قصتنا
كيف تم تأسيس PRF
في صيف عام 1998، اكتشف الدكتور ليزلي جوردون والدكتور سكوت بيرنز أن ابنهما سام، الذي كان يبلغ من العمر آنذاك 22 شهرًا، قد تم تشخيصه بمتلازمة هتشينسون جيلفورد بروجيريا ("بروجيريا")، والتي يشار إليها عادةً باسم متلازمة "الشيخوخة السريعة". سرعان ما أصبح واضحًا لوالدي سام أن هناك نقصًا هائلاً في المعلومات الطبية والموارد المخصصة لمرض بروجيريا. لقد أدركا أنه لا يوجد مكان يذهب إليه هؤلاء الأطفال للحصول على المساعدة الطبية، ولا يوجد مكان يلجأ إليه الآباء أو الأطباء للحصول على المعلومات، ولا يوجد مصدر تمويل للباحثين الذين يريدون إجراء أبحاث حول بروجيريا. ألهم نقص المعلومات المتاحة للأسر، إلى جانب نقص الأبحاث وفرص تمويل الأبحاث، عائلة سام، جنبًا إلى جنب مع أصدقائهم وزملائهم، لإطلاق مؤسسة أبحاث بروجيريا ("PRF")، وهي المنظمة غير الربحية الوحيدة في العالم المخصصة لأبحاث بروجيريا.
توفي سام في 10 يناير 2014، تاركًا إرثًا من الإلهام الذي يدفع الآن PRF وأنصارها إلى مواصلة البحث عن علاج، بتصميم هائل وشغف، والأهم من ذلك كله، الحب.
![](https://www.progeriaresearch.org/wp-content/uploads/2019/04/Sam-new.jpg)
في صيف عام 1998، اكتشف الدكتور ليزلي جوردون والدكتور سكوت بيرنز أن ابنهما سام، الذي كان يبلغ من العمر آنذاك 22 شهرًا، قد تم تشخيصه بمتلازمة هتشينسون جيلفورد بروجيريا ("بروجيريا")، والتي يشار إليها عادةً باسم متلازمة "الشيخوخة المبكرة". سرعان ما أصبح واضحًا لوالدي سام أن هناك نقصًا هائلاً في المعلومات الطبية والموارد المخصصة لمرض بروجيريا. لقد أدركا أنه لا يوجد مكان يذهب إليه هؤلاء الأطفال للحصول على المساعدة الطبية، ولا يوجد مكان يلجأ إليه الآباء أو الأطباء للحصول على المعلومات، ولا يوجد مصدر تمويل للباحثين الذين يريدون إجراء أبحاث حول بروجيريا. ألهم نقص المعلومات المتاحة للأسر، إلى جانب نقص الأبحاث وفرص تمويل الأبحاث، عائلة سام، جنبًا إلى جنب مع أصدقائهم وزملائهم، لإطلاق مؤسسة أبحاث بروجيريا ("PRF")، وهي المنظمة غير الربحية الوحيدة في العالم المخصصة لأبحاث بروجيريا.
توفى سام في 10 يناير 2014، تاركًا إرثًا من الإلهام الذي يدفع الآن PRF وأنصارها إلى مواصلة البحث عن علاج، بتصميم أكبر من أي وقت مضى.
بالتعاون مع أعضاء مجلس الإدارة المتفانين والمهتمين والمتطوعين الكرماء الآخرين، تم إنشاء مؤسسة أبحاث بروجيريا لزيادة الوعي وتثقيف ومساعدة الأسر وأطبائهم والباحثين وعامة الناس حول متلازمة هتشينسون جيلفورد بروجيريا. بالإضافة إلى ذلك، تمول مؤسسة أبحاث بروجيريا الأبحاث الطبية وتدير برامج ذات صلة بالبحث تهدف بشكل خاص إلى العثور على السبب* والعلاجات والشفاء من هذه المتلازمة.
استفادت PRF منذ إنشائها من قيادة المحامية أودري جوردون، عمة سام، التي تشغل منصب رئيسة المنظمة والمديرة التنفيذية؛ وليزلي جوردون، المدير الطبي؛ والدكتور سكوت بيرنز، رئيس مجلس الإدارة.
![](https://www.progeriaresearch.org/wp-content/uploads/2019/04/StoryText.png)
هل تعلم؟
باستثناء موظفينا، فإن كل من يعمل في مؤسسة PRF هو متطوع! إن مجلس الإدارة، والكاتب، وأمين الصندوق، وأعضاء اللجنة، والمترجمين، وجامعي التبرعات، وغيرهم، يكرسون وقتهم وطاقتهم ومواهبهم لتعزيز مهمتنا دون أجر. ونتيجة لذلك، فإن تكاليفنا الإدارية منخفضة للغاية. وهذا يترك المزيد من المال لتخصيصه للأبحاث الطبية ورفع مستوى الوعي العام، الأمر الذي يؤدي في النهاية إلى إيجاد علاج لمرض الشيخوخة المبكرة.
الدكتورة ليزلي ب. جوردون هي المديرة الطبية لمؤسسة بروجيريا. وهي أيضًا المحققة الرئيسية في برامج مؤسسة بروجيريا المتعلقة بالأبحاث: سجل مؤسسة بروجيريا الدولي، وبنك الخلايا والأنسجة، وقاعدة البيانات الطبية والبحثية، وبرنامج الاختبارات التشخيصية، كما شاركت في تأليف كتاب اكتشاف جين بروجيريا وعلاجه*.
* بفضل جهود PRF، أعلنت PRF والمعاهد الوطنية للصحة في أبريل 2003 أن تم العثور على سبب مرض الشيخوخة المبكرة، وهو طفرة في جين LMNA.وفي سبتمبر 2012، تم اكتشاف العلاج الأول على الإطلاق.
إن هناك الكثير من العمل الذي يتعين علينا القيام به ولكن الموارد المتاحة للقيام بذلك قليلة. ولا يمكننا القيام بذلك بمفردنا. وبفضل دعمكم، سيتم اكتشاف العلاج لهؤلاء الأطفال الرائعين.
معًا، سوف نجد العلاج.
![](https://www.progeriaresearch.org/wp-content/uploads/2019/04/1.-Progeria-FAQs-square.jpg)