평행 여행

FDA 승인 치료제인 로나파닙 덕분에 조로증 환자들은 더 오래, 더 건강하게 살고 있으며, PRF는 더 큰 효과를 볼 수 있는 다른 약물과 유전자 치료법을 모색하고 있습니다. 이들은 전 세계를 여행하고, 대학에 다니며, 미래를 계획하고 있습니다. 이는 조로증과의 싸움에서 우리가 얼마나 함께 힘을 모아 왔는지를 보여줍니다.

조로증 연구 재단의 이야기를 그대로 반영하는 그런 젊은 성인 한 분을 모시게 되어 기쁩니다. 결단력과 집중력으로 움직이는 린지와 조로증 연구 재단의 여정은 놀라운 성취와 미래에 대한 희망으로 가득 차 있습니다. 여러분의 지원이 삶을 변화시킬 수 있는 영향력을 강력하게 일깨워줍니다.

오늘 기부하여 치료법을 가능하게 하는 데 동참하세요!

이야기의 핵심

부모의 관점

“ 그녀를 특별하게 만드는 것은 바로 그녀의 마음입니다. ”

크리스티와 조의 21살 딸 린지(Lindsay)는 3살에 조로증 진단을 받았습니다.

크리스티는 이렇게 말합니다. "린지는 항상 자기 자신에게 가장 가혹한 비평가였어요. 그저 최선을 다하는 게 아니라, 자신에게서 최고를 기대했죠. 그 추진력, 그 결단력, 바로 그게 그녀예요."

"그리고 그녀는 모두의 가장 큰 응원단이에요. 그녀의 진심이 그녀를 특별하게 만드는 거죠." 조는 자랑스럽게 말한다.

“ PRF는 가족입니다. ”

크리스티와 조는 딸을 돕기 위한 여정을 PRF의 안내를 받으며 미국 국립보건원(NIH) 연구진, 보스턴 어린이병원 임상팀, 그리고 PRF의 다양한 자원을 접하게 되었습니다. 그들은 PRF의 강력한 메시지에 깊은 감명을 받았습니다. "그들은 린지를 환자처럼 대하거나 우리의 우려를 무시하지 않고, 마치 가족처럼 대해주었습니다. PRF는 가족입니다."

린제이의 여정

진단에서 꿈으로

린제이는 3살 때부터 PRF에서 자금을 지원해 실시하는 임상 실험에 참여하기 위해 보스턴에 오기 시작했습니다!

현재 린지는 앨비온 칼리지에서 성공적인 학업 생활을 이어가고 있습니다. 현재 3학년인 그녀는 영문학과 정치학을 복수 전공하고 있으며, 여학생 클럽 부회장을 맡고 있고 장애인들을 위한 열렬한 옹호자입니다. 우등생이자 수상 경력에 빛나는 작가이자 학자인 그녀는 의학적, 사회적 맥락에서 장애를 표현하기 위한 시의 활용을 탐구하는 논문을 쓰고 있습니다.

그녀의 꿈은? 출판업에 종사하며 사람들이 자신의 이야기를 세상에 내놓도록 돕는 것이 꿈입니다. 린지는 PRF의 지원과 치료 및 연구 분야의 획기적인 발전 덕분에 그 꿈이 현실이 될 수 있다는 것을 잘 알고 있습니다.

PRF의 힘 - 그리고 당신의 힘!

린제이는 프로게리아 연구 재단을 정의하는 것과 동일한 추진력, 연민, 리더십을 구현하고 있습니다.

PRF는 모든 주요 발견을 주도하고, 프로게리아를 앓고 있는 사람들이 필요한 특별한 치료를 받을 수 있도록 동정심을 가지고 보장하며, 치료법 개발을 선도하고 있습니다.

목적의식과 성과에 기반한 PRF는 집중력, 혁신, 그리고 측정 가능한 영향력을 바탕으로 희귀 질환 연구 분야를 선도하고 있습니다. 하지만 우리의 노력은 여기서 끝나지 않습니다. 린제이의 미래, 그리고 프로게리아를 앓고 있는 모든 어린이의 미래는 우리가 앞으로 무엇을 하느냐에 달려 있습니다. 우리는 약물과 유전자 치료 개발에 계속해서 자금을 지원해야 합니다. - 어린이를 위해 ♥ 치료를 위해.

우리와 함께 하셔서 린제이의 사례와 같은 치료법과 더 많은 사례가 가능해지도록 만드는 데 동참해 주세요.