בשיתוף עם Sciensus, קרן המחקר של פרוגריה (PRF) משיקה רשמית פרוג'ריה קונקט כדי שלנו קהילה גלובלית מלאה של משפחות. יצרנו את הפלטפורמה הזו כדי לעזור לקהילה הקטנה אך המגוונת שלנו ליצור קשרים אישיים, לקבל גישה לחדשות המחקר האחרונות ולבנות קשרים לכל החיים לאורך כל המסע שלהם עם פרוגריה.
פרוג'ריה קונקט מאפשר לך ולמשפחתך לתקשר בקלות ובבטחה עם PRF ואחרים מרחבי העולם שעשויים לחלוק חוויות דומות, ללא קשר לשפה או מיקומך.
מכיוון שזהו אתר פרטי באמת, אנו מזמינים רק את הקבוצות הבאות להירשם:
- הורים/אפוטרופוסים של אלה עם פרוגריה;
- אחים;
- סבים;
הטבות הפלטפורמה כוללות:
- קבוצות פרטיות לחלוק רעיונות וסיפורים, כולל בני נוער עם פרוגריה, צעירים בני 18+ והורים לילדים עם פרוגריה;
- עדכונים תקופתיים על ניסויים קליניים וממצאי המחקר העדכניים ביותר;
- הודעות פרטיות לחברים אחרים של פרוג'ריה קונקט;
- מידע על אירועים וגיוס כספים;
- יכולת וידאו צ'אט חי זום, כולל תרגומי בדיקה בזמן אמת לשיחות מרובות שפות;
- שלנו מאוד פרוג'ריה קונקט אפליקציה לנייד - זמינה הן ב-App Store והן ב-Google Store כדי ליצור קשר עם הקהילה שלך תוך כדי תנועה!
הירשם כאן לחשבון החינמי שלך: www.progeriaconnect.sciensus.com
לאחר ההרשמה, תשמע מאיתנו תוך 5 ימים כדי לאשר את חשבונך לרשת בלעדית זו, למשפחות ולמטפלים בלבד.
