Pilih Halaman

Temui Anak-Anak

& Dewasa Muda

Selamat datang di keluarga Progeria

Banyak keluarga telah membuat situs web dan media sosial yang indah yang didedikasikan untuk anak-anak mereka, memberi Anda wawasan tentang kehidupan sehari-hari mereka, serta harapan dan impian mereka untuk kesembuhan. Kami berharap kisah mereka menginspirasi Anda untuk mendukung PRF, sehingga impian itu bisa menjadi kenyataan.

Per 31 Desember 2023, kami mengetahui 144 anak dan dewasa muda dengan Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS), semuanya dengan mutasi penghasil progerin pada gen LMNA; dan 52 orang dalam kategori progeroid laminopathy (PL), yang mengalami mutasi pada jalur lamin tetapi tidak menghasilkan progerin; di 50 negara.

Hidup Menurut Sam

Kenali anak-anak yang ditampilkan dalam Dokumenter HBO Hidup Menurut Sam, dan banyak lagi dari seluruh dunia!

Sebagian besar deskripsi pertama kali dibuat pada bulan Juli 2015, dan sebagian besar foto diambil dalam 2013-2015. Serangkaian pembaruan selesai pada November 2019, dan sebagian besar foto terbaru diambil pada 2019. Pertama, pembaruan tentang Sam, Devin, Megan, Sammy, dan Zoey, anak-anak yang ditampilkan dalam Dokumenter HBO, Hidup Menurut Sam (mereka difilmkan dari 2010-2012):

 

Sam Berns

Sam Berns

Sam meninggal pada 10 Januari 2014. Dia berusia 17 tahun. Film ini menampilkan Sam pada usia 13 - 15 tahun, dan kami sangat bersyukur bahwa film dokumenter pemenang penghargaan ini akan membuat dunia mengenal orang yang luar biasa ini dan warisan cinta, harapan, dan inspirasi yang dia berikan kepada dunia. Sam menikmati banyak hal, termasuk musik, buku komik, dan menonton pertandingan tim olahraga Boston kesayangannya. Dia memperoleh penghargaan akademis tertinggi, menjadi pemimpin bagian perkusi di band sekolah menengahnya, dan mencapai peringkat Eagle Scout di Boy Scouts of America.

Sam berbicara di depan umum mulai usia 4 tahun, tak lama setelah orang tuanya mendirikan Yayasan Penelitian Progeria, termasuk pada usia dua tahun. Konferensi TEDx. Pada Juni 2022, ceramahnya pada Oktober 2013 tentang filosofinya untuk hidup bahagia telah dilihat lebih dari 93 juta kali, dan tweet harian tentang bagaimana ceramahnya telah menginspirasi orang terus berlanjut. Sam diwawancarai di program televisi dan radio nasional, termasuk ABC Primetime dan NPR, membuat penontonnya terkesan dengan sikapnya yang pandai bicara, jenaka, dan cerdas. Melalui Hidup Menurut Sam dan nya Pembicaraan TedX, dia terus menginspirasi kita semua di PRF, serta jutaan orang di seluruh dunia.

Devin

Devin

Selama pembuatan film Hidup Menurut Sam, Warga Kanada Devin Scullion berusia 14 tahun. Lebih dari segalanya, Devin menikmati terbang, dan segala sesuatu yang berkaitan dengan pesawat terbang dan mekanisme cara kerjanya. Devin juga penggemar berat sepak bola dan suka bersorak di Hamilton Ticats. Dia mulai menggunakan lonafarnib melalui uji coba obat klinis PRF pada usia 11 tahun. Sayangnya, Devin meninggal dunia pada 22 Januari 2017, pada usia 20 tahun. Dalam kata-kata ibunya, “Menjadi bagian dari uji coba pasti membantu memperpanjang hidupnya; tanpa PRF, kami tidak akan memilikinya selama kami melakukannya.

Megan

Megan

Selama pembuatan film Hidup Menurut Sam, dia berumur 10 tahun. Sekarang, Megan adalah 22 dan telah lulus dari sekolah menengah. Megan suka menunggang kuda dan menikmati perhiasan kerajinan untuk semua teman-temannya.

Megan adalah anak pertama yang mengambil Zokinvy (lonafarnib) narkoba pada bulan Juni 2007 – itu adalah momen bersejarah! Ketika jadwal memungkinkan dia datang ke Boston untuk perawatan percobaannya dengan temannya Meg Waldron. Kedua gadis itu telah bersama-sama di Boston untuk sebagian besar kunjungan percobaan mereka. Megan dan keluarganya ingin Anda tahu bahwa mereka memiliki keyakinan dan kepercayaan penuh pada semua peneliti dan dokter dan tentu saja PRF: “Tetapi mereka yang berharap kepada Tuhan akan menerima kekuatan mereka. Mereka akan terbang di atas sayap seperti rajawali; mereka akan lari dan tidak menjadi lelah, mereka akan berjalan dan tidak menjadi pingsan. ”Yesaya 40: 31

Sammy

Sammy

Duta Besar PRF

Sammy berusia 27 tahun dan berasal dari Italia. Kegiatan favoritnya meliputi akting, membaca, melukis, bergaul dengan teman-temannya, dan mengadakan pesta. Sammy dan teman-temannya suka membuat proyek yang akan berdampak pada masyarakat dengan cara yang positif, seperti membantu orang yang membutuhkan atau menyebarkan kesadaran untuk tujuan besar (lihat pekerjaan mereka dengan Sammy Runs Brenta, misalnya!) Pada tahun 2014, Sammy ditampilkan dalam Seri National Geographic Italia, Il Viaggio Di Sammy, yang mencatat perjalanan impiannya: bepergian dengan Rute 66 di AS dari Chicago ke Los Angeles bersama orang tuanya, Laura dan Amerigo, dan teman Riccardo. Orang tua Sammy mendirikan Associazione Italiana Progeria Sammy Basso untuk meningkatkan kesadaran, mendanai penelitian, dan memberikan layanan dukungan kepada keluarga Italia yang terkena dampak Progeria. Sammy adalah juru bicara di berbagai pertemuan, konferensi, dan acara terkait yayasan. Orang Italia sering dapat melihat Sammy di TV atau mendengarnya di radio di beberapa stasiun paling populer, di mana ia juga berbicara tentang Progeria dan kegiatan yayasan.

Ia lulus dari Universitas Padua dengan gelar di bidang Ilmu Pengetahuan Alam, dan terus belajar Biologi Molekuler. Tesis kelulusannya difokuskan pada pengobatan eksperimental untuk Progeria. Bersama dengan aktivitas asosiasi, dia terlibat dalam penelitian tentang disabilitas secara umum - yang membuatnya berkolaborasi dengan Pemerintah Italia dan menginspirasi Presiden Republik Italia untuk memberinya gelar ksatria!

Zoey

Zoey

Selama pembuatan film Kehidupan Menurut Sam, dia berusia sekitar satu tahun dan sekarang dia berusia 13 tahun! Dia suka sekolah dan punya banyak teman! Zoey suka menggambar, menulis, bersikap konyol, bersama teman-teman terbaiknya, membantu ibunya memasak, dan dia sangat menyukai kelas senam!

Zoey juga menyukai musik, menyanyi, dan menari. Dia memiliki 2 kakak laki-laki, Aidan dan Gavin. Mereka berperilaku seperti saudara kandung yang khas – mereka sering bermain bersama tetapi terkadang berdebat tanpa alasan.

Pada bulan Juli 2013 Zoey mulai mengambil lonafarnib sebagai bagian dari Ekspansi percobaan, dan pada bulan April 2016, dia dan temannya Carly adalah orang pertama yang mendaftar di yang baru,  Uji coba 2-obat. Keluarganya memimpin PRF New Jersey ChapterTim Zoey, yang membantu PRF mengumpulkan dana yang dibutuhkan untuk membayar Zoey dan anak-anak baru lainnya yang memasuki persidangan. Ikuti Zoey Facebook dan Twitter terlalu!

Merlin Waldron

Merlin Waldron

Duta Besar PRF

Merlin adalah pemain cello dan pemain biola ulung, penggemar perjalanan, penyair dan penulis terbitan, dan lulus dari Emerson College di Massachusetts pada tahun 2022 (untuk melihat sekilas kesuksesan buku Merlin, klik di sini). Merlin menjabat sebagai juru bicara Yayasan Penelitian Progeria di acara-acara termasuk Perlombaan Jalan PRF Tahunan, Lokakarya Ilmiah Internasional PRF dan dalam berbagai penampilan media. Musim panas ini, Merlin bekerja dengan sekelompok anak yang fantastis di The Hole in the Wall Gang Camp di Connecticut. Untuk latar belakang video di Merlin, klik disini!

Alexandra

Alexandra

Alexandra adalah gadis berusia enam tahun yang bahagia yang suka pergi ke sekolah, tertawa, dan bermain dengan teman-teman sekelasnya. Dia suka musik dan bermain alat musik, dan dia tergila-gila menari! Bahkan di luar sekolah dansa, Alexandra menari di mana pun dia mendengar musik – di dalam mobil, di toko-toko, di supermarket… Dia juga suka berenang dan bermain di kolam renang, di mana orang-orang memanggilnya “ikan kecil”. Di rumah, dia selalu bermain peran sebagai guru dengan semua boneka dan bayinya. Di malam hari, sebelum tidur, dia suka membaca buku bersama orang tuanya dan mendengar cerita putri. Dia memiliki banyak keinginan dan impian; salah satunya, pertemuan Minnie Mouse, menjadi kenyataan Juli lalu ketika dia pergi ke EuroDisney (rumah Minnie di Eropa) dan bertemu dengannya di resepsi pribadi di mana mereka bermain, berbicara, menari, dan berpelukan. Karena Alexandra adalah satu-satunya kasus di Spanyol, dan tidak ada yayasan khusus untuk Progeria di negara itu, keluarga Alexandra memutuskan untuk membuat sendiri – “Asociación Progeria Alexandra Peraut”- sebagai cara untuk meningkatkan kesadaran dan dana untuk penelitian Progeria. September lalu, orang tua Alexandra ditantang untuk menyelesaikan Tantangan Madrid Triathlon (relay penuh) untuk meningkatkan kesadaran untuk Progeria dan mereka asosiasi dan untuk mengumpulkan dana untuk penelitian. Melihat video ini keluarga melintasi garis finish, dan periksa Instagram dan Facebook untuk informasi lebih lanjut!

Beandri

Beandri

Beandri berusia 17 tahun, dan berasal dari Afrika Selatan. Dia adalah satu dari empat bersaudara, dengan tiga kakak laki-laki yang sangat mencintainya. Beandri telah menjadi remaja sejati, dengan semua kepribadian berbeda yang dimiliki remaja. Dia suka mendengarkan dan menari diiringi musik Afrikaans dan bernyanyi bersama dengan lagu favoritnya. Dia ada di paduan suara sekolah dan sangat menikmatinya. Keluarganya memiliki lima Yorkies dan satu Toy Pomeranian di rumah - dan dia menyukai semua doggiesnya. Keluarganya juga memiliki halaman Facebook untuknya, yang disebut “Beandri, inspirasi kami. ” Dia adalah inspirasi besar bagi kita semua. Seperti gadis seusianya, Beandri menyukai semua hal yang feminin, terutama make-up, gaun dan tampil cantik.

Brennen

Brennen

Brennen adalah bocah 13 tahun dari New York. Dia sangat aktif dan mencintai anjingnya dan adik lelakinya, Owen. Keluarga dan teman-teman Brennen memulai TIM BRENNEN untuk membantu mengumpulkan dana dan kepedulian terhadap Progeria, dan kota kecil mereka di NY bagian utara telah berkumpul di sekitar keluarga. Pada bulan Juli 2014, Brennen melakukan yang pertama Uji Klinis Progeria kunjungi di Boston. Ibunya memposting ke Facebook betapa bangganya dia atas cara Brennen menangani semua pengujian! Bersaing dengan anak kecil yang menyenangkan ini dan timnya yang hebat di Internet Halaman Facebook Team Brennen.

Carly

Carly

Carly-Q, begitu dia dipanggil dengan penuh kasih oleh teman dan keluarga, adalah kumpulan energi yang menggemaskan dan tak terhentikan! Carly menyukai proyek DIY, membuat lendir dan merawat banyak boneka bayinya. Dia juga suka menonton dan berkreasi Video YouTube.

Pada 2012, Carly Cares, sebuah organisasi nirlaba 501 (c) 3 didirikan untuk mendukung keluarga dan peneliti progeria. Acara khas mereka diadakan pada bulan September yang disebut "Carly's Party - for the Cure!" - sebuah acara yang semakin besar setiap tahun!

Carly bersekolah dan menikmati matematika. Dia mencintai Curious George dan film SING !. Pada bulan Juli 2013, Carly bergabung dengan Progeria Drug Trial, datang ke Boston untuk mendaftar dengan temannya Zoey dan pada bulan April 2016, mereka adalah orang pertama yang mendaftar dalam uji coba obat 2 yang baru.  Klik disini untuk menonton video pendeknya dengan Zoey di Boston. Lihat Carly-Q's Mom di Facebook.

Enzo

Enzo

Enzo adalah seorang anak laki-laki berusia 11 tahun yang menggemaskan dari Australia dengan senyum yang indah dan menular. Enzo suka membangun dengan Lego dan sangat tertarik untuk mempelajari semua tentang planet dan luar angkasa. Dia adalah seorang siswa penuh waktu, di mana matematika, sains, dan seni adalah mata pelajaran favoritnya. Dia menikmati waktunya di sekolah bersama teman-temannya, di mana dia adalah anak yang populer! Enzo menyukai olahraga, tetapi dia tidak cukup kuat untuk bermain dengan teman-temannya. Sebaliknya, dia menikmati pelajaran renang dan menari mingguan. Dia berpartisipasi setiap tahun dalam Glenelg Christmas Pageant dan konser akhir tahun dengan Dancers by Donna. Dia suka berada di atas panggung! Kecintaannya pada musik meningkat setiap tahun, dan dia berencana untuk segera mengambil pelajaran gitar. Selain itu, Enzo suka berlari. Dia berpartisipasi setiap tahun dalam City-to-Bay Fun Run di Adelaide dalam kelompok jalan kaki 6 km. Menyaksikan dia melewati garis finis setiap tahun tak ternilai harganya. Enzo telah membangun komunitas - 'Team Enzo' menyelenggarakan banyak aktivitas penggalangan dana untuk mendukung Enzo dalam perjalanannya dengan Progeria.

Enzo adalah salah satu anak bungsu yang mendaftar dalam Uji Klinis PRF, pada tahun 2015. Kunjungan pertamanya ke Boston adalah pada bulan April 2015 pada usia 3. Selanjutnya, ia datang pada bulan September 2017, dan yang terbaru pada bulan September 2019. Enzo telah mendaftarkan diri dalam uji coba satu obat untuk terus memakai lonafarnib. Sebagai orang tua, Catherina dan Percy telah belajar untuk hidup dengan rasa takut bahwa apa pun bisa terjadi kapan saja atau kapan saja. Di sisi lain, memiliki PRF dalam hidup mereka telah memberi mereka harapan bahwa alih-alih menikmati Enzo hanya selama 14 atau 15 tahun, sekarang mereka dapat sangat percaya bahwa mereka akan menyaksikannya menyelesaikan sekolah menengah, mengendarai mobil, dan melanjutkan studinya. Mereka berharap bahwa penyembuhan akan ditemukan di tahun-tahun mendatang!

Lihat Enzo bergerak dan temui keluarganya dalam hal ini video khusus, dan tetap berkomunikasi dengan mereka Facebook. Anda juga dapat mendukung Tim Enzo di situs mereka halaman penggalangan dana.

Kaylee yang manis

Kaylee yang manis

Kaylee berusia 19 tahun dan dari Ohio. Keluarga dan teman-temannya memulai PRF Bab Ohio pada tahun 2006, dan meraih sukses luar biasa dengan acara khasnya, Kaylee's Course. Mereka menghabiskan satu malam setiap musim panas di toko es krim lokal mereka, Freeze Daddy's, penggalangan dana untuk PRF. Kaylee dan saudara laki-lakinya menikmati menyajikan es krim sepanjang malam, dan para peserta dapat bersaing untuk mendapatkan hadiah undian sambil menikmati beberapa mobil vintage yang luar biasa. Kaylee adalah seorang influencer online, selebriti lokal, dan gadis yang sangat sibuk. Baru-baru ini, dia diundang untuk berbicara di Total Package Girl 2019 Leadership Summit pada Oktober 2019. Ikuti terus Kaylee dengan bergabung dengannya Grup Facebook!

Lindsay

Lindsay

Lindsay adalah seorang gadis berusia 18 tahun yang jujur ​​dan sarkastik dari Michigan. Dia berada di marching band sekolah menengah dan menikmati berkumpul dengan teman-temannya ketika dia tidak mendengarkan musik, membaca, menulis, atau menggambar. Lindsay tampil dengan Hayley dan Kaylee di 2010 Barbara Walters 20/20 Special '7 Sedang Berlangsung di 70'. Untuk mempelajari lebih lanjut tentang acara tahunannya, Miles for Miracles, kunjungi PRF's Halaman Bab Michigan. itu Bab Michigan dijalankan oleh orang tua Lindsay yang penuh kasih, keluarga yang mendukung dan teman-teman.

Mateo

Mateo

Mateo berusia 20 tahun dan berasal dari kota besar di Argentina yang ukurannya sedikit lebih kecil dari Boston. Dia mulai datang ke Boston untuk uji klinis Progeria yang pertama, sejak tahun 2007! Dia saat ini duduk di tahun keempat sekolah menengah atas dan berencana mengejar karir di bidang teknik komputer. Dia menyukai teknologi; dia selalu menggunakan ponselnya, menjelajahi situs web, atau memainkan game favoritnya, "Free Fire". Dia juga suka bermain poker dan catur.

Dia tidak suka melewatkan akhir pekan dengan sepupu favoritnya, Enzo dan Agustin (kembar), dan kelompok teman yang mereka miliki bersama. Mateo sangat dicintai oleh semua teman-temannya, dan oleh banyak orang di jaringannya yang mendukungnya dalam perjalanannya.

Michiel & Amber

Michiel & Amber

Temui Michiel, 24, yang menyukai snowboarding dan balap kart, game komputer, bergaul dengan teman-temannya, dan "The Big Bang Theory". Adiknya yang berusia 16 tahun, Amber, suka berkuda dengan Michiel, dan suka senam, menari, warna hijau, dan ponselnya. Baca tentang saudara kandung yang sangat dekat dari Belgia ini di situs multi-bahasa dibuat dengan cinta oleh orang tua mereka. Pelajari melalui buku harian terperinci tentang pengalaman mereka hidup dengan Progeria, dan kehidupan anak lelaki dan perempuan yang luar biasa ini yang membawa begitu banyak kegembiraan bagi semua yang mengenal mereka. Anda juga dapat tetap berkomunikasi dengan mereka Halaman Facebook Michiel.

Kami belajar banyak tentang Michiel dan Amber melalui game pertama kami “Pertengkaran Saudara” Mereka tidak setuju banyak, tetapi jelas bahwa Amber menjaga kamar tidur lebih rapi dan bahwa kedua saudara kandung bermimpi bepergian. Keluarga memilih Cambridgeside Galleria Mall untuk lokasi pemotretan, yang masuk akal setelah mendengar bahwa salah satu kegiatan favorit Amber adalah berbelanja! Untuk melihat lebih dekat kehidupan Michiel dan Amber, lihat Buletin 2019 PRF, menampilkan wawancara singkat dengan duo saudara tersebut.

Nathan & Bennett

Nathan & Bennett

Nathan dan Bennett adalah saudara dengan Progeria yang tinggal di luar Philadelphia, PA dengan orang tua mereka, kakak perempuan Libby, dan anjing Ruby. Mereka berdua memiliki bentuk Progeria langka yang disebut Mandibuloacral Dysplasia (MAD) dan memiliki kondisi medis yang mirip dengan anak-anak dengan Progeria klasik. Nathan 17 tahun dan Bennett 14. Nathan sangat berhati-hati, bertanggung jawab dan berpikiran akademis. Dia memainkan biola, terompet dan menyukai segala hal yang berhubungan dengan sains. Bennett lebih 'riang' dan sering lolos karena senyumnya yang menawan dan kepribadiannya yang konyol. Dia menyukai olahraga apa pun yang berhubungan dan bermain sepak bola selama berjam-jam di luar, terlepas dari cuacanya! Keduanya terobsesi dengan Star Wars, Minecraft, dan tentu saja, perangkat elektronik mereka! Terlepas dari perbedaan usia dan kepribadian mereka, keduanya adalah teman baik! Lihat persaudaraan / persahabatan mereka yang indah dan temui keluarga mereka dalam hal ini wawancara yang mengharukan by Buku Khusus untuk Anak Khusus. Keluarga dan teman-teman mereka diciptakan “Berjuang untuk Masa Depan Mereka”, itu Philadelphia, Pennsylvania Bab untuk PRF untuk membantu meningkatkan kesadaran dan dana untuk penelitian Progeria. Kami sangat senang dan senang bekerja dengan mereka di banyak acara mereka, termasuk acara khas mereka yang menyenangkan “Buat Splash untuk Nathan dan Bennett". Untuk informasi lebih lanjut tentang duo dinamis ini, kunjungi Halaman Facebook.

Zach

Zach

Zach berusia 16 tahun dan tinggal di Lexington, Kentucky di AS (Ayo Kucing!) Zach menyukai warna kuning dan kecanduan video Minecraft. Dia suka bepergian, menjadi anggota Cub Scouts dan mendengarkan musik rock and roll klasik. Zach unggul dalam matematika dan istirahat di sekolah. Dia suka pizza, roti keju, burger keju, dan jari ayam. Zach dan orang tuanya adalah tamu (bersama Carly Q) di The Katie Show pada bulan Juni 2014. Katie Couric adalah pendukung setia anak-anak dengan Progeria. Katie membuat tahun Zach dengan memberinya hadiah terindah yang pernah… .tiket untuk band rock favoritnya, Queen! Orang tua Zach mengadakan beberapa penggalangan dana setiap tahun dan membentuk Kentucky Chapter of PRF pada tahun 2009. Zach muncul bersama Juara NHRA Erica Enders dan juara motor Kyle Wyman Pengumuman Layanan Publik, dan energi serta senyumnya yang menular akan mencerahkan hari Anda - ikuti Team Zach Attack dan Bab Kentucky kegiatan.

Zein

Zein

Ibu Zein, Dina, menemukan PRF melalui Facebook. Zein adalah satu-satunya anak di Mesir yang diidentifikasi namanya dan secara genetik diuji untuk Progeria. Dia baru berusia 5 tahun dan baru saja bergabung dengan uji coba monoterapi. Pada bulan September 2019, perjalanannya ke Boston untuk persidangan adalah pertama kalinya ia meninggalkan negara asalnya, Mesir! Zein suka menghabiskan waktu bersama keluarganya, membaca buku dengan kakaknya, Adam, dan bernyanyi dan menari. Semua orang suka Zein ketika mereka bertemu, karena dia sangat manis dan ramah. Zein membawa sukacita bagi semua keluarga dan teman-temannya. Dina menyebutkan, dia "sangat bangga memiliki anak seperti dia."

Dalam memori penuh kasih…

Anda mungkin pernah membaca tentang anak-anak istimewa ini - yang masing-masing telah memberikan pengaruh yang sangat besar dengan cara yang sangat unik…

Adalia

Adalia

Adalia, remaja asal Texas dengan kepribadian seukuran Texas juga meninggal dunia pada Januari 2022 di usia 15 tahun. Dia suka menyanyi, menari dan bermain berdandan. Dia dikenal luas karena video-video menyenangkan dan hubungan spesialnya dengan ibunya, Natalia – 14 juta pengikut Facebook-nya adalah buktinya!

Cameron

Cameron

Cam adalah penggemar berat olahraga. Jika dia tidak sedang berolahraga, dia menikmati menonton Tim olahraga favoritnya; Penguin Pittsburgh dan Steelers. Makanan favoritnya termasuk es krim coklat dan pasta. Warna favoritnya adalah biru dan dia menyukai matematika dan video game. Cam berusia 16 tahun ketika dia meninggal pada tahun 2023.

Claudia

Claudia

Claudia, dari Portugal, berusia 23 tahun saat meninggal pada November 2021. Warna favoritnya biru, mata pelajaran favorit sekolah Bahasa Asing, dan makanan favoritnya adalah kentang panggang “Punched” dengan ikan cod asin (dalam bahasa Portugis, itu adalah “Batata á murro com Bacalhau”). Dia juga menyukai musik, menari, dan pergi keluar dengan teman-teman. Anda dapat memeriksa halaman Facebook-nya di sini!

Hayley

Hayley

Hayley, seorang remaja dari Inggris dengan Progeria yang merebut hati banyak orang, meninggal pada bulan April, 2015 pada usia 17. Hayley memenangkan penghargaan Children of Courage Award dan muncul dalam beberapa film dokumenter dan cerita tentang Progeria. Baca tentang Hayley tentang ini Halaman Facebook Kami dan di buku-bukunya, Tua Sebelum Waktuku, dan Young at Heart, tentang hidup dengan Progeria. “Hidupku dengan progeria penuh dengan kebahagiaan dan kenangan indah. Jauh di lubuk hati saya tidak ada bedanya dengan siapa pun. Kita semua adalah manusia. "

Jomar

Jomar

Jomar penuh dengan kehidupan! Dia suka menari dan menyanyi. Lagu favoritnya untuk dinyanyikan adalah “Vamos a la Playa”! Jomar menyukai binatang dan mengunjungi Kebun Binatang dan Akuarium. Acara favoritnya termasuk Paw Patrol dan Spiderman. Jomar berusia 13 tahun ketika dia meninggal pada tahun 2023.

Yosia

Yosia

Josiah, cukup karakter yang kecintaannya pada bisbol telah menarik perhatian penggemar olahraga di mana-mana, meninggal pada 24 Desember 2018 pada usia 14 tahun. Josiah tampil pada tahun 2010 dan 2017 di ESPN E: 60, dan telah menginspirasi banyak orang dengan keberaniannya, termasuk pemain favoritnya, Ryan Howard dari Philadelphia Phillies. Dipilih oleh ABC sebagai a “Person of the Week” di 2011, Yosia memengaruhi orang karena, seperti kata ibunya Jennifer, “Dia tidak membiarkan kondisinya menghentikannya. Dia ditempatkan di sini untuk menyentuh kehidupan orang-orang. ”Yosia melayani sebagai Pelatih Bench Kehormatan untuk State College Spikes (A - Cardinals) tim baseball, mendapatkan Penghargaan 2015 Mitauer "Good Guy" untuk kontribusinya pada musim kejuaraan mereka dan untuk menjadi manusia yang murah hati, berani, dan bersemangat yang jauh dari lapangan. Video yang mengharukan ini menunjukkan seberapa dekat tim datang ke pelatih bangku inspirasional mereka selama musim 2014.

Nihal

Nihal

Nihal dari Mumbai, India, meninggal pada tahun 2016 pada usia 15 tahun. Nihal adalah penggemar sains yang gemar melukis. Anda dapat melihat beberapa karya seninya yang luar biasa di halaman Facebook-nya, TIM NIHAL dan pada miliknya Twitter, keduanya masih aktif oleh ayahnya, Srinivas. Salah satu impian terbesar Nihal adalah mengendarai Lamborghini-mimpi yang menjadi kenyataan di awal 2015 di Lamborghini Mumbai, yang mengejutkan Nihal untuk ulang tahunnya yang ke-14. Nihal adalah tokoh penting dalam kampanye #Finding60inIndia, bagian dari PRF's Find the 150 Campaign bekerjasama dengan MediaMedic Communications India. Diperkirakan ada 60 anak di India yang ingin kami identifikasi dan hubungkan sehingga mereka bisa mendapatkan bantuan unik yang mereka butuhkan, termasuk partisipasi dalam uji coba obat klinis yang didanai PRF. Menonton ini video yang menampilkan Nihal for more information.