متوازی سفر
FDA سے منظور شدہ علاج لونافارنیب کی بدولت، پروجیریا والے لوگ طویل اور صحت مند زندگی گزار رہے ہیں، جبکہ PRF دیگر ادویات اور جینیاتی علاج کی تلاش کرتا ہے جو اس سے بھی زیادہ مدد کر سکتے ہیں۔ وہ دنیا کا سفر کر رہے ہیں، کالج میں جا رہے ہیں، اور اپنے مستقبل کی منصوبہ بندی کر رہے ہیں – یہ اس بات کا عکاس ہے کہ ہم پروجیریا کے خلاف جنگ میں کس حد تک اکٹھے ہوئے ہیں۔
ہم ایسے ہی ایک نوجوان بالغ کو پیش کرنے کے لیے پرجوش ہیں جس کی خوبیاں خود پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن کی کہانی کی آئینہ دار ہیں۔ عزم اور توجہ سے کارفرما، لنڈسے اور پی آر ایف کے سفر غیر معمولی کامیابیوں اور مستقبل کی امیدوں سے بھرے ہوئے ہیں۔ زندگی کو بدلنے والے اثرات کی طاقتور یاددہانی آپ کی مدد کو ممکن بناتی ہے۔

کہانی کا دل
والدین کا نقطہ نظر
" اس کا دل ہی اسے بہت خاص بناتا ہے۔ "
کرسٹی اور جو کی 21 سالہ بیٹی لنڈسے کو 3 سال کی عمر میں پروجیریا کی تشخیص ہوئی تھی۔
کرسٹی کہتی ہیں، "لنڈسے ہمیشہ سے ہی اس کی اپنی سخت ترین نقاد تھیں۔ اس نے صرف اپنی پوری کوشش ہی نہیں کی، اسے خود سے بہترین کی توقع تھی۔ وہ ڈرائیو، وہ عزم- بس وہی ہے جو وہ ہے۔"
"اور وہ سب کی سب سے بڑی چیئر لیڈر ہے۔ اس کا دل ہی اسے اتنا خاص بناتا ہے،" جو فخر کے ساتھ کہتے ہیں۔
" PRF فیملی ہے۔ "
کرسٹی اور جو کا اپنی بیٹی کی مدد کے لیے سفر کا آغاز PRF کے ساتھ ہوا جس نے انہیں نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ کے محققین، بوسٹن چلڈرن ہسپتال میں آزمائشی ٹیم اور PRF کے بہت سے وسائل کی رہنمائی کی۔ وہ کسی طاقتور چیز سے متاثر ہوئے: "انہوں نے لنڈسے کے ساتھ مریض جیسا سلوک نہیں کیا یا ہمارے خدشات کو مسترد نہیں کیا، انہوں نے ہمارے ساتھ خاندان کی طرح برتاؤ کیا۔ PRF خاندان ہے۔"

لنڈسے کا سفر
تشخیص سے خوابوں تک
لنڈسے نے PRF کی مالی اعانت سے چلنے والے کلینیکل ٹرائلز کے لیے بوسٹن آنا شروع کیا جب وہ صرف 3 سال کی تھی!
آج، لنڈسے البیون کالج میں ترقی کی منازل طے کر رہا ہے۔ اب وہ ایک جونیئر ہے، وہ انگریزی اور سیاسیات میں ڈبل میجرنگ کر رہی ہے، اس کی سوروریٹی کی نائب صدر، اور معذور لوگوں کی زبردست وکیل ہے۔ وہ ایک اعزازی طالبہ، ایوارڈ یافتہ مصنف اور اسکالر ہیں، اور ایک مقالے پر کام کر رہی ہیں جو طبی اور سماجی سیاق و سباق میں معذوری کے اظہار کے لیے شاعری کے استعمال کو تلاش کرتی ہے۔
اس کا خواب؟ اشاعت میں کام کرنا، لوگوں کو ان کے الفاظ دنیا میں لانے میں مدد کرنا۔ لنڈسے جانتی ہے کہ PRF کے تعاون اور علاج اور تحقیق میں کامیابیوں کی وجہ سے، وہ خواب پورا ہونے میں ہے۔

پی آر ایف کی طاقت - اور آپ!
لنڈسے اسی مہم جوئی، ہمدردی اور قیادت کا مجسمہ ہے جو پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن کی تعریف کرتی ہے۔
PRF ہر بڑی دریافت کو آگے بڑھا رہا ہے، ہمدردی کے ساتھ اس بات کو یقینی بنا رہا ہے کہ پروجیریا میں مبتلا افراد کو وہ انوکھی دیکھ بھال ملے جس کی انہیں ضرورت ہے، اور چارج کو علاج کی طرف لے جا رہا ہے۔
مقصد کے مطابق اور نتائج کے ذریعے کارفرما، PRF اپنی توجہ، اختراع، اور قابل پیمائش اثرات کے ساتھ نایاب بیماریوں کی تحقیق میں ایک رہنما ہے۔ لیکن ہم ختم نہیں ہوئے ہیں۔ لنڈسے کا مستقبل – اور پروجیریا والے ہر بچے کا مستقبل – اس بات پر منحصر ہے کہ ہم آگے کیا کرتے ہیں۔ ہمیں منشیات اور جین تھراپی کی نشوونما کے لیے فنڈز جاری رکھنا چاہیے – بچوں کے لیے ♥ علاج کے لیے۔
براہ کرم ہمارے ساتھ شامل ہوں اور علاج کرنے کے لیے ایک بنیں - اور لنڈسے کی طرح کی بہت سی کہانیاں - ممکن ہے۔