حدد صفحة

قصتنا

كيف تم تشكيل PRF

في صيف عام 1998 ، اكتشف الدكتور ليزلي جوردون والدكتور سكوت بيرنز أن ابنهما سام ، الذي كان يبلغ من العمر 22 شهرًا ، قد تم تشخيص إصابته بمتلازمة هتشينسون جيلفورد بروجيريا ("بروجيريا") ، والتي يشار إليها عادةً باسم " متلازمة الشيخوخة السريعة. سرعان ما أصبح واضحًا لوالدي Sam أن هناك نقصًا هائلاً في المعلومات والموارد الطبية المخصصة لـ Progeria. لقد أدركوا أنه لا يوجد مكان لهؤلاء الأطفال للذهاب للحصول على المساعدة الطبية ، ولا مكان للآباء أو الأطباء لطلب المعلومات ، ولا يوجد مصدر تمويل للباحثين الذين أرادوا إجراء أبحاث Progeria. أدى نقص المعلومات المتاحة للعائلات ، بالإضافة إلى نقص فرص البحث وتمويل الأبحاث ، إلى إلهام عائلة Sam ، جنبًا إلى جنب مع أصدقائهم وزملائهم ، لإطلاق The Progeria Research Foundation، Inc. ("PRF") ، وهي المؤسسة غير الربحية الوحيدة منظمة في العالم مكرسة لأبحاث Progeria.

توفي سام في 10 يناير 2014 ، تاركًا إرثًا من الإلهام الذي يدفع الآن PRF ومؤيديه لمواصلة السعي من أجل العلاج ، بعزم هائل وشغف ، والأهم من ذلك كله ، الحب.

في صيف 1998 ، اكتشف الدكتور ليزلي جوردون والدكتور سكوت بيرنز أن ابنهما سام ، الذي كان عمره آنذاك 22 ، قد تم تشخيصه بمتلازمة هوتشينسون - جيلفورد بروجريا (المشار إليها باسم "Progeria") ، والتي يشار إليها عادة باسم "Progeria" متلازمة الشيخوخة المبكرة. سرعان ما أصبح واضحًا لوالدي سام أن هناك نقصًا هائلاً في المعلومات الطبية والموارد المخصصة لـ Progeria. لقد أدركوا أنه لا يوجد مكان لهؤلاء الأطفال للذهاب للمساعدة الطبية ، ولا مكان للآباء أو الأطباء يلجئون للحصول على المعلومات ، ولا يوجد مصدر تمويل للباحثين الذين يرغبون في إجراء أبحاث Progeria. ألهم نقص المعلومات المتاحة للعائلات ، إلى جانب نقص فرص البحث والتمويل البحثي ، عائلة سام ، مع أصدقائهم وزملائهم ، لإطلاق Progeria Research Foundation، Inc. ("PRF") ، المؤسسة غير الربحية الوحيدة. منظمة في العالم مكرسة لبحوث Progeria.

توفي سام في كانون الثاني (يناير) 10 ، 2014 ، تاركًا إرثًا من الإلهام يدفع الآن PRF ومؤيديه إلى مواصلة البحث عن علاج ، بتصميم أكثر من أي وقت مضى.

جنبا إلى جنب مع الرعاية ، وأعضاء مجلس الإدارة المتفانين وغيرهم من المتطوعين الأوفياء ، تم إنشاء Progeria Research Foundation لرفع مستوى الوعي وتثقيف ومساعدة الأسر وأطبائهم والباحثين وعامة الناس حول متلازمة هتشينسون جيلفورد بروجريا. بالإضافة إلى ذلك ، تمول PRF البحوث الطبية وتدير برامج متعلقة بالبحوث تهدف بشكل خاص إلى إيجاد السبب * ، والعلاج ، وعلاج هذه المتلازمة.

منذ بدايتها ، استفادت PRF من قيادة المحامي أودري جوردون ، عمة سام ، التي تشغل منصب رئيس المنظمة والمدير التنفيذي ؛ ليزلي جوردون ، المدير الطبي ، والدكتور سكوت بيرنز ، رئيس مجلس الإدارة.

هل تعلم؟

باستثناء موظفينا ، كل المشاركين في PRF متطوع! يكرس مجلس الإدارة لدينا ، كاتب ، أمين الصندوق ، أعضاء اللجنة ، المترجمون ، جامعو الأموال ، إلخ. وقتهم وطاقتهم ومواهبهم لتعزيز مهمتنا دون مقابل. نتيجة لذلك ، تكاليفنا الإدارية منخفضة للغاية. هذا يترك المزيد من الأموال لتخصيصها للبحوث الطبية وزيادة الوعي العام ، الأمر الذي يؤدي في النهاية إلى إيجاد علاج للبروجيريا.

ليزلي ب جوردون ، دكتوراه في الطب ، حاصلة على درجة الدكتوراه ، هي المدير الطبي في PRF وهي أيضًا المحقق الرئيسي في البرامج المتعلقة بالبحوث في PRF: السجل الدولي PRF ، وبنك الخلايا والأنسجة ، وقاعدة البيانات الطبية والبحثية ، وبرنامج اختبار التشخيص ، ومؤلف مشارك في اكتشاف الجين Progeria واكتشاف العلاج *.

* بفضل جهود PRF ، في أبريل أعلنت 2003 PRF والمعاهد الوطنية للصحة ذلك تم العثور على سبب Progeria ، طفرة في جين LMNAوفي سبتمبر 2012 ، تم اكتشاف أول علاج على الإطلاق.

هناك الكثير من العمل الذي يتعين القيام به والقليل من الموارد للقيام بذلك. لا يمكن أن نفعل ذلك لوحدنا. مع دعمكم ، سيتم اكتشاف العلاج لهؤلاء الأطفال رائعة.

معًا ، سنجد العلاج.