Cerita Kami
Bagaimana PRF Terbentuk
Pada musim panas tahun 1998, Dr. Leslie Gordon dan Dr. Scott Berns mengetahui bahwa putra mereka Sam, yang saat itu berusia 22 bulan, telah didiagnosis dengan Sindrom Progeria Hutchinson-Gilford ("Progeria"), yang umumnya disebut sebagai sindrom "penuaan cepat". Orang tua Sam segera menyadari bahwa ada kekurangan besar informasi dan sumber daya medis yang didedikasikan untuk Progeria. Mereka menyadari bahwa tidak ada tempat bagi anak-anak ini untuk mendapatkan bantuan medis, tidak ada tempat bagi orang tua atau dokter untuk mencari informasi, dan tidak ada sumber pendanaan bagi peneliti yang ingin melakukan penelitian Progeria. Kurangnya informasi yang tersedia bagi keluarga, dikombinasikan dengan kurangnya penelitian dan peluang pendanaan penelitian, mengilhami keluarga Sam, bersama dengan teman-teman dan kolega mereka, untuk meluncurkan The Progeria Research Foundation, Inc. ("PRF"), satu-satunya organisasi nirlaba di dunia yang didedikasikan untuk penelitian Progeria.
Sam meninggal dunia pada tanggal 10 Januari 2014, meninggalkan warisan inspirasi yang kini memotivasi PRF dan para pendukungnya untuk melanjutkan pencarian obat, dengan tekad yang luar biasa, semangat, dan yang terpenting, cinta.
Pada musim panas tahun 1998, Dr. Leslie Gordon dan Dr. Scott Berns mengetahui bahwa putra mereka Sam, yang saat itu berusia 22 bulan, telah didiagnosis dengan Sindrom Progeria Hutchinson-Gilford (“Progeria”), yang umumnya disebut sebagai sindrom “penuaan dini”. Orang tua Sam segera menyadari bahwa ada kekurangan besar informasi dan sumber daya medis yang didedikasikan untuk Progeria. Mereka menyadari bahwa tidak ada tempat bagi anak-anak ini untuk mendapatkan bantuan medis, tidak ada tempat bagi orang tua atau dokter untuk mencari informasi, dan tidak ada sumber pendanaan bagi peneliti yang ingin melakukan penelitian Progeria. Kurangnya informasi yang tersedia bagi keluarga, dikombinasikan dengan kurangnya penelitian dan peluang pendanaan penelitian, mengilhami keluarga Sam, bersama dengan teman-teman dan kolega mereka, untuk meluncurkan The Progeria Research Foundation, Inc. (“PRF”), satu-satunya organisasi nirlaba di dunia yang didedikasikan untuk penelitian Progeria.
Sam meninggal dunia pada tanggal 10 Januari 2014, meninggalkan warisan inspirasi yang kini memacu PRF dan para pendukungnya untuk melanjutkan pencarian obat, dengan tekad yang lebih besar dari sebelumnya.
Bersama dengan anggota dewan yang peduli dan berdedikasi serta relawan lain yang dermawan, Yayasan Penelitian Progeria didirikan untuk meningkatkan kesadaran, mendidik, dan membantu keluarga, dokter, peneliti, dan masyarakat umum tentang Sindrom Progeria Hutchinson-Gilford. Selain itu, PRF mendanai penelitian medis dan menjalankan program terkait penelitian yang secara khusus ditujukan untuk menemukan penyebab*, perawatan, dan penyembuhan sindrom ini.
Sejak awal berdirinya, PRF mendapat manfaat dari kepemimpinan Pengacara Audrey Gordon, bibi Sam, yang menjabat sebagai Presiden dan Direktur Eksekutif organisasi; Leslie Gordon, Direktur Medis, dan Dr. Scott Berns, Ketua Dewan Direksi.
Tahukah Anda?
Kecuali staf kami, semua orang yang terlibat dengan PRF adalah sukarelawan! Dewan Direksi, Panitera, Bendahara, anggota komite, penerjemah, penggalang dana, dll. semuanya mendedikasikan waktu, tenaga, dan bakat mereka untuk memajukan misi kami tanpa dibayar. Hasilnya, biaya administrasi kami sangat rendah. Ini menyisakan lebih banyak uang untuk dicurahkan bagi penelitian medis dan peningkatan kesadaran publik, yang pada akhirnya mengarah pada penemuan obat untuk Progeria.
Leslie B. Gordon, MD, PhD, adalah Direktur Medis PRF. Ia juga merupakan Peneliti Utama program-program terkait penelitian PRF: PRF International Registry, Cell & Tissue Bank, Medical & Research Database, dan Diagnostics Testing Program, serta rekan penulis pada penemuan gen dan pengobatan Progeria yang bersejarah*.
* Berkat usaha PRF, pada bulan April 2003 PRF dan Institut Kesehatan Nasional mengumumkan bahwa Penyebab Progeria, mutasi pada gen LMNA, ditemukan, dan pada bulan September 2012, pengobatan pertama kali ditemukan.
Masih banyak pekerjaan yang harus dilakukan dan sumber daya yang tersedia terbatas. Kita tidak dapat melakukannya sendiri. Dengan dukungan Anda, obatnya akan ditemukan untuk anak-anak yang luar biasa ini.