اقتباسات عن عائلة PRF
بضع كلمات عن PRF من العائلات في مجتمعنا
لقد سألنا الآباء والأمهات عما يعنيه PRF بالنسبة لهم، وكنا منبهرين بردود أفعالهم!
لهذا السبب نفعل ما نفعله.

"لقد ملأنا التواصل مع PRF براحة كبيرة - كان هناك شخص ما يهتم بابني، الذي كان يكافح من أجل علاجه. لقد منحونا راحة البال، لأننا نعلم أن هناك باحثين من الطراز العالمي يعملون على علاج هذا المرض المميت. أنا ممتن للغاية لـ PRF لمكافحتهم من أجل زاك كل يوم، ولجعل مستقبل زاك وعائلتنا أكثر إشراقًا."
- تينا، والدة زاك

إنزو ووالديه؛ أستراليا
"نحن محظوظون جدًا بوجود مؤسسة أبحاث مرض بروجيريا - فهم يمنحوننا الأمل ... شكرًا لجميع الأشخاص الذين يدعموننا، مما يجعل رحلتنا مع مرض بروجيريا أسهل."
- كاترينا، والدة إنزو

كام ووالدته؛ الولايات المتحدة الأمريكية
"لا أعرف كيف أشكرك على كل ما فعلته وما فعلته من أجل أسر مرضى الشيخوخة المبكرة. كثيرًا ما أخبر الأشخاص الذين لا يعرفون عن مؤسسة بروجيريا مدى حظنا لأننا نحظى بمساعدتك لأطفالنا. يرجى العلم أنك أحدثت فرقًا كبيرًا في حياتنا."
- ستيفاني، والدة كام

ميغان ووالديها؛ الولايات المتحدة الأمريكية
"عندما اكتشفنا لأول مرة أن ميغان تعاني من مرض الشيخوخة المبكرة (في سن الثانية)، كان متوسط العمر المتوقع 13 عامًا... كنا نعتقد أن 13 عامًا هي فترة طويلة، لكنها جاءت بسرعة كبيرة! والآن تبلغ من العمر 19 عامًا، وهي تتمتع بصحة جيدة، وقوية، وتضع في اعتبارها ما تريد تحقيقه في حياتها وتمضي قدمًا في ذلك.
عندما وجدنا مؤسسة أبحاث الشيخوخة المبكرة، شعرت براحة بالغة، وشعرت بالارتياح لحقيقة مفادها أن هناك شخصًا في صفنا يعمل على حل هذه المشكلة. إنهم يتعاملون مع المشكلة ببراعة شديدة لدرجة أنني أعلم أننا معًا سنجد العلاج!"
- بيل، والد ميغان، 2021

زاك وصديقه تيري؛ الولايات المتحدة الأمريكية
"بينما كنت أتمنى أن تكون PRF موجودة من أجل ابنتي إيمي، التي توفيت في عام 1985، فقد كنت محظوظة بوجودها، ومن حسن الحظ أن PRF موجودة الآن من أجل الأطفال وأولياء أمورهم."
- تيري، والدة إيمي

برينان ووالدته؛ الولايات المتحدة الأمريكية
"لقد منحتنا مؤسسة PRF نعمة الأمل في معركتنا لإيجاد علاج لمرض الشيخوخة المبكرة. عندما تم تشخيص حالة برينين لأول مرة، كنا في حيرة من أمرنا، ولم نكن نعرف إلى أين نتجه بعد ذلك، ولكن الموظفين المهتمين والعائلات المحبة التي التقينا بها من خلال مؤسسة PRF وقفت إلى جانبنا في كل خطوة على الطريق. لقد اكتسبنا حقًا عائلة مجتمعية من مرضى الشيخوخة المبكرة."
- إيرين، والدة برينين

الكسندرا ووالديها؛ اسبانيا
"نحن ممتنون إلى الأبد لمؤسسة PRF لأنها منحتنا الضوء والأمل اللذين كنا في حاجة إليهما عندما أدركنا أن ابنتنا البالغة من العمر عامين، ألكسندرا، كانت الحالة الوحيدة لمرض الشيخوخة المبكرة في إسبانيا. لقد رحب بنا فريق مؤسسة PRF الرائع وشبكته من المحترفين الرائعين بأذرع مفتوحة - لقد قدموا لنا كل حبهم ودعمهم ورافقونا في هذه الرحلة الصعبة، بما في ذلك ألكسندرا في تجاربهم السريرية، وقدموا لنا إرشادات لتحسين نوعية حياتها والتحقيق بلا راحة لإيجاد علاج لابنتنا. إلى أولئك الذين دعموا مؤسسة PRF على طول الطريق، نحن نقدر تعاونكم مع مؤسسة PRF حتى تتمتع ألكسندرا وأقرانها بمستقبل مشرق."
- سيدريك، والد الكسندرا

كايلي تحتفل بعيد ميلادها السابع عشرذ عيد ميلاد في عام 2021؛ الولايات المتحدة الأمريكية
"بالنسبة لي، تعني مؤسسة أبحاث الشيخوخة المبكرة الأمل والدعم. من المخيف التعامل مع مرض نادر، وأعلم أنه إذا كانت لدي أي أسئلة، فسوف يبذلون قصارى جهدهم للمساعدة. كما ساعدوا الآباء المصابين بالشيخوخة المبكرة على التواصل ومشاركة تجاربهم. أعلم أنهم يعملون بجد لإيجاد علاجات جديدة وعلاج، ولا أستطيع أن أتخيل الحياة بدون مؤسسة أبحاث الشيخوخة المبكرة."
- مارلا، والدة كايلي

شرياش وعائلته؛ الهند
"في عام 2017، علمنا بوجود PRF وأن ابننا، شرياش، يمكنه الحصول على العلاج. لقد جاءت PRF بمثابة شعاع من الأمل ودعمتنا بعدة طرق. لقد أخذوا في الاعتبار كل التفاصيل أثناء رحلتنا إلى بوسطن حتى نشعر بالراحة، بما في ذلك الإقامة والسفر، بالإضافة إلى تغطية رحلة العودة إلى الهند. بفضل PRF، أصبح لدينا أمل. كما أن الحب الذي يحصل عليه شرياش من PRF لا تشوبه شائبة. لا أعتقد أن أي شخص فعل الكثير من قبل."
- أرفيند، والد شرياش

زوي ووالديها؛ الولايات المتحدة الأمريكية
"PRF هو شريان الحياة بالنسبة لنا... عائلة... أملنا في أشياء مذهلة قادمة."
- لورا، والدة زوي

ناثان، بينيت والعائلة؛ الولايات المتحدة الأمريكية
"نريد نفس الشيء الذي يريده أي شخص آخر - نريد أن يكبر أولادنا ... PRF هو أملنا ويدفعنا إلى الاستمرار."
- فيليس (والدة ناثان وبينيت)

أهان ووالديه؛ الهند
"إن مؤسسة أبحاث مرض الشيخوخة المبكرة وفريقها الطبي يقومون بعمل رائع ولديهم حس خدمة جيد للغاية. لقد فعلوا الكثير من أجلنا ونحن نعرب لهم عن خالص امتناننا وأطيب تمنياتنا."
- مانيش ماهيشواري، والد آهان

براشي ووالدها؛ الهند
"بعد زيارة مومباي لإجراء فحص لبراتشي في البداية، علمنا لأول مرة بمرض الشيخوخة المبكرة، وشعرنا بالقلق. لكن تلك المكالمة التي جاءت في الوقت المناسب من PRF ساعدتنا على الشعور بالسلام. بمجرد زيارتنا لبوسطن (للتجربة السريرية لبراتشي)، أدركنا العمل الهائل الذي قامت به PRF، التي أصبحت على مر السنين نظام دعم قوي لنا. أنا ممتن لهم وآمل أن أراهم يحققون جميع أحلام براتشي."
- بيكاش، والد براشي

سامي ووالديه؛ إيطاليا

زين ووالدته مصر
"لا أجد الكلمات المناسبة لوصف مدى سعادتي أثناء هذه الرحلة [إلى بوسطن، لتلقي علاج زين باستخدام عقار لونافارنيب]، بفضل التشجيع والأمل الذي منحه لي كل شخص التقيت به. أشكركم على منحنا القوة لمحاربة مرض الشيخوخة المبكرة."
- دينا أم زين

أديتيا وعائلته؛ الهند
"لقد علمنا أن أديتيا مصاب بمرض الشيخوخة المبكرة في عام 2014. لقد كانت مؤسسة أبحاث الشيخوخة المبكرة نعمة حلت على حياتنا. وبفضل مساعدتهم، تمكنا بنجاح من توفير المساعدة الطبية لطفلنا والتي لم نكن لنعرف عنها شيئًا. وعلى مدار السنوات القليلة الماضية، ساعده دعم مؤسسة أبحاث الشيخوخة المبكرة جسديًا وعاطفيًا. ونحن ممتنون لهم للغاية. لا يتوقف ابني أديتيا عن الحديث عن رحلته ويحمل ذكريات طيبة من الولايات المتحدة الأمريكية."
- أوتام، والد أديتيا