Juru bicara

Bekerja sama erat dengan Dewan Direksi, komite, staf, dan relawan, Ibu Gordon bertanggung jawab atas pertumbuhan keuangan dan organisasi Yayasan Penelitian Progeria, pengembangan program, dan manajemen sehari-hari.

Ibu Gordon adalah lulusan Tufts University dan Northeastern University School of Law. Sebelum mendirikan The Progeria Research Foundation, ia berpraktik hukum di Massachusetts dan Florida, dengan spesialisasi litigasi perdata.

Di tingkat lokal, ia adalah Presiden Klub Rotary Peabody dan bertugas di Dewan Panitera Peabody. Ibu Gordon telah diakui atas prestasinya melalui Penghargaan Wanita Bisnis dan Profesional Tahun Ini dari North of Boston untuk organisasi nirlaba, dinobatkan sebagai Pahlawan Komunitas oleh Jewish Family Services, dan menerima Penghargaan Mary Upton Ferrin untuk kepemimpinannya. Di bawah manajemennya sebagai Presiden pendiri dan Direktur Eksekutif PRF, PRF telah dianugerahi peringkat Charity Navigator bintang 4 yang didambakan selama 9 tahun terakhir, dan PRF menerima Penghargaan Advokasi Organisasi Terkemuka Paul G. Rogers dari Research!America karena membawa progeria dari ketidakjelasan ke garis depan penelitian translasional yang sukses.

Ibu Gordon tinggal di Peabody, Massachusetts bersama suaminya Rich Reed, kedua putrinya Nadia dan Svetlana, serta anjingnya Fred dan Jack.

Leslie Gordon adalah salah satu pendiri The Progeria Research Foundation dan menjabat sebagai Direktur Medis sukarelawan organisasi tersebut. Dr. Gordon adalah Peneliti Utama untuk program PRF yang sedang berlangsung untuk Progeria, termasuk Registri Progeria Internasional PRF, Basis Data Medis dan Penelitian, Bank Sel dan Jaringan, dan Program Diagnostik Genetik. Ia telah memimpin 11 pertemuan ilmiah internasional yang didanai oleh National Institutes of Health mengenai Progeria. Ia adalah Profesor Riset Pediatri di Rumah Sakit Anak Hasbro dan Sekolah Kedokteran Alpert di Universitas Brown serta Ilmuwan Riset di Rumah Sakit Wanita & Bayi di Providence, RI. Ia adalah Rekan Riset Anestesi di Sekolah Kedokteran Harvard dan Ilmuwan Staf Senior – Profesor Madya di Rumah Sakit Anak Boston.

Dr. Gordon telah membuka jalan untuk menemukan pengobatan dan penyembuhan bagi mereka yang terkena Progeria. Ia adalah salah satu penulis pada penemuan gen Progeria tahun 2003 di Alam, penulis utama studi penemuan pengobatan Progeria tahun 2012 di Jurnal Asosiasi Medis Amerika (JAMA). Dia telah menjadi salah satu ketua empat Uji klinis obat Progeria untuk anak-anak penderita Progeria di Rumah Sakit Anak Boston.

Dr. Gordon menerima gelar sarjananya dari Universitas New Hampshire dan gelar Master dan MD, PhD dari Universitas Brown.

Setelah bertugas selama 14 tahun di Kantor Nasional March of Dimes, tempat ia menjabat sebagai Wakil Presiden Senior Program Cabang dan Wakil Kantor Medis, pada Oktober 2015 Dr. Berns menjadi Presiden dan CEO NICHQ (Institut Nasional untuk Kualitas Kesehatan Anak), sebuah organisasi nirlaba independen yang berupaya meningkatkan kesehatan anak-anak.

Scott adalah dokter spesialis anak dan dokter spesialis gawat darurat anak yang telah mendapatkan sertifikasi. Ia adalah Profesor Klinis Pediatri di Warren Alpert Medical School, Brown University, dan Profesor Klinis Layanan Kesehatan, Kebijakan, dan Praktik di Brown School of Public Health di Providence, RI. Ia meraih gelar master kesehatan masyarakat dari Harvard School of Public Health dengan konsentrasi di bidang kesehatan, kebijakan, dan manajemen, serta menyelesaikan Beasiswa Gedung Putih selama satu tahun, di mana ia menjabat sebagai Asisten Khusus Menteri Transportasi AS.

Scott telah menerima Penghargaan Willis Wingert untuk keunggulan dalam penelitian di bidang kedokteran darurat pediatrik dari American Academy of Pediatrics, penghargaan nasional dari National Perinatal Association, penghargaan layanan kesehatan masyarakat dari Departemen Transportasi AS, dan Penghargaan Dampak 2015 dari White House Fellows Foundation & Association.

Sammy Basso dikenal dan dikagumi di seluruh dunia sebagai juru bicara PRF dan komunitas Progeria. Ia meninggal pada bulan Oktober 2024 di usia 28 tahun, menjadi orang tertua yang pernah hidup dengan Progeria klasik.

Lahir pada tahun 1995, Sammy didiagnosis menderita Progeria pada usia dua tahun, dan menjabat sebagai juru bicara Asosiasi Progeria Sammy Basso Italia sejak ia berusia sepuluh tahun. Pada tahun 2007, Sammy menjadi salah satu orang pertama yang bergabung dalam uji klinis PRF, menguji obat lonafarnib yang kini telah disetujui FDA sebagai pengobatan pertama untuk Progeria. Pada tahun 2014, ia tampil dalam film dokumenter National Geographic “Il Viaggio di Sammy” (perjalanan Sammy), yang mengisahkan perjalanan impiannya: bepergian di Rute 66 di AS dari Chicago ke Los Angeles bersama orang tua dan temannya.

Pada tahun 2018, Sammy lulus dari Universitas Padua dengan gelar di bidang Ilmu Pengetahuan Alam dan menyampaikan tesis tentang pendekatan penyuntingan genetik pada tikus HGPS. Kemudian pada tahun yang sama, ia dianugerahi Knight of the Order of Merit of the Italian Republic, atas penelitian mendalamnya tentang disabilitas dan kemitraannya dengan pemerintah Italia. Pada tahun 2020, Sammy menjadi anggota gugus tugas regional dan nasional Veneto untuk pengungkapan informasi COVID-19 (fitur ilmiah dan influencer). Pada tahun 2021, Sammy lulus dengan gelar kedua di bidang Biologi Molekuler dengan tesis tentang persimpangan Lamin A dan Interleukin-6, sebuah pendekatan untuk mengobati Progeria dengan menargetkan protein beracun, yang dikenal sebagai progerin. Dengarkan Sammy dalam panel di STAT Breakthrough Science Summit 2021 Di Sini.​

Kami menghargai kenangan akan semangat hidup Sammy yang luar biasa, optimisme, kebaikan, dan kecerdasannya saat kami melakukan apa yang dia inginkan: melanjutkan perjuangan kami untuk penyembuhan.

John Tacket yang berusia 16 tahun, Duta Muda pertama PRF, meninggal dunia pada hari Rabu, 3 Maret 2004. John adalah orang yang luar biasa yang tidak pernah membiarkan kondisinya memperlambatnya. Di sela-sela kegiatan sekolahnya, pekerjaan, dan kecintaannya pada drum, ia senang berbicara dengan orang lain, terutama anak-anak, tentang Progeria karena ia merasa penting bagi orang-orang untuk dididik tentang hal itu. John adalah anggota utama panel yang mengumumkan penemuan gen Progeria pada bulan April 2003 di Washington, DC. Ia menjawab pertanyaan wartawan dan berkomentar bahwa itu adalah saat yang menyenangkan baginya dan teman-temannya. Kami bangga telah mengenal John dan PRF selamanya berterima kasih atas kontribusinya dalam meningkatkan kesadaran tentang Progeria dan pekerjaan PRF. Ia adalah inspirasi bagi kita semua. John akan sangat dirindukan.

Klik di sini untuk melihat wawancara dengan John, yang diambil saat dia berusia 13 tahun.

Terima kasih kepada keluarga Megan Nighbor, yang menjabat sebagai duta besar pertama PRF. Keluarga Nighbor adalah pelopor sejati dalam meningkatkan kesadaran dan penggalangan dana, dan terus mendukung PRF dalam kegiatan-kegiatan penting ini.