Perawatan Klinis Progeria
Buku Pegangan
Buku Pegangan Perawatan Klinis Progeria Tujuan
Karena sebagian besar perawat medis belum pernah merawat anak penderita Progeria, sering kali muncul pertanyaan tentang cara mengoptimalkan kualitas hidup melalui perawatan harian dan pengobatan medis. Untuk menjawab kebutuhan tersebut, pada bulan April 2010, PRF menerbitkan edisi pertama Buku Pegangan Perawatan Klinis Progeria, untuk keluarga yang terdampak Progeria dan dokter mereka. Dari fakta kesehatan dasar hingga rekomendasi perawatan harian hingga panduan perawatan yang lengkap, buku pegangan setebal 131 halaman ini membantu menjawab banyak pertanyaan untuk anak-anak penderita Progeria di seluruh dunia.
Pembaruan 2019
Pada bulan Maret 2019, PRF memperbarui dan menyunting setiap bagian dari edisi pertama buku pegangan tersebut. Beberapa perubahan terbesar pada edisi kedua mencakup bagian baru tentang genetika dan konseling genetik untuk tenaga kesehatan, dan sejumlah besar informasi baru dari studi klinis terkini yang berasal dari komunitas penelitian Progeria, termasuk informasi kardiovaskular, neurovaskular, dan endokrin baru serta rekomendasi.
Bila menggunakan materi ini untuk laporan atau presentasi, harap sertakan hal berikut:
Sumber: Buku Pegangan Perawatan Klinis Progeria; Panduan untuk Keluarga dan Penyedia Layanan Kesehatan Anak-anak dengan Progeria.
Hak cipta 2019 oleh The Progeria Research Foundation. Semua hak dilindungi undang-undang.
Kami akan terus memperbarui materi ini seiring dengan masuknya informasi lebih lanjut. Jika Anda memiliki pertanyaan medis tertentu, silakan hubungi kami di (978) 535-2594 atau info@progeriaresearch.org.
Terima kasih kepada setiap anak dan keluarga yang berpartisipasi dalam proyek yang sangat penting ini, dan kepada para perawat medis serta para ahli lainnya yang berkontribusi terhadap rekomendasi ini.
Terima Kasih Kepada Penerjemah Relawan Kami
Ucapan terima kasih khusus kepada Dr. Muneaki Matsuo yang telah mengatur penerjemahan 2dan Edisi – Buku Pegangan Bahasa Jepang; kepada Dr. Tadashi Satoh dan staf medis Pediatri di Universitas Saga atas bantuan mereka dalam penerjemahan; dan kepada Profesor Kenji Ihara, Universitas Oita, dan Dr. Rika Kozaki, Pusat Kesehatan dan Perkembangan Anak Nasional, untuk mengoreksi.
Ucapan terima kasih dan penghargaan tulus kami kepada Dr. Daniel Tanure dan Dr. Laura Cheib atas waktu dan tenaga yang mereka curahkan untuk menerjemahkan The Progeria Handbook – Edisi ke-2 ke dalam bahasa Portugis.
Kami berterima kasih kepada Sammy Basso dan Asosiasi Progeria Italia Sammy Basso untuk mengorganisasi dan mendanai penerjemahan The Progeria Clinical Care Handbook – Edisi ke-2 ke dalam bahasa Italia, dan kepada Elise Treggia atas waktu dan upaya yang dicurahkannya untuk penerjemahan tersebut.
Sekali lagi kami sampaikan terima kasih kepada Sammy Basso dan Asosiasi Progeria Italia Sammy Basso atas penyelenggaraan dan pendanaan penerjemahan buku The Progeria Clinical Care Handbook versi Bahasa Arab – Edisi ke-2, kepada Elise Treggia atas koordinasinya dengan jaringan penerjemahnya, dan kepada Sara Anani atas karya indahnya dalam penerjemahan ini.
Karena sebagian besar perawat medis belum pernah merawat anak penderita Progeria, sering kali muncul pertanyaan tentang cara mengoptimalkan kualitas hidup melalui perawatan harian dan pengobatan medis. Untuk menjawab kebutuhan tersebut, pada bulan April 2010, PRF menerbitkan edisi pertama Buku Pegangan Progeria, untuk keluarga yang terdampak Progeria dan dokter mereka. Dari fakta kesehatan dasar hingga rekomendasi perawatan harian hingga panduan perawatan yang lengkap, buku pegangan setebal 131 halaman ini membantu menjawab banyak pertanyaan untuk anak-anak penderita Progeria di seluruh dunia.
Pada bulan Maret 2019, PRF memperbarui dan menyunting setiap bagian dari edisi pertama buku pegangan tersebut. Beberapa perubahan terbesar pada edisi kedua mencakup bagian baru tentang genetika dan konseling genetik untuk tenaga kesehatan, dan sejumlah besar informasi baru dari studi klinis terkini yang berasal dari komunitas penelitian Progeria, termasuk informasi kardiovaskular, neurovaskular, dan endokrin baru serta rekomendasi.
Bila menggunakan materi ini untuk laporan atau presentasi, harap sertakan hal berikut:
Sumber: Buku Pegangan Progeria; Panduan untuk Keluarga dan Penyedia Layanan Kesehatan Anak-anak dengan Progeria.
Hak cipta 2019 oleh The Progeria Research Foundation. Semua hak dilindungi undang-undang.
Kami akan terus memperbarui materi ini seiring dengan masuknya informasi lebih lanjut. Jika Anda memiliki pertanyaan medis tertentu, silakan hubungi kami di (978) 535-2594 atau info@progeriaresearch.org.
Terima kasih kepada setiap anak dan keluarga yang berpartisipasi dalam proyek yang sangat penting ini, dan kepada para perawat medis serta para ahli lainnya yang berkontribusi terhadap rekomendasi ini.