مؤسسة Progeria Research Foundation هي المورد العالمي لأبحاث Progeria والتعليم. Progeria حالة نادرة جدًا. من أجل فهم أفضل لعلم الأمراض والمسار الطبيعي للمتلازمة ، أنشأنا برنامج التسجيل الدولي.

يوفر السجل موارد لدراسة Progeria ويحتفظ بقاعدة بيانات مركزية عن الأطفال الذين يعانون من Progeria من جميع أنحاء العالم ، بينما يعمل أيضًا على تحسين تواصل الأفكار بين الباحثين ، لضمان التوزيع السريع لأي معلومات جديدة قد تفيد المرضى وعائلاتهم.

قد يتم تدقيق السجل من قبل الوكالات الحكومية ، مثل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية ، في مواقف مثل تطوير الأدوية.

إن تعاونك في التسجيل والمساعدة في المساهمة بمعلومات عن الأطفال المصابين بالشيخوخة المبكرة في السجل محل تقدير كبير. إذا كنت والدًا أو طبيبًا أو ممثلًا آخر لطفل يعاني من Progeria ، فيرجى ملء نموذج التسجيل وإرساله إلى info@progeriaresearch.org.

شكرا لكم مقدما على المشاركة فيها سجل مرضى البروجيريا الدولي PRF.