Ketentuan Penggunaan Progeria Connect

Perkenalan

Koneksi Progeria (PC) adalah program Progeria Research Foundation (PRF) yang baru dan menarik, yang dibuat melalui kemitraan dengan Sciensus Pharma Services Limited (Sciensus). PC menyediakan platform pribadi bagi keluarga, pengasuh, dokter, peneliti, serta anak-anak dan dewasa muda penderita Progeria (“anggota PC”) untuk berkomunikasi tanpa kendala bahasa, dan untuk mengakses berbagai informasi dalam lingkungan yang aman dan terlindungi.

Semua komunikasi dengan anggota PC, forum, umpan langsung, konten, dan pemantauan situs secara keseluruhan dilakukan dan dikelola oleh PRF. Sciensus, pencipta desain situs yang rumit, menyediakan dukungan teknis dan pelatihan, serta mengelola analisis data dan pemantauan kinerja untuk memastikan situs berjalan secara optimal.

Harap baca Ketentuan Penggunaan PC ini (Ketentuan) dan Kebijakan Privasi PC hati-hati sebelum menggunakan platform PC, karena mereka menetapkan dasar penyediaan layanan kepada Anda. Dengan menggunakan platform PC, Anda mengakui persetujuan Anda terhadap Ketentuan Penggunaan, beserta ketentuan Kebijakan Privasi PC.

Persyaratan ditinjau secara berkala, dan perubahan dapat dilakukan dari waktu ke waktu. Anda akan diberi tahu tentang perubahan signifikan melalui pemberitahuan ke alamat email yang telah Anda berikan, atau dengan memasang pemberitahuan yang mencolok di situs web PC. Perubahan akan berlaku segera setelah dipasang. Penggunaan platform Progeria Connect setelah waktu efektif tersebut akan dianggap sebagai penerimaan Anda atas perubahan tersebut.

PRF berhak memantau penggunaan PC Anda dan menonaktifkan akses pengguna mana pun kapan saja, jika menurut pendapat wajar kami Anda gagal mematuhi ketentuan apa pun dalam Persyaratan ini.

Jika Anda memiliki pertanyaan yang berkaitan dengan Ketentuan ini, silakan hubungi administrator Progeria Connect, Marianna Castro Florez

• • melalui email di PC@progeriaresearch.org
  • melalui telepon di: kode negara + 1 + 978-535-2594
  • melalui WhatsApp di: kode negara + 1 + 551-202-1199
  • melalui pos ke alamat: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, AS 01961

Kami dapat menghubungi Anda melalui email, telepon, WhatsApp, melalui PC, atau melalui komunikasi tertulis ke alamat pos Anda.

1. KEDARURATAN

PC TIDAK boleh digunakan untuk membantu keadaan darurat medis atau keadaan darurat lainnya.  JIKA ANDA YAKIN BAHWA ANDA ATAU ORANG YANG ANDA BANTU BERADA DALAM SITUASI MENDESAK ATAU DARURAT, ANDA HARUS SEGERA MENELPON NOMOR BANTUAN DARURAT UNTUK NEGARA ANDA.

2. APA YANG DITAWARKAN PC?

Platform PC menyediakan berbagai alat komunikasi yang memungkinkan anggota komunitas Progeria untuk saling terhubung dengan cara yang aman dan rahasia. Misalnya, setelah pendaftaran dan autentikasi berhasil, pasien, anggota keluarga, peneliti, dan dokter akan dapat:

• • Pantau berita terbaru dan acara mendatang
  • Posting pesan dan terhubung dengan sesama anggota (tergantung pada batasan tertentu)
  • Bergabunglah dengan grup aman berdasarkan kelayakannya
  • Berpartisipasilah dalam acara online seperti panggilan Zoom grup

3. PENGGUNAAN PC

Untuk memastikan Anda dapat menggunakan PC dengan aman dan sesuai dengan Ketentuan ini, Anda harus:

• • mematuhi peraturan kami Kebijakan Penggunaan Wajar (lihat Lampiran, di bawah) setiap saat
  • ikuti instruksi yang diberikan kepada Anda
  • menyatakan dan menjamin bahwa Anda:
    • berusia setidaknya delapan belas (18) tahun; dan
    • memiliki kapasitas untuk menerima dan menyetujui Persyaratan ini.

Jika Anda berusia di bawah 18 tahun dan ingin menggunakan PC secara terpisah dari orang tua atau wali Anda, Anda harus mendapatkan persetujuan dari orang tua atau wali Anda, yang harus menghubungi PRF secara langsung untuk memberikan persetujuan tertulis mereka atas penggunaan PC oleh Anda.

4. KONETIVITAS

Platform PC yang aman berisi semua fitur yang tersedia saat ini, dan dirancang agar mudah digunakan dan berfungsi pada sebagian besar tablet dan ponsel pintar. Perangkat Anda (didefinisikan sebagai ponsel pintar atau komputer tablet yang Anda gunakan untuk terhubung ke PC) harus mendukung internet untuk menggunakan beberapa fitur. PC harus berfungsi pada hal berikut:

• • Perangkat tablet: Apple iPad (iOS v10 atau lebih baru) dan tablet Android (v7 atau lebih baru)
  • Perangkat seluler: iOS (v10 atau lebih baru) dan Android (v7 atau lebih baru)

5. LISENSI PENGGUNAAN SEMENTARA DIBERIKAN

Dengan ini Anda diberikan lisensi terbatas, dan Anda tidak boleh menjual, menyerahkan, memberikan sublisensi, memberikan hak jaminan, atau dengan cara lain mencoba mengalihkan hak apa pun atas PC, membuat karya apa pun berdasarkan PC, atau mengeksploitasi PC secara komersial. Ini termasuk (tetapi tidak terbatas pada) menjual, menjual kembali, memperbanyak, menduplikasi, atau menyalin konten PC apa pun, termasuk gambar dan logo, dan penggunaan alat penambangan, pengumpulan, atau ekstraksi data apa pun. Setiap penggunaan ini akan mengakibatkan keanggotaan Anda dihentikan dan Anda tidak akan lagi diberi wewenang untuk menggunakan PC.

6. SANGGAHAN

Penafian Konten Medis dan Lainnya: Anda harus selalu meminta saran dari dokter atau penyedia layanan kesehatan berkualifikasi lainnya mengenai masalah medis apa pun (dan sebelum memulai, menghentikan sementara, menghentikan, atau mengubah perawatan atau pengobatan apa pun) meskipun Anda telah membaca materi yang relevan di PC atau menerima saran medis dari anggota PC. Informasi tersebut tidak boleh diandalkan sebagai pengganti untuk mencari saran atau layanan medis individual yang sesuai.

Dalam keadaan darurat, Anda harus segera menghubungi pusat layanan darurat terdekat.

PRF dan Sciensus mengakui bahwa hubungan yang terjalin melalui PC di antara keluarga dan anggota PC lainnya merupakan cara penting untuk saling terhubung dan saling memberi tahu tentang metode, perawatan, atau masalah medis tertentu yang direkomendasikan atau dialami oleh anggota. Namun, PRF dan Sciensus tidak bertanggung jawab atas rekomendasi, saran, atau informasi lain yang diberikan oleh anggota PC. Informasi apa pun tentang PC, baik yang dihasilkan oleh anggota PC, PRF atau Sciensus, hanya untuk tujuan pendidikan dan informasi umum, dan tidak dimaksudkan sebagai saran yang harus Anda andalkan. Dengan menyetujui Persyaratan ini, Anda dengan ini melepaskan diri dari semua tanggung jawab, dan akan mengganti rugi, membela, dan membebaskan PRF, Sciensus, dan masing-masing pejabat, direktur, karyawan, dan agennya dari dan terhadap semua klaim, kerugian, kewajiban, kerusakan, penyelesaian, biaya, dan pengeluaran apa pun, sebagaimana yang terjadi, termasuk biaya pengacara yang wajar yang timbul dari gugatan, tindakan, klaim, permintaan, atau proses hukum apa pun yang timbul dari rekomendasi, saran, atau informasi lainnya tersebut.

Penafian Umum:

Sciensus akan mengambil semua tindakan pencegahan yang wajar untuk melindungi dari kegagalan peralatan dan perangkat lunak terkait PC, dan akan melakukan pencadangan rutin atas semua data yang disimpan. Anda mengakui dan menerima bahwa jika pemulihan data dari cadangan diperlukan, mungkin diperlukan waktu beberapa hari untuk menyelesaikan pemulihan data tersebut dan melanjutkan pengoperasian PC.

Meskipun PRF dan Sciensus berupaya keras untuk memperbarui informasi di PC, kami tidak membuat pernyataan, jaminan, atau garansi, baik tersurat maupun tersirat, bahwa konten di PC akurat, lengkap, atau terkini. Sciensus dan PRF tidak memberikan jaminan bahwa PC akan memenuhi persyaratan Anda atau bahwa pengoperasian PC tidak akan terganggu, aman, atau bebas kesalahan, atau bahwa kerusakan, jika ada, akan diperbaiki. Sciensus dan PRF tidak bertanggung jawab atas kesalahan transmisi atau kerusakan atau kompromi data yang dibawa melalui operator telekomunikasi lokal atau pertukaran.

Sciensus dan PRF tidak menjamin bahwa PC akan aman atau bebas dari bug atau virus. Anda bertanggung jawab untuk mengonfigurasi perangkat Anda untuk mengakses PC, dan harus menggunakan perangkat lunak perlindungan virus Anda sendiri.

Dengan menggunakan PC, Anda mungkin menemukan konten atau informasi yang mungkin tidak akurat, tidak lengkap, tertunda, menyesatkan, ilegal, menyinggung, atau berbahaya. Meskipun PRF secara berkala meninjau dan menghapus konten yang tidak pantas, penyalahgunaan PC ini tidak selalu dapat dicegah atau dihapus dengan segera, dan Anda setuju bahwa PRF dan Sciensus tidak bertanggung jawab atas penyalahgunaan tersebut.

Demikian pula, PRF dapat membantu Anda mendaftar dan/atau menghadiri acara yang diselenggarakan oleh pengguna dan terhubung dengan pengguna lain yang menjadi peserta acara tersebut. Anda setuju bahwa (1) PRF dan Sciensus tidak bertanggung jawab atas perilaku pengguna atau peserta lain di acara tersebut, dan (2) bahwa Anda akan mematuhi Persyaratan yang berlaku untuk acara tersebut.

PRF dan Sciensus tidak memikul tanggung jawab atau kewajiban apa pun atas keakuratan informasi yang termuat di situs web pihak ketiga mana pun.

7. TANGGUNG JAWAB ATAS KEHILANGAN ATAU KERUSAKAN

PRF dan Sciensus tidak mengecualikan atau membatasi dengan cara apa pun tanggung jawab mereka terhadap Anda apabila tindakan tersebut melanggar hukum.

PRF dan Sciensus bertanggung jawab kepada Anda atas kerugian dan kerusakan yang dapat diperkirakan yang disebabkan oleh kegagalan mematuhi Ketentuan atau kegagalan menggunakan kehati-hatian dan keterampilan yang wajar.

Tanggung jawab atas kerusakan pada perangkat atau konten digital Anda. Jika konten digital yang rusak yang disediakan Sciensus merusak perangkat Anda atau konten digital milik Anda, dan ini disebabkan oleh kegagalan Sciensus untuk menggunakan perawatan dan keterampilan yang wajar, Sciensus akan memperbaiki kerusakan atau membayar Anda kompensasi. Namun, Sciensus tidak akan bertanggung jawab atas kerusakan yang dapat Anda hindari dengan mengikuti saran mereka untuk menerapkan pembaruan yang ditawarkan kepada Anda secara gratis atau atas kerusakan yang disebabkan oleh kegagalan Anda untuk mengikuti petunjuk instalasi dengan benar atau tidak memiliki persyaratan sistem minimum yang disarankan oleh Sciensus.

Tidak ada tanggung jawab atas ketidakmampuan menggunakan PC / ketergantungan pada konten apa pun. Tunduk pada bahasa di atas bahwa 'PRF dan Sciensus tidak mengecualikan atau membatasi dengan cara apa pun tanggung jawab mereka kepada Anda jika hal itu melanggar hukum', PRF dan Sciensus tidak akan bertanggung jawab kepada Anda atas kerugian atau kerusakan apa pun, baik dalam kontrak, perbuatan melawan hukum (termasuk kelalaian), pelanggaran kewajiban hukum, atau lainnya, meskipun dapat diduga sebelumnya, yang timbul sehubungan dengan:

1. 1. ketidakmampuan menggunakan PC; atau
   2. penggunaan atau ketergantungan pada konten apa pun yang ditampilkan di PC, termasuk saran medis atau informasi medis lainnya.

Tidak bertanggung jawab atas kerugian bisnis. PC hanya untuk penggunaan pribadi dan bukan untuk tujuan komersial, bisnis, atau penjualan kembali. PRF dan Sciensus tidak bertanggung jawab kepada Anda atas segala kerugian laba, kerugian bisnis, gangguan bisnis, atau hilangnya peluang bisnis.

8. KEADAAN DI LUAR KENDALI KAMI

Sciensus dan PRF tidak bertanggung jawab jika akses PC tertunda atau terhalang oleh keadaan di luar kendali wajar kami. Jika ini terjadi, PRF akan menghubungi Anda sesegera mungkin untuk memberi tahu Anda dan langkah-langkah akan diambil untuk meminimalkan dampak penundaan atau kegagalan tersebut.

9. PENGHENTIAN PENGGUNAAN PC

Hak Anda untuk mengakhiri. Anda dapat berhenti menggunakan PC kapan saja.

Hak kami untuk mengakhiri. Pengakhiran hak Anda untuk menggunakan PC dimungkinkan jika:

• • Anda tidak memberikan informasi yang diperlukan untuk dimasukkan ke dalam PC, misalnya rincian kontak yang valid; dan/atau
  • Anda melanggar salah satu Persyaratan ini atau Kebijakan Penggunaan Wajar (lihat Jadwal 1, di bawah).

Penghentian atau Penghentian Sementara Platform. Meskipun kami mengantisipasi bahwa Progeria Connect akan tersedia di masa mendatang, layanan ini dapat menghentikan atau menangguhkan operasinya karena alasan yang belum diketahui, tidak terduga, atau alasan lainnya. Selain itu, tidak ada jaminan bahwa PC, atau konten apa pun di dalamnya, akan selalu tersedia atau tidak terganggu. Operasi PC dapat ditangguhkan atau dibatasi secara keseluruhan atau sebagian karena alasan bisnis dan operasional, termasuk (tanpa batasan) karena alasan teknis atau keamanan. PRF akan memberi tahu Anda sesegera mungkin tentang penangguhan atau penarikan operasi PC.

10. HAK KEKAYAAN INTELEKTUAL

PRF dan Sciensus memiliki semua hak kekayaan intelektual mereka masing-masing di PC. Merek dagang dan logo yang digunakan sehubungan dengan PC adalah merek dagang dari pemiliknya masing-masing.

Anda memiliki konten dan informasi yang Anda kirimkan atau posting ke PC, dan Anda hanya memberikan PRF, Sciensus, dan afiliasi Sciensus lisensi non-eksklusif berikut:

Tunduk pada ketentuan Kebijakan Privasi, hak terbatas, di seluruh dunia, dapat dipindahtangankan, dan dapat disublisensikan untuk menggunakan, menyalin, mengubah, mendistribusikan, menerbitkan, dan memproses informasi dan konten yang Anda berikan melalui PC dan layanan orang lain, tanpa persetujuan, pemberitahuan, dan/atau kompensasi lebih lanjut kepada Anda atau orang lain. Hak-hak ini dibatasi dengan cara-cara berikut:

1. 1. Anda dapat mengakhiri lisensi ini untuk konten tertentu dengan menghapus konten tersebut dari PC, kecuali (a) sejauh Anda membagikannya dengan orang lain sebagai bagian dari PC dan mereka menyalin, membagikannya kembali, atau menyimpannya dan (b) selama waktu wajar yang diperlukan untuk menghapusnya dari cadangan dan sistem lainnya.
   2. Meskipun kami dapat mengedit dan membuat perubahan format pada konten Anda (seperti menerjemahkan atau menyalinnya, mengubah ukuran, tata letak atau jenis file, atau menghapus metadata), kami tidak akan mengubah makna ekspresi Anda.
   3. Karena Anda adalah pemilik konten dan informasi Anda dan kami hanya mempunyai hak non-eksklusif atasnya, Anda dapat memilih untuk menyediakannya kepada orang lain.

Anda setuju untuk hanya memberikan konten atau informasi yang tidak melanggar hukum atau hak siapa pun (termasuk hak kekayaan intelektual). Anda juga setuju bahwa informasi profil Anda akan jujur. PRF dan/atau Sciensus mungkin diwajibkan oleh hukum untuk menghapus informasi atau konten tertentu di negara tertentu.

11. ISTILAH PENTING LAINNYA

1. 1. Tidak ada orang lain yang memiliki hak berdasarkan Ketentuan ini. Tidak ada orang lain yang memiliki hak untuk menegakkan Ketentuan ini selain Anda, PRF, dan Sciensus.
   2. Jika pengadilan menyatakan bagian dari Ketentuan ini melanggar hukum, sisanya akan tetap berlaku. Setiap paragraf dalam Ketentuan ini berlaku secara terpisah. Jika pengadilan atau otoritas terkait memutuskan bahwa salah satu paragraf tersebut melanggar hukum, paragraf yang tersisa akan tetap berlaku penuh.
   3. Sekalipun terjadi penundaan dalam menegakkan Ketentuan ini, ketentuan tersebut masih dapat ditegakkan. Jika PRF tidak segera meminta Anda melakukan apa pun yang wajib Anda lakukan berdasarkan Ketentuan ini, atau jika PRF menunda mengambil tindakan terhadap Anda terkait pelanggaran Anda terhadap Ketentuan ini, maka kelambanan atau penundaan tersebut tidak akan mencegah PRF untuk mengambil tindakan terhadap Anda di kemudian hari.
   4. Hukum mana yang berlaku pada Ketentuan ini dan di mana Anda dapat mengajukan proses hukum. Ketentuan yang berlaku hanya untuk PRF diatur oleh hukum Persemakmuran Massachusetts, AS, dan di sanalah proses hukum harus dilakukan. Ketentuan yang berlaku hanya untuk Sciensus, atau untuk PRF dan Sciensus, diatur oleh hukum Inggris dan Anda dapat melakukan proses hukum di pengadilan Inggris; Jika Anda tinggal di Skotlandia, Anda dapat melakukan proses hukum di Skotlandia; Jika Anda tinggal di Irlandia Utara, Anda dapat melakukan proses hukum di Irlandia Utara.

LAMPIRAN

Kebijakan Penggunaan Wajar

Kebijakan Penggunaan Wajar dirancang untuk mencegah penipuan dan penyalahgunaan keanggotaan Progeria Connect (PC).

Kegiatan yang melanggar hukum, dilarang atau tidak biasa (daftar tidak lengkap): Anda tidak diizinkan untuk (atau mengizinkan orang lain untuk):

1. 1. menggunakan PC dengan cara yang melanggar hukum atau menipu dan/atau untuk tujuan yang melanggar hukum, menipu, atau tidak pantas;
   2. menggunakan PC untuk tujuan menyakiti atau mencoba menyakiti anak di bawah umur dengan cara apa pun;
   3. memposting atau mengirimkan pesan (tertulis, lisan atau melalui video) dengan nama palsu atau menggunakan sumber daya jaringan PC untuk menyamar sebagai orang lain atau memberikan wewenang untuk bertindak atas nama orang lain. Semua pesan yang dikirimkan melalui PC harus mengidentifikasi pengirim dengan benar dan Anda tidak boleh mencoba mengubah asal pesan email atau postingan;
   4. mengizinkan orang atau badan lain untuk menggunakan informasi masuk pribadi Anda (kecuali anak di bawah umur yang diizinkan);
   5. mencoba merusak keamanan atau integritas sistem komputasi atau jaringan Sciensus, platform PC, atau situs atau platform apa pun yang diakses melalui PC;
   6. memanen atau mengumpulkan data tentang individu lain yang menggunakan PC;
   7. memposting atau mengirimkan data, materi, konten atau informasi apapun yang bersifat mengancam, salah, menyesatkan, kasar, memfitnah, merendahkan, pornografi atau tidak senonoh, atau yang berisi atau mempromosikan virus, worm, Trojan horse, bom waktu atau pemrograman komputer atau kode lainnya yang dirancang atau dimaksudkan untuk merusak, menghancurkan, mencegat, mengunduh, mengganggu, memanipulasi atau dengan cara lain mengganggu atau mengambil alih PC;
   8. merusak, meretas, memalsukan, menyalin, memodifikasi, menggunakan robot atau skrip, atau merusak atau berupaya memperoleh akses tidak sah ke administrasi, keamanan atau fungsi yang tepat dari PC, atau server tempat PC atau materi terkait disimpan atau server, komputer atau basis data apa pun yang terhubung ke PC;
   9. mencoba merekayasa ulang, merakit ulang, mengkompilasi ulang, mendekompilasi, membongkar, menerjemahkan, atau mengubah, menipu, atau membuat hasil palsu dari kode atau informasi yang dapat dieksekusi pada atau yang diterima oleh PC. Anda setuju bahwa Anda memiliki kemampuan untuk mengesampingkan pengaturan kuki peramban Internet;
   10. mengunggah atau memberikan informasi apa pun ke PC yang melanggar hak kekayaan intelektual pihak ketiga mana pun dan/atau kewajiban kerahasiaan atau tugas kontraktual apa pun yang dimiliki pihak ketiga mana pun; atau
   11. memperbanyak, menggandakan, menyalin atau menjual bagian mana pun dari PC yang melanggar ketentuan Persyaratan ini.

Pelanggaran Kebijakan Penggunaan Wajar ini

Kegagalan untuk mematuhi Kebijakan Penggunaan Wajar ini merupakan pelanggaran material terhadap Ketentuan yang mengizinkan Anda menggunakan PC, dan dapat mengakibatkan semua atau sebagian dari tindakan berikut:

• • penghapusan informasi apa pun yang diberikan oleh Anda yang menurut kebijakan PRF dianggap sebagai penipuan, penyalahgunaan, pencemaran nama baik, cabul atau melanggar hak kekayaan intelektual pihak ketiga; dan/atau
  • penangguhan atau penghentian Layanan dan keanggotaan Anda di PC. Anda dapat diberikan pemberitahuan tentang perilaku yang tidak pantas sebelum penangguhan atau penghentian, jika PRF atas kebijakannya sendiri menganggapnya tepat; dan/atau mengeluarkan peringatan bahwa setiap perilaku yang tidak pantas di masa mendatang atau yang terus berlanjut akan mengakibatkan penangguhan atau penghentian keanggotaan PC.
  • tindakan hukum terhadap Anda, termasuk penggantian semua biaya atas dasar ganti rugi (termasuk, namun tidak terbatas pada, biaya administratif dan hukum yang wajar) yang timbul akibat pelanggaran tersebut;
  • pengungkapan informasi tersebut kepada pihak berwenang penegak hukum jika diperlukan atau sebagaimana diharuskan oleh hukum; dan/atau
  • Tindakan lain yang dianggap wajar dan tepat oleh PRF, setelah berkonsultasi dengan Sciensus, jika berlaku.

AKHIR DOKUMEN

Ketentuan Penggunaan ini dibuat pada tanggal 4 Januari 2023