Pilih Halaman

Cerita kami

Bagaimana PRF Dibentuk

Pada musim panas tahun 1998, Dr. Leslie Gordon dan Dr. Scott Berns mengetahui bahwa putra mereka Sam, yang saat itu berusia 22 bulan, telah didiagnosis menderita Sindrom Progeria Hutchinson-Gilford (“Progeria”), yang biasa disebut sebagai “ sindrom penuaan cepat. Dengan cepat menjadi jelas bagi orang tua Sam bahwa ada sangat sedikit informasi medis dan sumber daya yang didedikasikan untuk Progeria. Mereka menyadari bahwa tidak ada tempat bagi anak-anak ini untuk mencari bantuan medis, tidak ada tempat bagi orang tua atau dokter untuk mencari informasi, dan tidak ada sumber pendanaan bagi peneliti yang ingin melakukan penelitian Progeria. Kurangnya informasi yang tersedia untuk keluarga, ditambah dengan kurangnya penelitian dan peluang pendanaan penelitian menginspirasi keluarga Sam, bersama dengan teman dan kolega mereka, untuk meluncurkan The Progeria Research Foundation, Inc. (“PRF”), satu-satunya organisasi nirlaba organisasi di dunia yang didedikasikan untuk penelitian Progeria.

Sam meninggal pada 10 Januari 2014, meninggalkan warisan inspirasi yang sekarang mendorong PRF dan para pendukungnya untuk melanjutkan pencarian penyembuhan, dengan tekad, semangat, dan yang terutama, cinta.

Pada musim panas 1998, Dr. Leslie Gordon dan Dr. Scott Berns menemukan bahwa putra mereka Sam, yang saat itu berusia 22 bulan, telah didiagnosis dengan Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome ("Progeria"), yang biasa disebut sebagai " sindrom penuaan dini. Dengan cepat menjadi jelas bagi orang tua Sam bahwa ada kekurangan besar informasi medis dan sumber daya yang didedikasikan untuk Progeria. Mereka mengakui bahwa tidak ada tempat bagi anak-anak ini untuk mencari bantuan medis, tidak ada tempat bagi orang tua atau dokter untuk mencari informasi, dan tidak ada sumber dana bagi para peneliti yang ingin melakukan penelitian Progeria. Kurangnya informasi yang tersedia untuk keluarga, dikombinasikan dengan kurangnya penelitian dan peluang pendanaan penelitian mengilhami keluarga Sam, bersama dengan teman dan kolega mereka, untuk meluncurkan The Progeria Research Foundation, Inc. (“PRF”), satu-satunya nirlaba organisasi di dunia yang didedikasikan untuk penelitian Progeria.

Sam meninggal pada Januari 10, 2014, meninggalkan warisan inspirasi yang sekarang mendorong PRF dan para pendukungnya untuk melanjutkan pencarian penyembuhan, dengan tekad lebih dari sebelumnya.

Bersama dengan anggota dewan pengurus yang berdedikasi dan berdedikasi serta sukarelawan dermawan lainnya, Yayasan Penelitian Progeria dibentuk untuk meningkatkan kesadaran, mendidik, dan membantu keluarga, dokter, peneliti, dan masyarakat umum tentang Sindrom Progeria Hutchinson-Gilford. Selain itu, PRF mendanai penelitian medis dan menjalankan program terkait penelitian yang secara khusus bertujuan untuk menemukan penyebab, perawatan, dan penyembuhan untuk sindrom ini.

Dari awal, PRF diuntungkan dari kepemimpinan Jaksa Audrey Gordon, bibi Sam, yang menjabat sebagai Presiden dan Direktur Eksekutif organisasi; Leslie Gordon, Direktur Medis, dan Dr. Scott Berns, Ketua Dewan Direksi.

Tahukah Anda?

Dengan pengecualian staf kami, semua orang yang terlibat dengan PRF adalah sukarelawan! Dewan Direksi, Panitera, Bendahara, anggota komite, penerjemah, penggalangan dana, dll. Semua mencurahkan waktu, tenaga, dan bakat mereka untuk melanjutkan misi kami tanpa bayaran. Akibatnya, biaya administrasi kami sangat rendah. Ini menyisakan lebih banyak uang untuk dicurahkan untuk penelitian medis dan meningkatkan kesadaran publik, yang pada akhirnya mengarah pada menemukan obat untuk Progeria.

Leslie B. Gordon, MD, PhD, adalah Direktur Medis PRF. Dia juga Penyelidik Utama program terkait penelitian PRF: Pencatatan Internasional PRF, Bank Sel & Jaringan, Basis Data Medis & Penelitian, dan Program Pengujian Diagnostik, dan penulis pendamping tentang penemuan gen Progeria yang bersejarah dan penemuan pengobatan *.

* Berkat upaya PRF, pada bulan April 2003 PRF dan National Institutes of Health mengumumkan hal itu penyebab Progeria, mutasi pada gen LMNA, ditemukan, dan pada bulan September 2012, pengobatan pertama kali ditemukan.

Ada banyak pekerjaan yang harus dilakukan dan sedikit sumber daya untuk melakukannya. Kita tidak bisa melakukannya sendiri. Dengan dukungan Anda, obatnya akan ditemukan untuk anak-anak yang luar biasa ini.

Bersama-sama, kami AKAN menemukan obatnya.