ونقلت PRF الأسرة

"لقد ملأنا التواصل مع PRF بمثل هذا الارتياح - كان هناك شخص ما يهتم بابني ، الذي كان يقاتل من أجل العلاج. إنهم يمنحوننا راحة البال ، لأنهم يعلمون أن هناك باحثين عالميين في ركننا ، يعملون على علاج هذا المرض الفتاك. أنا ممتن جدًا لـ PRF للقتال من أجل زاك كل يوم ، ولجعل مستقبل زاك وعائلتنا أكثر إشراقًا ".

- تينا ، والدة زاك

 "نحن محظوظون جدًا لأن لدينا مؤسسة Progeria Research Foundation - فهي تمنحنا الأمل ... شكرًا لجميع الأشخاص الذين يدعموننا ، مما يجعل رحلتنا مع Progeria أخف وزناً."

- كاثرينا ، والدة Enzo

"لا أعرف كيف أشكرك على كل ما فعلته وفعلته لعائلات Progeria. كثيرًا ما أخبر الأشخاص الذين لا يعرفون عن PRF كم نحن محظوظون لأنك تساعد أطفالنا. يرجى العلم أنك أحدثت فرقًا كبيرًا في حياتنا ".

- ستيفاني ، والدة كام

"عندما اكتشفنا لأول مرة أن ميغان كانت تعاني من Progeria (في سن الثانية) ، كان متوسط ​​العمر المتوقع يبلغ 2 عامًا ... اعتقدنا أن 13 عامًا كانت بعيدة جدًا ، وجاءت بسرعة كبيرة! وهي الآن تبلغ من العمر 13 عامًا ، وهي تتمتع بصحة جيدة ، وقوية ، وتضع في عقلها ما تريد تحقيقه في حياتها ، وهي تسعى لتحقيقه.

عندما وجدنا The Progeria Research Foundation ، شعرت بلحظة شديدة من الراحة ، وشعرت بالارتياح لحقيقة وجود شخص ما في ركننا يعمل على هذه المشكلة. إنهم يقتربون من حل المشكلة بمثل هذا التميز الذي أعرفه معًا أننا سنجد العلاج! "

- بيل ، والد ميغان ، 2021

 "بينما كنت أتمنى أن يكون PRF موجودًا لابنتي إيمي ، التي توفيت في عام 1985 ، كنت محظوظًا لوجودها ، وإنه لمن دواعي سروري أن PRF موجود الآن هنا من أجل الأطفال وأولياء أمورهم. "

- تيري ، والدة إيمي

 "لقد باركتنا PRF بهدية الأمل في كفاحنا لإيجاد علاج لمرض Progeria. عندما تم تشخيص Brennen لأول مرة ، فقدنا الذهول والذهول ، لا نعرف إلى أين نتجه إلى التالي ، لكن الموظفين المهتمين والعائلات المحبة التي التقينا بها من خلال PRF وقفوا بجانبنا في كل خطوة على الطريق. لقد اكتسبنا حقًا عائلة مجتمع Progeria ".

- ايرين ، والدة برينين

 "نحن ممتنون إلى الأبد لـ PRF لمنحنا الضوء والأمل الذي كنا بحاجة إليه عندما أدركنا أن ابنتنا البالغة من العمر عامين ، ألكسندرا ، كانت الحالة الوحيدة من Progeria في إسبانيا. رحب بنا فريق PRF الرائع وشبكتهم من المحترفين المذهلين بأذرع مفتوحة - لقد قدموا لنا كل حبهم ودعمهم ورافقونا في هذه الرحلة الصعبة ، بما في ذلك ألكسندرا في تجاربهم السريرية ، مما أعطانا إرشادات لتحسين نوعية حياتها و التحقيق دون راحة لإيجاد علاج لابنتنا. إلى أولئك الذين دعموا PRF على طول الطريق ، نحن نقدر بشدة تعاونك مع PRF حتى يكون لألكسندرا وأقرانها مستقبل مشرق ".

- سيدريك ، والد الكسندرا

 "بالنسبة لي ، تعني مؤسسة Progeria Research Foundation الأمل والدعم. إنه لأمر مخيف التعامل مع مرض نادر ، وأنا أعلم أنه إذا كان لدي أي أسئلة ، فسوف يبذلون قصارى جهدهم للمساعدة. لقد ساعدوا أيضًا الآباء الذين لديهم Progeria على الاتصال لمشاركة تجاربهم. أعلم أنهم يعملون بجد لإيجاد علاجات جديدة وعلاج ، ولا يمكنني تخيل الحياة بدون مؤسسة Progeria Research Foundation ".

- مارلا ، والدة كايلي

 "في عام 2017 ، علمنا بـ PRF وأن ابننا ، شريش ، يمكن أن يتلقى العلاج. جاء PRF كشعاع من الأمل ودعمنا في نواح كثيرة. لقد أخذوا في الاعتبار كل التفاصيل أثناء رحلتنا إلى بوسطن حتى نكون مرتاحين ، بما في ذلك الإقامة والسفر ، بالإضافة إلى تغطية رحلتنا إلى الهند. بسبب PRF ، لدينا أمل. أيضا ، الحب الذي يحصل عليه شريش من PRF لا تشوبه شائبة. لا أعتقد أن أي شخص قد فعل الكثير من قبل ".

- أرفيند ، والد شريش

 "PRF هو شريان حياتنا ... عائلة ... أملنا في أشياء مذهلة قادمة."

- لورا ، والدة زوي

 "نريد نفس الشيء مثل أي شخص آخر - نريد أن يكبر أولادنا ... PRF هو أملنا ويبقينا مستمرين." 

- فيليس (والدة ناثان وبينيت)

 "تقوم مؤسسة Progeria Research Foundation وفريقها الطبي بعمل رائع ولديهم شعور جيد جدًا بالخدمة. لقد فعلوا الكثير من أجلنا ونتقدم بخالص امتناننا وأطيب تمنياتنا لهم ".

- مانيش ماهيشواري ، والد أهان

 "بعد زيارة مومباي لإجراء فحص براتشي في البداية ، عرفنا أولاً عن Progeria ، وكنا قلقين. لكن تلك الدعوة التي جاءت في الوقت المناسب من PRF ساعدتنا على أن نكون في سلام. بمجرد زيارتنا لبوسطن (من أجل تجربة براشي السريرية) ، أدركنا العمل الهائل الذي قام به PRF ، الذي أصبح على مر السنين نظام دعم قوي لنا. أنا ممتن لهم وآمل أن أراهم يحققون كل أحلام براتشي ". 

- بيكاش ، والد براتشي

 "لا يمكنني العثور على كلمات لوصف مدى سعادتي خلال هذه الرحلة [إلى بوسطن ، من أجل علاج Zein lonafarnib] ، بتشجيع وأمل كل شخص قابلته. أشكركم على منحنا القوة لمحاربة Progeria ".

- دينا ، والدة زين

 "علمنا أن Aaditya لديها Progeria في عام 2014. كانت مؤسسة Progeria Research Foundation نعمة تدخل حياتنا. بمساعدتهم ، تمكنا من تزويد طفلنا بنجاح بالمساعدة الطبية التي لم نكن لنتعرف عليها من قبل. على مدى السنوات القليلة الماضية ، ساعده دعم PRF جسديًا وعاطفيًا. نحن ممتنون جدا لهم. ابني ، أديتيا يواصل الحديث عن رحلته ويحمل ذكريات طيبة من الولايات المتحدة الأمريكية ".

- أوتام ، أبي أديتيا