Дүйсенбіде, 2023 жылдың 17 сәуірінде Progeria Research Foundation Progeria қауымдастығының атынан Бостон марафонында көшеге шығатын екі ұзақ уақыт бойы PRF қолдаушылары: Фоксбородан Пол Мичиензи (оң жақта) және Бобби Надо (сол жақта) қолдау көрсетеді. ) Мэнсфилдтен. Жақсы достар Прогерияны емдеуге қаражат жинау үшін 26,2 мильдік жолды өтеді.
Пол марафонды PRF атынан 3 жыл қатарынан өткізіп жатыр, бірақ ол шын мәнінде төрт марафонға жаттықты - біріншісі COVID-ке байланысты тоқтатылды. Пол және оның отбасы доктормен жақсы достар және көршілер болды. Лесли Гордон мен Скотт Бернс (PRF құрылтайшылары) және олардың ұлы Сэм Бернс Прогерия ауруына шалдыққан және 2014 жылы қайтыс болды. Сэм қазір PRF мен оның жақтастарын емдеуді іздеуді жалғастыруға итермелейтін шабыт мұрасын қалдырды.
Павел былай дейді: «Мен осы балаларға көмектесу үшін ақша жинап, #Progeria ауруын емдеу үшін өзімді итермелей беремін. Қолыңыздан келсе, менің GivenGain-тегі фандрейзинг жобама қайырымдылық жасаңыз! Рақмет сізге.
Бобби Надо өзінің алғашқы Бостон марафонын PRF атынан өткізу мүмкіндігіне өте қуанышты және былай дейді:
«Мен 28 жасымда бүйрек ауруымен ауырдым, артық салмақ болдым және дұрыс емес өмір салтын ұстандым. Мен өз саяхатымда белімді өзгерту үшін фитнесті қолдандым және нәтижесінде денсаулығым туралы таза есеп алдым. Содан бері мен ойыма қойған кез келген нәрсені істей алатынымды білдім және 45 жасымда Бостон марафонында жүгіруді армандадым. Проджерия сияқты маңызды іс үшін қаражат жинаудан гөрі бұл маңызды кезеңді атап өтудің жақсы жолы жоқ. !»
Бостон марафонында TEAM PRF жинаған қаражат бүкіл әлем бойынша Прогериямен ауыратындарға ұзақ және салауатты өмір сүруге көмектесетін маңызды зерттеулерді тікелей қаржыландырады. Осы жылы біз ең озық генетикалық терапияны зерттеуді жалғастыра отырып, Прогеринин деп аталатын жаңа препаратпен клиникалық сынақты бастауды жоспарлап отырмыз.
Төмендегі фандрейзинг беттеріне қайырымдылық жасау арқылы біраз сүйіспеншілік танытыңыз:
Kazakh 
English 
Arabic 
Bengali 
Chinese 
Dutch 
French 
German 
Hebrew 
Hindi 
Indonesian 
Italian 
Kannada 
Korean 
Marathi 
Pashto 
Portuguese 
Russian 
Spanish 
Tamil 
Ukrainian 
Urdu