בתצוגה נפלאה של תמיכה עולמית לילדים עם פרוג'ריה, מיליון איש עוקבים אחר PRF דרך עמוד הפייסבוק הדינמי והמידע שלה. עקבו ולשתף כדי שכולם יוכלו להיות חלק מהמסע שלנו לריפוי! כהכרה באבן דרך זו ובכל האנשים שסם ברנס נתן השראה, לחץ כאן עבור "קח את הדרך הארוכה", מחווה מוזיקלית מיוחדת לסם.
אנו שמחים לבשר כי החל מהשעה 8:3 בערב ב -2015 במרץ XNUMX, יש בדף הפייסבוק של קרן המחקר פרוג'ריה 1,000,000 עוקבים - מדהים! בעזרתך אנו מפיצים את המודעות למשימת PRF ברחבי העולם, וכתוצאה מכך יותר תומכים, יותר ילדים עם פרוג'ריה מזוהים ברחבי העולם, והתקדמות רבה יותר לקראת תרופה.
אנא הצטרף לקהילה שלנו ב פייסבוקוהביא את חבריך לחלוק את המסר שלנו עם תקווה לילדים עם פרוג'ריה.
שיר מיוחד המכבד את סם ברנס ...
סם ופט בשנת 2004
כתב תומך ותיק ב- PRF והמוזיקאי עטור השבחים פט מקגי "קח את הדרך הארוכה", שיר לכבוד חברו סם ברנס, שנפטר מסיבוכי פרוג'ריה ב -10 בינואר 2014. הוקלט בשעה אחת בלבד, השיר מציג רבים מחברי הלהקה המקוריים שהכירו את סם, כמו גם מוזיקאי אולפן אגדיים אחרים. שהתרגשו עמוקות מהסיפור של סם. סם נשמע מנגן על תוף המלכוד הצועד כבר בתחילת הדרך ובסוף הקלטות שנלקחו מסרטים ביתיים שהוקלטו בעבר.
שמע את השיר בצליל הקול כאן, וקנה את השיר כאן.
הטקסטים, שנכתבו בגוף ראשון, הם הפרשנות של מקגי לחכמתו האהובה האינסופית של סם למשפחתו ולחבריו - כמה מילים בהשראתם של סם שיחת TedX, הסרט התיעודי של HBO החיים על פי סם, ומתוך דברי לב שדיברו בהלווייתו של סם מי שהכירו ואהבו אותו.
"סם היה ותמיד יהווה השראה לי, למשפחתי ולחברי הלהקה שלי", אומר פאט. "אומץ לבו של סם, חוסר האנוכיות והאהבה העמוקה וההערכה לכל הטוב שבעולם הם דרך חיים שתשותף ותשלם קדימה יותר מכפי שסם היה יכול לחלום."