Apa itu Progeria? 

Progeria, yang juga dikenal sebagai Sindrom Progeria Hutchinson-Gilford (HGPS), adalah kondisi genetik yang langka dan fatal akibat "penuaan dini" pada anak-anak. Tanpa pengobatan lonafarnib (Zokinvy), semua anak dengan Progeria meninggal karena penyakit jantung yang sama yang menyerang jutaan orang dewasa yang menua secara normal (arteriosklerosis), tetapi pada usia rata-rata hanya 14,5 tahun. Hebatnya, kecerdasan mereka tidak terpengaruh, dan meskipun terjadi perubahan fisik yang signifikan pada tubuh mereka yang masih muda, anak-anak yang luar biasa ini cerdas, berani, dan penuh kehidupan.

Untuk informasi lebih lanjut tentang penyebab Progeria, klik Di Sini untuk menonton video ikhtisar singkat yang dinarasikan oleh Dr. Leslie Gordon, diambil dari Hidup Menurut Sam (2013).

Tentang PRF

Yayasan Penelitian Progeria (PRF) didirikan pada tahun 1999 oleh Dokter Leslie Gordon dan Scott Berns, orang tua dari seorang anak dengan Progeria, bersama dengan banyak teman dan keluarga yang berdedikasi yang melihat perlunya sumber daya penelitian medis bagi para dokter, pasien, dan keluarga dari mereka yang menderita Progeria. Sejak saat itu, PRF telah menjadi kekuatan pendorong di balik penemuan gen Progeria dan pengobatan obat Progeria yang pertama. PRF telah mengembangkan program dan layanan untuk membantu mereka yang terkena Progeria dan para ilmuwan yang melakukan penelitian Progeria. Saat ini, PRF adalah satu-satunya organisasi nirlaba yang didedikasikan untuk menemukan perawatan dan penyembuhan Progeria. PRF dipuji sebagai contoh utama dari organisasi penelitian translasional yang sukses, bergerak dari penciptaan, ke penemuan gen, ke pengobatan obat pertama hanya dalam 13 tahun.

Kesadaran Publik

Situs web kami menyediakan akses ke informasi terbaru tentang penelitian dan dukungan Progeria untuk keluarga. Melalui Indonesia, Twitter, Instagram, Youtube, LinkedIn, dan media lainnya, jangkauan media sosial langsung PRF lebih dari 1 juta. Kisah PRF telah muncul di CNN, ABC News, Primetime, Dateline, The Katie Couric Show, NPR, The Associated Press, dan The Today Show, di majalah Time dan People, The New York Times, The Wall Street Journal, dan banyak media lain yang banyak dibaca. Selain itu, film HBO tahun 2013 yang memenangkan penghargaan Hidup Menurut Sam telah meningkatkan kesadaran dengan cara yang unik dan inspiratif. PRF juga mengelola Temukan Anak-Anak, kampanye kesadaran global untuk menemukan anak-anak dengan Progeria di seluruh dunia, sehingga mereka bisa mendapatkan bantuan unik yang mereka butuhkan.