מחלה נדירה פוגעת בלמעלה מ -250 מיליון אנשים ברחבי העולם. כ- 75 אחוז מהנפגעים הם ילדים, מה שהופך את קטגוריית המחלה לאחת הקטלניות והמתישות ביותר לילדים. כמו ילדים עם פרוג'ריה, לכולם צרכים ייחודיים מאוד, אך לרבים אין תמיכה מועטה או ללא תלות בשל נדירות מצבם. לפני הקמת PRF, זה מה שחוו ילדים עם פרוג'ריה ובני משפחותיהם. כעת - 11 שנים לאחר מכן - יש להם תקווה ורואים התקדמות אמיתית לקראת טיפולים וריפוי. אנו חוגגים את ההתקדמות הזו, אך יודעים שיש עדיין הרבה מה לעשות כדי להשיג תמיכה מספקת במחלות נדירות אלו - ואחרות.
יום המחלה הנדיר השנתי הרביעי יתקיים בפברואר 28, 2011, כאשר אירועים וירטואליים ואישיים יתקיימו במכונים הלאומיים לבריאות ובמקומות אחרים בעולם. זו תקופה בה קהילת הילדים והמשפחות הנגועות נפגשים יחד כדי לגייס תמיכה במאמציהם. אנא בקר https://rarediseaseday.us/ כדי לגלות כיצד אתה יכול להפיץ את המילה.
קרן המחקר פרוגריה שותפה עם פרויקט גנים גלובליים (GGP), ארגון מוביל לחיזוק נדיר ללא מטרות רווח, המחנך את הציבור לשכיחותן של מחלות נדירות ברחבי העולם.
GGP השיקה את ה- קמפיין ג'ינס "תלבש שאכפת לך ™" להפנות תשומת לב למשבר העולמי של פיתוח תרופות העומד בפני מיליוני אנשים עם מחלות נדירות. הצטרפו לאלפי תומכים בכל רחבי העולם על ידי לבישת זוג הג'ינס החביב עליכם בכדי לעורר מודעות לקהילת המחלות הנדירה. לך צעד אחד קדימה וצלם תמונה של עצמך או של הקבוצה שלך בג'ינס והפרסם אותה אליו עמוד הפייסבוק של GGP. לא משנה כמה יצירתי או כמה אנשים, תצהיר הצהרה גדולה ב -28 בפברואר.
"פיתוח מדרבן של טיפולים חדשים לאלפי מחלות נדירות הוא אחד האתגרים הדוחקים ביותר בתחום הבריאות העומד בפנינו כיום", אמרה ניקול בויס, מייסדת פרויקט הגנים העולמיים. "הגיע הזמן להתאגד כדי להשמיע את קולנו ולדחוף ליוזמות חקיקה מרכזיות המספקות תמריצים חדשים לחוקרים ולתעשייה, כך שהם ישקיעו את הזמן וההון הדרושים לפיתוח טיפולים חדשים."
תודה, מארגני יום המחלות הנדירות, פרויקט הגנים העולמי ואתם על העלאת המודעות למחלות נדירות, וחשיבות פיתוח טיפולים ותרופות עבורם!