דף בחר

החדשות הנפלאות על טיפול יעיל נשמעות ברחבי העולם, כאשר משפחות, חוקרים ותומכי PRF חוגגים את אבן הדרך ההיסטורית הזו. אנו נותנים מחווה לאנשים וארגונים נפלאים רבים שעזרו לאפשר את היום הזה.

לא היינו יכולים לעשות את זה בלעדיך ...

לילדים עם פרוג'ריה ובני משפחותיהם, תודה על רוח ההשראה ואומץ בלי הגבולות. לתורמים ולמתנדבים שלנו, תודה על המחויבות האיתנה, הנדיבות הבלתי מעורערת והאנרגיה האינסופית שלך.

הילדים שהשתתפו בניסוי הקליני הראשון של פרוג'ריה, שהוכיח שתרופת FTI lonafarnib היא טיפול יעיל.

השגנו תוצאות פריצת דרך בניסוי ראשון זה בגלל התומכים האדירים שסיפקו את זמנם, כישרונם ואוצרם, ועזרו לנו להתקרב עוד צעד אחד להשגת מטרתנו הסופית של תרופה לפרוגריה. סמלי הלוגו והרשימות מייצגים את צוות הניסויים הקליניים, כמו גם רבים שנתנו כסף, כרטיסי טיסה, צעצועים, התרופה, דיור, נסיעות לשדה התעופה וממנו, סיוע בנסיעות ושירותי תרגום, משפט ועיצוב. אנו מכירים גם באלפי האנשים שהשתתפו באירועי גיוס תרומות מיוחדים שעזרו לגייס את שני מיליון הדולרים הדרושים ל- PRF למימון המשפט.

כל זה מה שהביא אותנו לטיפול. וזה מה שיוביל אותנו ל- CURE. 

צוות הניסוי הקליני
יו"ר: מרק קיירן, ד"ר, דוקטורט
יו"ר משותף: מוניקה קליינמן, ד"ר
יו"ר משותף: ד"ר ד"ר לסלי גורדון

וו. רוברט בישופ, דוקטורט - מרק, פרמקודינמיקה
רוברט קליבלנד, MD - רדיולוגיה
אנט קוררייה, OT - ריפוי בעיסוק
בריאן פליגור, ScD - אודיולוגיה
מארי גרהרד-הרמן, MD - קרדיולוגיה
אניטה ג'ובי-הרדר, MS- סטטיסטיקה
קתרין גורדון, MD - אנדוקרינולוגיה
Susanna Huh, MD - תזונה וגסטרואנטרולוגיה
קלי ליטפילד - רכזת משפט
מרילין ליאנג, MD - דרמטולוגיה
דייויד מילר, דוקטורט, דוקטורט - גנטיקה
ארה נזריאן, דוקטורט - אורטופדיה
דונה נויברג, ScD - סטטיסטיקה
כריסטין פלוסקי, PT, MS, PCS - פיזיותרפיה
ניקול קווין, טרשת נפוצה, RD, LDN - תזונה
איימי רגן, DMD - רפואת שיניים
סוזן ריילי, PT, MS, DPT, PCS - פיזיותרפיה
ארמין שוורצמן, דוקטורט - סטטיסטיקה
לסלי סמוט, MD - קרדיולוגיה
בריאן סניידר, MD, דוקטורט - אורטופדיה
אנדרו סוניס, DMD - רפואת שיניים
פול סטטקביץ ', דוקטורט - מרק, פרמקוקינטיקה
ניקול אולריך, MD, דוקטורט - נוירולוגיה
ניקול ווייק - קרדיולוגיה

שגרירי PRF
יוקסטה אברו
נאדם אכרם
סנדרה בטקיס
דונה ברטקו
אנו בהימאראפו
לולה בוסטה
ריץ 'קאמינגס
ג'ן דייוויס
מג גאנון
אודרי גורדון
ברברה גורדון
קירה ג'ונסון
אודרי למפרט
קריסטין לונג
עלי מסעוד
ג'סיקה מולן
קים פרטורה
דבי פונ
ויקי רובין
אלישיה שרידן
סוזן זוסמן
שייאם טנגוטורי
תאילנדים ואנקירק
הלן בילאווה

כל מי שהשתתף באירועים המיוחדים הבאים שהתקיימו מיוני 2006 - דצמבר 2008:

אירועי PRF
לילה של פלא
המירוץ הבינלאומי למחקר
פוקר לפרוג'ריה

אירועים בהובלת פרק קליפורניה
חזרה למופע שנות ה -50, סנט פול, מינסוטה
בובקו אוטומטי סיור סופר F-100, אגם אליזנור, קליפורניה
אירוע סיו פולס פורד "תניע את התרופה לפרוג'ריה", סיו פולס, ס"ד
פסטיבל ביצועים ייחודי, ענף החקלאים, טקסס
תערוכת מכוניות של Wheels 'n Waves, סנטה ברברה, קליפורניה
YearOne Braselton Bash, Braselton, GA

בהובלת פרק MICHIGAN
מיילים של לינדזי לניסים מהנים / ריצה מהירה, רוק שטוח, מישיגן

בהובלת פרק OHIO (כל האירועים התרחשו באוהיו)
חבילת צופים גור 205 עוגת אב / בן עוגה, מאומי
מכירת מוסך האלקו ואפיית סנט מרי

מסלול מסלול / הליכה של קיילי לפרוג'ריה, מונטקלובה
יום הכובעים של בית הספר היסודי ליאל, ווייטהאוס
בית חולים רחמים ומרפאת התרסה מכירת אפייה / הגרלה, התרסה
אירועי בית ספר ביניים ברחוב פארק, גרוב סיטי
רוק-א-תון של בית הספר סנט ג'ואן מארק, טולדו
שבתאי טולדו / אירוע רדיו K100, טולדו
אירוע מכירת עץ עץ חג המולד של ווייטהאוס, ווטהאוס

אירועים אחרים
רבים מאורגנים על ידי האגודה האיטלקית לפרוג'ריה - סמי באסו (AIPro.Sa.B.), איטליה
אירועי באד בויז, המילטון, אונטריו, קנדה
שוקי העולם של CIBC, יום הנס ארה"ב
יום האידיאל, אוונסוויל, IN
טורניר הגולף של כריס קמפף, אוונסוויל, IN
האירועים הרבים של הדודה לוסיאנה, ארגנטינה
הטבה שנתית של מייגן ניגבור במרקסן, WI
המירוץ של אורי למחקר, מישיגן
תערוכת מכוניות Rock 'Til You Drop, Ft. מאיירס, פלורידה
חנות בסביבות 3 האצ'ינס דרייב, פוקסבורו, MA
ללכת לכבוד קריסטיאן מקגויסי, מידלבורו, MA
למעלה מארבעים אירועים שהתרחשו בכל רחבי העולם, בניהול מתנדבי יצרני הנסים שלנו!
לילה סטייקיית האאוטבק של ניגבור, מדיסון, וי
צניחה לפרוג'ריה!, ניו יורק, ניו יורק
ריצת מרתון בוסטון של מג גאנון, בוסטון, MA

קרנות פרטיות
ג'ון וו. אלדן אמון
קרן אלום-פולני
אמיליה פיבודי קרן צדקה
קרן ג'ייקוב ניל בוגר
קרן ילדים רחל ליבה קרדוזו
קרל ג 'אנדרסון ומארי ג'ו אנדרסון
צ'רלס הנרי ליץ ', קרן II
בית מרקחת CVS
קרן הצדקה ג'ו דיגרונימו
קרן ג'ק ופאולין פרימן
קרן הצדקה של קראוס
קרן MCJ Amelior
קרן הזיכרון למייקל סקוטו
קרן משפחת גורדון ה 'וקארן מילנר
הקרן של ניומן עצמו
קרן פיסטונס-פאלאס
קרן משפחת Ritzow
קרן סנטה ברברה
חברי צוות לקרן ילדים
קרן אואן
קרן UPS,
הנרי וקרן ייעוץ לתורמים מבית וורמברג
סנדרה וקרן הפילנתרופי של טים ווליגר
קרן Yawkey
קרן משפחת צוקרמן

תורמים בודדים
כמעט 500 מכם תרמו מ -5 עד 500,000 דולר - תודה לכולכם על הנדיבות שלכם!