مبروك لفريقنا SAM Awa لعام 2024الفائز بالمركز الثالث، سامي باسا!

وقد حظي سفير PRF سامي باسو، الذي كان صديقًا مقربًا لسام بيرنز، بتصفيق حار عندما حصل على أحدث جائزة من SAM. وكان سامي مقيمًا في تيزي سول برينتا بإيطاليا، وتم تشخيص إصابته بمرض الشيخوخة المبكرة في سن الثانية وأصبح المتحدث باسم جمعية سامي باسو الإيطالية للشيخوخة المبكرة (AIPro.SB) عندما كان في العاشرة من عمره فقط. وكان من أوائل من انضموا إلى التجارب السريرية لـ PRF، حيث اختبروا عقار لونافارنيب الذي وافقت عليه إدارة الغذاء والدواء الأمريكية، وهو أول علاج على الإطلاق للشيخوخة المبكرة.

سام وسامي في إيطاليا يحتفلان بصداقتهما الخاصة

قادته دراسات سامي إلى جامعة بادوا، حيث حصل على درجة في العلوم الطبيعية وألقى أطروحة حول نهج التحرير الجيني في فئران HGPS. في عام 2021، تخرج سامي بدرجة ثانية في علم الأحياء الجزيئي بأطروحة حول تقاطع Lamin A وInterleukin-6، وهو نهج لعلاج Progeria من خلال استهداف البروتين السام المعروف باسم progerin. يواصل سامي تفانيه في إيجاد العلاج من خلال تعاونه البحثي الحيوي مع PRF وفريق التحرير الجيني. كما يشارك في العديد من فرص التحدث أمام الجمهور على مستوى العالم، لزيادة الوعي بـ Progeria والتقدم الرائد لـ PRF نحو العلاج. يُعرف سامي في جميع أنحاء العالم بشخصيته الرائعة وتألقه، ونحن فخورون جدًا بأن نطلق عليه صديقنا العزيز.

خبير الأدوية توم ماذرز يحصل على جائزة SAM لعام 2022!

تعود صداقة توم ماذرز مع مؤسسي PRF الدكتورين ليزلي جوردون وسكوت بيرنز إلى أيام الدراسة الجامعية، وقد قدم نصائحه الحكيمة كمطور ناجح للأدوية في عالم الأدوية والتكنولوجيا الحيوية منذ إنشاء PRF.

توم هو المؤسس والرئيس والمدير التنفيذي لشركة Allievex، وهي شركة تكنولوجيا حيوية ملتزمة بتطوير علاجات للأمراض العصبية النادرة التي تصيب الأطفال. عمل مع PRF في شراكتها مع Eiger Biopharmaceuticals، والتي أدت إلى موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية التاريخية على عقار لونافارنيب كعلاج لمرض الشيخوخة المبكرة، ويواصل العمل مع PRF في علاجات محتملة أخرى. إن دافع توم هو نفس دافع PRF - إنقاذ الأطفال، وكانت مهاراته الفريدة في عالم تطوير الأدوية الصيدلانية حاسمة في الدور المتنامي لشركة PRF في هذا المجال. أوه، ولم يفوت أبدًا حفل Night of Wonder Gala مع سام، الذي أحبه كثيرًا. ♥

حصل المتخصص في العلاقات العامة جون سينج على جائزة SAM لعام 2018! 

تم تكريم جون سينج، مؤسس ورئيس مجلس إدارة ومدير تنفيذي لشركة Spectrum Science، وهي شركة علاقات عامة تركز على العلوم الصحية، لالتزامه برفع مستوى الوعي بمرض الشيخوخة المبكرة في جميع أنحاء العالم، ومساهماته الهائلة في العمل الخيري لصالح PRF لأكثر من عقد من الزمان. كان جون هو منشئ حملة "Find the Children" التابعة لـ PRF، والتي تركز على العثور على الأطفال غير المشخصين بمرض الشيخوخة المبكرة على مستوى العالم. بدأت علاقته الطويلة الأمد مع PRF في عام 2003، عندما خصص الموارد لإدارة أخبار اكتشاف الجينات. تحت قيادة جون، واصلت Spectrum قيادة جهود الدعاية الخاصة بـ PRF للعديد من الإعلانات الرئيسية الأخرى، ولعب فريقه دورًا محوريًا في شراكة PRF-HBO لـ الحياة حسب سام. بصفته عضوًا سابقًا في مجلس إدارة PRF، فإننا نحتفل بجون لوضعه هذا المرض النادر للغاية على خريطة العالم!

الدكتورة مونيكا كلاينمان، رئيسة المحاكمة، تحصل على جائزة SAM لعام 2016! 

لقد كرست الدكتورة مونيكا كلاينمان وقتها ومواهبها وطاقتها لتعزيز أبحاث مرض بروجيريا بأحد أهم الطرق: بصفتها باحثة رئيسية في التجارب السريرية لمرض بروجيريا في

مستشفى بوسطن للأطفال (BCH). بفضل أسلوبها اللطيف والخبير في التعامل مع المرضى، نجحت في قيادة هذه التجارب الحيوية واكتسبت ثقة واحترام الأسر وكل من شارك فيها. كما كانت عضوًا أصليًا في مجلس إدارة PRF ولجنة الأبحاث الطبية (MRC). تتولى مونيكا العديد من الأدوار المهمة في BCH! فهي رئيسة مساعدة لقسم طب الرعاية الحرجة؛ ورئيسة قسم السلامة في برنامج سلامة المرضى والجودة؛ والرئيسة المشاركة لبرنامج جودة الإنعاش؛ وهي أيضًا أستاذة مساعدة في التخدير (طب الأطفال)، كلية الطب بجامعة هارفارد. نحن محظوظون جدًا لوجودها في فريقنا!

الدكتور مارك كيران، رئيس التجارب السابق ومطور العلاج الجيني، يتسلم جائزة SAM لعام 2014! 

انضم الدكتور مارك كيران، عضو مجلس إدارة PRF، إلى PRF في عام 2006، عندما أصبح لونافارنيب هو الدواء المستهدف لأول تجربة سريرية لعقار بروجيريا. كان مارك مديرًا لقسم طب الأورام العصبية للأطفال في معهد دانا فاربر للسرطان، حيث قاد تجربة عقار لونافارنيب على مرضى السرطان الصغار. جعلته خبرته الواسعة في استخدام عقار لونافارنيب القائد المثالي لهذه الجهود بالشراكة مع PRF ومستشفى بوسطن للأطفال، وعندما سئل، أجاب هذا الشخص المنشغل للغاية بـ "نعم" على الفور!

بعد 20 عامًا من العمل كمدير لقسم أورام الأعصاب لدى الأطفال في معهد دانا فاربر للسرطان ومستشفى بوسطن للأطفال، حيث ركز على تطوير وترجمة العلاجات الجينية الجديدة الموجهة للأطفال المصابين بسرطان الدماغ والشيخوخة المبكرة وأمراض القلب لدى الأطفال، انتقل الدكتور كيران إلى الصناعة وهو يشغل حاليًا منصب نائب الرئيس للتطوير السريري في شركة Day One Biopharmaceutics، وهي شركة تركز على تطوير الأدوية الموجهة للأطفال. إن انضمام مارك إلى مجلس إدارة PRF يوضح التركيز المتزايد لشركة PRF على تطوير الأدوية، ونحن ممتنون لكل ما يواصل تقديمه.

أول جائزة SAM على الإطلاق تذهب إلى الدكتور فرانسيس كولينز في عام 2011!

يحتل فرانسيس كولينز مكانة خاصة جدًا في قلب وتاريخ PRF. لقد كان إلى جانب PRF منذ عام 1991 تقريبًا. في البداية، أصبح صديقًا مقربًا لسام بيرنز وعائلته، ولعب دورًا محوريًا في التقدم السريع الذي أحرزته مؤسسة PRF. عندما كان مديرًا للمعهد الوطني لأبحاث الجينوم البشري (NHGRI)، قاد مختبره اكتشاف جين بروجيريا في عام 2003.

بفضل صداقته العميقة مع سام، يواصل الدكتور كولينز إدارة مختبره في المعهد الوطني لبحوث الشيخوخة، مما يدل على التزامه الدائم بأبحاث مرض الشيخوخة المبكرة حتى يتم العثور على العلاج. لقد حقق اكتشافات محورية في علاج الحمض النووي الريبي، وهو جزء من الفريق الأساسي الذي يعمل على علاج محرر جينيًا يمكن أن يكون علاجًا لمرض الشيخوخة المبكرة.

كان الدكتور كولينز مستشارًا علميًا لثلاثة رؤساء للولايات المتحدة ومديرًا سابقًا للمعاهد الوطنية للصحة. نحن ممتنون للغاية لكل ما فعله وما زال يفعله من أجل الأطفال ♥ من أجل العلاج.

تهانينا للفائزين بجائزة إيمي لعام 2024، كيفن تيرني وبنك نورث شور!

في عام 2024، قدمت PRF جائزة Amy إلى أول اندماج فردي/تجاري: North Shore Bank (NSB) ورئيسها التنفيذي كيفن تيرني.

تم تكريم كيفن لكرمه اللامتناهي وإخلاصه وتعاطفه ودعمه الاستثنائي الشامل لمهمة PRF، سواء على المستوى الشخصي أو بصفته القيادية في NSB. كما تم تكريم البنك لالتزامه المؤسسي العميق تجاه PRF.

كان كيفن وNSB داعمين ثابتين وسخيين لـ PRF لأكثر من 20 عامًا، بما في ذلك رعاية كل حدث خاص محلي لـ PRF. تحت قيادة كيفن، دعمت NSB أكثر من 200 مؤسسة خيرية في عام 2023 وحده، بالإضافة إلى تطوع الموظفين في عشرات المؤسسات الأخرى. تتبنى NSB حقًا ثقافة راسخة تتمثل في تقديم وقتها ومواهبها وثروتها، ورد الجميل للمجتمعات المحلية التي تعمل فيها، ونحن نشكرهم بشكل خاص على تفانيهم في مجتمع Progeria في جميع أنحاء العالم.

روبين وتوم ميلبيري يحصلان على جائزة إيمي 2022!

في عام 2022، مُنحت جائزة إيمي لأول زوجين: روبين وتوم. لقد عملا مع PRF لمدة 25 عامًا وكرسا وقتهما ومواهبهما وثروتهما بلا كلل وبلا أنانية لتعزيز مهمتنا. بين الاثنين، ساعدا في تنظيم 9 حفلات، و3 بطولات جولف، وعشرات السباقات، والعديد من الأحداث الأخرى الناجحة للغاية على مر السنين - يا لها من روعة! إنهما الآن يلهمان الجيل القادم من ميلبوري للانضمام إليهما في كرمهما وإخلاصهما وحبهما الذي لا ينتهي لهؤلاء الأطفال الاستثنائيين.

جودي ميتشل هي الحائزة على جائزة إيمي لعام 2018!

شاركت جودي في PRF منذ عام 2004 عندما شاركت في أحد سباقات الطرق الأولى لدينا. بعد ذلك، أصبحت مدمنة. ومنذ ذلك الحين، نظمت عشرات من حملات جمع التبرعات في Champions Pub وأماكن أخرى، وجمعت أكبر فريق لإدارة سباقنا السنوي من أجل الأبحاث، وإدارة سباق Falmouth Road Race مع فريق PRF، والتطوع بانتظام في مكتبنا، وتقول لنا في الأساس، "ماذا يمكنني أن أفعل للمساعدة؟". كل ما تفعله جودي من أجل PRF يتم بحماس ولطف وحب مما يجعلها الخيار الأمثل لجائزة هذا العام.

بوب موريسون – دعم PRF منذ اليوم الأول – هو الفائز بجائزة إيمي لعام 2016! 

كان بوب عضوًا مؤسسًا في مجلس الإدارة (خدم في مجلس إدارة PRF من 1999 إلى 2007). لقد جلب منظورًا تجاريًا ذكيًا إلى المجلس، مما أعطى PRF فائدة خبرته. كان أحد آخر تصويتاته كعضو في مجلس الإدارة هو ما إذا كان سيتم تمويل أول تجربة سريرية للأدوية أم لا - وهي لحظة تاريخية وحاسمة لـ PRF لأن التجربة كانت خطوة كبيرة إلى الأمام في مهمتنا، لكننا لم يكن لدينا المال لتمويلها بالكامل في ذلك الوقت. كانت هناك لحظة صمت قصيرة بعد العرض التقديمي للتجربة، بينما كنا ننتظر شخصًا ليقدم اقتراحًا وقال بوب "حسنًا، أليس هذا ما نحن هنا من أجله؟ يتعين علينا أن نجعل هذه التجربة تحدث". تبع ذلك التصويت على الفور، وكان بالإجماع. يواصل بوب إتاحة نفسه لتقديم المشورة بشأن مجموعة متنوعة من المسائل التجارية، وهو فخور للغاية بدعم PRF، مضيفًا بتواضع أنه سعيد "بالقيام بدور صغير" فيها. حصل على جائزة إيمي لعام 2016 لكرمه وتعاطفه وتواضعه الذي لا ينتهي.

كيفن كينج – الفائز لعام 2013 – محركات الأقراص دعم الأطفال المصابين بالشيخوخة المبكرة

منذ عام 2005، دعم كيفن وفريقه في YearOne، جنبًا إلى جنب مع شقيق إيمي تشيب فوس، PRF من خلال معرض سيارات سنوي يُقام في جورجيا تحت عنوان "Braselton Bash". يعمل جميع الموظفين بلا كلل لضمان نجاح عطلة نهاية الأسبوع. وهم جميعًا تطوعوا بوقتهم بكل سرور. يأتي هذا النوع من الموقف من القمة - من كيفن - الذي يلتزم تمامًا بمساعدة الأطفال المصابين بالشيخوخة المبكرة قدر استطاعته هو وYearOne. إنه عمل حقيقي نابع من الحب، ويشعر كيفن بالفخر لأنه قادر على المساعدة كما نشعر بوجوده في فريقنا. يجسد كيفن نوع التفاني الدؤوب الذي سيقود بالتأكيد علاج الشيخوخة المبكرة.

ماورا سميث هي الفائزة بجائزة إيمي لعام 2011

كانت ماورا، المتطوعة المثالية، جزءًا لا يتجزأ من كل لجنة من لجان Night of Wonder، وترأست فعاليات Texas Hold 'Em التابعة لـ PRF، وساعدت في الفعاليات والأعمال المكتبية كلما دعت الحاجة. لكنها لم تتوقف عند هذا الحد: فقد جندت ماورا عائلتها بأكملها وعشرات الأصدقاء لدعم الأطفال المصابين بالشيخوخة المبكرة أيضًا. جعلتها شخصيتها اللطيفة وتصرفها اللطيف الخيار الأمثل لهذا العام!

إعلان ديبي بون كالفائزة بجائزة إيمي لعام 2009!

بدأت ديبي في الانخراط في PRF عندما جاءت إلى Night of Wonder (NOW) 2003 كضيفة على المؤيدين القدامى روبين وتوم ميلبيري. في نهاية الليلة، اقتربت من مديرة PRF أودري جوردون وقالت، "إذا كنت بحاجة إلى مساعدة في أي شيء، يرجى الاتصال بي". لم يكن أي منهما يعرف مدى تأثير هذا العرض على حياة الأطفال المصابين بالشيخوخة المبكرة. منذ ذلك الوقت، شاركت ديبي في رئاسة NOWs 2005 و2007 و2011، وشاركت في تنظيم حدث شيكاغو في يونيو 2009، وتستمر في مساعدة PRF بطرق أخرى عديدة. إنها موجودة دائمًا للمساعدة، كما كانت إيمي لأصدقائها وعائلتها.

تهانينا لجولي بريتشارد، الفائزة بجائزة إيمي لعام 2007!

جولي مصممة جرافيك تعمل متطوعة بلا كلل في مؤسسة PRF منذ إنشائها في عام 1998. قامت بتصميم كتيبات PRF والملصقات والقمصان والعديد من القطع الأخرى التي تسمح لنا بالتواصل وتوصيل رسالتنا.

تقول ليزلي جوردون، التي قدمت الجائزة في ليلة العجائب 2007: "أكثر ما أدهشني في جولي هو أنها منذ أول ألف مرة قالت فيها "أوه، هل يمكنني أن أفعل ذلك من أجلك؟"، كانت أعمالها الخيرية في الحقيقة عملاً نابعاً من الحب. إنها تشعر بالفخر لأنها قادرة على المساعدة كما نشعر نحن بوجودها في فريقنا. جولي، أنت مثال على ما تجسده إيمي ـ الحب والشجاعة والتفاني الدؤوب الذي سيقود بلا شك إلى علاج مرض الشيخوخة المبكرة".

2005: تشيب فوز وكيم باراتوري يحصلان على جائزة إيمي الأولى

قدمت PRF ولجنة ليلة العجائب 2005 أول جائزة إيمي لضيفنا الكريم، شيب فوز، شقيق إيمي. أصبح شيب سريعًا ليس فقط معروفًا دوليًا في عالم السيارات، بل أصبح أيضًا متحدثًا باسم PRF، حيث أشرك منتج برنامجه "Overhaulin'" والعديد من الآخرين في دعم PRF.

يقول تشيب: "يسألني الناس باستمرار عن كيفية استمراري في العمل رغم قلة الراحة والبقاء إيجابيًا. فأجيبهم قائلًا: "لقد شاهدت أختي إيمي تذهب وتذهب وتذهب دون أن أسمع شكوى واحدة. إنها مصدر إلهامي الدائم وقوتي".

كما حصلت كيم باراتوري، وهي الآن عضو في مجلس إدارة PRF، على جائزة إيمي في ليلة العجائب لعام 2005. شاركت كيم كمتطوعة في PRF منذ إنشائها، حيث ترأست أول ثلاث حفلات ليلة العجائب، والعديد من فعاليات جمع التبرعات الأخرى لـ PRF.