ما هو مرض الشيخوخة المبكرة؟ 

بروجيريا، والمعروفة أيضًا باسم متلازمة هاتشينسون-جيلفورد بروجيريا (HGPS)، هي حالة وراثية نادرة ومميتة تتمثل في تسارع الشيخوخة لدى الأطفال. بدون علاج، جيموت الأطفال المصابون بمرض الشيخوخة المبكرة (بروجيريا) بسبب نفس مرض القلب الذي يصيب ملايين البالغين الذين يتقدمون في السن بشكل طبيعي (تصلب الشرايين)، ولكن في متوسط عمر يبلغ 14.5 عامًا فقط. ومن اللافت للنظر أن قدراتهم العقلية لا تتأثر، وعلى الرغم من التغيرات الجسدية الكبيرة التي تطرأ على أجسادهم الصغيرة، فإن هؤلاء الأطفال الاستثنائيين يتمتعون بالذكاء والشجاعة والحيوية.

لمزيد من المعلومات حول سبب مرض الشيخوخة المبكرة، انقر هنا هنا لمشاهدة فيديو موجز يروي الدكتور ليزلي جوردون، مأخوذ من الحياة حسب سام (2013).

نبذة عن PRF

تُعدّ مؤسسة أبحاث الشيخوخة المبكرة (PRF) القوة الدافعة وراء الجهود العالمية لفهم وعلاج متلازمة هاتشينسون-جيلفورد للشيخوخة المبكرة (البروجيريا)، وهو مرض وراثي نادر ومميت يُسبب الشيخوخة المبكرة لدى الأطفال، والتوصل في نهاية المطاف إلى علاج نهائي لها. تأسست المؤسسة على يد عائلة سام بيرنز بعد تشخيص إصابته بالمرض عام ١٩٩٩، وقد ساهمت PRF في تحقيق أو قادت جميع الإنجازات العلمية الكبرى في هذا المجال، بدءًا من اكتشاف الجين المُسبب للمرض، مرورًا بأول علاج مُعتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية، وهو لونا فارنيب، وصولًا إلى تطوير أساليب تعديل الجينات قيد التطوير حاليًا. من خلال البحث العلمي الدقيق، والبنية التحتية البحثية العالمية، والشراكة الوثيقة مع مجتمع المرضى في جميع أنحاء العالم، تعمل PRF على تطوير علاجات الجيل القادم، وتوسيع نطاق التشخيص والرعاية، وقيادة برنامج "مسار علاج البروجيريا" لتحديد ما إذا كان العلاج بتعديل الجينات لمرة واحدة يُمكن أن يُوفر علاجًا طويل الأمد وفعالًا.

التوعية العامة

يوفر موقعنا الإلكتروني إمكانية الوصول إلى أحدث المعلومات حول أبحاث مرض الشيخوخة المبكرة ودعم الأسر. من خلال فيسبوك, تيك توك، انستجرام, يوتيوب, لينكدإن, وعبر وسائل الإعلام الأخرى، يصل عدد متابعي PRF المباشرين على وسائل التواصل الاجتماعي إلى أكثر من مليون شخص. وقد ظهرت قصة PRF على شبكات CNN وABC News وPrimetime وDateline وThe Katie Couric Show وNPR وThe Associated Press وThe Today Show، وفي مجلات Time وPeople وThe New York Times وThe Wall Street Journal والعديد من المنافذ الإعلامية الأخرى التي تحظى بقراءة واسعة النطاق. بالإضافة إلى ذلك، فإن فيلم HBO الحائز على جائزة 2013 الحياة حسب سام لقد عملت على زيادة الوعي بطريقة فريدة وملهمة. كما تدير PRF البحث عن الاطفال، وهي حملة توعية عالمية للعثور على الأطفال المصابين بالشيخوخة المبكرة في جميع أنحاء العالم، حتى يتمكنوا من الحصول على المساعدة الفريدة التي يحتاجون إليها.