Pilih Laman

Kutipan Keluarga PRF

Beberapa kata tentang PRF dari keluarga-keluarga di komunitas kami

Kami bertanya kepada orangtua apa arti PRF bagi mereka, dan sangat terkesan dengan jawaban mereka!

Inilah alasan kami melakukan apa yang kami lakukan.

Zach dan ibunya, Tina; AS

“Bergabung dengan PRF membuat kami merasa lega – ada seseorang di luar sana yang peduli dengan putra saya, yang tengah berjuang untuk menemukan obatnya. Mereka memberi kami ketenangan pikiran, karena mengetahui ada peneliti kelas dunia di pihak kami, yang bekerja untuk menyembuhkan penyakit mematikan ini. Saya sangat berterima kasih kepada PRF karena telah berjuang untuk Zach setiap hari, dan membuat masa depan Zach dan keluarga kami lebih cerah.”

– Tina, ibu Zach

Enzo dan orang tuanya; Australia

 “Kami sangat beruntung memiliki Yayasan Penelitian Progeria – mereka memberi kami harapan… terima kasih kepada semua orang yang mendukung kami, membuat perjalanan kami dengan Progeria menjadi lebih mudah.”

– Catherina, ibu Enzo

Cam dan ibunya; Amerika Serikat

“Saya tidak tahu bagaimana cara mengucapkan terima kasih atas semua yang telah Anda lakukan untuk keluarga Progeria. Saya sering memberi tahu orang-orang yang tidak tahu tentang PRF betapa beruntungnya kami memiliki Anda yang membantu anak-anak kami. Ketahuilah bahwa Anda telah membuat perbedaan besar dalam hidup kami.”

– Stephanie, ibu Cam

Meghan & orang tuanya; Amerika Serikat

"Ketika kami pertama kali mengetahui bahwa Meghan menderita Progeria (pada usia 2 tahun), harapan hidup rata-ratanya adalah 13 tahun... kami pikir 13 tahun adalah waktu yang lama, dan itu datang begitu cepat! Dan sekarang dia berusia 19 tahun, dia sehat, dia kuat, dia bertekad untuk mencapai apa yang ingin dia capai dalam hidupnya dan dia melakukannya.

Ketika kami menemukan Yayasan Penelitian Progeria, saya merasa sangat lega, terhibur oleh fakta bahwa ada seseorang di pihak kami yang menangani masalah ini. Mereka mendekati penyelesaian masalah dengan sangat baik sehingga saya tahu bersama kita AKAN menemukan obatnya!”

– Bill, ayah Meghan, 2021

Zach dan temannya, Terry; Amerika Serikat

 “Meskipun saya berharap PRF ada untuk putri saya Amy, yang meninggal pada tahun 1985, saya merasa sangat beruntung memilikinya, dan merupakan suatu berkah bahwa PRF kini ada untuk anak-anak dan orang tua mereka.”

– Terry, ibu Amy

Brennen & ibunya; Amerika Serikat

 “PRF telah memberkati kami dengan anugerah harapan dalam perjuangan kami untuk menemukan obat Progeria. Ketika Brennen pertama kali didiagnosis, kami merasa kehilangan dan putus asa, tidak tahu harus ke mana lagi, tetapi staf yang peduli dan keluarga yang penuh kasih yang kami temui melalui PRF telah mendampingi kami di setiap langkah. Kami benar-benar mendapatkan keluarga komunitas Progeria.”

– Erin, ibu Brennen

Alexandra dan orang tuanya; Spanyol

 “Kami sangat berterima kasih kepada PRF karena telah memberi kami cahaya dan harapan yang kami butuhkan saat kami menyadari bahwa putri kami yang berusia 2 tahun, Alexandra, adalah satu-satunya penderita Progeria di Spanyol. Tim PRF yang luar biasa dan jaringan profesional mereka yang luar biasa menyambut kami dengan tangan terbuka – mereka memberi kami semua cinta dan dukungan mereka dan telah menemani kami dalam perjalanan yang sulit ini, mengikutsertakan Alexandra dalam uji klinis mereka, memberi kami panduan untuk meningkatkan kualitas hidupnya dan menyelidiki tanpa henti untuk menemukan obat bagi putri kami. Kepada mereka yang telah mendukung PRF selama ini, kami sangat menghargai kerja sama Anda dengan PRF sehingga Alexandra dan teman-temannya memiliki masa depan yang cerah.”

– Cedric, ayah Alexandra

Kaylee merayakan ulang tahunnya yang ke 17th ulang tahun pada tahun 2021; Amerika Serikat

 “Bagi saya, Yayasan Penelitian Progeria berarti harapan dan dukungan. Mengerikan menghadapi penyakit langka, dan saya tahu bahwa jika saya memiliki pertanyaan, mereka akan berusaha sebaik mungkin untuk membantu. Mereka juga membantu orang tua penderita Progeria untuk saling terhubung dan berbagi pengalaman. Saya tahu mereka bekerja keras untuk menemukan perawatan dan penyembuhan baru, dan saya tidak dapat membayangkan hidup tanpa Yayasan Penelitian Progeria.”

– Marla, ibu Kaylee

Shreyash dan keluarganya; India

 “Pada tahun 2017, kami mengetahui tentang PRF dan bahwa putra kami, Shreyash, dapat dirawat. PRF datang sebagai secercah harapan dan telah mendukung kami dalam banyak hal. Mereka mempertimbangkan setiap detail selama perjalanan kami ke Boston sehingga kami merasa nyaman, termasuk akomodasi dan perjalanan, serta menanggung biaya perjalanan kami kembali ke India. Berkat PRF, kami memiliki harapan. Selain itu, cinta yang Shreyash dapatkan dari PRF sangat luar biasa. Saya rasa tidak ada orang lain yang pernah melakukan hal sebesar ini.”

– Arvind, ayah Shreyash

Zoey & orang tuanya; Amerika Serikat

 “PRF adalah urat nadi kami… sebuah keluarga… harapan kami untuk hal-hal menakjubkan yang akan datang.”

– Laura, ibu Zoey

Nathan, Bennett & keluarga; Amerika Serikat

 “Kami menginginkan hal yang sama seperti orang lain – kami ingin anak laki-laki kami tumbuh dewasa… PRF adalah harapan kami dan membuat kami terus maju.” 

– Phyllis (ibu Nathan dan Bennett)

Aahan dan orang tuanya; India

 “Progeria Research Foundation dan tim klinis mereka melakukan pekerjaan yang luar biasa dan mereka memiliki rasa pelayanan yang sangat baik. Mereka telah melakukan banyak hal untuk kami dan kami menyampaikan rasa terima kasih yang sebesar-besarnya dan harapan terbaik kami kepada mereka.”

– Manish Maheshwari, Ayah Aahan

Prachi dan ayahnya; India

 “Setelah mengunjungi Mumbai untuk pemeriksaan Prachi, kami pertama kali mengetahui tentang Progeria, dan kami khawatir. Namun, panggilan tepat waktu dari PRF membantu kami merasa tenang. Begitu kami mengunjungi Boston (untuk uji klinis Prachi), kami menyadari kerja fenomenal yang dilakukan oleh PRF, yang selama bertahun-tahun telah menjadi sistem pendukung yang kuat bagi kami. Saya berterima kasih kepada mereka dan berharap dapat melihat mereka mewujudkan semua impian Prachi.” 

– Bikash, ayah Prachi

Sammy dan orang tuanya; Italia

“Ketika dokter mendiagnosis Sammy dengan Progeria, kami tidak tahu apa-apa tentang penyakit ini, jadi kami mencarinya secara daring, dan kami menemukan PRF. Kami bertemu Audrey Gordon pada tahun 2000, bersama Leslie, Scott, dan Sam, dan kami pun menjadi sahabat dekat. Pada tahun 2006, mereka mengundang Sammy untuk menjalani uji klinis Progeria, yang diikuti oleh uji klinis Progeria pertama. Rasanya seperti sebuah pintu yang penuh harapan terbuka bagi kami…
PRF telah dan sedang melakukan hal-hal yang luar biasa. Kami tahu sejak awal bahwa mereka mencurahkan hati dan jiwa mereka untuk membantu semua remaja dan anak-anak yang menderita penyakit ini. Kami segera mendapatkan keluarga yang hebat.
Bagi kami, PRF merupakan penyelamat… PRF memberi kami harapan besar. Ketika kami datang ke Boston, kami merasa aman, kami tidak takut dengan uji klinis, maupun obat-obatan baru… karena kami tahu bahwa obat-obatan tersebut juga bekerja dengan jantung mereka sendiri, dan ini sangat penting bagi kami!
-Amerigo dan Laura, ayah dan ibu Sammy

Zein & ibunya; Mesir

 “Saya tidak dapat menemukan kata-kata untuk menggambarkan betapa bahagianya saya selama perjalanan ini [ke Boston, untuk pengobatan lonafarnib Zein], dengan dorongan dan harapan dari setiap orang yang saya temui. Saya berterima kasih karena telah memberi kami kekuatan untuk melawan Progeria.”

– Dina, Ibunya Zein

 

Aaditya dan keluarganya; India

 “Kami mengetahui Aaditya menderita Progeria pada tahun 2014. Yayasan Penelitian Progeria merupakan berkah yang datang ke dalam hidup kami. Berkat bantuan mereka, kami berhasil memberikan bantuan medis yang tidak pernah kami ketahui sebelumnya kepada anak kami. Selama beberapa tahun terakhir, dukungan PRF telah membantunya secara fisik dan emosional. Kami sangat berterima kasih kepada mereka. Anak saya, Aaditya, terus bercerita tentang perjalanannya dan membawa kenangan indah dari AS.”

– Uttam, ayah Aaditya

id_IDIndonesian