Yayasan Penelitian Progeria merupakan sumber daya global untuk penelitian dan pendidikan Progeria. Progeria merupakan kondisi yang sangat langka. Untuk lebih memahami patologi dan perjalanan alami sindrom ini, kami membentuk Program Registrasi Internasional.

Registri menyediakan sumber daya untuk studi Progeria dan memelihara basis data terpusat tentang anak-anak penderita Progeria di seluruh dunia, sekaligus berfungsi untuk meningkatkan komunikasi gagasan di antara para peneliti, guna memastikan distribusi cepat informasi baru apa pun yang dapat bermanfaat bagi pasien dan keluarga mereka.

Registri dapat diaudit oleh lembaga pemerintah, seperti Badan Pengawas Obat dan Makanan Amerika Serikat, dalam situasi seperti pengembangan obat.

Kerjasama Anda dalam pendaftaran dan membantu memberikan informasi tentang anak-anak dengan Progeria ke Registri sangat kami hargai. Jika Anda adalah orang tua, dokter, atau perwakilan lain dari anak dengan Progeria, silakan isi Formulir Registri, dan kirimkan ke info@progeriaresearch.org.

Terima kasih sebelumnya atas partisipasinya Registri Pasien Progeria Internasional PRF.