Pilih Laman

Temukan Anak-Anak

Apa itu Kampanye “Temukan Anak-Anak”?

“Kampanye 'Find the Children' PRF adalah pencarian global kami untuk anak-anak penderita Progeria. Jika kami dapat MENEMUKAN anak-anak tersebut, kami dapat MEMBANTU mereka, dengan menyediakan perawatan yang dapat memperpanjang hidup, akses ke uji klinis di masa mendatang, dan koneksi ke keluarga lain yang memiliki anak penderita Progeria.”

Dokter Leslie Gordon

Direktur Medis, Yayasan Penelitian Progeria

Kesadaran publik terhadap penyakit yang sangat langka seperti Progeria sangat penting untuk mendidik dokter, keluarga, peneliti, dan masyarakat umum tentang penyakit dan misi PRF.

PRF'nyaTemukan the Anak-anakKampanye ini adalah sebuah inisiatif kesadaran strategis yang berfokus pada pencarian anak-anak di wilayah-wilayah di dunia yang kami yakini memiliki banyak anak yang tidak terdiagnosis dan tidak mendapatkan pengobatan. Namun, untuk membantu anak-anak, kita harus menemukan anak-anak.

Untuk tujuan tersebut, kami telah membuat materi informasi tentang Progeria dan kemajuan PRF yang menggembirakan untuk meningkatkan kesadaran, mendidik, dan membantu keluarga, dokter, peneliti, dan masyarakat umum tentang Sindrom Progeria Hutchinson-Gilford – tersedia dalam banyak bahasa di bawah ini. Anda dapat melihat dan mengunduh infografis tentang Progeria dan program terkait penelitian PRF, serta lembar informasi dua sisi yang lebih lengkap (untuk dicetak).

Bantu kami membuat dampak! Mohon bagikan ini secara luas untuk memberi tahu orang-orang di negara atau wilayah Anda tentang misi penting kami untuk membantu semua anak di seluruh dunia yang mengidap Progeria. Meskipun kami telah membuat kemajuan luar biasa dalam menemukan, mendiagnosis, dan merawat banyak anak, masih ada sekitar 150 – 250 anak di seluruh dunia yang mengidap Progeria yang harus ditemukan, dirawat, dan suatu hari nanti dapat disembuhkan. Dengan bantuan Anda, kami akan terus maju hingga menemukan semuanya!

Bahasa Mandarin/Bahasa Cina

Farsi/Persia فارسی/فارسی

Hindi/Bahasa Hindi

Bahasa Indonesia/bahasa Indonesia

Jepang/日本語

Portugis/Portugis

Rusia/Русский

Bahasa Spanyol/Española

Bahasa Vietnam/Tiếng Việt

Sampai Desember 2024, di sinilah 149 anak-anak dan dewasa muda dengan Sindrom Progeria Hutchinson-Gilford (HGPS) tinggal, semuanya dengan mutasi penghasil progerin pada gen LMNA; dan 78 orang dalam kategori laminopati progeroid (PL), yang memiliki mutasi pada jalur lamin tetapi tidak menghasilkan progerin; di total 50 negara.

Apa yang Dapat Anda Lakukan?

Jika seseorang yang Anda kenal atau pasien yang Anda tangani memiliki karakteristik seperti Progeria, silakan hubungi kami di info@progeriaresearch.org.

id_IDIndonesian