عندما زوجين ماساتشوستس ، الدكاترة. تم تشخيص حالة طفل ليزلي جوردون وسام سكوت بيرنز مع بروجيريا في 1998 ، فبدأا على الفور بجمع أكبر قدر من المعلومات التي يمكن أن يعثروا عليها. لكنهم اكتشفوا أنه لا يوجد شيء عمليا. لم تكن هناك طريقة للاختبار النهائي للمرض ، ولا يوجد تمويل بحثي ، ولا يوجد أحد يناصر هؤلاء الأطفال. لذا في أوائل 1999 ، جمعوا العائلة والأصدقاء والزملاء وأنشأوا مؤسسة Progeria Research Foundation. والدة سام هي مديرة PRF الطبية ، وهي مسؤولة عن كل من الجهود الطبية والبحثية للأطفال المصابين بالبروجيريا.

في بضع سنوات قصيرة ، أنشأ PRF مركزية جميع الموارد المتعلقة بالبحث اللازمة والمضي بها إلى الأمام في أسرع وقت ممكن نحو العلاج والعلاج ، لجميع الأطفال الذين تم تشخيصهم مع Progeria في جميع أنحاء العالم. كان PRF القوة الدافعة وراء 2003 Progeria اكتشاف الجينات. تم إنشاؤها وتملك وتدير أعمالها الخاصة قاعدة بيانات طبية وبحثية, بنك الخلايا والأنسجةو برنامج اختبار التشخيص. يحمل علمية نصف سنوية ورش العمل. أموال المنح البحثية و تجارب المخدرات السريرية؛ ويقدم خدمات طبية وغيرها الدعم للعائلات. جعلت جميع برامج وإنجازات PRF من PRF الشركة الرائدة عالميًا في أبحاث Progeria والتعليم. وبما أن الوعي بمرض البروجيريا وارتباطه بأمراض القلب والشيخوخة والبرامج المتاحة الآن للأبحاث ينتشر في جميع أنحاء العالم ، فإننا نقترب أكثر من إنقاذ حياة هؤلاء الأطفال المميزين.

تم تصور PRF مع رؤية الأم التي عرفت أنه من أجل الفوز في هذا السباق مع الزمن لصالح ابنها والأطفال الآخرين الذين يعانون من Progeria ، سيكون علينا بناء شبكة من الاحتياجات المتعلقة بالبحث لتشجيع أبحاث Progeria.

وكانت النتائج مذهلة؛ PRF ازدهرت مع الدعم من المتطوعين المتفانين والموظفين والجهات المانحة ، المنجنيق مجال Progeria والاضطرابات المرتبطة بالشيخوخة (مثل أمراض القلب وهشاشة العظام) في عالم جديد.

انقر هنا للاستماع إلى بعض باحثينا الرائعين!