Yayasan Penelitian Progeria adalah sumber daya global untuk penelitian dan pendidikan Progeria. Progeria adalah kondisi yang sangat langka. Untuk lebih memahami patologi dan perjalanan alami sindrom ini, kami mendirikan Program Pendaftaran Internasional.

Registry menyediakan sumber daya untuk mempelajari Progeria dan memelihara database terpusat pada anak-anak dengan Progeria dari seluruh dunia, sementara juga berfungsi untuk meningkatkan komunikasi ide di antara para peneliti, untuk memastikan distribusi cepat dari setiap informasi baru yang mungkin bermanfaat bagi pasien dan keluarga mereka.

Register dapat diaudit oleh lembaga pemerintah, seperti Food and Drug Administration AS, dalam situasi seperti pengembangan obat.

Kerja sama Anda dalam mendaftar dan membantu menyumbangkan informasi tentang anak-anak dengan Progeria ke Register sangat dihargai. Jika Anda adalah orang tua, dokter, atau perwakilan lain dari seorang anak dengan Progeria, silakan isi Formulir Pendaftaran, dan kirimkan ke info@progeriaresearch.org.

Thank you in advance for participating in The PRF International Progeria Patient Registry.