اختر صفحة

تعرف على الاطفال

& الشباب

مرحباً بكم في عائلة Progeria المتنامية

فيما يلي، نشاركك لمحة عن حياة بعض الأطفال والشباب المصابين بمرض الشيخوخة المبكرة في جميع أنحاء العالم. ستتعرف على مدى ذكاء هؤلاء الأطفال والشباب وطاقتهم وموهبتهم وطموحهم - وكل منهم لديه آمال وأحلام بمستقبل مشرق. نأمل أن تلهمك قصصهم لدعم PRF، حتى تتحقق هذه الأحلام.

اعتبارًا من ديسمبر 2024، يعيش هنا 149 طفلًا وشابًا مصابين بمتلازمة هتشينسون جيلفورد بروجيريا (HGPS)، وجميعهم مصابون بطفرة منتجة للبروجيرين في جين LMNA؛ و78 شخصًا في فئة اعتلال الصفيحات البروجيرويدي (PL)، الذين لديهم طفرات في مسار اللامين ولكنهم لا ينتجون البروجيرين؛ في إجمالي 50 دولة.

 

الحياة حسب سام

فيما يلي، يمكنك الحصول على لمحة صغيرة عن حياة بعض الأطفال الذين ظهروا في الفيلم الوثائقي الذي أنتجته قناة HBO الحياة حسب سام، والكثير غيرها من جميع أنحاء العالم!

فيما يلي، تعرف على الأطفال الذين ظهروا في الفيلم الوثائقي الذي بثته قناة HBO، الحياة حسب سام (تم تصويره من عام 2010 إلى عام 2012) – سام، وديفين، وميجان، وسامي، وزوي. ثم نلقي نظرة على حياة بعض الأطفال والشباب الآخرين الذين يحفزوننا كل يوم.

 

Sam Berns

سام بيرنز

توفي سام في 10 يناير 2014. وكان عمره 17 عامًا. ويظهر الفيلم سام في سن 13 - 15 عامًا، ونحن ممتنون جدًا لأن هذا الفيلم الوثائقي الحائز على جائزة سيسمح للعالم بالتعرف على هذا الشخص الاستثنائي وإرث الحب والأمل والإلهام الذي وهب العالم إياه. استمتع سام بالعديد من الأشياء، بما في ذلك الموسيقى والقصص المصورة ومشاهدة فرق بوسطن الرياضية المحبوبة تلعب. حصل على أعلى الأوسمة الأكاديمية، وكان قائدًا لقسم الإيقاع في فرقة مدرسته الثانوية، وحصل على رتبة النسر الكشفي في الكشافة الأمريكية.

تحدث سام علنًا منذ أن كان في الرابعة من عمره، بعد وقت قصير من تأسيس والديه لمؤسسة أبحاث الشيخوخة المبكرة، بما في ذلك في سن الثانية مؤتمرات TEDxبعد مرور عقد من الزمان بالضبط منذ إلقائه محاضرته في أكتوبر 2013 حول فلسفته للحياة السعيدة، تجاوزت المحاضرة 100 مليون مشاهدة عبر القنواتبين TED.com و تيدكسوتستمر التغريدات اليومية حول كيفية إلهام حديثه للناس. وقد تم إجراء مقابلات مع سام في برامج تلفزيونية وإذاعية وطنية، بما في ذلك ABC Primetime وNPR، حيث أثار إعجاب جمهوره بسلوكه الواضح والذكي. الحياة حسب سام ومحاضرته الخالدة في مؤتمر TEDx، لا يزال يلهمنا جميعًا في PRF، بالإضافة إلى ملايين الأشخاص حول العالم.

Devin

ديفين

أثناء تصوير الحياة حسب سامكان ديفين سكوليون، المقيم في كندا، يبلغ من العمر 14 عامًا. كان ديفين يستمتع بالطيران أكثر من أي شيء آخر، وكل ما يتعلق بالطائرات وميكانيكا كيفية عملها. كان ديفين أيضًا من كبار مشجعي كرة القدم وكان يحب تشجيع فريق هاميلتون تيكاتس. بدأ في تناول لونافارنيب من خلال التجربة السريرية للدواء في PRF في سن 11 عامًا. للأسف، توفي ديفين في 22 يناير 2017، عن عمر يناهز 20 عامًا. وعلى حد تعبير والدته، "كونه جزءًا من التجربة ساعد بالتأكيد في إطالة حياته؛ بدون PRF، لم نكن لنحظى به لفترة طويلة كما فعلنا".

Megan

ميغان

أثناء تصوير الحياة وفقا لسام، كانت تبلغ من العمر 10 سنوات. والآن تبلغ ميغان 24 عامًا وتتمتع بحياة مزدهرة. فهي تحب ركوب الخيل وتستمتع بصناعة المجوهرات لجميع أصدقائها.

كانت ميجان أول طفلة تتناول عقار زوكينفي (لونوفارنيب) في يونيو 2007 - لقد كانت لحظة تاريخية! عندما تسمح الجداول الزمنية، تأتي إلى بوسطن لتلقي علاجاتها التجريبية مع صديقتها ميرلين والدرون. كانت الاثنتان معًا في بوسطن في معظم زياراتهما التجريبية. تريد ميجان وعائلتها أن تعلموا أنهم يثقون تمامًا في جميع الباحثين والأطباء وبالطبع PRF: "أما الذين يتوكلون على الرب فينالون قوة، فيحلقون بأجنحة كالنسور، يركضون ولا يتعبون، يمشون ولا يتعبون." إشعياء 40: 31

Sammy Basso

سامي باسو

توفي سامي باسو، المقيم الإيطالي، وهو أكبر شخص معروف مصاب بمرض الشيخوخة المبكرة الكلاسيكي، في أكتوبر 2024 عن عمر يناهز 28 عامًا. كان سامي معروفًا ومحبوبًا في جميع أنحاء العالم كمتحدث باسم PRF ومجتمع الشيخوخة المبكرة. كان هو وأصدقاؤه يحبون إنشاء مشاريع من شأنها أن تؤثر على المجتمع بطريقة إيجابية، مثل مساعدة المحتاجين أو نشر الوعي بقضايا عظيمة (اطلع على عملهم مع سامي يدير برينتا(على سبيل المثال!) في عام 2014، ظهر سامي في سلسلة ناشيونال جيوغرافيك الإيطالية، رحلة سامي، الذي سجل رحلة أحلامه: السفر على الطريق 66 في الولايات المتحدة من شيكاغو إلى لوس أنجلوس مع والديه، لورا وأميريغو، وصديقه ريكاردو. أسس والدا سامي Associazione Italiana Progeria سامي باسو لزيادة الوعي وتمويل الأبحاث وتوفير خدمات الدعم للأسر الإيطالية المتضررة من مرض الشيخوخة المبكرة.

في عام 2018، تخرج سامي من جامعة بادوا بدرجة في العلوم الطبيعية وألقى أطروحة حول نهج التحرير الجيني في فئران HGPS. وفي وقت لاحق من ذلك العام، حصل على وسام فارس الاستحقاق للجمهورية الإيطالية، لأبحاثه المتعمقة في الإعاقات وشراكته مع الحكومة الإيطالية. في عام 2020، أصبح سامي عضوًا في فريق العمل الإقليمي والوطني في فينيتو للكشف عن معلومات كوفيد-19 (السمات العلمية والمؤثرة). في عام 2021، تخرج سامي بدرجة ثانية في علم الأحياء الجزيئي بأطروحة حول تقاطع لامين أ وإنترلوكين-6، وهو نهج لعلاج مرض الشيخوخة المبكرة عن طريق استهداف البروتين السام المعروف باسم بروجيرين. استمع إلى سامي في حلقة نقاشية في مؤتمر STAT Breakthrough Science Summit لعام 2021 هنا.​

Zoey

زوي

أثناء تصوير الحياة حسب سامكانت تبلغ من العمر عامًا واحدًا تقريبًا والآن أصبحت في الخامسة عشرة من عمرها! تحب المدرسة ولديها الكثير من الأصدقاء! تحب زوي الرسم والكتابة والمرح والتواجد مع أفضل أصدقائها ومساعدة والدتها في الطهي، كما أنها تحب دروس الجمباز بشكل خاص!

كما تعشق زوي الموسيقى والغناء والرقص. ولديها شقيقان أكبر منها سنًا، إيدان وجافين. ويتصرفان مثل الأشقاء العاديين، فهما يلعبان معًا كثيرًا ولكنهما يتشاجران أحيانًا دون سبب.

في يوليو 2013، بدأت زوي في تناول لونافارنيب كجزء من توسيع التجربةوفي أبريل 2016، كانت هي وصديقتها كارلي أول من التحق بالجامعة الجديدة،  تجربة دوائية مكونة من عقارينلسنوات عديدة، قادت عائلتها فرع نيو جيرسي لـ PRF، "فريق زوي"، الذي يوفر أموالاً حيوية للبحث عن علاجات إضافية والعلاج. تابع زوي على انستجرام و تغريد!

Merlin Waldron

ميرلين والدرون

ميرلين هو عازف تشيلو وكمان ماهر، ومهتم بالسفر حول العالم، وشاعر ومؤلف منشور، وتخرج من كلية إيمرسون في ماساتشوستس في عام 2022 (لإلقاء نظرة على نجاح كتابهما، انقر هنا) هنالمدة سنوات عديدة، عمل ميرلين كمتحدث باسم مؤسسة أبحاث بروجيريا في فعاليات بما في ذلك سباق الطرق السنوي لمؤسسة بروجيريا، وورشة العمل العلمية الدولية لمؤسسة بروجيريا وفي مجموعة متنوعة من الظهور الإعلامي.

Alexandra

الكسندرا

ألكسندرا فتاة سعيدة تبلغ من العمر 8 سنوات تحب الذهاب إلى المدرسة والضحك واللعب مع زملائها في الفصل. تحب الموسيقى والعزف على الآلات الموسيقية، وهي مجنونة بالرقص! حتى خارج مدرسة الرقص، ترقص ألكسندرا أينما سمعت الموسيقى - في السيارة، في المحلات التجارية، في السوبر ماركت ... كما تحب السباحة واللعب في حمام السباحة، حيث يطلق عليها الناس "السمكة الصغيرة". في المنزل، تلعب دائمًا دور المعلمة مع جميع دمىها وأطفالها. في الليل، قبل النوم، تعشق قراءة الكتب مع والديها والاستماع إلى قصص الأميرات. لديها الكثير من الأمنيات والأحلام؛ أحدها، لقاء ميني ماوس، تحقق قبل عدة سنوات عندما ذهبت إلى يوروديزني (منزل ميني في أوروبا) والتقت بها في حفل استقبال خاص حيث لعبتا وتحدثتا ورقصتا وعانقتا. نظرًا لأن ألكسندرا هي الحالة الوحيدة في إسبانيا، ولم تكن هناك مؤسسات خاصة بمرض الشيخوخة المبكرة في البلاد، فقد قررت عائلة ألكسندرا إنشاء مؤسستهم الخاصة - "جمعية بروجيريا ألكسندرا بيروت"- كوسيلة لزيادة الوعي وجمع الأموال لأبحاث مرض الشيخوخة المبكرة. تم تحدي والدي ألكسندرا لإكمال سباق تحدي مدريد الثلاثي (التتابع الكامل) لزيادة الوعي بمرض الشيخوخة المبكرة ومرض الشيخوخة المبكرة. منظمة ولجمع الأموال للأبحاث. ألق نظرة على هذا الفيديو من العائلة التي تعبر خط النهاية، وتتحقق من انستجرام و فيسبوك لمزيد من المعلومات!

Beandri

بِندري

بيندري من جنوب أفريقيا وستبلغ من العمر 19 عامًا في نوفمبر 2024. وهي واحدة من أربعة أشقاء، مع ثلاثة أشقاء أكبر سنًا. تحب بيندري الموسيقى الأفريكانية وتوعية الناس بمرض الشيخوخة المبكرة من خلال البث المباشر على تيك توك. تُعرف باسم BB على تيك توك. حصلت على شهادات في رعاية الأطفال وعلم نفس الطفل وأكملت مؤخرًا دراساتها كمدربة حياة. تحب كلابها وأنجل، قردها من فصيلة القشة. إنها إيجابية للغاية، على الرغم من خضوعها للعديد من العمليات الجراحية. لدى عائلتها صفحة على الفيسبوك لها،بيندري، مصدر إلهامنا.” إنها مصدر إلهام كبير لنا جميعًا وتبقينا إيجابيين بنظرتها للحياة.

Brennen

برينين

برينين صبي يبلغ من العمر 15 عامًا من نيويورك. إنه نشيط للغاية ويحب كلبه وشقيقه الصغير أوين. بدأت عائلة برينين وأصدقاؤه فريق برينين للمساعدة في جمع الأموال والتوعية بمرض الشيخوخة المبكرة، وقد حشدت مدينتهم الصغيرة في شمال ولاية نيويورك دعمها للعائلة. في يوليو 2014، خضع برينين لأول عملية قيصرية له. تجربة سريرية على مرض بروجيريا زيارة إلى بوسطن. نشرت والدته على فيسبوك مدى فخرها بالطريقة التي تعامل بها برينان مع كل الاختبارات! تابع هذا الصبي الصغير المرح وفريقه الرائع على صفحة فريق برينان على الفيسبوك.

Enzo

إنزو

إنزو صبي رائع يبلغ من العمر 13 عامًا من أستراليا يتمتع بابتسامة جميلة ومعدية. يحب إنزو البناء باستخدام مكعبات الليجو وهو مهتم جدًا بتعلم كل شيء عن الكواكب والفضاء. إنه طالب بدوام كامل، حيث تعد الرياضيات والعلوم والفنون من المواد المفضلة لديه. يستمتع بوقته في المدرسة مع أصدقائه، حيث يعتبر طفلًا مشهورًا! يحب إنزو الرياضة، لكنه ليس قويًا بما يكفي للعب مع أقرانه. بدلاً من ذلك، يستمتع بدروس السباحة والرقص الأسبوعية. يشارك كل عام في Glenelg Christmas Pageant وحفل نهاية العام مع Dancers by Donna. يحب أن يكون على المسرح! يزداد حبه للموسيقى كل عام، ويخطط لتلقي دروس الجيتار قريبًا. كما يحب إنزو الجري. يشارك كل عام في City-to-Bay Fun Run في أديلايد في مجموعة المشي لمسافة 6 كيلومترات. إن مشاهدته يعبر خط النهاية كل عام لا يقدر بثمن. قام إنزو ببناء مجتمع - "فريق إنزو" يستضيف العديد من أنشطة جمع التبرعات لدعم إنزو في رحلته مع مرض بروجيريا.

كان إنزو أحد أصغر الأطفال الذين التحقوا بالتجارب السريرية لـ PRF، في عام 2015. كانت زيارته الأولى إلى بوسطن في أبريل 2015 في سن الثالثة. بعد ذلك، جاء في سبتمبر 2017، ومؤخرًا في سبتمبر 2019. التحق إنزو بالتجربة التي أجريت على عقار واحد لمواصلة تناول لونافارنيب. وباعتبارهما والدين، تعلمت كاثرينا وبرسي العيش في خوف من أن يحدث أي شيء في أي يوم أو في أي وقت. من ناحية أخرى، منحهما وجود PRF في حياتهما الأمل في أنه بدلاً من الاستمتاع بإينزو لمدة 14 أو 15 عامًا فقط، يمكنهم الآن أن يصدقوا بقوة أنهم سيشاهدونه ينهي المدرسة الثانوية ويقود سيارة ويواصل دراسته. إنهم يأملون في العثور على علاج في السنوات القادمة!

شاهد إنزو وهو يتحرك والتقِ بعائلته في هذا فيديو خاص، والبقاء على اتصال معهم على فيسبوكيمكنك أيضًا دعم فريق Enzo على صفحة جمع التبرعات.

Kaylee

كايلي

تبلغ كايلي من العمر 21 عامًا وهي من أوهايو. عندما لا تدرس لتصبح مساعدة قانونية، تستمتع بالخروج مع الأصدقاء وقيادة شاحنتها والسفر. كانت رحلاتها المفضلة حتى الآن إلى سافانا، جورجيا، وفينيكس، أريزونا. كايلي مؤثرة على الإنترنت ومشهورة محليًا وفتاة مشغولة للغاية. تمت دعوتها للتحدث في مؤتمر Total Package Girl Leadership Summit في أكتوبر 2019. تابع كايلي من خلال الانضمام إليها مجموعة الفيسبوك!

Lindsay

ليندسي

ليندسي هي امرأة بسيطة وخفيفة الظل تبلغ من العمر 20 عامًا من ميشيغان، وقد ظهرت مع هايلي وكايلي في برنامج باربرا والترز 20/20 الخاص لعام 2010 7 سنوات تقترب من السبعين. في الوقت الحاضر، تتفوق في كلية ألبون!! في مايو 2024، حصلت على تقدير لحصولها على أحد أعلى المعدلات التراكمية بين دفعة 2026! تستمتع ليندسي بالخروج مع أصدقائها عندما لا تدرس أو تستمع إلى الموسيقى أو تقرأ أو تكتب أو ترسم.

كطالبة جديدة في مؤتمر حقوق الإنسان الدولي "تحدي الحدود" في كلية ألبون في أبريل 2023، قدمت عرضًا حول السياسات المختلفة في مقاطعات اللجوء في الولايات المتحدة، وتفاعلت مع أشخاص من 9 دول و18 جامعة. لقد كانت تجربة ثقافية حقًا!!

Mateo

ماتيو

ماتيو يبلغ من العمر 22 عامًا وهو من مدينة كبيرة في الأرجنتين. بدأ في القدوم إلى بوسطن لأول تجربة سريرية لمرض الشيخوخة المبكرة، منذ عام 2007! يخطط ماتيو لممارسة مهنة في هندسة الكمبيوتر ويحب التكنولوجيا؛ فهو دائمًا على هاتفه المحمول، ويتصفح الويب ويلعب لعبته المفضلة "Free Fire". كما يحب لعب البوكر والشطرنج.

لا يحب أن يفوت عطلة نهاية الأسبوع مع أبناء عمومته المفضلين، إنزو وأغوستين (توأم)، ومجموعة الأصدقاء المشتركين بينهما. يحظى ماتيو بحب كبير من جميع أصدقائه، ومن العديد من الأشخاص في شبكته الذين يدعمونه في رحلته.

Michiel & Amber

ميشيل وأمبر

تعرف على ميشيل، 26 عامًا، الذي يحب التزلج على الجليد وسباقات الكارت، وألعاب الكمبيوتر، والتنزه مع أصدقائه، و"نظرية الانفجار العظيم". تحب شقيقته أمبر، البالغة من العمر 18 عامًا، ركوب الخيل مع ميشيل، وتحب الجمباز والرقص واللون الأخضر وهاتفها المحمول. اقرأ عن هؤلاء الأشقاء المقربين جدًا من بلجيكا على موقعهم موقع متعدد اللغات تم إنشاء هذه الكتب بحب من قبل والديهم. تعرف من خلال اليوميات التفصيلية على تجاربهم في العيش مع مرض الشيخوخة المبكرة، وحياة هذا الصبي والفتاة الرائعين اللذين يجلبان الكثير من الفرح لكل من يعرفهما. يمكنك أيضًا البقاء على اتصال بهم على صفحة ميشيل على الفيسبوك أو على صفحة أمبر على الانستغرام.

لقد تعلمنا الكثير عن ميشيل وأمبر من خلال لعبتنا الأولى "مواجهة بين الأشقاء"لم يتفقوا على الكثير، لكن كان من الواضح أن أمبر تحافظ على غرفة النوم مرتبة وأن الشقيقين يحلمان بالسفر. اختارت العائلة مركز التسوق Cambridgeside Galleria كموقع للتصوير، وهو ما كان منطقيًا بعد سماع أن أحد أنشطة أمبر المفضلة هو التسوق! لإلقاء نظرة عن قرب على حياة ميشيل وأمبر، تحقق من نشرة PRF 2019، ويتضمن مقابلة قصيرة مع الثنائي الشقيق.

Nathan & Bennett

ناثان وبينيت

ناثان وبينيت شقيقان مصابان بالشيخوخة المبكرة ويعيشان خارج فيلادلفيا، بنسلفانيا مع والديهما وأختهما الكبرى ليبي وكلبتهما روبي. كلاهما مصاب بنوع نادر من الشيخوخة المبكرة يسمى خلل التنسج الفكي العجزي (MAD) ولديهما حالات طبية مماثلة للأطفال المصابين بالشيخوخة المبكرة الكلاسيكية. ناثان يبلغ من العمر 19 عامًا وبينيت يبلغ من العمر 15 عامًا. ناثان حذر للغاية ومسؤول ومهتم بالدراسة. يعزف على الكمان والبوق ويحب أي شيء متعلق بالعلوم. بينيت أكثر "راحة بال" وينجح في كثير من الأمور بسبب ابتسامته الساحرة وشخصيته المرحة. يحب أي شيء متعلق بالرياضة ويلعب كرة القدم لساعات في الخارج، بغض النظر عن الطقس! كلاهما مهووس بـ Star Wars وMinecraft وبالطبع أجهزتهما الإلكترونية! على الرغم من الاختلافات في أعمارهما وشخصياتهما، إلا أنهما أفضل الأصدقاء! شاهد أخوتهما/صداقتهما الجميلة والتقِ بعائلتهما في هذا الفيديو. مقابلة مؤثرة بواسطة كتب خاصة للأطفال المميزينلمزيد من المعلومات حول هذا الثنائي الديناميكي، يرجى زيارة موقعهم صفحة الفيسبوك.

Zein

زين

زين هو الطفل الوحيد في مصر الذي تم التعرف عليه بالاسم واختباره وراثيًا لمرض الشيخوخة المبكرة. يبلغ من العمر 7 سنوات وهو جزء من تجربة العلاج الأحادي التي أجرتها PRF. في سبتمبر 2019، كانت رحلته إلى بوسطن للتجربة هي المرة الأولى التي يغادر فيها مصر! يحب زين قضاء الوقت مع عائلته وقراءة الكتب مع شقيقه الأكبر آدم والغناء والرقص. يحب الجميع زين عندما يقابلونه، لأنه لطيف وودود للغاية. إنه يجلب الفرح لجميع أفراد أسرته وأصدقائه. ذكرت والدته دينا أنها "فخورة جدًا بوجود طفل مثله". تعرف عليه أكثر هنا.

في ذكرى المحبة…

ربما قرأت عن هؤلاء الأطفال والشباب المميزين - كل واحد منهم ترك تأثيرًا كبيرًا بطريقة فريدة جدًا ...

Adalia Rose

أداليا روز

أداليا، مراهقة من تكساس مع شخصية بحجم ولاية تكساس توفيت أيضًا في يناير 2022 عن عمر يناهز 15 عامًا. كانت تحب الغناء والرقص واللعب بالملابس. كانت معروفة على نطاق واسع بمقاطع الفيديو الممتعة وعلاقتها الخاصة بوالدتها ناتاليا - 12 مليون متابع على الفيسبوك هي دليل على ذلك!

Cameron

كاميرون

كان كام من عشاق الرياضة. وإذا لم يكن يمارس الرياضة، كان يستمتع بمشاهدة فرقه الرياضية المفضلة؛ فريق بيتسبرغ بينجوينز وفريق ستيلرز. وكانت أطعمته المفضلة تشمل الآيس كريم بالشوكولاتة والمعكرونة. وكان لونه المفضل هو الأزرق وكان يستمتع بالرياضيات وألعاب الفيديو. توفي كام عن عمر ناهز 16 عامًا في عام 2023.

Carly

كارلي

كانت كارلي كيو، كما أطلق عليها الأصدقاء والعائلة بمودة، حزمة رائعة من الطاقة التي لا يمكن إيقافها! كانت كارلي تستمتع بمشاريع DIY، وصنع الوحل والعناية بدمى الأطفال العديدة. كما كانت تحب مشاهدة وإنشاء فيديوهات اليوتيوب.

في عام 2012، تأسست Carly Cares، وهي منظمة غير ربحية 501(c)3 لدعم عائلات مرضى الشيخوخة المبكرة والباحثين. 

كانت كارلي تحب الرقص والمدرسة والرياضيات بشكل خاص. في يوليو 2013، انضمت كارلي إلى تجربة دواء بروجيريا، وجاءت إلى بوسطن للتسجيل مع صديقتها زوي وفي أبريل 2016، كانتا أول من التحق بالتجربة الجديدة المكونة من عقارين.  انقر هنا لمشاهدة مقطع فيديو قصير لها مع زوي في بوسطن، يمكنك مشاهدة والدة كارلي كيو على فيسبوك.

Claudia

كلوديا

كانت كلوديا من البرتغال تبلغ من العمر 23 عامًا وقت وفاتها في نوفمبر 2021. كان لونها المفضل هو الأزرق، وكانت مادة المدرسة المفضلة هي اللغات الأجنبية، وكان طعامها المفضل هو البطاطس المخبوزة "المثقوبة" مع سمك القد المملح (بالبرتغالية، "Batata á murro com Bacalhau"). كانت تحب أيضًا الموسيقى والرقص والخروج مع الأصدقاء. يمكنك الاطلاع على صفحتها على Facebook هنا.

Hayley

هايلي

توفيت هايلي، وهي مراهقة من إنجلترا تعاني من مرض الشيخوخة المبكرة، والتي أسرت قلوب الكثيرين، في أبريل 2015 عن عمر يناهز 17 عامًا. فازت هايلي بجائزة نوبل المرموقة جائزة أطفال الشجاعة وظهرت في العديد من الأفلام الوثائقية والقصص عن مرض الشيخوخة المبكرة. يمكنك التعرف على هايلي من خلال قراءة كتبها، قديم قبل وقتي، و شاب في القلبتتحدث عن حياتها مع مرض الشيخوخة المبكرة. وتقول: "حياتي مع مرض الشيخوخة المبكرة مليئة بالسعادة والذكريات الجميلة. في أعماقي لا أختلف عن أي شخص آخر. فنحن جميعًا بشر". يا لها من إلهام! 

Jomar

جومار

كان جومار مفعمًا بالحياة! كان يحب الرقص والغناء. كانت أغنيته المفضلة هي "Vamos a la Playa"! كان جومار يحب الحيوانات وزيارة حديقة الحيوانات والحوض المائي. كانت برامجه المفضلة تشمل Paw Patrol وSpiderman. كان جومار يبلغ من العمر 13 عامًا عندما توفي في عام 2023.

Josiah

يوشيا

توفي يوشيا، الشخصية التي استحوذ حبها للبيسبول على اهتمام عشاق الرياضة في كل مكان، في 24 ديسمبر 2018 عن عمر يناهز 14 عامًا. ظهر يوشيا في عامي 2010 و2017 على قناة ESPN's E:60، وألهم العديد بشجاعته، بما في ذلك لاعبه المفضل للغاية، رايان هوارد من فريق فيلادلفيا فيليز. تم اختياره من قبل ABC كأفضل لاعب في الدوري الأمريكي للمحترفين. "شخصية الاسبوع" في عام 2011، كان يوشيا مؤثرًا على الناس لأنه، كما تقول والدته جينيفر، "لم يسمح لحالته بمنعه. لقد تم وضعه هنا ليؤثر على حياة الناس". عمل يوشيا كطبيب نفساني. مدرب مقاعد البدلاء الفخري لجامعة ولاية سبايكس (أ - الكاردينالز) فريق البيسبول، وحصل على جائزة ميتاور "الرجل الصالح" لعام 2015 لمساهمته في موسم البطولة ولكونه إنسانًا كريمًا وشجاعًا وعاطفيًا بعيدًا عن الملعب. هذا الفيديو مؤثر للغاية يظهر مدى قرب الفريق من مدربهم الملهم خلال موسم 2014.

Nihal

نيهال

توفي نيهال من مومباي بالهند في عام 2016 عن عمر يناهز 15 عامًا. كان نيهال من عشاق العلوم وكان يحب الرسم. يمكنك مشاهدة بعض أعماله الفنية الرائعة على صفحته على Facebook، فريق نيهال وعلى له تغريد، وكلاهما لا يزالان نشطين من قبل والده، سرينيفاس. كان أحد أعظم أحلام نيهال هو ركوب سيارة لامبورجيني - وهو الحلم الذي تحقق في أوائل عام 2015 في لامبورجيني مومباي، التي فاجأت نيهال في عيد ميلاده الرابع عشر. كان نيهال شخصية محورية في الحملة #Finding60 في الهند، جزء من حملة "العثور على 150 آخرين" التي أطلقتها مؤسسة PRF بالشراكة مع شركة MediaMedic Communications الهندية. وتشير التقديرات إلى وجود 60 طفلاً في الهند نتطلع إلى تحديدهم والتواصل معهم حتى يتمكنوا من الحصول على المساعدة الفريدة التي يحتاجون إليها، بما في ذلك المشاركة في التجارب السريرية للأدوية التي تمولها مؤسسة PRF. شاهد هذا الفيديو فيديو يضم نيهال لمزيد من المعلومات.

Zach

زاك

زاك كان عمره 17 عامًا عندما توفي في سبتمبر 2024. كان يعيش في ليكسينجتون بولاية كنتاكي، وكان يحب اللون الأصفر وكان مدمنًا على مقاطع فيديو Minecraft. كما كان يحب السفر والألعاب والاستماع إلى موسيقى الروك الكلاسيكية. زاك كان متفوقًا في الرياضيات، وأحب البيتزا، وخبز الجبن، والبرجر بالجبن، وأصابع الدجاج.

زاك وكان والداها ضيفين (مع كارلي كيو) في برنامج كاتي شو في يونيو 2014. كاتي كوريك من المؤيدين المخلصين للأطفال المصابين بالشيخوخة المبكرة. قدمت كاتي زاكلقد قدمنا له أفضل هدية على الإطلاق هذا العام وهي تذاكر لحفل فرقة الروك المفضلة لديه، Queen! زاككان والدا "بروجيريا" يستضيفان فعاليات لجمع التبرعات سنويًا (زاك سوف تظل طاقته المعدية وحس الفكاهة الرائع وابتسامته باقية إلى الأبد.

arArabic