الناطقون بلسان

ميرلين عازف تشيلو وعازف كمان بارع ، متحمس للسفر ، شاعر ومؤلف منشور ، وتخرج من كلية إيمرسون في ماساتشوستس في عام 2022 (لإلقاء نظرة على نجاح كتاب ميرلين ، انقر فوق هنا). يعمل ميرلين كمتحدث باسم مؤسسة أبحاث بروجيريا في الأحداث بما في ذلك سباق الطريق السنوي PRF، وورشة العمل العلمية الدولية لـ PRF وفي مجموعة متنوعة من المظاهر الإعلامية. في الصيف الماضي، عملت ميرلين مع مجموعة رائعة من الأطفال في The Hole in the Wall Gang Camp في ولاية كونيتيكت.

وُلد سامي باسو عام 1995 ، وشُخصت إصابته بمرض بروجيريا في سن الثانية ، وكان المتحدث باسم جمعية سامي باسو الإيطالية للبروجيريا منذ أن كان في العاشرة من عمره. في عام 2007 ، كان سامي من بين أول من انضم إلى التجارب السريرية لـ PRF ، حيث اختبر عقار lonafarnib المعتمد حاليًا من قِبل إدارة الأغذية والعقاقير باعتباره أول علاج على الإطلاق لـ Progeria. في عام 2014 ، ظهر في فيلم وثائقي ناشيونال جيوغرافيك "Il Viaggio di Sammy" (رحلات سامي) ، والذي سجل رحلة أحلامه: السفر على الطريق 66 في الولايات المتحدة من شيكاغو إلى لوس أنجلوس مع والديه وصديقه.

في عام 2018 ، تخرج سامي من جامعة بادوا بدرجة في العلوم الطبيعية وقدم أطروحة حول نهج التحرير الجيني في الفئران HGPS. في وقت لاحق من ذلك العام ، حصل على وسام الاستحقاق من الجمهورية الإيطالية ، لأبحاثه المتعمقة في مجال الإعاقة وشراكته مع الحكومة الإيطالية. في عام 2020 ، أصبح سامي عضوًا في فرقة العمل الإقليمية والوطنية في فينيتو للكشف عن معلومات COVID-19 (السمات العلمية والمؤثرة). في عام 2021 ، تخرج سامي بدرجة ثانية في علم الأحياء الجزيئي مع أطروحة حول تقاطع Lamin A و Interleukin-6 ، وهو نهج لعلاج Progeria عن طريق استهداف البروتين السام ، المعروف باسم progerin.

استمع إلى سامي في إحدى اللجان في مؤتمر STAT Breakthrough Science Summit لعام 2021 هنا.

تعمل السيدة جوردون عن كثب مع مجلس الإدارة واللجان والموظفين والمتطوعين ، وهي مسؤولة عن النمو المالي والتنظيمي لمؤسسة Progeria Research Foundation ، وتطوير البرامج ، والإدارة اليومية.

تخرجت السيدة جوردون من جامعة تافتس وكلية الحقوق بجامعة نورث إيسترن. قبل مشاركتها في تأسيس The Progeria Research Foundation ، مارست القانون في كل من ماساتشوستس وفلوريدا ، وتخصصت في التقاضي المدني.

محليًا ، هي رئيسة نادي Peabody Rotary Club وتعمل في مجلس Peabody للمسجلين. تم الاعتراف بالسيدة جوردون لإنجازاتها من خلال جائزة North of Boston's Business and Professional للمرأة للمنظمات غير الربحية ، وحصلت على لقب Community Hero من قبل مؤسسة Jewish Family Services ، وحصلت على جائزة Mary Upton Ferrin للقيادة. تحت إدارتها كرئيسة مؤسسة ومديرة تنفيذية لـ PRF ، حصلت PRF على تصنيف Charity Navigator من فئة 4 نجوم على مدار السنوات الثماني الماضية ، وحصلت PRF على جائزة Research! American Paul G. في طليعة البحث المترجم الناجح.

تقيم السيدة جوردون في بيبودي ، ماساتشوستس مع زوجها ريتش ريد ، وبناتها نادية وسفيتلانا ، والكلاب فريد وجاك.

ليزلي جوردون هي المؤسس المشارك لمؤسسة Progeria Research Foundation وتعمل كمديرة طبية متطوعة في المنظمة. الدكتور جوردون هو المحقق الرئيسي لبرامج PRF المستمرة لبروجيريا ، بما في ذلك PRF International Progeria Registry, قاعدة البيانات الطبية والبحثية, خلية وبنك الأنسجة، و  برنامج التشخيص الوراثي. وقد ترأست 11 من المعاهد الوطنية للصحة التي تمولها الاجتماعات العلمية الدولية حول Progeria. وهي أستاذة في أبحاث طب الأطفال في مستشفى هاسبرو للأطفال وكلية ألبرت الطبية في جامعة براون وعالمة أبحاث في مستشفى النساء والأطفال في بروفيدنس ، رود آيلاند. وهي باحثة مشاركة في التخدير في كلية الطب بجامعة هارفارد وكبيرة علماء - أستاذ مشارك في مستشفى بوسطن للأطفال.

لقد مهد الدكتور جوردون الطريق لإيجاد العلاجات والعلاج للمتضررين من Progeria. كانت مؤلفة مشاركة في اكتشاف الجين لعام 2003 لـ Progeria في الطبيعة، المؤلف الرئيسي لدراسة اكتشاف علاج Progeria لعام 2012 في مجلة الجمعية الطبية الأمريكية (JAMA). شاركت في رئاسة أربعة Progeria التجارب المخدرات السريرية للأطفال الذين يعانون من Progeria في مستشفى بوسطن للأطفال.

حصلت الدكتورة جوردون على شهادتها الجامعية من جامعة نيو هامبشاير والماجستير والدكتوراه من جامعة براون.

بعد أن خدم لمدة 14 عامًا في مارس أوف دايمز المكتب الوطني ، حيث كان نائب الرئيس الأول لبرامج الفروع ونائب المكتب الطبي ، أصبح الدكتور بيرنز في أكتوبر 2015 رئيسًا ومديرًا تنفيذيًا لـ NICHQ (المعهد الوطني لجودة صحة الأطفال) ، منظمة مستقلة غير ربحية تعمل على تحسين صحة الأطفال.

سكوت هو طبيب أطفال وطبيب طوارئ معتمد من مجلس الإدارة. وهو أستاذ سريري لطب الأطفال في كلية وارن ألبرت الطبية بجامعة براون ، وأستاذ سريري للخدمات الصحية والسياسة والممارسة في كلية براون للصحة العامة في بروفيدنس ، رود آيلاند. حصل على درجة الماجستير في الصحة العامة من كلية الصحة العامة بجامعة هارفارد مع التركيز على الصحة والسياسة والإدارة ، وأكمل زمالة البيت الأبيض لمدة عام حيث عمل كمساعد خاص لوزير النقل الأمريكي.

حصل سكوت على جائزة Willis Wingert للتميز في البحث في طب الطوارئ للأطفال من الأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال ، وجائزة وطنية من الرابطة الوطنية للولادة ، وجائزة خدمة الصحة العامة من وزارة النقل الأمريكية ، وجائزة 2015 Impact من مؤسسة وايت هاوس زملاء وجمعية.

توفي جون تاكيت ، البالغ من العمر 16 عامًا ، أول سفير للشباب لـ PRF ، الأربعاء 3 مارس 2004. كان جون شخصًا رائعًا لم يدع حالته تبطئه أبدًا. بين أنشطته المدرسية وعمله وشغفه بالطبول ، رحب بالتحدث إلى الآخرين ، وخاصة الأطفال ، حول Progeria لأنه شعر أنه من المهم أن يتم تثقيف الناس حولها. كان جون عضوًا رئيسيًا في اللجنة التي أعلنت عن اكتشاف جين Progeria في أبريل 2003 في واشنطن العاصمة. أجاب على أسئلة المراسلين وعلق قائلاً إن الوقت كان ممتعًا له ولأصدقائه. نحن فخورون بأن نعرف أن جون و PRF ممتنون إلى الأبد لمساهماته في زيادة الوعي حول Progeria وعمل PRF. لقد كان مصدر إلهام لنا جميعًا. سنفتقد جون كثيرا.

انقر هنا لمشاهدة مقابلة مع جون ، تم التقاطها عندما كان عمره 13 عامًا.

شكرًا لعائلة Megan Nighbour ، التي عملت كأول سفيرة لـ PRF. كان الجيران روادًا حقيقيين في زيادة الوعي وجمع الأموال ، ويواصلون دعم PRF في هذه الأنشطة المهمة.