Pilih Halaman

Kutipan Keluarga PRF

Beberapa kata tentang PRF dari keluarga di komunitas kami

Kami bertanya kepada orang tua apa arti PRF bagi mereka, dan kami kewalahan dengan tanggapan mereka!

Inilah mengapa kami melakukan apa yang kami lakukan.

Zach dan ibunya, Tina; Amerika Serikat

“Berhubungan dengan PRF membuat kami sangat lega - ada seseorang di luar sana yang peduli dengan putra saya, yang berjuang untuk kesembuhan. Mereka memberi kami ketenangan pikiran, mengetahui ada peneliti kelas dunia di sudut kami, bekerja untuk menyembuhkan penyakit fatal ini. Saya sangat berterima kasih kepada PRF karena memperjuangkan Zach setiap hari, dan membuat Zach dan masa depan keluarga kami lebih cerah. "

- Tina, ibu Zach

Enzo & orang tuanya; Australia

 “Kami sangat beruntung memiliki The Progeria Research Foundation - mereka memberi kami harapan… terima kasih kepada semua orang yang mendukung kami, membuat perjalanan kami dengan Progeria lebih ringan.”

- Catherina, ibu Enzo

Cam dan ibunya; Amerika Serikat

“Saya tidak tahu bagaimana harus berterima kasih atas semua yang Anda lakukan dan lakukan untuk keluarga Progeria. Saya sering memberi tahu orang-orang yang tidak tahu tentang PRF betapa beruntungnya kami karena Anda membantu anak-anak kami. Ketahuilah bahwa Anda telah membuat perbedaan besar dalam hidup kami. "

- Stephanie, ibu Cam

Meghan & orang tuanya; Amerika Serikat

“Saat kami pertama kali mengetahui bahwa Meghan mengidap Progeria (pada usia 2 tahun), harapan hidup rata-rata adalah 13 tahun… kami pikir 13 tahun masih jauh, dan itu datang begitu cepat! Dan sekarang dia 19, dia sehat, dia kuat, dia menaruh pikirannya pada apa yang dia ingin capai dalam hidupnya dan dia pergi begitu saja.

Ketika kami menemukan The Progeria Research Foundation, saya merasa sangat lega, terhibur oleh kenyataan bahwa ada seseorang di sudut kami yang menangani masalah ini. Mereka mendekati pemecahan masalah dengan kesempurnaan yang saya tahu bersama-sama kita AKAN menemukan obatnya! ”

– Bill, ayah Meghan, 2021

Zach & temannya, Terry; Amerika Serikat

 “Meskipun saya berharap PRF ada untuk putri saya Amy, yang meninggal pada tahun 1985, saya diberkati memilikinya, dan merupakan berkah bahwa PRF sekarang ada di sini untuk anak-anak dan orang tua mereka. ”

- Terry, ibu Amy

Brennen & ibunya; Amerika Serikat

 “PRF telah memberkati kami dengan karunia harapan dalam perjuangan kami menemukan obat untuk Progeria. Ketika Brennen pertama kali didiagnosis, kami tersesat dan putus asa, tidak tahu ke mana harus berpaling berikutnya, tetapi staf yang peduli dan keluarga yang penuh kasih yang kami temui melalui PRF telah berdiri di samping kami di setiap langkah. Kami benar-benar telah mendapatkan keluarga komunitas Progeria. ”

- Erin, ibu Brennen

Alexandra & orang tuanya; Spanyol

 “Kami sangat berterima kasih kepada PRF karena telah memberi kami cahaya dan harapan yang kami butuhkan ketika kami menyadari bahwa putri kami yang berusia 2 tahun, Alexandra, adalah satu-satunya kasus Progeria di Spanyol. Tim PRF yang luar biasa dan jaringan profesional luar biasa mereka menyambut kami dengan tangan terbuka - mereka memberi kami semua cinta dan dukungan mereka dan telah menemani kami dalam perjalanan yang sulit ini, termasuk Alexandra dalam uji klinis mereka, memberi kami pedoman untuk meningkatkan kualitas hidupnya dan menyelidiki tanpa istirahat untuk menemukan obat untuk putri kami. Kepada mereka yang telah mendukung PRF selama ini, kami sangat menghargai kolaborasi Anda dengan PRF sehingga Alexandra dan rekan-rekannya memiliki masa depan yang cerah. ”

- Cedric, ayah Alexandra

Kaylee merayakannya yang ke-17th ulang tahun pada tahun 2021; Amerika Serikat

 “Bagi saya, The Progeria Research Foundation berarti harapan dan dukungan. Mengerikan menghadapi penyakit langka, dan saya tahu jika saya memiliki pertanyaan, mereka akan melakukan yang terbaik untuk membantu. Mereka juga membantu orang tua dengan Progeria terhubung untuk berbagi pengalaman. Saya tahu mereka sedang bekerja keras untuk menemukan perawatan dan penyembuhan baru, dan saya tidak dapat membayangkan hidup tanpa The Progeria Research Foundation. ”

- Marla, ibu Kaylee

Shreyash & keluarganya; India

 “Pada 2017, kami mengetahui tentang PRF dan bahwa putra kami, Shreyash, dapat dirawat. PRF datang sebagai secercah harapan dan telah mendukung kami dalam banyak hal. Mereka mempertimbangkan setiap detail selama perjalanan kami ke Boston sehingga kami merasa nyaman, termasuk akomodasi dan perjalanan, serta meliput perjalanan kami kembali ke India. Karena PRF, kami punya harapan. Juga, cinta yang didapat Shreyash dari PRF sangat sempurna. Saya tidak berpikir ada orang yang pernah berbuat begitu banyak. "

- Arvind, ayah Shreyash

Zoey & orang tuanya; Amerika Serikat

 “PRF adalah garis hidup kami… sebuah keluarga… harapan kami untuk hal-hal menakjubkan yang akan datang.”

- Laura, ibu Zoey

Nathan, Bennett & keluarga; Amerika Serikat

 “Kami menginginkan hal yang sama seperti orang lain - kami ingin anak laki-laki kami tumbuh ... PRF adalah harapan kami dan membuat kami terus maju.” 

- Phyllis (ibu Nathan dan Bennett)

Aahan & orang tuanya; India

 “Progeria Research Foundation dan tim klinis mereka melakukan pekerjaan yang hebat dan mereka memiliki rasa pelayanan yang sangat baik. Mereka telah melakukan banyak hal untuk kami dan kami mengucapkan terima kasih yang tulus serta harapan terbaik untuk mereka. "

- Manish Maheshwari, Ayah Aahan

Prachi & ayahnya; India

 “Setelah mengunjungi Mumbai untuk pemeriksaan Prachi pada awalnya, kami pertama kali mengetahui tentang Progeria, dan kami khawatir. Tapi telepon tepat waktu dari PRF membantu kami untuk berdamai. Setelah kami mengunjungi Boston (untuk uji klinis Prachi), kami menyadari pekerjaan fenomenal yang dilakukan oleh PRF, yang selama bertahun-tahun telah menjadi sistem pendukung yang kuat bagi kami. Saya berterima kasih kepada mereka dan berharap melihat mereka memenuhi semua impian Prachi. " 

- Bikash, ayah Prachi

Sammy & orang tuanya; Italia

“Ketika dokter mendiagnosis Sammy dengan Progeria, kami tidak tahu apa-apa tentang penyakit ini, jadi kami mencari secara online, dan kami menemukan PRF. Kami bertemu Audrey Gordon pada tahun 2000, bersama dengan Leslie, Scott, dan Sam, dan kami menjadi teman yang cepat. Pada tahun 2006, mereka mengundang Sammy untuk uji klinis Progeria, diikuti dengan uji klinis Progeria yang pertama. Itu seperti sebuah pintu, penuh harapan, terbuka bagi kami…
PRF melakukan dan sedang melakukan hal-hal luar biasa. Kami tahu sejak awal bahwa mereka menaruh hati dan jiwa mereka untuk membantu semua remaja dan anak-anak yang menderita penyakit ini. Kami segera mendapatkan keluarga yang hebat.
Bagi kami, PRF adalah penyelamat… PRF memberi kami harapan besar. Ketika kami datang ke Boston, kami merasa aman, kami tidak takut dengan uji klinis, maupun obat baru… karena kami tahu bahwa obat-obatan tersebut juga bekerja dengan hati mereka sendiri, dan ini sangat penting bagi kami!
-Amerigo dan Laura, ayah dan ibu Sammy

Zein & ibunya; Mesir

 “Saya tidak dapat menemukan kata-kata untuk menggambarkan betapa bahagianya saya selama perjalanan ini [ke Boston, untuk perawatan lonafarnib Zein], dengan dorongan dan harapan dari setiap orang yang saya temui. Saya berterima kasih karena telah memberi kami kekuatan untuk melawan Progeria. ”

- Dina, ibu Zein

 

Aaditya & keluarganya; India

 “Kami mengetahui Aaditya mengidap Progeria pada tahun 2014. Yayasan Riset Progeria adalah berkah yang datang dalam hidup kami. Dengan bantuan mereka, kami berhasil memberikan bantuan medis kepada anak kami yang tidak akan pernah kami ketahui. Selama beberapa tahun terakhir, dukungan PRF telah membantunya secara fisik dan juga emosional. Kami sangat berterima kasih kepada mereka. Anak saya, Aaditya terus membicarakan perjalanannya dan membawa kenangan indah dari Amerika Serikat. ”

- Uttam, ayah Aaditya