Misi

Untuk menemukan perawatan dan penyembuhan untuk Progeria dan gangguan terkait penuaan, termasuk penyakit jantung.

Visi

Dunia di mana setiap anak dengan Progeria disembuhkan.

Nilai - Nilai

PRF adalah organisasi yang bersemangat dengan komitmen mendalam untuk menemukan perawatan dan obat untuk Progeria. Kami beroperasi di lingkungan yang bergerak cepat dan dinamis yang menghargai inovasi, kolaborasi, dan integritas.  Nilai kita menentukan siapa kita, memandu perilaku yang diharapkan di semua tingkat organisasi, dan menyediakan kerangka kerja untuk bagaimana kita berinteraksi dengan mereka yang menderita progeria dan keluarganya, peneliti dan dokter progeria, mitra program terkait penelitian, donor, sukarelawan, dan pendukung lain dari misi kita:

• Staf dan Dewan PRF berkomitmen untuk dan bergairah tentang pekerjaan yang kita lakukan setiap hari.
• Program kami adalah inovatif dan digerakkan oleh penelitian. Kita pemimpin di bidang kami.
• Operasi bisnis adalah jelas sementara hormat privasi donor kami dan keluarga yang kami layani.
• We menopang dan menginvestasikan kembali dalam misi kami dengan mengelola sumber daya manusia dan material kami secara bijaksana, mengakui tanggung jawab dan akuntabilitas kita punya untuk penatalayanan sumber daya yang dipercayakan kepada kami.
• Kami berusaha untuk menyediakan informasi akurat, objektif, relevan, tepat waktu, dan dapat dipahami.
• Kerja sama tim adalah bagian integral dari semua yang kami lakukan, karena kami benar-benar percaya itu Bersama, kita AKAN temukan obatnya!

Cerita kami

Progeria adalah penyakit langka, fatal, "penuaan cepat". Tanpa pengobatan lonafarnib, semua anak dengan Progeria meninggal karena penyakit jantung pada usia rata-rata 14.5 tahun. Yayasan Penelitian Progeria (PRF) didirikan pada tahun 1999 sebagai tanggapan atas kurangnya kemajuan yang dibuat untuk membantu anak-anak dengan Progeria.

Saat ini, PRF terus menjadi satu-satunya organisasi di dunia yang didedikasikan khusus untuk menemukan perawatan dan obat untuk Progeria. Kami telah mengisi kekosongan, mengeluarkan anak-anak ini dari latar belakang tempat mereka berada selama lebih dari 100 tahun dan menempatkan mereka dan Progeria di garis depan upaya ilmiah.

Hanya dalam waktu yang relatif singkat, kami telah mencapai kemajuan luar biasa menuju misi kami: penemuan gen Progeria pada tahun 2003, uji coba obat klinis pertama yang dimulai pada tahun 2007 untuk mengeksplorasi obat yang disebut lonafarnib, dan persetujuan oleh Food and Drug Administration (FDA) AS ) pada tahun 2020 untuk lonafarnib, pengobatan pertama untuk Progeria, yang sekarang menjadi perawatan standar. Tonggak bersejarah ini menempatkan Progeria di antara 5% penyakit langka yang memiliki pengobatan yang disetujui FDA! Selain itu, kami telah mencapai kesadaran global yang luas tentang penyakit dan pekerjaan PRF, dan konfirmasi hubungan biologis kritis antara Progeria, penyakit jantung, dan penuaan yang kita semua alami. Pada tahun 2023, para peneliti PRF mengembangkan biomarker untuk Progeria, memungkinkan para peneliti untuk lebih cepat dan akurat mengukur keefektifan kandidat pengobatan baru jauh lebih awal dalam uji klinis, mempercepat laju kemajuan menuju perawatan yang lebih baik dan penyembuhan.

Dari penyakit yang tidak jelas dan diabaikan pada pendirian kami pada tahun 1999, hingga pengobatan dan pengakuan global hari ini – kami merayakan garis waktu kemajuan yang belum pernah terjadi sebelumnya dalam dunia penelitian medis! Prestasi kami dipuji sebagai "lari cepat ilmiah" saat kami terus maju dalam perlombaan melawan waktu ini.

Semua kemajuan ini sebagian besar disebabkan oleh pembentukan program dan layanan terkait penelitian PRF. Dikembangkan dengan tekad yang mendalam, mereka menyediakan sumber daya yang dibutuhkan tidak hanya untuk memajukan bidang Progeria, tetapi juga untuk menemukan apa yang dapat diceritakan Progeria kepada kita tentang penyakit jantung dan penuaan.

Dengan dukungan staf dan sukarelawan yang berdedikasi, dewan direksi yang berbakat, keluarga pemberani, dan ribuan orang yang murah hati di seluruh dunia, kami mendorong penelitian Progeria ke depan menuju penemuan, perawatan, dan penyembuhan. Dan sepanjang jalan, kita belajar banyak tentang diri kita sendiri.

Silakan menikmati halaman-halaman situs web ini, yang merinci program, kemajuan, dan mitra PRF. Penemuan pengobatan Progeria yang bersejarah, keberhasilan luar biasa dari kampanye global kami untuk mengidentifikasi semua anak dengan Progeria, dan uji coba obat klinis serta penemuan obat berkontribusi pada saat-saat yang menyenangkan dan produktif saat kami semakin dekat dengan tujuan akhir penyembuhan kami. Cinta dan dukungan Anda untuk anak-anak dengan Progeria memungkinkan langkah-langkah menarik ini.

Progeria adalah penyakit “penuaan cepat” yang langka, fatal, dan jarang. Tanpa ditemukannya perawatan baru, semua anak dengan Progeria akan meninggal karena penyakit jantung pada usia rata-rata 14 tahun. Progeria Research Foundation (PRF) didirikan di 1999 sebagai tanggapan atas kurangnya kemajuan yang dibuat untuk membantu anak-anak dengan Progeria. Misi asli kami: untuk menemukan penyebab, perawatan dan penyembuhan untuk Progeria. * Hari ini, PRF terus menjadi satu-satunya organisasi di dunia yang semata-mata didedikasikan untuk misi ini. Kami telah mengisi kekosongan, membawa anak-anak ini keluar dari latar belakang di mana mereka telah selama lebih dari 100 tahun dan menempatkan mereka dan Progeria di garis depan upaya ilmiah.

Hanya dalam waktu yang relatif singkat, kami telah mencapai kemajuan luar biasa menuju misi kami: penemuan gen Progeria di 2003, percobaan obat klinis pertama kali dimulai di 2007, dan hasil 2012 dari percobaan pertama menjadi penemuan perawatan pertama untuk Progeria . Selain itu, kami telah mencapai kesadaran global yang luas tentang penyakit dan pekerjaan PRF, dan konfirmasi hubungan biologis kritis antara Progeria, penyakit jantung, dan penuaan yang kita semua alami. Dari penyakit yang tidak jelas, diabaikan hingga pengobatan dan pengakuan global - garis waktu yang belum pernah terjadi dalam dunia penelitian medis! Prestasi kami dipuji sebagai "sprint ilmiah" ** saat kami terus maju dalam perlombaan melawan waktu ini.

Semua kemajuan ini sebagian besar disebabkan oleh penciptaan program dan layanan terkait penelitian PRF. Dikembangkan dengan tekad penuh wawasan, mereka menyediakan sumber daya yang dibutuhkan tidak hanya untuk memajukan bidang Progeria, tetapi juga untuk menemukan apa yang Progeria dapat katakan kepada kita tentang penyakit jantung dan penuaan.

Dengan dukungan staf dan sukarelawan yang berdedikasi, dewan direktur yang berbakat, keluarga yang berani, dan ribuan orang yang murah hati di seluruh dunia, kami mendorong bidang Progeria ke depan menuju penemuan, perawatan, dan penyembuhan. Dan sepanjang jalan, kita belajar banyak tentang diri kita.

Silakan menikmati halaman situs web ini, yang merinci program, kemajuan, dan mitra PRF. Penemuan pengobatan Progeria yang bersejarah, keberhasilan luar biasa dari kampanye global kami untuk mengidentifikasi semua anak dengan Progeria, dan uji coba obat klinis dan penemuan obat berkontribusi pada masa-masa yang menggairahkan dan produktif saat kami semakin dekat dengan tujuan akhir penyembuhan kami. Cinta dan dukungan untuk anak-anak dengan Progeria memungkinkan langkah-langkah menarik ini.