Sam meninggal pada tanggal 10 Januari 2014. Ia berusia 17 tahun. Film ini menunjukkan Sam pada usia 13 – 15 tahun, dan kami sangat bersyukur bahwa film dokumenter pemenang penghargaan ini akan memungkinkan dunia untuk mengenal orang yang luar biasa ini dan warisan cinta, harapan, dan inspirasi yang ia berikan kepada dunia. Sam menikmati banyak hal, termasuk musik, buku komik, dan menonton tim olahraga Boston kesayangannya bermain. Ia meraih penghargaan akademik tertinggi, menjadi pemimpin bagian perkusi di band sekolah menengahnya, dan meraih pangkat Pramuka Elang di Pramuka Amerika.

Sam berbicara di depan umum mulai dari usia 4 tahun, tak lama setelah orang tuanya mendirikan The Progeria Research Foundation, termasuk pada usia dua tahun. konferensi TEDxTepat satu dekade setelah menyampaikan ceramahnya pada bulan Oktober 2013 tentang filosofinya untuk kehidupan yang bahagia, ceramahnya melampaui 100 juta tampilan lintas saluran, antara TED.com dan TEDx, dan tweet harian tentang bagaimana ceramahnya telah menginspirasi orang terus berlanjut. Sam diwawancarai di program televisi dan radio nasional, termasuk ABC Primetime dan NPR, membuat para pendengarnya terkesan dengan sikapnya yang fasih, jenaka, dan cerdas. Melalui Hidup Menurut Sam dan ceramah TEDx-nya yang abadi, ia terus menginspirasi kita semua di PRF, serta jutaan orang di seluruh dunia.

Selama pembuatan film Hidup Menurut Sam, Warga Kanada Devin Scullion berusia 14 tahun. Devin sangat senang terbang, dan apa pun yang berhubungan dengan pesawat terbang dan mekanisme cara kerjanya. Devin juga penggemar berat sepak bola dan suka menyemangati Hamilton Ticats. Ia mulai mengonsumsi lonafarnib melalui uji klinis obat PRF pada usia 11 tahun. Sayangnya, Devin meninggal pada tanggal 22 Januari 2017, pada usia 20 tahun. Menurut ibunya, “Menjadi bagian dari uji klinis ini benar-benar membantu memperpanjang hidupnya; tanpa PRF, kami tidak akan memilikinya selama ini.”

Selama pembuatan film Kehidupan Menurut Sam, dia berusia 10 tahun. Megan kini berusia 24 tahun dan tumbuh dengan baik. Dia suka menunggang kuda dan senang membuat perhiasan untuk semua temannya.

Megan adalah anak pertama yang mengonsumsi obat Zokinvy (lonafarnib) pada bulan Juni 2007 – itu adalah momen bersejarah! Jika jadwal memungkinkan, ia datang ke Boston untuk menjalani perawatan percobaan bersama temannya Merlin Waldron. Keduanya telah bersama-sama di Boston selama sebagian besar kunjungan percobaan mereka. Megan dan keluarganya ingin Anda tahu bahwa mereka memiliki keyakinan dan kepercayaan penuh kepada semua peneliti dan dokter dan tentu saja PRF: “Tetapi orang-orang yang berharap kepada Tuhan akan menerima kekuatan mereka. Mereka akan terbang tinggi seperti rajawali; mereka akan berlari dan tidak menjadi lelah, mereka akan berjalan dan tidak menjadi lelah.” Yesaya 40:31

Orang tertua yang diketahui menderita Progeria klasik, penduduk Italia Sammy Basso meninggal pada bulan Oktober 2024 pada usia 28 tahun. Sammy dikenal dan dikagumi di seluruh dunia sebagai juru bicara PRF dan komunitas Progeria. Dia dan teman-temannya senang membuat proyek yang akan berdampak positif pada masyarakat, seperti membantu orang yang membutuhkan atau menyebarkan kesadaran untuk tujuan yang baik (lihat karya mereka dengan Sammy Lari Brenta, misalnya!) Pada tahun 2014, Sammy ditampilkan dalam Serial National Geographic Italia, Perjalanan Sammy, yang mengisahkan perjalanan impiannya: bepergian di Rute 66 di AS dari Chicago ke Los Angeles bersama orang tuanya, Laura dan Amerigo, dan teman Riccardo. Orang tua Sammy mendirikan Asosiasi Progeria Italia Sammy Basso untuk meningkatkan kesadaran, mendanai penelitian, dan menyediakan layanan dukungan kepada keluarga Italia yang terkena dampak Progeria.

Pada tahun 2018, Sammy lulus dari Universitas Padua dengan gelar di bidang Ilmu Pengetahuan Alam dan menyampaikan tesis tentang pendekatan penyuntingan genetik pada tikus HGPS. Kemudian pada tahun yang sama, ia dianugerahi Knight of the Order of Merit of the Italian Republic, atas penelitian mendalamnya tentang disabilitas dan kemitraannya dengan pemerintah Italia. Pada tahun 2020, Sammy menjadi anggota gugus tugas regional dan nasional Veneto untuk pengungkapan informasi COVID-19 (fitur ilmiah dan influencer). Pada tahun 2021, Sammy lulus dengan gelar kedua di bidang Biologi Molekuler dengan tesis tentang persimpangan Lamin A dan Interleukin-6, sebuah pendekatan untuk mengobati Progeria dengan menargetkan protein beracun, yang dikenal sebagai progerin. Dengarkan Sammy dalam panel di STAT Breakthrough Science Summit 2021 Di Sini.​

Selama pembuatan film Hidup Menurut Sam, dia berusia sekitar satu tahun dan sekarang dia berusia 15 tahun! Dia suka sekolah dan punya banyak teman! Zoey suka menggambar, menulis, bertingkah konyol, bersama sahabat-sahabatnya, membantu ibunya memasak, dan dia sangat menyukai kelas senam!

Zoey juga menggemari musik, bernyanyi, dan menari. Ia memiliki dua kakak laki-laki, Aidan dan Gavin. Mereka berperilaku seperti saudara kandung pada umumnya – mereka sering bermain bersama tetapi terkadang bertengkar tanpa alasan.

Pada bulan Juli 2013 Zoey mulai mengonsumsi lonafarnib sebagai bagian dari Perluasan Uji Coba, dan pada bulan April 2016, dia dan temannya Carly menjadi orang pertama yang mendaftar di sekolah baru tersebut,  Uji coba 2 obatSelama bertahun-tahun, keluarganya telah memimpin PRF Cabang New Jersey, “Team Zoey,” yang menyediakan dana penting untuk meneliti perawatan tambahan dan penyembuhannya. Ikuti Zoey di Instagram Dan Twitter!

Alexandra adalah seorang gadis berusia 8 tahun yang ceria yang suka pergi ke sekolah, tertawa, dan bermain dengan teman-teman sekelasnya. Dia menyukai musik dan memainkan alat musik, dan dia sangat suka menari! Bahkan di luar sekolah tari, Alexandra menari di mana pun dia mendengar musik – di mobil, di toko, di supermarket… Dia juga suka berenang dan bermain di kolam renang, tempat orang-orang memanggilnya “ikan kecil.” Di rumah, dia selalu bermain peran sebagai guru dengan semua boneka dan bayinya. Di malam hari, sebelum tidur, dia suka membaca buku bersama orang tuanya dan mendengarkan cerita tentang putri. Dia memiliki banyak keinginan dan impian; salah satunya, bertemu Minnie Mouse, menjadi kenyataan beberapa tahun yang lalu ketika dia pergi ke EuroDisney (rumah Minnie di Eropa) dan bertemu dengannya di sebuah resepsi pribadi tempat mereka bermain, berbicara, menari, dan berpelukan. Karena Alexandra adalah satu-satunya kasus di Spanyol, dan tidak ada yayasan khusus untuk Progeria di negara tersebut, keluarga Alexandra memutuskan untuk membuat yayasan mereka sendiri – “Asosiasi Progeria Alexandra Peraut” – sebagai cara untuk meningkatkan kesadaran dan dana untuk penelitian Progeria. Orang tua Alexandra ditantang untuk menyelesaikan Triatlon Tantangan Madrid (estafet penuh) untuk meningkatkan kesadaran terhadap Progeria dan asosiasi dan untuk mengumpulkan dana penelitian. Lihatlah video ini dari keluarga yang melewati garis finis, dan melihat mereka Instagram Dan Indonesia untuk informasi lebih lanjut!

Beandri berasal dari Afrika Selatan dan akan berusia 19 tahun pada bulan November 2024. Dia adalah salah satu dari empat bersaudara, dengan tiga kakak laki-laki. Beandri menyukai musik Afrikaans dan ingin membuat orang lebih peduli tentang Progeria dengan melakukan siaran langsung di TikTok. Dia dikenal sebagai BB di TikTok. Dia memperoleh sertifikat dalam Penitipan Anak dan Psikologi Anak dan baru-baru ini juga menyelesaikan studinya sebagai Pelatih Kehidupan. Dia mencintai anjingnya dan Angel, monyet marmosetnya. Dia sangat positif, meskipun dia menjalani banyak operasi. Keluarganya memiliki halaman Facebook untuknya,“Beandri, Inspirasi Kami.” Dia merupakan inspirasi besar bagi kita semua dan membuat kita tetap positif dengan pandangannya terhadap hidup.

Brennen adalah seorang anak laki-laki berusia 15 tahun dari New York. Dia sangat aktif dan mencintai anjingnya serta adik laki-lakinya, Owen. Keluarga dan teman-teman Brennen memulai TEAM BRENNEN untuk membantu mengumpulkan dana dan meningkatkan kesadaran tentang Progeria, dan kota kecil mereka di bagian utara New York telah mendukung keluarga tersebut. Pada bulan Juli 2014, Brennen melahirkan anak pertamanya Uji Klinis Progeria kunjungan di Boston. Ibunya memposting ke Facebook betapa bangganya dia atas cara Brennen menangani semua pengujian! Ikuti terus anak kecil yang menyenangkan ini dan timnya yang hebat di Halaman Facebook Tim Brennen.

Enzo adalah anak laki-laki berusia 13 tahun yang menggemaskan dari Australia dengan senyum yang indah dan menular. Enzo suka membangun dengan Lego dan sangat tertarik mempelajari semua tentang planet dan luar angkasa. Dia adalah siswa penuh waktu, di mana matematika, sains, dan seni adalah mata pelajaran favoritnya. Dia menikmati waktunya di sekolah dengan teman-temannya, di mana dia adalah anak yang populer! Enzo suka olahraga, tetapi dia tidak cukup kuat untuk bermain dengan teman-temannya. Sebaliknya, dia menikmati pelajaran berenang dan menari mingguan. Dia berpartisipasi setiap tahun di Glenelg Christmas Pageant dan konser akhir tahun dengan Dancers by Donna. Dia suka berada di atas panggung! Kecintaannya pada musik meningkat setiap tahun, dan dia berencana untuk mengambil pelajaran gitar segera. Selain itu, Enzo suka berlari. Dia berpartisipasi setiap tahun di City-to-Bay Fun Run di Adelaide dalam kelompok jalan kaki 6 km. Menyaksikannya melewati garis finis setiap tahun adalah hal yang tak ternilai harganya. Enzo telah membangun komunitas – 'Tim Enzo' menyelenggarakan banyak kegiatan penggalangan dana untuk mendukung Enzo dalam perjalanannya melawan Progeria.

Enzo adalah salah satu anak termuda yang mendaftar dalam Uji Klinis PRF, pada tahun 2015. Kunjungan pertamanya ke Boston adalah pada bulan April 2015 saat berusia 3 tahun. Berikutnya, ia datang pada bulan September 2017, dan terakhir pada bulan September 2019. Enzo telah mendaftar dalam uji satu obat untuk terus mengonsumsi lonafarnib. Sebagai orang tua, Catherina dan Percy telah belajar untuk hidup dengan rasa takut bahwa apa pun dapat terjadi kapan saja. Di sisi lain, kehadiran PRF dalam hidup mereka telah memberi mereka harapan bahwa alih-alih menikmati Enzo hanya selama 14 atau 15 tahun, kini mereka dapat dengan yakin percaya bahwa mereka akan melihatnya menyelesaikan sekolah menengah, mengendarai mobil, dan melanjutkan studinya. Mereka berharap bahwa obatnya akan ditemukan di tahun-tahun mendatang!

Lihat Enzo bergerak dan temui keluarganya di sini video spesial, dan tetap berhubungan dengan mereka di IndonesiaAnda juga dapat mendukung Tim Enzo di halaman penggalangan dana.

Kaylee berusia 21 tahun dan berasal dari Ohio. Saat tidak belajar untuk menjadi asisten hukum, ia senang menghabiskan waktu dengan teman-temannya, mengemudikan mobil van, dan bepergian. Perjalanan favoritnya sejauh ini adalah ke Savannah, GA, dan Phoenix, AZ. Kaylee adalah seorang influencer online, selebritas lokal, dan gadis yang sangat sibuk. Ia diundang untuk berbicara di Total Package Girl Leadership Summit pada bulan Oktober 2019. Ikuti terus perkembangan Kaylee dengan bergabung dengannya Grup Facebook!

Lindsay adalah seorang wanita berusia 20 tahun yang rendah hati dan periang dari Michigan, yang tampil bersama Hayley dan Kaylee di Barbara Walters 20/20 Special tahun 2010 '7 Menuju 70'. Sekarang, dia sangat sukses di Albion College!! Pada bulan Mei 2024, dia menerima pengakuan sebagai salah satu peraih IPK tertinggi di antara Kelas 2026! Lindsay senang menghabiskan waktu bersama teman-temannya saat dia tidak belajar, mendengarkan musik, membaca, menulis, atau menggambar.

Sebagai mahasiswa baru di Konferensi Hak Asasi Manusia Internasional Challenging Borders di Albion College pada bulan April 2023, ia memaparkan berbagai kebijakan di daerah perlindungan di AS, berinteraksi dengan orang-orang dari 9 negara dan 18 universitas. Itu benar-benar pengalaman budaya!!

Mateo berusia 22 tahun dan berasal dari kota besar di Argentina. Ia mulai datang ke Boston untuk uji klinis Progeria pertama, sejak tahun 2007! Ia berencana untuk mengejar karier di bidang teknik komputer dan menyukai teknologi; ia selalu menggunakan ponselnya, menjelajahi web, dan memainkan game favoritnya, “Free Fire.” Ia juga suka bermain poker dan catur.

Ia tidak suka melewatkan akhir pekan bersama sepupu kesayangannya, Enzo dan Agustin (kembar), dan teman-teman mereka. Mateo sangat dicintai oleh semua temannya, dan oleh banyak orang dalam jaringannya yang mendukungnya dalam perjalanannya.

Temui Michiel, 26 tahun, yang gemar bermain papan seluncur salju dan balap gokart, bermain gim komputer, nongkrong bersama teman-temannya, dan "Teori Big Bang". Adik perempuannya yang berusia 18 tahun, Amber, gemar bermain kuda dengan Michiel, dan gemar senam, menari, warna hijau, dan ponselnya. Baca tentang saudara kandung yang sangat dekat dari Belgia ini di situs multibahasa diciptakan dengan cinta oleh orang tua mereka. Pelajari melalui buku harian terperinci tentang pengalaman mereka hidup dengan Progeria, dan kehidupan anak laki-laki dan perempuan yang luar biasa ini yang membawa begitu banyak kegembiraan bagi semua orang yang mengenal mereka. Anda juga dapat tetap berhubungan dengan mereka di Halaman Facebook Michiel atau aktif Halaman Instagram Amber.

Kami belajar banyak tentang Michiel dan Amber melalui permainan pertama kami “Pertarungan Saudara Kandung”. Mereka tidak sepakat dalam banyak hal, tetapi jelas bahwa Amber menjaga kamar tidurnya tetap rapi dan kedua saudara kandung itu bermimpi untuk bepergian. Keluarga itu memilih Cambridgeside Galleria Mall sebagai lokasi pemotretan, yang masuk akal setelah mendengar bahwa salah satu kegiatan favorit Amber adalah berbelanja! Untuk melihat lebih dekat kehidupan Michiel dan Amber, lihat Buletin PRF 2019, yang menampilkan wawancara singkat dengan duo saudara kandung tersebut.

Nathan dan Bennett adalah saudara laki-laki dengan Progeria yang tinggal di luar Philadelphia, PA bersama orang tua mereka, kakak perempuan Libby, dan anjing Ruby. Mereka berdua memiliki bentuk Progeria langka yang disebut Mandibuloacral Dysplasia (MAD) dan memiliki kondisi medis yang mirip dengan anak-anak dengan Progeria klasik. Nathan berusia 19 tahun dan Bennett berusia 15 tahun. Nathan sangat berhati-hati, bertanggung jawab, dan berpikiran akademis. Dia bermain biola, terompet, dan menyukai apa pun yang berhubungan dengan sains. Bennett lebih 'riang' dan berhasil melakukan banyak hal karena senyumnya yang menawan dan kepribadiannya yang konyol. Dia menyukai apa pun yang berhubungan dengan olahraga dan bermain sepak bola selama berjam-jam di luar, terlepas dari cuacanya! Keduanya terobsesi dengan Star Wars, Minecraft, dan tentu saja, perangkat elektronik mereka! Meskipun usia dan kepribadian mereka berbeda, keduanya adalah sahabat karib! Lihat persaudaraan/persahabatan mereka yang indah dan temui keluarga mereka dalam wawancara yang mengharukan oleh Buku Khusus untuk Anak-anak Berkebutuhan KhususUntuk informasi lebih lanjut tentang duo dinamis ini, silakan kunjungi Halaman Facebook.

Zein adalah satu-satunya anak di Mesir yang diidentifikasi namanya dan diuji secara genetik untuk Progeria. Ia berusia 7 tahun dan merupakan bagian dari uji coba monoterapi PRF. Pada bulan September 2019, perjalanannya ke Boston untuk uji coba tersebut merupakan kali pertama ia meninggalkan Mesir! Zein senang menghabiskan waktu bersama keluarganya, membaca buku dengan kakak laki-lakinya, Adam, serta bernyanyi dan menari. Semua orang menyukai Zein saat bertemu dengannya, karena ia sangat manis dan ramah. Ia membawa kebahagiaan bagi seluruh keluarga dan teman-temannya. Ibunya, Dina, mengatakan bahwa ia “sangat bangga memiliki anak seperti dia.” Ketahui lebih banyak tentangnya Di Sini.

Adalia, seorang remaja dari Texas dengan kepribadian seukuran Texas juga meninggal pada bulan Januari 2022 di usia 15 tahun. Dia suka bernyanyi, menari, dan bermain dandanan. Dia dikenal luas karena video-videonya yang menyenangkan dan hubungan istimewanya dengan ibunya, Natalia – 12 juta pengikut Facebook adalah buktinya!

Cam adalah penggemar berat olahraga. Jika tidak berolahraga, ia senang menonton tim olahraga favoritnya; Pittsburgh Penguins dan Steelers. Makanan favoritnya termasuk es krim cokelat dan pasta. Warna favoritnya adalah biru dan ia menyukai matematika dan permainan video. Cam berusia 16 tahun saat meninggal pada tahun 2023.

Carly-Q, begitu ia dipanggil dengan penuh kasih sayang oleh teman-teman dan keluarganya, adalah sosok yang menggemaskan dan penuh energi! Carly menikmati proyek-proyek DIY, membuat slime, dan merawat banyak boneka bayinya. Ia juga senang menonton dan berkreasi video di Youtube.

Pada tahun 2012, Carly Cares, sebuah organisasi nirlaba 501(c)3 didirikan untuk mendukung keluarga dan peneliti progeria. 

Carly gemar menari, sekolah, dan terutama matematika. Pada bulan Juli 2013, Carly bergabung dengan Uji Coba Obat Progeria, datang ke Boston untuk mendaftar bersama temannya Zoey dan pada bulan April 2016, mereka menjadi yang pertama mendaftar dalam uji coba baru yang melibatkan 2 obat.  Klik disini untuk menonton video pendeknya bersama Zoey di Boston. Lihat Ibu Carly-Q di Indonesia.

Claudia dari Portugal berusia 23 tahun saat meninggal pada bulan November 2021. Warna favoritnya adalah biru, mata pelajaran favoritnya adalah Bahasa Asing, dan makanan favoritnya adalah kentang panggang “Punched” dengan ikan kod asin (dalam bahasa Portugis, “Batata á murro com Bacalhau”). Dia juga menyukai musik, menari, dan jalan-jalan bersama teman-temannya. Anda dapat melihat halaman Facebook-nya Di Sini.

Hayley, seorang remaja dari Inggris dengan Progeria yang merebut hati banyak orang, meninggal pada bulan April 2015 pada usia 17 tahun. Hayley memenangkan penghargaan bergengsi Penghargaan Anak-anak Pemberani dan muncul dalam beberapa film dokumenter dan cerita tentang Progeria. Anda dapat mengenal Hayley dengan membaca buku-bukunya, Tua Sebelum Waktuku, Dan Muda di Hati, tentang hidup dengan Progeria. Dalam kata-katanya, “hidup saya dengan progeria penuh dengan kebahagiaan dan kenangan indah. Jauh di lubuk hati saya, saya tidak berbeda dengan orang lain. Kita semua manusia.” Sungguh sebuah inspirasi! 

Jomar penuh dengan kehidupan! Ia suka menari dan bernyanyi. Lagu favoritnya adalah "Vamos a la Playa"! Jomar mencintai binatang dan mengunjungi kebun binatang dan akuarium. Acara favoritnya termasuk Paw Patrol dan Spiderman. Jomar berusia 13 tahun ketika ia meninggal pada tahun 2023.

Josiah, seorang tokoh yang sangat menarik perhatian penggemar olahraga di mana-mana karena kecintaannya pada bisbol, meninggal dunia pada tanggal 24 Desember 2018 di usia 14 tahun. Josiah tampil pada tahun 2010 dan 2017 di ESPN E:60, dan telah menginspirasi banyak orang dengan keberaniannya, termasuk pemain favoritnya, Ryan Howard dari Philadelphia Phillies. Dipilih oleh ABC sebagai “Tokoh Minggu Ini” Pada tahun 2011, Josiah memengaruhi orang lain karena, seperti yang dikatakan ibunya Jennifer, “Dia tidak membiarkan kondisinya menghentikannya. Dia ditempatkan di sini untuk menyentuh kehidupan orang lain.” Josiah bertugas sebagai Pelatih Kehormatan untuk State College Spikes Tim bisbol (A – Cardinals), meraih Penghargaan Mitauer “Good Guy” tahun 2015 atas kontribusinya pada musim kejuaraan mereka dan karena menjadi manusia yang murah hati, berani, dan bersemangat di luar lapangan. Video yang mengharukan ini menunjukkan seberapa dekatnya tim dengan pelatih bangku cadangan yang inspiratif selama musim 2014.

Nihal dari Mumbai, India, meninggal pada tahun 2016 di usia 15 tahun. Nihal adalah penggemar berat sains yang gemar melukis. Anda dapat melihat beberapa karya seninya yang luar biasa di halaman Facebook-nya, TIM NIHAL dan pada saat nya Twitter, keduanya masih aktif oleh Ayahnya, Srinivas. Salah satu impian terbesar Nihal adalah mengendarai Lamborghini-mimpi yang menjadi kenyataan pada awal tahun 2015 di Lamborghini Mumbai, yang mengejutkan Nihal di ulang tahunnya yang ke-14. Nihal adalah tokoh penting dalam kampanye tersebut #Finding60diIndia, bagian dari Kampanye Find the Other 150 PRF yang bermitra dengan MediaMedic Communications India. Diperkirakan ada 60 anak di India yang ingin kami identifikasi dan hubungi agar mereka bisa mendapatkan bantuan khusus yang mereka butuhkan, termasuk partisipasi dalam uji klinis obat yang didanai PRF. Tonton ini video yang menampilkan Nihal untuk informasi lebih lanjut.

Zach berusia 17 tahun saat meninggal pada bulan September 2024. Ia tinggal di Lexington, Kentucky, menyukai warna kuning dan kecanduan video Minecraft. Ia juga suka bepergian, bermain game, dan mendengarkan musik rock klasik. Zach unggul dalam matematika, menyukai pizza, roti keju, burger keju, dan chicken finger.

Zach dan orang tuanya menjadi tamu (dengan Carly Q) di The Katie Show pada bulan Juni 2014. Katie Couric adalah pendukung setia anak-anak dengan Progeria. Katie membuat Zachtahun dengan memberinya hadiah paling menakjubkan yang pernah ada… tiket untuk band rock favoritnya, Queen! ZachOrang tua 's menyelenggarakan penggalangan dana Progeria setiap tahun (Zach Attack Ride for Progeria). Energinya yang menular, selera humornya yang cemerlang, dan senyumnya akan tetap ada selamanya.