المتحدثون الرسميون

بالتعاون الوثيق مع مجلس الإدارة واللجان والموظفين والمتطوعين، تتولى السيدة جوردون مسؤولية النمو المالي والتنظيمي لمؤسسة أبحاث بروجيريا، وتطوير البرامج، والإدارة اليومية.

السيدة جوردون خريجة جامعة تافتس وكلية الحقوق بجامعة نورث إيسترن. قبل مشاركتها في تأسيس مؤسسة أبحاث بروجيريا، مارست القانون في كل من ماساتشوستس وفلوريدا، وتخصصت في التقاضي المدني.

على المستوى المحلي، هي رئيسة نادي بيبودي روتاري وتعمل في مجلس مسجلي بيبودي. وقد تم تكريم السيدة جوردون لإنجازاتها من خلال جائزة سيدات الأعمال والمهنيات لهذا العام في شمال بوسطن للمنظمات غير الربحية، وتم تسميتها بطلة المجتمع من قبل الخدمات العائلية اليهودية، وحصلت على جائزة ماري أبتون فيرين للقيادة. تحت إدارتها كرئيسة مؤسسة ومديرة تنفيذية لـ PRF، حصلت PRF على تصنيف Charity Navigator المرغوب من فئة 4 نجوم على مدار السنوات التسع الماضية، وحصلت PRF على جائزة Paul G. Rogers Distinguished Organization Advocacy Award من Research!America لجلب مرض الشيخوخة المبكرة من الغموض إلى طليعة البحث الترجمي الناجح.

تعيش السيدة جوردون في بيبودي، ماساتشوستس مع زوجها ريتش ريد، وابنتيها ناديا وسفيتلانا، وكلابيها فريد وجاك.

ليزلي جوردون هي أحد مؤسسي مؤسسة أبحاث بروجيريا وتعمل كمديرة طبية متطوعة للمؤسسة. الدكتور جوردون هو المحقق الرئيسي لبرامج PRF الجارية لمرض بروجيريا، بما في ذلك سجل بروجيريا الدولي PRF, قاعدة البيانات الطبية والبحثية, بنك الخلايا والأنسجة، و برنامج التشخيص الوراثيترأست 11 اجتماعًا علميًا دوليًا ممولًا من المعاهد الوطنية للصحة حول مرض الشيخوخة المبكرة. وهي أستاذة أبحاث طب الأطفال في مستشفى هاسبرو للأطفال وكلية ألبرت الطبية بجامعة براون وعالمة أبحاث في مستشفى النساء والأطفال في بروفيدنس بولاية رود آيلاند. وهي باحثة مشاركة في التخدير في كلية الطب بجامعة هارفارد وعالمة بارزة في هيئة التدريس - أستاذة مشاركة في مستشفى بوسطن للأطفال.

مهدت الدكتورة جوردون الطريق لإيجاد علاجات وعلاج للمصابين بمرض الشيخوخة المبكرة. شاركت في تأليف دراسة اكتشاف الجين المسؤول عن مرض الشيخوخة المبكرة عام 2003. طبيعة، المؤلف الرئيسي لدراسة اكتشاف علاج مرض الشيخوخة المبكرة لعام 2012 في مجلة الجمعية الطبية الأمريكية (JAMA). لقد شاركت في رئاسة أربعة التجارب السريرية لدواء بروجيريا للأطفال المصابين بالشيخوخة المبكرة في مستشفى بوسطن للأطفال.

حصلت الدكتورة جوردون على درجة البكالوريوس من جامعة نيو هامبشاير ودرجة الماجستير والدكتوراه من جامعة براون.

بعد أن عمل لمدة 14 عامًا في المكتب الوطني لمنظمة March of Dimes، حيث كان نائب الرئيس الأول لبرامج الفروع ونائب المكتب الطبي، أصبح الدكتور بيرنز في أكتوبر 2015 رئيسًا ومديرًا تنفيذيًا للمعهد الوطني لجودة صحة الأطفال (NICHQ)، وهي منظمة مستقلة غير ربحية تعمل على تحسين صحة الأطفال.

سكوت طبيب أطفال معتمد وطبيب طوارئ أطفال. وهو أستاذ سريري لطب الأطفال في كلية وارن ألبرت الطبية بجامعة براون وأستاذ سريري للخدمات الصحية والسياسات والممارسة في كلية براون للصحة العامة في بروفيدنس، رود آيلاند. حصل على درجة الماجستير في الصحة العامة من كلية هارفارد للصحة العامة مع التركيز على الصحة والسياسات والإدارة، وأكمل زمالة البيت الأبيض لمدة عام حيث عمل كمساعد خاص لوزير النقل الأمريكي.

حصل سكوت على جائزة ويليس وينجيرت للتميز في البحث في طب الطوارئ للأطفال من الأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال، وجائزة وطنية من الجمعية الوطنية للولادة، وجائزة الخدمة الصحية العامة من وزارة النقل الأمريكية، وجائزة التأثير لعام 2015 من مؤسسة ورابطة زملاء البيت الأبيض.

كان سامي باسو معروفًا ومحبوبًا في جميع أنحاء العالم باعتباره المتحدث باسم PRF ومجتمع Progeria. توفي في أكتوبر 2024 عن عمر يناهز 28 عامًا، وهو أكبر شخص معروف على الإطلاق يعيش مع Progeria الكلاسيكي.

وُلِد سامي عام 1995، وشُخِّصت إصابته بمرض الشيخوخة المبكرة في سن الثانية، وعمل متحدثًا باسم جمعية سامي باسو الإيطالية لمرض الشيخوخة المبكرة منذ أن كان في العاشرة من عمره. في عام 2007، كان سامي من أوائل من انضموا إلى التجارب السريرية لـ PRF، حيث اختبر عقار لونافارنيب الذي وافقت عليه إدارة الغذاء والدواء الأمريكية الآن كأول علاج على الإطلاق لمرض الشيخوخة المبكرة. في عام 2014، ظهر في الفيلم الوثائقي "Il Viaggio di Sammy" (رحلات سامي)، الذي وثق رحلة أحلامه: السفر على الطريق 66 في الولايات المتحدة من شيكاغو إلى لوس أنجلوس مع والديه وصديقه.

في عام 2018، تخرج سامي من جامعة بادوا بدرجة في العلوم الطبيعية وألقى أطروحة حول نهج التحرير الجيني في فئران HGPS. وفي وقت لاحق من ذلك العام، حصل على وسام فارس الاستحقاق للجمهورية الإيطالية، لأبحاثه المتعمقة في الإعاقات وشراكته مع الحكومة الإيطالية. في عام 2020، أصبح سامي عضوًا في فريق العمل الإقليمي والوطني في فينيتو للكشف عن معلومات كوفيد-19 (السمات العلمية والمؤثرة). في عام 2021، تخرج سامي بدرجة ثانية في علم الأحياء الجزيئي بأطروحة حول تقاطع لامين أ وإنترلوكين-6، وهو نهج لعلاج مرض الشيخوخة المبكرة عن طريق استهداف البروتين السام المعروف باسم بروجيرين. استمع إلى سامي في حلقة نقاشية في مؤتمر STAT Breakthrough Science Summit لعام 2021 هنا.​

نحن نعتز بذكريات الشغف الاستثنائي بالحياة الذي كان يتمتع به سامي، والتفاؤل، واللطف، والذكاء بينما نفعل ما كان يريدنا أن نفعله: مواصلة نضالنا من أجل العلاج.

توفي جون تاكيت، أول سفير للشباب في مؤسسة PRF، عن عمر يناهز 16 عامًا، يوم الأربعاء 3 مارس 2004. كان جون شخصًا رائعًا لم يسمح لحالته الصحية أبدًا بإبطائه. بين أنشطته المدرسية وعمله وشغفه بالطبول، كان يرحب بالتحدث إلى الآخرين، وخاصة الأطفال، حول مرض الشيخوخة المبكرة لأنه شعر أنه من المهم تثقيف الناس حول هذا المرض. كان جون عضوًا رئيسيًا في اللجنة التي أعلنت عن اكتشاف جين الشيخوخة المبكرة في أبريل 2003 في واشنطن العاصمة. أجاب على أسئلة المراسلين وعلق على أن هذه كانت فترة مثيرة له ولأصدقائه. نحن فخورون بمعرفة جون وستظل مؤسسة PRF ممتنة إلى الأبد لمساهماته في زيادة الوعي بمرض الشيخوخة المبكرة وعمل مؤسسة PRF. لقد كان مصدر إلهام لنا جميعًا. سنفتقد جون كثيرًا.

انقر هنا لمشاهدة مقابلة مع جون، أجريت عندما كان عمره 13 عامًا.

شكرًا لعائلة ميجان نايبور، التي عملت كأول سفيرة لـ PRF. لقد كان الجيران روادًا حقيقيين في رفع الوعي وجمع التبرعات، ويواصلون دعم PRF في هذه الأنشطة المهمة.