اختر صفحة

البحث عن الاطفال

ما هي حملة "البحث عن الأطفال"؟

"إن حملة "البحث عن الأطفال" التي أطلقتها مؤسسة PRF هي بحثنا العالمي عن الأطفال المصابين بالشيخوخة المبكرة. وإذا تمكنا من العثور على هؤلاء الأطفال، فسوف نتمكن من مساعدتهم من خلال تزويدهم بعلاج يطيل أعمارهم، والوصول إلى التجارب السريرية المستقبلية، والاتصال بعائلات أخرى لأطفال مصابين بالشيخوخة المبكرة."

الدكتورة ليزلي جوردون

المدير الطبي, مؤسسة أبحاث مرض الشيخوخة المبكرة

إن الوعي العام بمرض نادر للغاية مثل مرض الشيخوخة المبكرة أمر بالغ الأهمية لتثقيف الأطباء والأسر والباحثين وعامة الناس حول هذا المرض ومهمة PRF.

PRF's 'ابحث عن الثهـ الأطفال"إن حملة ""التوعية الاستراتيجية"" تركز على العثور على الأطفال في مناطق العالم التي نعتقد أن العديد منهم يعيشون فيها - دون تشخيص أو علاج. ولكن من أجل يساعد الأطفال، يجب علينا يجد الاطفال.

ولتحقيق هذه الغاية، قمنا بإنشاء مواد إعلامية حول التقدم المثير الذي أحرزته مؤسسة بروجيريا ومؤسسة PRF بهدف زيادة الوعي وتثقيف ومساعدة الأسر وأطبائهم والباحثين والجمهور حول متلازمة هتشينسون-جيلفورد بروجيريا - وهي متوفرة بالعديد من اللغات أدناه. يمكنك مشاهدة وتنزيل رسم بياني توضيحي حول برامج مؤسسة بروجيريا ومؤسسة PRF المتعلقة بالأبحاث، بالإضافة إلى ورقة معلومات أكثر شمولاً على الوجهين (للطباعة).

ساعدنا في إحداث تأثير! يرجى مشاركة هذه المعلومات على نطاق واسع لإعلام الأشخاص في بلدك أو منطقتك بمهمتنا الحيوية لمساعدة جميع الأطفال في جميع أنحاء العالم المصابين بالشيخوخة المبكرة. في حين أننا حققنا تقدمًا مذهلاً في العثور على العديد من الأطفال وتشخيصهم وعلاجهم، لا يزال هناك ما يقدر بنحو 150 إلى 250 طفلًا حول العالم مصابين بالشيخوخة المبكرة يجب اكتشافهم وعلاجهم وشفائهم يومًا ما. بمساعدتكم، سوف نواصل التقدم حتى نجدهم جميعًا!

اعتبارًا من ديسمبر 2024، يعيش هنا 149 طفلًا وشابًا مصابين بمتلازمة هتشينسون جيلفورد بروجيريا (HGPS)، وجميعهم مصابون بطفرة منتجة للبروجيرين في جين LMNA؛ و78 شخصًا في فئة اعتلال الصفيحات البروجيرويدي (PL)، الذين لديهم طفرات في مسار اللامين ولكنهم لا ينتجون البروجيرين؛ في إجمالي 50 دولة.

ماذا تستطيع أن تفعل؟

إذا كان أحد الأشخاص الذين تعرفهم أو أحد المرضى الذين تعالجهم يعاني من خصائص تشبه خصائص مرض الشيخوخة المبكرة، يرجى الاتصال بنا على معلومات عنا.

arArabic