarnib leven mensen met progeria langer en gezonder, terwijl PRF andere medicijnen en genetische therapieën onderzoekt die mogelijk nog meer kunnen helpen. Ze reizen de wereld rond, studeren en plannen hun toekomst – een weerspiegeling van hoe ver we samen zijn gekomen in de strijd tegen progeria.

We zijn verheugd om zo'n jongvolwassene in het zonnetje te zetten, wiens kwaliteiten het verhaal van de Progeria Research Foundation zelf weerspiegelen. Gedreven door vastberadenheid en focus, zijn Lindsay's en PRF's reizen gevuld met buitengewone prestaties en hoop voor de toekomst. krachtige herinneringen aan de levensveranderende impact die uw steun MOGELIJK maakt.

Doneer vandaag nog en maak de genezing MOGELIJK!

HET HART VAN HET VERHAAL

HET PERSPECTIEF VAN DE OUDERS

“ Het is haar hart dat haar zo bijzonder maakt. "

Kristy en Joe's 21-jarige dochter Lindsay kreeg op 3-jarige leeftijd de diagnose Progeria.

Kristy zegt: "Lindsay was altijd haar eigen strengste criticus. Ze deed niet alleen haar best, ze verwachtte ook het beste van zichzelf. Die gedrevenheid, die vastberadenheid – dat is gewoon wie ze is."

"En ze is ieders grootste supporter. Haar hart maakt haar zo bijzonder," zegt Joe trots.

“ PRF is familie. "

Kristy en Joe's reis om hun dochter te helpen begon toen PRF hen leidde naar onderzoekers van de National Institutes of Health, het onderzoeksteam van het Boston Children's Hospital en de vele hulpmiddelen van PRF. Ze werden geraakt door iets krachtigs: "Ze behandelden Lindsay niet als een patiënt en wuifden onze zorgen niet weg, ze behandelden ons als familie. PRF ís familie."

LINDSAY'S REIS

VAN DIAGNOSE NAAR DROMEN

Lindsay kwam al op 3-jarige leeftijd naar Boston voor de door het PRF gefinancierde klinische onderzoeken!

Tegenwoordig floreert Lindsay aan Albion College. Ze zit nu in haar derde jaar, volgt een dubbele major in Engels en politicologie, is vicevoorzitter van haar studentenvereniging en een fervent pleitbezorger voor mensen met een beperking. Ze is een excellente student, prijswinnend schrijfster en wetenschapper, en werkt aan een scriptie over het gebruik van poëzie om beperkingen in medische en sociale contexten te verwoorden.

Haar droom? Werken in de uitgeverij, mensen helpen hun woorden de wereld in te brengen. Lindsay weet dat die droom binnen handbereik is dankzij de steun van PRF en de doorbraken in behandeling en onderzoek.

DE KRACHT VAN PRF - EN JOU!

Lindsay belichaamt dezelfde gedrevenheid, medeleven en leiderschap die kenmerkend zijn voor The Progeria Research Foundation.

PRF is de drijvende kracht achter alle belangrijke ontdekkingen en zorgt er met hart en ziel voor dat mensen met Progeria de unieke zorg krijgen die ze nodig hebben. Daarnaast neemt PRF het voortouw in de weg naar genezing.

Gedreven door een doel en gedreven door resultaten, is PRF een leider in onderzoek naar zeldzame ziekten dankzij focus, innovatie en meetbare impact. Maar we zijn er nog niet. De toekomst van Lindsay – en de toekomst van elk kind met Progeria – hangt af van wat we vervolgens doen. We moeten doorgaan met het financieren van de ontwikkeling van medicijnen en gentherapie – Voor de kinderen ♥ Voor de genezing.

Sluit je bij ons aan en word ÉÉN om genezing – en nog veel meer verhalen zoals dat van Lindsay – MOGELIJK te maken.