Pilih Halaman

Juru bicara

Juru Bicara Progeria Research Foundation

Merlin Waldron

Merlin Waldron

Duta PRF

Merlin adalah pemain cello dan pemain biola ulung, penggemar perjalanan, penyair dan penulis terbitan, dan lulus dari Emerson College di Massachusetts pada tahun 2022 (untuk melihat sekilas kesuksesan buku Merlin, klik di sini). Merlin menjabat sebagai juru bicara The Progeria Research Foundation di berbagai acara termasuk Road Race PRF Tahunan, Lokakarya Ilmiah Internasional PRF dan dalam berbagai penampilan media. Musim panas lalu, Merlin bekerja dengan sekelompok anak-anak yang luar biasa di The Hole in the Wall Gang Camp di Connecticut.

Sammy Basso

Sammy Basso

Duta PRF

Lahir pada tahun 1995, Sammy Basso didiagnosis menderita Progeria pada usia dua tahun, dan telah menjadi juru bicara Sammy Basso Italian Association for Progeria sejak ia berusia sepuluh tahun. Pada tahun 2007, Sammy adalah orang pertama yang bergabung dengan uji klinis PRF, menguji obat lonafarnib yang sekarang disetujui FDA sebagai pengobatan pertama untuk Progeria. Pada tahun 2014, ia ditampilkan dalam film dokumenter National Geographic "Il Viaggio di Sammy" (perjalanan Sammy), yang mengisahkan perjalanan impiannya: melakukan perjalanan di Route 66 di AS dari Chicago ke Los Angeles bersama orang tua dan temannya.

Pada tahun 2018, Sammy lulus dari Universitas Padua dengan gelar Ilmu Pengetahuan Alam dan menyampaikan tesis tentang pendekatan pengeditan genetik pada tikus HGPS. Belakangan tahun itu, ia dianugerahi Knight of the Order of Merit dari Republik Italia, untuk penelitiannya yang mendalam tentang disabilitas dan kemitraannya dengan pemerintah Italia. Pada tahun 2020, Sammy menjadi anggota gugus tugas regional dan nasional Veneto untuk pengungkapan informasi COVID-19 (fitur ilmiah dan influencer). Pada tahun 2021, Sammy lulus dengan gelar kedua di Biologi Molekuler dengan tesis tentang persimpangan Lamin A dan Interleukin-6, sebuah pendekatan untuk mengobati Progeria dengan menargetkan protein beracun, yang dikenal sebagai progerin.

Dengarkan dari Sammy dalam sebuah panel di STAT Breakthrough Science Summit 2021 di sini.

Audrey Gordon, Esq.

Audrey Gordon, Esq.

Presiden dan Direktur Eksekutif

Bekerja sama dengan Dewan Direksi, komite, staf, dan sukarelawan, Ms. Gordon bertanggung jawab atas pertumbuhan keuangan dan organisasi Yayasan Progeria Research, pengembangan program, dan manajemen sehari-hari.

Ms. Gordon adalah lulusan Tufts University dan Northeastern University School of Law. Sebelum ikut mendirikan The Progeria Research Foundation, ia berpraktik hukum di Massachusetts dan Florida, dengan spesialisasi litigasi perdata.

Secara lokal, dia adalah Presiden dari Peabody Rotary Club dan melayani di Dewan Pendaftar Peabody. Ms. Gordon telah diakui atas prestasinya melalui North of Boston's Business and Professional Women of the Year Award untuk organisasi nirlaba, dinobatkan sebagai Pahlawan Komunitas oleh Layanan Keluarga Yahudi, dan menerima Penghargaan Mary Upton Ferrin untuk kepemimpinan. Di bawah manajemennya sebagai Presiden dan Direktur Eksekutif pendiri PRF, PRF telah dianugerahi peringkat Charity Navigator bintang 4 yang didambakan selama 9 tahun terakhir, dan PRF menerima Penghargaan Advokasi Organisasi Terhormat dari Riset! Amerika Paul G. Rogers karena membawa progeria dari ketidakjelasan ke garis depan penelitian translasi yang sukses.

Ms. Gordon tinggal di Peabody, Massachusetts bersama suaminya Rich Reed, putri Nadia dan Svetlana, serta anjing Fred dan Jack.

Leslie Gordon, MD, PhD

Leslie Gordon, MD, PhD

Direktur Medis PRF

Leslie Gordon adalah salah satu pendiri The Progeria Research Foundation dan melayani sebagai Direktur Medis sukarelawan organisasi tersebut. Gordon adalah Penyelidik Utama untuk program PRF yang sedang berjalan untuk Progeria, termasuk PRF International Progeria RegistryDatabase Medis dan PenelitianBank Sel dan Jaringan, Dan Program Diagnostik Genetik. Dia telah memimpin 11 pertemuan ilmiah internasional yang didanai oleh Institut Kesehatan Nasional tentang Progeria. Dia adalah Profesor Riset Pediatri di Rumah Sakit Anak Hasbro dan Fakultas Kedokteran Alpert di Universitas Brown dan Ilmuwan Riset di Rumah Sakit Wanita & Bayi di Providence, RI. Dia adalah Research Associate di Anestesi di Harvard Medical School dan Senior Staff Scientist – Associate Professor di Boston Children's Hospital.

Gordon telah membuka jalan untuk menemukan perawatan dan obat bagi mereka yang terkena Progeria. Dia adalah rekan penulis penemuan gen 2003 untuk Progeria di Alam, penulis utama studi penemuan pengobatan Progeria 2012 di Jurnal Asosiasi Medis Amerika (JAMA). Dia telah memimpin empat Uji coba obat klinis progeria untuk anak-anak dengan Progeria di Rumah Sakit Anak Boston.

Dr. Gordon menerima gelar sarjana dari University of New Hampshire dan gelar Master dan MD, PhD dari Brown University.

Scott D. Berns, MD, MPH, FAAP

Scott D. Berns, MD, MPH, FAAP

Ketua, Dewan Direksi

Setelah melayani selama 14 tahun di Kantor Nasional March of Dimes, di mana ia adalah Wakil Presiden Senior Program Bab dan Wakil Kantor Medis, pada Oktober 2015 Dr. Berns menjadi Presiden dan CEO NICHQ (Institut Nasional untuk Kualitas Kesehatan Anak), sebuah organisasi independen dan nirlaba yang bekerja untuk meningkatkan kesehatan anak-anak.

Scott adalah dokter anak dan dokter darurat anak bersertifikat. Dia adalah Profesor Klinis Pediatrik di Warren Alpert Medical School di Brown University dan Profesor Klinik Layanan Kesehatan, Kebijakan dan Praktek di Brown School of Public Health di Providence, RI. Dia memperoleh gelar master kesehatan masyarakat dari Harvard School of Public Health dengan konsentrasi di bidang kesehatan, kebijakan dan manajemen, dan menyelesaikan beasiswa Gedung Putih selama satu tahun di mana dia menjabat sebagai Asisten Khusus untuk Sekretaris Transportasi AS.

Scott telah menerima Penghargaan Willis Wingert untuk keunggulan dalam penelitian dalam pengobatan darurat pediatrik dari American Academy of Pediatrics, penghargaan nasional dari National Perinatal Association, penghargaan layanan kesehatan masyarakat dari Departemen Perhubungan AS, dan Penghargaan Dampak 2015 dari Yayasan & Asosiasi White House Fellows.

Dalam Memory of John Tacket, Duta Pemuda pertama PRF

Dalam Memory of John Tacket, Duta Pemuda pertama PRF

John Tacket yang berusia 16, Duta Pemuda pertama PRF, meninggal Rabu, Maret 3rd, 2004. John adalah orang yang luar biasa yang tidak pernah membiarkan kondisinya memperlambatnya. Di sela-sela kegiatan sekolahnya, bekerja dan semangat untuk drum, dia menyambut berbicara dengan orang lain, terutama anak-anak, tentang Progeria karena dia merasa penting bahwa orang-orang dididik tentang hal itu. John adalah anggota kunci panel yang mengumumkan penemuan gen Progeria pada April 2003 di Washington, DC. Dia menjawab pertanyaan wartawan dan berkomentar bahwa itu adalah waktu yang menyenangkan baginya dan teman-temannya. Kami bangga mengetahui John dan PRF selamanya berterima kasih atas kontribusinya dalam meningkatkan kesadaran tentang Progeria dan pekerjaan PRF. Dia adalah inspirasi bagi kita semua. John akan sangat dirindukan.

Klik di sini untuk melihat wawancara dengan John, diambil ketika dia berumur 13 tahun.

Steve, Sandy, Megan, Michaela dan Josh Nighbor

Steve, Sandy, Megan, Michaela dan Josh Nighbor

Keluarga Duta Besar PRF 2005 - Januari 2010

Terima kasih kepada keluarga Megan Nighbor, yang menjabat sebagai keluarga duta besar pertama PRF. The Nighbors adalah pelopor sejati dalam meningkatkan kesadaran dan penggalangan dana, dan terus mendukung PRF dalam kegiatan-kegiatan penting ini.