Temukan Anak-Anak

Pencarian PRF untuk anak-anak yang tidak terdiagnosis

Bayangkan anak Anda hidup dengan penyakit yang tidak diketahui dan jelas secara fisik - tidak ada yang pernah melihat orang seperti putra atau putri Anda, dan tidak ada yang tahu apa yang harus dilakukan untuk membantu. Tetapi suatu hari, berkat artikel atau cerita TV, Anda, kerabat, guru, dokter, atau tetangga melihat seorang anak dengan Progeria, menyadari diagnosisnya dan menemukan PRF. Sekarang, dunia dukungan, jawaban, dan HARAPAN ada untuk Anda.

Progeria, penyakit langka, fatal, penuaan cepat, merenggut nyawa anak-anak di seluruh dunia. Tanpa pengobatan, semua anak dengan Progeria meninggal karena penyakit jantung (serangan jantung dan stroke) pada usia rata-rata 14.5 tahun. Yayasan Riset Progeria sedang menjalankan misi untuk menyembuhkan Progeria. Dengan bantuan Anda, setiap anak di dunia dapat memperoleh manfaat tidak hanya ketika obatnya ditemukan, tetapi juga SEKARANG dari kemajuan yang telah kami buat. Saat kampanye ini pertama kali diluncurkan pada Oktober 2009, kami hanya mengenal 54 anak. Terima kasih sebagian besar atas upaya kesadaran di seluruh dunia ini, kami telah melihat peningkatan yang luar biasa dan belum pernah terjadi sebelumnya. Anak-anak ini dan keluarganya mendapatkan manfaat dari program-program yang ditawarkan oleh PRF, termasuk uji klinis yang telah menghasilkan perawatan yang memberikan hati yang lebih kuat kepada anak-anak dan umur yang lebih panjang.

Para ahli percaya ada 350-400 anak di seluruh dunia hidup dengan Progeria, dengan sekitar 200 yang belum didiagnosis atau diidentifikasi. Secara statistik, tentang 2 / 3 diyakini berlokasi di China dan India - tidak terdiagnosis, tidak diobati, dan dalam beberapa kasus dikucilkan di komunitas mereka karena penampilan fisik mereka.

Kampanye “Temukan Anak-Anak” dirancang untuk melakukan hal itu: mencari secara global untuk anak-anak yang tidak terdiagnosis dengan Progeria sehingga mereka juga dapat memiliki akses ke perawatan unik yang mereka butuhkan, dan membantu memajukan ilmu klinis untuk Progeria. Bekerja sama dengan GlobalHealthPR, grup komunikasi kesehatan di seluruh dunia, serta agensi kembarannya di luar negeri - MediaMedic di India, dan Madison Communications di China, PRF meluncurkan kembali kampanye kesadaran internasional kami pada tahun 2019 untuk memastikan jangkauan sebesar mungkin.

Anak-anak dengan Progeria memiliki penampilan yang mirip. Gejala Progeria termasuk kegagalan pertumbuhan, kehilangan lemak dan rambut tubuh, osteoporosis, kulit yang tampak tua, kekakuan sendi, dislokasi pinggul, aterosklerosis umum, dan penyakit kardiovaskular (jantung).

Per 31 Desember 2023, kami mengetahui 144 anak dan dewasa muda dengan Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS), semuanya dengan mutasi penghasil progerin pada gen LMNA; dan 52 orang dalam kategori progeroid laminopathy (PL), yang mengalami mutasi pada jalur lamin tetapi tidak menghasilkan progerin; di 50 negara.

Baca Pembaruan Kampanye yang Menyenangkan

Kampanye “Temukan 150 / Temukan Anak-Anak” kami sebelumnya (2009 dan 2015) sangat sukses. Lihat tautan di bawah untuk detailnya.

September 2019 - Kampanye 'Temukan Anak-Anak - 60 di India Dengan Progeria' Menyalakan Kembali Pencarian Anak-anak Dengan Progeria di India (Minggu Ini)

November 2016 - 'Menemukan 60 lainnya,' kampanye kesadaran di India memperoleh daya tarik (Hindustan Times)

November 2012 - Jumlah Anak Teridentifikasi Terus Melonjak saat kita mencapai 100

Agustus 2011 - Pemain hoki NHL dari Boston Bruins memperluas jangkauan kami ke negara asal mereka