حدد صفحة

قابل الأطفال

& شباب

مرحبًا بك في عائلة Progeria

أنشأت العديد من العائلات مواقع ويب ووسائل تواصل اجتماعي جميلة مخصصة لأطفالهم ، مما يمنحك نظرة ثاقبة على حياتهم اليومية ، وآمالهم وأحلامهم في العلاج. نأمل أن تلهمك قصصهم لدعم PRF ، حتى تتحقق هذه الأحلام.

اعتبارًا من 31 ديسمبر 2023 ، علمنا بوجود 144 طفلاً وشابًا مصابين بمتلازمة هتشينسون جيلفورد بروجيريا (HGPS) ، وجميعهم لديهم طفرة منتجة للبروجيرين في جين LMNA ؛ و 52 شخصًا في فئة اعتلال الصفيحة الفقرية البروجيريدية (PL) ، الذين لديهم طفرات في مسار الصفيحة ولكنهم لا ينتجون البروجيرين ؛ في ما مجموعه 50 دولة.

الحياة وفقا لسام

تعرف على الأطفال الذين ظهروا في الفيلم الوثائقي HBO الحياة وفقا لسام، وغيرها الكثير من جميع أنحاء العالم!

تم إنشاء معظم الأوصاف لأول مرة في يوليو 2015 ، وتم التقاط معظم الصور في 2013-2015. تم الانتهاء من جولة من التحديثات في نوفمبر من عام 2019 ، وتم التقاط معظم الصور الجديدة في عام 2019. أولاً ، تحديثات على Sam و Devin و Megan و Sammy و Zoey ، الأطفال الذين ظهروا في HBO Documentary ، الحياة وفقا لسام (تم تصويرهم من 2010 إلى 2012):

 

سام بيرنز

سام بيرنز

توفي سام في 10 كانون الثاني 2014 وكان عمره 17 سنة. يُظهر الفيلم Sam في سن 13 - 15 ، ونحن ممتنون للغاية لأن هذا الفيلم الوثائقي الحائز على جائزة سيسمح للعالم بمعرفة هذا الشخص الاستثنائي وإرث الحب والأمل والإلهام الذي منحه للعالم. استمتع سام بالعديد من الأشياء ، بما في ذلك الموسيقى والكتب المصورة ومشاهدة فرق بوسطن الرياضية المحبوبة تلعب. حصل على أعلى درجات الشرف الأكاديمية ، وكان قائد قسم الإيقاع في فرقته في المدرسة الثانوية ، وحصل على رتبة Eagle Scout في الكشافة الأمريكية.

تحدث سام علنًا بدءًا من عمر 4 عامًا ، بعد فترة وجيزة من قيام والديه بتأسيس Progeria Research Foundation ، بما في ذلك عامان مؤتمرات TEDx. اعتبارًا من يونيو 2022 ، تمت مشاهدة حديثه في أكتوبر 2013 عن فلسفته من أجل حياة سعيدة أكثر من 93 مليون مرة ، وتستمر التغريدات اليومية حول كيفية إلهام حديثه للناس. تمت مقابلة سام في البرامج التلفزيونية والإذاعية الوطنية ، بما في ذلك ABC Primetime و NPR ، مما أثار إعجاب جمهوره بسلوكه الواضح والذكاء والذكاء. خلال الحياة وفقا لسام وله حديث TedX، يواصل إلهامنا جميعًا في PRF ، وكذلك الملايين حول العالم.

ديفين

ديفين

أثناء تصوير الحياة وفقا لسام، المقيم في كندا Devin Scullion كان يبلغ من العمر 14 عامًا. أكثر من أي شيء آخر ، استمتع ديفين بالطيران وأي شيء له علاقة بالطائرات وآليات كيفية عملها. كان ديفين أيضًا من كبار مشجعي كرة القدم وأحب تشجيع فريق هاميلتون تيكاتس. كان قد بدأ في أخذ عقار lonafarnib من خلال تجربة PRF السريرية للعقاقير في سن 11 عامًا. للأسف ، توفي ديفين في 22 يناير 2017 ، عن عمر يناهز العشرين عامًا ، على حد تعبير والدته ، "لقد ساعدت مشاركته في التجربة بالتأكيد على إطالة حياته ؛ بدون PRF ، لم نكن لنحظى به طالما فعلنا ".

ميغان

ميغان

أثناء تصوير الحياة وفقا لسام ، كانت تبلغ من العمر 10. الآن ، Megan هي 22 وتخرجت من المدرسة الثانوية. ميغان تحب ركوب الخيل وتتمتع بصياغة المجوهرات لجميع صديقاتها.

كانت ميجان أول طفل يأخذ زوكينفي (لونافارنيب) المخدرات في يونيو 2007 - كانت لحظة تاريخية! عندما تسمح الجداول الزمنية لها بالحضور إلى بوسطن لتلقي علاجاتها التجريبية مع صديقتها ميغ والدرون. كانت الفتاتان معًا في بوسطن في معظم زياراتهما التجريبية. تريدك ميغان وعائلتها أن تعرف أن لديهم إيمانًا تامًا وثقة في جميع الباحثين والأطباء وبالطبع PRF: لكن أولئك الذين يأملون في الرب سيحصلون على قوتهم. سوف يحلقون بالأجنحة كالنسور؛ سوف يركضون ولن ينهكوا ، سوف يمشون ولن يغموا ". أشعيا 40: 31

سامي

سامي

سفير PRF

سامي يبلغ من العمر 27 عامًا ومن إيطاليا. تشمل أنشطته المفضلة التمثيل والقراءة والرسم والتسكع مع أصدقائه وإقامة الحفلات. يحب سامي وأصدقاؤه إنشاء مشاريع من شأنها أن تؤثر على المجتمع بطريقة إيجابية ، مثل مساعدة المحتاجين أو نشر الوعي لأسباب عظيمة (تحقق من عملهم مع سامي يدير برينتا، على سبيل المثال!) في عام 2014 ، ظهر سامي في سلسلة National Geographic الإيطالية ، الفياجيو دي سامي، الذي سجل رحلة أحلامه: السفر على طريق 66 في الولايات المتحدة من شيكاغو إلى لوس أنجلوس مع والديه ، لورا وأميريغو ، وصديقه ريكاردو. أسس والدا سامي Associazione Italiana Progeria سامي باسو لرفع مستوى الوعي ، وتمويل البحوث وتقديم خدمات الدعم للعائلات الإيطالية المتضررة من Progeria. سامي هو متحدث رسمي في الاجتماعات والمؤتمرات والمناسبات ذات الصلة بالمؤسسة. يستطيع الإيطاليون غالبًا مشاهدة Sammy على التلفزيون أو سماعه على الراديو في بعض المحطات الأكثر شعبية ، حيث يتحدث أيضًا عن Progeria وأنشطة المؤسسة.

تخرج من جامعة بادوفا بدرجة في العلوم الطبيعية ، ويواصل دراسة علم الأحياء الجزيئي. ركزت أطروحة تخرجه على العلاج التجريبي لمرض Progeria. جنبًا إلى جنب مع أنشطة الجمعية ، يشارك في بحث حول الإعاقة بشكل عام - مما أدى به إلى التعاون مع الحكومة الإيطالية وألهم رئيس الجمهورية الإيطالية لمنحه وسام الفروسية!

زوي

زوي

أثناء تصوير فيلم Life وفقًا لسام ، كانت تبلغ من العمر حوالي عام وهي الآن في العاشرة! تحب المدرسة ولديها الكثير من الأصدقاء! تحب زوي الرسم ، والكتابة ، والسخافة ، والتواجد مع أصدقائها المقربين ، ومساعدة والدتها في الطهي ، وهي تحب دروس الجمباز بشكل خاص!

تعشق زوي أيضًا الموسيقى والغناء والرقص. لديها شقيقان أكبر ، إيدان وجافين. إنهم يتصرفون مثل الأشقاء النموذجيين - يلعبون معًا كثيرًا لكنهم يجادلون أحيانًا بدون سبب.

في يوليو ، بدأ 2013 Zoey في أخذ lonafarnib كجزء من توسيع المحاكمةوفي أبريل 2016 ، كانت هي وصديقها كارلي أول من سجل في الجديد ،  تجربة 2 المخدرات. عائلتها تقود PRF نيو جيرسي الفصلفريق زوي، وهو ما يساعد PRF في جمع الأموال اللازمة لدفع تكاليف Zoey والأطفال الجدد الآخرين الذين يدخلون التجربة. اتبع Zoey على فيسبوك و   تويتر جدا!

ميرلين والدرون

ميرلين والدرون

سفير PRF

ميرلين عازف تشيلو وعازف كمان بارع ، متحمس للسفر ، شاعر ومؤلف منشور ، وتخرج من كلية إيمرسون في ماساتشوستس في عام 2022 (لإلقاء نظرة على نجاح كتاب ميرلين ، انقر فوق هنا). يعمل Merlin كمتحدث رسمي لمؤسسة Progeria Research Foundation في الأحداث بما في ذلك سباق الطريق PRF السنوي ، وورشة العمل العلمية الدولية لـ PRF وفي مجموعة متنوعة من العروض الإعلامية. هذا الصيف ، تعمل Merlin مع مجموعة رائعة من الأطفال في The Hole in the Wall Gang Camp في ولاية كونيتيكت. للحصول على خلفية فيديو حول Merlin ، انقر هنا!

الكسندرا

الكسندرا

ألكسندرا فتاة سعيدة تبلغ من العمر ست سنوات تحب الذهاب إلى المدرسة والضحك واللعب مع زملائها في الفصل. تحب الموسيقى والعزف على الآلات ، وهي مجنونة بالرقص! حتى خارج مدرسة الرقص ، ترقص ألكسندرا أينما تسمع الموسيقى - في السيارة ، في المتاجر ، في السوبر ماركت ... كما أنها تحب السباحة واللعب في حمام السباحة ، حيث يسميها الناس "السمكة الصغيرة". في المنزل ، تلعب دائمًا دور المعلم مع كل الدمى وأطفالها. في الليل ، قبل النوم ، تعشق قراءة الكتب مع والديها والاستماع إلى قصص الأميرات. لديها الكثير من الأمنيات والأحلام. تحققت إحداها ، قابلت ميني ماوس ، في يوليو الماضي عندما ذهبت إلى EuroDisney (منزل ميني في أوروبا) والتقت بها في حفل استقبال خاص حيث لعبوا وتحدثوا ورقصوا وعانقوا. نظرًا لأن ألكسندرا هي الحالة الوحيدة في إسبانيا ، ولم تكن هناك مؤسسات خاصة بـ Progeria في البلاد ، قررت عائلة Alexandra إنشاء مؤسسات خاصة بهم - "Asociación Progeria Alexandra Peraut"- كوسيلة لزيادة الوعي والأموال اللازمة لأبحاث Progeria. في أيلول (سبتمبر) الماضي ، تحدى والدا ألكسندرا في إنهاء سباق الترياتلون مدريد (التتابع الكامل) لرفع مستوى الوعي حول بروجيريا وأطفالهما. جمعية وجمع الأموال للبحث. نلقي نظرة على هذا الفيديو من الأسرة التي تعبر خط النهاية ، وتحقق من إنستغرام و فيسبوك لمزيد من المعلومات!

Beandri

Beandri

بيندري يبلغ من العمر 17 عامًا ، ومن جنوب إفريقيا. هي واحدة من أربعة أشقاء ، ولديها ثلاثة أشقاء أكبر يحبونها كثيرًا. أصبح Beandri مراهقًا حقيقيًا ، مع كل الشخصيات المختلفة التي يمتلكها المراهقون. تحب الاستماع والرقص على موسيقى الأفريكانية والغناء مع أغانيها المفضلة. إنها في جوقة المدرسة وتستمتع بها بشكل كبير. عائلتها لديها خمسة كلاب من كلاب اليوركشاير ولعبة كلب صغير طويل الشعر في المنزل - وهي تحب كل كلابها. تمتلك عائلتها أيضًا صفحة على Facebook تسمى "بيندري ، مصدر إلهامنا. " إنها مصدر إلهام كبير لنا جميعًا. مثل أي فتاة في عمرها ، تحب Beandri كل الأشياء الأنثوية ، وخاصة المكياج والفساتين والمظهر الجميل.

برنن

برنن

برينن هو صبي يبلغ من العمر 13 من نيويورك. إنه نشط للغاية ويحب كلبه وأخوه الصغير ، أوين. بدأت عائلة Brennen وأصدقائها TEAM BRENNEN للمساعدة في جمع الأموال والوعي لـ Progeria ، وقد احتشدت مدينتهم الصغيرة في ولاية نيويورك في جميع أنحاء العائلة. في يوليو 2014 ، كان برينن أول له التجربة السريرية بروجيريا زيارة في بوسطن. نشرت والدته على موقع Facebook مدى فخرها بالطريقة التي تعاملت بها Brennen مع كل الاختبارات! مواكبة هذا الصبي الصغير المرح وفريقه العظيم على فريق Brennen صفحة الفيسبوك.

كارلي

كارلي

كارلي-كيو ، كما يطلق عليها الأصدقاء والعائلة بمودة ، هي حزمة طاقة رائعة لا يمكن إيقافها! تستمتع كارلي بمشاريع DIY ، حيث تصنع الوحل وتعتني بالعديد من دمى الأطفال. إنها أيضًا تحب المشاهدة والإبداع مقاطع يوتيوب.

في عام 2012 ، تم تأسيس Carly Cares ، وهي منظمة غير ربحية 501 (c) 3 لدعم عائلات الشيخوخة المبكرة والباحثين. يقام حدثهم المميز في سبتمبر بعنوان "Carly's Party - for the Cure!" - وهو حدث يزداد حجمه كل عام!

تلتحق كارلي بالمدرسة وتتمتع بالرياضيات. تحب جورج الغريب وفيلم سينغ! في يوليو 2013 ، انضمت كارلي إلى Progeria Drug Trial ، قادمة إلى بوسطن للتسجيل مع صديقتها Zoey وفي أبريل 2016 ، كانت أول من سجل في تجربة 2 الجديدة للعقاقير.  انقر هنا لمعرفة ذلك لمشاهدة فيديو قصير لها مع زوي في بوسطن. تحقق من أمي كارلي كيو على فيسبوك.

انزو

انزو

إنزو فتى رائع من أستراليا يبلغ من العمر 11 سنوات وله ابتسامة جميلة ومعدية. يحب Enzo البناء باستخدام Legos ويهتم جدًا بمعرفة كل شيء عن الكواكب والفضاء. إنه طالب متفرغ ، حيث الرياضيات والعلوم والفنون هي مواده المفضلة. يستمتع بوقته في المدرسة مع أصدقائه ، حيث إنه طفل مشهور! إنزو يحب الرياضة ، لكنه ليس قوياً بما يكفي للعب مع أقرانه. بدلاً من ذلك ، يستمتع بدروس السباحة والرقص الأسبوعية. يشارك كل عام في مهرجان Glenelg Christmas وحفل نهاية العام مع Dancers لـ Donna. يحب أن يكون على المسرح! يتزايد حبه للموسيقى كل عام ، ويخطط لأخذ دروس في الجيتار قريبًا. أيضا ، إنزو يحب الركض. يشارك كل عام في سباق City-to-Bay Fun Run في Adelaide في مجموعة المشي 6kms. مشاهدته يعبر خط النهاية كل عام لا تقدر بثمن. قام Enzo ببناء مجتمع - يستضيف "Team Enzo" العديد من أنشطة جمع التبرعات لدعم Enzo في رحلته مع Progeria.

كان إنزو أحد أصغر الأطفال الذين سجلوا في التجارب السريرية في PRF ، في عام 2015. كانت زيارته الأولى إلى بوسطن في أبريل من عام 2015 في سن 3. وبعد ذلك ، جاء في سبتمبر من عام 2017 ، وآخرها في سبتمبر من عام 2019. إنزو قد سجل في تجربة دواء واحد لمواصلة تناول lonafarnib. كآباء ، تعلمت كاترينا وبيرسي العيش مع الخوف من أن أي شيء يمكن أن يحدث في أي يوم أو في أي وقت. من ناحية أخرى ، فإن وجود PRF في حياتهم قد منحهم الأمل في أنه بدلاً من الاستمتاع بـ Enzo لمدة 14 أو 15 عامًا فقط ، يمكنهم الآن أن يعتقدوا بقوة أنهم سيشاهدونه وهو ينهي المدرسة الثانوية ، ويقود سيارة ، ويواصل دراسته. إنهم يأملون أن يتم العثور على علاج في السنوات القادمة!

شاهد Enzo في الحركة و قابل عائلته في هذا فيديو خاص، والبقاء على اتصال معهم على فيسبوك. يمكنك أيضا دعم فريق Enzo على صفحة جمع التبرعات.

حلوة كايلي

حلوة كايلي

كايلي عمرها 19 ومن أوهايو. بدأت عائلتها وأصدقاؤها في PRF أوهايو الفصل في عام 2006 ، وحققت نجاحًا هائلاً مع حدثها المميز ، Kaylee's Course. يقضون ليلة كل صيف في متجر الآيس كريم المحلي ، Freeze Daddy's ، لجمع التبرعات لصالح PRF. تستمتع Kaylee وإخوتها بتقديم الآيس كريم طوال الليل ، ويتنافس الحاضرون على جوائز السحب بينما يستمتعون ببعض السيارات القديمة الرائعة. Kaylee هي شخصية مؤثرة على الإنترنت ومشهورة محلية وفتاة مشغولة للغاية. في الآونة الأخيرة ، تمت دعوتها للتحدث في قمة Total Package Girl 2019 Leadership Summit في أكتوبر 2019. تابع كايلي بالانضمام إليها مجموعة الفيسبوك!

ليندساي

ليندساي

Lindsay فتاة صادقة وساخرة تبلغ من العمر 18 عامًا من ميتشيغان. إنها في فرقتها الموسيقية في المدرسة الثانوية وتستمتع بالتسكع مع أصدقائها عندما لا تستمع إلى الموسيقى أو القراءة أو الكتابة أو الرسم. ظهرت Lindsay مع Hayley و Kaylee في 2010 Barbara Walters 20/20 Special "7 يحدث على 70". لمعرفة المزيد عن حدثها السنوي ، Miles for Miracles ، قم بزيارة PRF's صفحة ميشيغان الفصلالفصل ميشيغان يدار من قبل والدي ليندسي المحبة والأسرة الداعمة والأصدقاء.

ماتيو

ماتيو

ماتيو يبلغ من العمر 20 عامًا ومن مدينة كبيرة في الأرجنتين أصغر قليلاً من بوسطن. لقد بدأ القدوم إلى بوسطن لإجراء أول تجربة إكلينيكية على Progeria ، حتى عام 2007! إنه حاليًا في عامه الرابع في المدرسة الثانوية ويخطط لمتابعة مهنة في هندسة الكمبيوتر. يحب التكنولوجيا. يتصفح هاتفه المحمول باستمرار أو يتصفح مواقع الويب أو يلعب لعبته المفضلة "فري فاير". كما أنه يحب لعب البوكر والشطرنج.

لا يحب أن يفوتك عطلة نهاية الأسبوع مع أبناء عمه المفضلين ، Enzo و Agustin (التوأم) ، ومجموعة الأصدقاء المشتركة بينهما. ماتيو محبوب للغاية من قبل جميع أصدقائه ، وكثير من الناس في شبكته الذين يدعمونه في رحلته.

ميشيل وأمبر

ميشيل وأمبر

قابل ميشيل ، البالغ من العمر 24 عامًا ، والذي يحب التزلج على الجليد وسباق الكارت وألعاب الكمبيوتر والتسكع مع أصدقائه و "The Big Bang Theory". شقيقته أمبر البالغة من العمر 16 عامًا تحب ركوب الخيل مع ميشيل ، وتحب الجمباز والرقص واللون الأخضر وهاتفها المحمول. اقرأ عن هؤلاء الأشقاء المقربين جدًا من بلجيكا على موقعهم موقع متعدد اللغات خلقت مع الحب من قبل والديهم. تعلم من خلال مذكرات مفصلة عن تجاربهم في العيش مع Progeria ، وحياة هذا الفتى والفتاة الرائعة التي تجلب الكثير من الفرح لجميع الذين يعرفونهم. يمكنك أيضا البقاء على اتصال معهم على ميشيل صفحة الفيسبوك.

لقد تعلمنا الكثير عن ميشيل وأمبر من خلال لعبتنا الأولى من "الأخوة المواجهة". لم يتفقوا على الكثير ، ولكن كان من الواضح أن العنبر يحتفظ بغرفة النوم الأنيقة وأن الشقيقين يحلمان بالسفر. اختارت العائلة Cambridgeside Galleria Mall لموقع التصوير ، الأمر المنطقي بعد سماعها أن أحد أنشطة Amber المفضلة هي التسوق! لإلقاء نظرة فاحصة على حياة ميشيل وأمبر ، تحقق من النشرة الإخبارية 2019 PRF، ويضم مقابلة قصيرة مع الثنائي الأخوة.

ناثان وبينيت

ناثان وبينيت

ناثان وبينيت شقيقان مع Progeria الذين يعيشون خارج فيلادلفيا ، بنسلفانيا مع والديهم ، والأخت الكبرى ليبي ، والكلب روبي. كلاهما لديه شكل نادر من Progeria يسمى Mandibuloacral Dysplasia (MAD) ولديهما حالات طبية مماثلة للأطفال الذين يعانون من Progeria الكلاسيكية. ناثان يبلغ من العمر 17 عامًا وبينيت في العاشرة من عمره. ناثان حذر جدًا ومسؤول وذو تفكير أكاديمي. يعزف على الكمان والبوق ويحب أي شيء له علاقة بالعلوم. بينيت هو أكثر "الهم" ويبتعد عن الكثير بسبب ابتسامته الساحرة وشخصيته الحمقاء. يحب أي شيء يتعلق بالرياضة ويلعب كرة القدم لساعات في الخارج بغض النظر عن الطقس! كلاهما مهووس بـ Star Wars و Minecraft وبالطبع أجهزتهما الإلكترونية! على الرغم من الاختلافات في الأعمار والشخصيات ، فإن هذين الشخصين صديقان حميمان! انظر إلى الأخوة / الصداقة الجميلة وتعرف على أسرهم في هذا مقابلة الحميم by كتب خاصة للأطفال الخاصين. أسرهم وأصدقائهم خلق "الكفاح من أجل مستقبلهم"، ال فيلادلفيا ، بنسلفانيا الفصل ل PRF للمساعدة في زيادة الوعي والأموال لأبحاث Progeria. نحن متحمسون للغاية وسعداء للعمل معهم في العديد من الأحداث ، بما في ذلك الحدث الممتع الذي يحمل توقيعهم "اصنع سبلاش لـ Nathan و Bennett". لمزيد من المعلومات حول هذا الثنائي الديناميكي ، يرجى زيارة صفحة الفيسبوك.

زاك

زاك

يبلغ زاك من العمر 16 عامًا ويعيش في ليكسينغتون بولاية كنتاكي بالولايات المتحدة الأمريكية (Go Cats!) يحب اللون الأصفر وهو مدمن على مقاطع فيديو Minecraft. إنه يحب السفر ، والوجود في كشافة الشبل والاستماع إلى موسيقى الروك أند رول الكلاسيكية. يتفوق زاك في الرياضيات والراحة في المدرسة. يحب البيتزا وخبز الجبن وبرغر الجبن وأصابع الدجاج. كان زاك ووالديه ضيوفًا (مع كارلي كيو) في برنامج كاتي شو في يونيو 2014. كاتي كوريك هي داعم مخلص للأطفال الذين يعانون من Progeria. احتفلت كاتي بعام زاك بمنحه أروع هدية على الإطلاق ... تذاكر لفرقة الروك المفضلة لديه ، كوين! يستضيف والدا زاك العديد من جامعي التبرعات سنويًا وشكلوا فرع كنتاكي في PRF في عام 2009. يظهر زاك مع نهرا بطل إيريكا اندرز و بطل الدراجات النارية كايل وايمان إعلانات الخدمة العامة وطاقته المعدية وابتسامته ستضيء يومك - اتبع فريق Zach Attack و كنتاكي الفصل الأنشطة.

زين

زين

والدة زين ، دينا ، اكتشفت PRF من خلال Facebook. زين هو الطفل الوحيد في مصر الذي تم تحديده بالاسم واختباره وراثيا لـ Progeria. يبلغ من العمر 5 فقط وقد انضم للتو إلى تجربة العلاج الأحادي. في سبتمبر من 2019 ، كانت رحلته إلى بوسطن لإجراء المحاكمة هي المرة الأولى التي يغادر فيها بلده الأم! يحب زين قضاء بعض الوقت مع أسرته وقراءة الكتب مع شقيقه الأكبر آدم والغناء والرقص. الجميع يحب زين عندما يجتمعون ، لأنه حلو وودي للغاية. زين يجلب الفرح لجميع أفراد عائلته وأصدقائه. تذكر دينا أنها "فخورة جدًا بإنجاب طفل مثله".

في ذكرى المحبة…

ربما تكون قد قرأت عن هؤلاء الأطفال المميزين - كل منهم كان له تأثير كبير جدًا بطريقة فريدة جدًا ...

أداليا

أداليا

توفيت أداليا ، وهي مراهقة من تكساس لها شخصية بحجم تكساس أيضًا ، في يناير 2022 عن عمر يناهز 15 عامًا. كانت تحب الغناء والرقص واللعب بالملابس. اشتهرت على نطاق واسع بمقاطع الفيديو الممتعة الخاصة بها وعلاقتها الخاصة مع والدتها ، ناتاليا - متابعوها البالغ عددهم 14 مليونًا على Facebook دليل على ذلك!

كاميرون

كاميرون

كان كام من أشد المعجبين بالرياضة. إذا لم يكن يمارس الرياضة، كان يستمتع بالمشاهدة فرقه الرياضية المفضلة؛ بيتسبرغ بطاريق و ستيلرز. وتشمل الأطعمة المفضلة لديه آيس كريم الشوكولاتة والمعكرونة. كان لونه المفضل هو اللون الأزرق وكان يستمتع بالرياضيات وألعاب الفيديو. كان كام يبلغ من العمر 16 عامًا عندما توفي في عام 2023.

كلوديا

كلوديا

كانت كلوديا ، من البرتغال ، تبلغ من العمر 23 عامًا وقت وفاتها في نوفمبر 2021. كان لونها المفضل هو الأزرق ، وكان موضوع المدرسة المفضل هو اللغات الأجنبية ، وكان طعامها المفضل هو البطاطس المخبوزة "المثقوبة" مع سمك القد المملح (بالبرتغالية ، إنه "Batata á murro com Bacalhau"). كما أنها تحب الموسيقى والرقص والخروج مع الأصدقاء. يمكنك التحقق من صفحتها على Facebook هنا!

هايلي

هايلي

توفي هايلي ، وهو مراهق من إنجلترا مع Progeria الذي استحوذ على قلوب الكثيرين ، في أبريل ، 2015 في سن 17. فازت هايلي بجائزة "أطفال الشجاعة" المرموقة وظهرت في العديد من الأفلام الوثائقية والقصص المتعلقة بروجيريا. قرأت عن هايلي في هذا الشأن صفحة الفيسبوك وفي كتبها ، قديم قبل وقتيو و الشباب في القلبعن العيش مع Progeria. "حياتي مع progeria مليئة بالسعادة والذكريات الجيدة. في عمق أنا لا يختلف عن أي شخص. نحن كلنا بشر."

جومار

جومار

جومار كان مليئا بالحياة! كان يحب الرقص والغناء. أغنيته المفضلة هي "Vamos a la Playa"! أحب جومار الحيوانات وزيارة حديقة الحيوانات والأكواريوم. وشملت عروضه المفضلة Paw Patrol وSpiderman. كان جومار يبلغ من العمر 13 عامًا عندما توفي في عام 2023.

يوشيا

يوشيا

يوشيا ، الشخصية التي استحوذ شغفها للبيسبول على انتباه عشاق الرياضة في كل مكان ، توفي في 24 ديسمبر 2018 عن عمر يناهز 14 عامًا. بما في ذلك لاعبه المفضل ، رايان هوارد لاعب فيلادلفيا فيليز. تم اختيارها من قبل ABC باعتباره a "شخص الأسبوع" في 2011 ، أثر يوشيا على الناس لأنه ، كما تقول والدته جنيفر ، "لم يترك حالته توقفه. لقد تم وضعه هنا للمس حياة الناس المدرب الفخري مقاعد البدلاء عن المسامير كلية الدولة فريق (A - Cardinals) للبيسبول ، حاصل على جائزة 2015 Mitauer "Good Guy" لمساهمته في موسم البطولات وكونه إنسانًا كرمًا وشجاعًا وعاطفيًا بعيدًا عن الميدان. هذا الفيديو الحميم يوضح مدى قرب الفريق من مدربه الملهم خلال موسم 2014.

نهال

نهال

نيهال من مومباي ، الهند ، توفيت في عام 2016 عن عمر يناهز 15 عامًا. كانت نهال من كبار المعجبين بالعلوم الذين أحبوا الرسم. يمكنكم مشاهدة بعض أعماله الفنية الرائعة على صفحته على الفيسبوك ، فريق نهال وعلى وجهه  تويتر، كلاهما لا يزال نشطا من قبل والده ، سرينيفاس. أحد أعظم أحلام Nihal كان الركوب في لامبورغيني - حلم تحقق في وقت مبكر من 2015 في Lamborghini Mumbai ، الذي فاجأ Nihal بعيد ميلاده 14th. كانت نهال شخصية محورية في الحملة #Finding60inIndia، جزء من PRF's Find the Other 150 Campaign بالشراكة مع MediaMedic Communications الهندية. تشير التقديرات إلى أن هناك 60 طفلاً في الهند نتطلع إلى التعرف عليهم والتواصل معهم حتى يتمكنوا من الحصول على المساعدة الفريدة التي يحتاجون إليها ، بما في ذلك المشاركة في تجارب الأدوية السريرية الممولة من PRF. شاهد هذا فيديو يضم نهال للمزيد من المعلومات.