العثور على الأطفال

في جميع أنحاء العالم العثور على الرسوم البيانية حملة الأطفال

ما هي حملة "البحث عن الأطفال"؟

"ستسمح حملة" Find the Children "لـ PRF بتزويد هؤلاء الأطفال بعلاجات تغير حياتهم ، وربطهم بالمهنيين الطبيين المحليين والأسر الأخرى للأطفال المصابين بمرض الشيخوخة المبكرة."

د. ليزلي جوردون

المدير الطبي, مؤسسة أبحاث بروجيريا

بحث PRF عن الأطفال غير المشخصين

تخيل أن طفلك يعيش مع مرض مجهول وواضح جسديًا - لم ير أحد من قبل أي شخص مثل ابنك أو ابنتك ، ولم يعرف أحد ما يجب القيام به للمساعدة. ولكن في يوم من الأيام ، وبفضل مقال أو قصة تلفزيونية ، رأيت أنت أو أحد أقاربك أو مدرسك أو طبيبًا أو جارًا طفلاً مصابًا بمرض الشيخوخة المبكرة ، وأدركت التشخيص ووجدت PRF. الآن ، عالم من الدعم والإجابات والأمل موجود من أجلك.

بروجيريا ، مرض نادر ، مميت ، سريع التقدم في السن، تحصد أرواح الأطفال في جميع أنحاء العالم. بدون علاج ، يموت جميع الأطفال المصابين بمرض الشيخوخة المبكرة بسبب أمراض القلب (النوبات القلبية والسكتات الدماغية) بمتوسط عمر 14.5 سنة. مؤسسة أبحاث Progeria في مهمة لعلاج Progeria. بمساعدتك ، يمكن لكل طفل في العالم الاستفادة ليس فقط عند العثور على العلاج ، ولكن أيضًا من الإنجازات التي حققناها. عندما انطلقت هذه الحملة لأول مرة في أكتوبر 2009 ، كنا نعرف 54 طفلاً فقط. بفضل جزء كبير من جهود التوعية العالمية هذه ، لقد شهدنا زيادة هائلة وغير مسبوقة. يستفيد هؤلاء الأطفال وعائلاتهم من البرامج التي تقدمها PRF ، بما في ذلك التجارب السريرية التي أسفرت عن علاجات تمنح الأطفال قلوبًا أقوى وحياة أطول.

يعتقد الخبراء أن هناك 350 - 400 طفل في جميع أنحاء العالم العيش مع Progeria، مع 200 تقريبًا الذين لم يتم تشخيصهم أو التعرف عليهم بعد. إحصائيًا ، يُعتقد أن حوالي 2 / 3 موجودون في الصين والهند - غير مشخصين وغير معالجين ، وفي بعض الحالات ينبذون في مجتمعاتهم بسبب مظهرهم الجسدي.

حملة "البحث عن الأطفال" تم تصميمه للقيام بذلك بالضبط: البحث عالميًا عن الأطفال غير المشخصين الذين يعانون من Progeria حتى يتمكنوا أيضًا من الوصول إلى الرعاية الفريدة التي يحتاجون إليها, وتساعد على تقدم العلوم السريرية لبروجيريا. في شراكة مع GlobalHealthPR، وهي مجموعة اتصالات صحية عالمية ، بالإضافة إلى وكالاتها الشقيقة في الخارج - MediaMedic في الهند ، و Madison Communications في الصين ، أعادت PRF إطلاق حملتنا التوعوية الدولية في عام 2019 لضمان أكبر وصول ممكن.

الأطفال الذين يعانون من Progeria لديهم مظهر مماثل. تشمل أعراض Progeria فشل النمو ، وفقدان الدهون والشعر في الجسم ، وهشاشة العظام ، والجلد المسن ، وتصلب المفاصل ، وخلع الورك ، وتصلب الشرايين المعمم ، وأمراض القلب والأوعية الدموية.

اعتبارًا من 31 ديسمبر 2023 ، علمنا بوجود 144 طفلاً وشابًا مصابين بمتلازمة هتشينسون جيلفورد بروجيريا (HGPS) ، وجميعهم لديهم طفرة منتجة للبروجيرين في جين LMNA ؛ و 52 شخصًا في فئة اعتلال الصفيحة الفقرية البروجيريدية (PL) ، الذين لديهم طفرات في مسار الصفيحة ولكنهم لا ينتجون البروجيرين ؛ في ما مجموعه 50 دولة.