Tujuan Buku Pegangan Progeria

Karena sebagian besar pengasuh medis tidak pernah merawat anak dengan Progeria, seringkali ada pertanyaan tentang bagaimana mengoptimalkan kualitas hidup melalui perawatan sehari-hari dan perawatan medis. Untuk menjawab kebutuhan itu, pada bulan April 2010, PRF menerbitkan edisi pertama Buku Pegangan Progeria, untuk keluarga yang tersentuh oleh Progeria dan dokter mereka. Dari fakta kesehatan dasar hingga rekomendasi perawatan harian hingga pedoman pengobatan ekstensif, buku pegangan 131 halaman ini membantu menjawab banyak pertanyaan untuk anak-anak dengan Progeria di seluruh dunia.

Pembaruan 2019

Pada bulan Maret 2019, PRF memperbarui dan mengedit setiap bagian dari edisi pertama buku pegangan ini. Beberapa perubahan terbesar pada edisi kedua termasuk bagian baru tentang genetika dan konseling genetik untuk profesional kesehatan, dan sejumlah besar informasi baru dari studi klinis baru-baru ini yang berasal dari komunitas penelitian Progeria, termasuk informasi kardiovaskular, neurovaskular dan endokrin baru juga sebagai rekomendasi.

Saat menggunakan bahan-bahan ini untuk laporan atau presentasi, harap sertakan yang berikut:
Sumber: Buku Pegangan Progeria; Panduan untuk Keluarga dan Penyedia Perawatan Kesehatan Anak dengan Progeria.
Hak Cipta 2019 oleh Yayasan Progeria Research. Seluruh hak cipta.

Kami akan terus memperbarui materi-materi ini ketika ada lebih banyak informasi. Jika Anda memiliki pertanyaan medis tertentu, silakan hubungi kami di (978) 535-2594 atau info@progeriaresearch.org.

Terima kasih kepada setiap anak dan keluarga yang berpartisipasi dalam proyek-proyek yang sangat penting ini, dan kepada para perawat medis dan para ahli lainnya yang berkontribusi terhadap rekomendasi ini.

Terima kasih kepada Relawan Penerjemah Kami

Terima kasih khusus kepada Dr. Muneaki Matsuo untuk mengorganisir terjemahan dari 2^nd Edisi – Buku Panduan Bahasa Jepang; kepada Dr. Tadashi Satoh dan staf medis Pediatri di Universitas Saga atas bantuan mereka dalam penerjemahan; dan kepada Profesor Kenji Ihara, Universitas Oita, dan Dr. Rika Kozaki, Pusat Nasional untuk Kesehatan dan Perkembangan Anak, untuk mengoreksi.

Terima kasih dan penghargaan kami yang tulus kepada Dr. Daniel Tanure dan Dr. Laura Cheib atas waktu dan energi yang mereka curahkan untuk terjemahan Bahasa Portugis dari Buku Pegangan Progeria – Edisi ke-2.

Kami berterima kasih kepada Sammy Basso dan Associazione Italiana Progeria Sammy Basso untuk mengatur dan mendanai terjemahan Bahasa Italia dari Buku Pegangan Progeria – Edisi ke-2, dan untuk Elise Treggia atas waktu dan upaya yang dia curahkan untuk penerjemahan.

Sekali lagi kami mengucapkan terima kasih kepada Sammy Basso dan Associazione Italiana Progeria Sammy Basso untuk mengorganisir dan mendanai terjemahan bahasa Arab dari The Progeria Handbook – Edisi ke-2, kepada Elise Treggia karena berkoordinasi dengan jaringan penerjemahnya, dan kepada Sara Anani atas karyanya yang luar biasa dalam penerjemahan.

Karena sebagian besar pengasuh medis tidak pernah merawat anak dengan Progeria, seringkali ada pertanyaan tentang bagaimana mengoptimalkan kualitas hidup melalui perawatan sehari-hari dan perawatan medis. Untuk menjawab kebutuhan itu, pada bulan April 2010, PRF menerbitkan edisi pertama Buku Pegangan Progeria, untuk keluarga yang tersentuh oleh Progeria dan dokter mereka. Dari fakta kesehatan dasar hingga rekomendasi perawatan harian hingga pedoman pengobatan ekstensif, buku pegangan 131 halaman ini membantu menjawab banyak pertanyaan untuk anak-anak dengan Progeria di seluruh dunia.

Pada bulan Maret 2019, PRF memperbarui dan mengedit setiap bagian dari edisi pertama buku pegangan ini. Beberapa perubahan terbesar pada edisi kedua termasuk bagian baru tentang genetika dan konseling genetik untuk profesional kesehatan, dan sejumlah besar informasi baru dari studi klinis baru-baru ini yang berasal dari komunitas penelitian Progeria, termasuk informasi kardiovaskular, neurovaskular dan endokrin baru juga sebagai rekomendasi.

Saat menggunakan bahan-bahan ini untuk laporan atau presentasi, harap sertakan yang berikut:
Sumber: Buku Pegangan Progeria; Panduan untuk Keluarga dan Penyedia Perawatan Kesehatan Anak dengan Progeria.
Hak Cipta 2019 oleh Yayasan Progeria Research. Seluruh hak cipta.

Kami akan terus memperbarui materi-materi ini ketika ada lebih banyak informasi. Jika Anda memiliki pertanyaan medis tertentu, silakan hubungi kami di (978) 535-2594 atau info@progeriaresearch.org.

Terima kasih kepada setiap anak dan keluarga yang berpartisipasi dalam proyek-proyek yang sangat penting ini, dan kepada para perawat medis dan para ahli lainnya yang berkontribusi terhadap rekomendasi ini.